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STIFTUNG CHANCE für das kritisch kranke Kind Stiftung Chance finanziert Baby Ambulanz Simulationstraining: neue Wege in der Ausbildung Kispi-Stift Kilian sammelt für Stiftung Chance 2014
STIFTUNG CHANCE für das kritisch kranke Kind
Stiftung Chance finanziert Baby Ambulanz
Simulationstraining: neue Wege in der Ausbildung
Kispi-Stift Kilian sammelt für Stiftung Chance
2014
SPENDEN
W I R D A N K E N :
AC K E R M A N N L E A I DA , Z Ü R I C HA R C O M E D AG , R E G E N S D O R FA R T E L T R E U H A N D , Z Ü R I C H
AU DA T E X ( S C H W E I Z ) G M B H , Z Ü R I C HB R A B E C K P E T E R , V E R B I E R
D R . S T E P H A N À P O R T A S T I F T U N G , Z Ü R I C HE H R E N S P E R G E R - S C H AU B E V I , Z U M I K O N
E VA N G E L I S C H R E F. K I R C H E N P F L E G E Z U M I K O NF O N DA T I O N A R T T H E R A P I E , G E N F
G E M E I N N Ü T Z I G E S T I F T U N G AC C E N T U S , Z Ü R I C H G E S A N G S S C H U L E G O L D E N VO I C E S , H E R R L I B E R G
H Ä R T E L M O N I K A U N D F R A N K , H O R G E NH E R Z & S T E R N , Z Ü R I C H
M B F F O U N DA T I O N , T R I E S E NM I T A R B E I T E RV E R E I N I G U N G D E R
Z U R I C H I N S U R A N C E G R O U P, H O R G E NP W C , Z Ü R I C H
S A L Z M A N N H E D W I G , T A N N/ Z HS C H AU B M A L E R AG , Z Ü R I C H
S W I S S R E F O U N DA T I O N , Z Ü R I C HV E R E I N S C H W E I Z E R A M E I S E N , Z U M I K O N
WA LT E R L . & J O H A N N A W O L F S T I F T U N G , K Ü S N AC H TW I L H E L M D O E R E N K A M P S T I F T U N G , C H U R
Z U M S T E I N C A R M E N , Z Ü R I C HZ U R I C H I N S U R A N C E C O M PA N Y LT D . , Z Ü R I C H
STIFTUNG CHANCE für das kritisch kranke Kind
2 STIFTUNG CHANCE 2014
EDITORIAL
STIFTUNG CHANCE 2014 35
Sehr geehrte Gönnerinnen und Gönner
Ein sehr erfolgreiches Jahr liegt hinter uns!
Mit grosser Freude darf ich Ihnen berichten, dass es uns
gelungen ist, unser grosses Projekt «Baby Ambulanz» in
die Tat umzusetzen.
Dies war nur möglich mit Ihrer Unterstützung – vielen
herzlichen Dank! Wieder einmal waren es die kleinen
und grossen Spenden, mit denen Sie uns geholfen
haben, dieses Ziel zu verwirklichen. Dank der Baby
Ambulanz werden Neugeborene im Kanton Zürich nun
mit der modernsten Einheit aus Ambulanz und Transport-
brutkasten befördert, die es zurzeit in der Schweiz gibt.
Die Details erfahren Sie auf Seite 12 dieses Newsletters.
Ich hoffe, Sie sind von der Baby Ambulanz ebenso
begeistert, wie wir es sind.
Doch auch unsere anderen wichtigen Projekte konnten
wir dank Ihrer finanziellen Unterstützung weiterführen:
Die Stiftung Chance finanziert am Kispi das Care Team,
das Eltern und Familien in jener schrecklichsten Zeit
ihres Lebens beisteht, wenn sie ein Kind verlieren. Auch
psychologische Betreuung durch einen fachkundigen
Psychiater können wir Eltern weiter anbieten. Die Pflege-
beratung für Eltern mit Kindern mit angeborenen Erkran-
kungen des Magen-Darmtraktes hat ihre Tätigkeit auf
der Neonatologie aufnehmen können. Unsere Kunst- und
Ausdruckstherapeutinnen sind ebenfalls weiter regel-
mässig im Einsatz und erleichtern den kleinen Patientin-
nen und Patienten die schwierige Zeit im Spital.
Dieses Jahr wollen wir als neuen Schwerpunkt das
Projekt «Simulationstraining» finanziell unterstützen.
Mit der neuen Lernmethode werden Kommunikation
und Abläufe auf der Intensivstation verbessert und
damit unsere Qualität in der Versorgung von schwer-
kranken Patienten in lebensbedrohlichen Situationen
optimiert. Mehr darüber lesen Sie auf Seite 13.
Ich freue mich, wenn wir auch im kommenden Jahr auf
Ihre geschätzte Unterstützung zählen dürfen, und ich
Ihnen an dieser Stelle berichten darf, was wir dank
Ihrer Hilfe realisieren konnten.
Mit grossem Dank und besten Wünschen für eine gute
Gesundheit verbleibe ich bis zum nächsten Newsletter
herzlich Ihre
Prof. Dr. Vera Bernet
Leitende Ärztin Neonatologie und Intensivmedizin
Ein riesiges Dankeschön an Sie!
Begeisterte Prof. Dr. Vera Bernet in der neuen, hochspezialisierten Baby Ambulanz.
Janine, ein ganz normaler Teenager
4 STIFTUNG CHANCE 2014
Die aufgeweckte Janine ist häufig Gast auf der Intermediate Care Abteilung.
Janine ist 12 Jahre alt, witzig und klug, kennt die an-
gesagten Serien im Fernsehen. Sie mag One Direction,
DivertiMento und Tiere, aber keine Mathe. Janine sitzt
im Rollstuhl und wiegt keine 25 Kilo.
Schmerzen in Bauch und Rücken machen Janine zu
schaffen. Sie verbringt Monate im Kinderspital auf der
Intermediate Care Abteilung. Zu Weihnachten darf sie
nach Hause. Nach weniger als 24 Stunden ist sie
wegen Komplikationen wieder zurück im Kinderspital.
Die starken Medikamente belasten ihren ohnehin zar-
ten Körper. Für den Frühsommer 2014 ist deshalb ein
Aufenthalt in der REHA-Abteilung des Kinderspitals
in Affoltern geplant. Dort sollen die Schmerzmittel
langsam abgebaut, eine alternative Therapie gefunden
werden. Janine wird zwei bis vier Monate bleiben. Kurz
vorher findet unser Gespräch statt:
Janine, bald geht’s los. Du fährst in die Aussenstation
des Kinderspitals. Freust du dich?
Und wie! Ich war schon dort, habe mir alles angesehen.
Es hat viele Tiere, zum Beispiel Therapiehunde, aus-
serdem ist es Natur pur ! Wir wohnen in zweier
oder vierer Zimmern, werden zusammen kochen und
ich hoffe, dass ich Freunde in meinem Alter finde,
damit wir reden und Spass haben können. Auf meiner
Abteilung im Kinderspital hat es leider ziemlich viele
Babys.
Das heisst die Tage hier im Kispi werden lang und lang-
weiliger?
Einerseits ja. Aber ich bekomme verschiedene Therapien
wie Physio, Ergo, aber auch die Kunsttherapie. Meine
Mutter besucht mich täglich. Und neulich habe ich Neva
kennengelernt. Sie ist 15 Jahre alt. Was sie alles mit
ihrem Rollstuhl anstellt, unglaublich! Wir waren zusam-
men auf der Dachterrasse, haben geredet und geredet.
Wenn du in Affoltern bist, verpasst du die Schule...?
Nein, auch hier im Kispi habe ich täglich eine Schulstunde.
Meine Lehrerin wird sich mit den Lehrpersonen in Affoltern
absprechen, damit ich den Anschluss nicht verpasse.
Nach den Sommerferien komme ich in die Sek. Bis dahin
werden sie für mich einen Lift am Schulhaus anbauen.
Fährst du allein zur Schule?
Das kann ich nur bei schönem Wetter. Bei Regen oder
Schnee bin ich auf meine Mutter mit dem Auto ange-
wiesen. Sie bringt mich hin, holt mich ab, fährt mich zu
den Therapien. Wenn wir abends nach Hause kommen,
muss ich Aufgaben machen und ein bisschen Fernsehen
sollte schon auch noch sein.
INTERVIEW
STIFTUNG CHANCE 2014 5
Was machst du sonst in deiner Freizeit?
Meine Freundinnen und ich haben ein neues Hobby:
Briefmarkensammeln. Der Mann, der sie uns verkauft, ist
ganz begeistert, weil es ungewöhnlich sei für junge
Leute. Deshalb schenkt er uns immer ein paar Marken
extra. Ich mag Briefmarken mit Tier- oder Naturmotiven.
Ausserdem singe ich in einem Chor. Im Moment proben
wir für ein Musical. Die Songs hat die Chorleiterin ge-
schrieben. Ich spiele eine zickige Katze. Die Aufführung
ist vor den Sommerferien.
Was hast du geplant für die Sommerferien?
Meine Mama und ich machen Campingferien. Letztes
Jahren waren wir in der Nähe von Venedig. Dieses Jahr
probieren wir einen anderen Platz aus, auch am Meer.
Meine Mutter und mein Vater leben getrennt. Deshalb
habe ich umso mehr Haustiere. Bei meiner Mutter wohne
ich mit zwei kleinen Hunden und einem Hamster, bei
meinem Vater mit zwei grossen Hunden und drei Katzen.
Und dann hast du ja auch Geburtstag im August.
Was gibt’s da für Pläne?
Bis jetzt waren wir an meinem Geburtstag immer im
Connyland. Ich liebe Delphine. Aber neuerdings darf
man sie nicht mehr in Gefangenschaft halten, was
auch richtig ist. Deshalb weiss ich noch nicht, was ich
am Geburtstag mache.
Janine leidet an kongenitaler Muskeldystrophie*
Zwei Monate nach Janines Geburt wurden ihre Klump-
füsschen massiert. Janine konnte nie kriechen oder
rollen und auch nicht gehen. Sie bekam einen Sitz mit
kleinen Rädchen, stieg später auf einen Handrollstuhl
um. Die Kraft, ihn selbst zu bewegen, fehlte. Seit Janine
sechs Jahre alt ist, fährt sie in einem Elektrorollstuhl.
Der hat zwei Joysticks. Einen klobigen für grosse
Menschen und einen winzigen in Form einer Korkkugel
für Janines zarte Finger.
Janine ist Expertin
Janine ist für eine Zwölfjährige unglaublich präzise und
präsent. Sie kennt ihre aktuelle Therapie, weiss welches
Medikament wann verabreicht wird, kann diese Präparate
mit exaktem Namen benennen, kennt jeden medizini-
schen Ausdruck ihrer Pflege. Und da gibt es einige...
Allein nachts trägt Janine drei Schienen, ist an zwei
Sonden und die Beatmungsmaske angeschlossen. Die
Magensonde verabreicht die Schmerzmittel. Über eine
spezielle Sonde wird Janine ernährt. Janine muss jetzt nur
noch essen, worauf sie Lust hat. Dank der Sonde hat sie
seit ihrem letzten Geburtstag sieben Kilos zugenommen.
Diese Reserve ist wichtig, stärkt ihre Widerstands-
fähigkeit. Die Sonde wird ihre Begleiterin bleiben. Die bei-
den Schienen an den Beinen und die Ellbogenschiene,
die wechselseitig mal am einem, mal am anderen Ell-
bogen getragen wird, sind eine Art Sportprogramm.
Damit werden Janines Sehnen und Muskeln nachts im
Schlaf gedehnt und beweglich gehalten. Falls Janine
überhaupt einschlafen kann. Wenn nicht, kommt zum
Cocktail aus Medikamenten zur Magendarmdurchblu-
tung, Magenschonung, dem Abführmittel, dem Anti-
depressivum noch ein Schlafmittel dazu.
Basteln, Werken, Gamen
Janine liest gern. Am besten geht das in Seitenlage und
wenn das Buch nicht zu schwer ist. Elektronische
Reader hat sie verworfen, weil zu unhandlich. Für ihren
Gameboy hat sie einen kleinen Steller. Sie bedient ihn
geschickt mit dem Stift. Mit ihrem Handy ist sie praktisch
ständig online. Wie allen Kindern, die längere Zeit in der
Intermediate Care des Kinderspitals verbringen, verkürzt
die Stiftung Chance auch Janine die Zeit mit Kunst- und
Ausdruckstherapie. Janine freut’s, wenn Kunstthera-
peutin Beatrice Länzlinger tolle Ideen mitbringt, was
man basteln könnte. Zusammen haben die beiden schon
ein Regenrohr gemacht, Tiere aus Pflanzentöpfen kreiert
und zu Ostern jede Menge Eier bemalt. öpfen kreiert und
zu Ostern jede Menge Eier bemalt.
* Kongenitale Muskeldystrophie ist eine Form der erblich bedingten Muskelerkrankungen, die zur Schwächung und zum fortschrei-
tenden Schwund des Muskelgewebes führt. Die Muskelschwäche
besteht bereits von Geburt an (kongenital). Die klinischen
Erscheinungen der kongenitalen Muskeldystrophie sind unter-
schiedlich. Viele Betroffene sind früh auf den Rollstuhl ange-
wiesen. Die geistige Entwicklung und die Intelligenz der Kinder sind durch die Krankheit bis auf wenige Ausnahmen nicht ein-
geschränkt.
Die Therapeutinnen, die Mal- und Bastelutensilien
der Kunst- und Ausdruckstherapie am Kinderspital
Zürich werden von der Stiftung Chance finanziert.
PORTRAITS
Menschen am Kinderspital: Therapeuten, Techniker und Teamplayer.
6 STIFTUNG CHANCE 2014
Das Universitäts-Kinderspital Zürich als grösstes Kinder-
spital der Schweiz ist Arbeitsplatz, Lehr- und Fortbildungs-
stätte für Ärztinnen und Pflegende, für Studierende und
Auszubildende. Am Kinderspital Zürich arbeiten zudem
auch Techniker, medizinische Laboranten, kaufmännische
Mitarbeitende, Küchenpersonal und Helikopterpiloten.
Hier finden Praktikantinnen und Praktikanten Stellen im
Pflegedienst, in der Physiotherapie, Logopädie, Psychia-
trie, Ernährungsberatung, Hauswirtschaft etc.
Wie im Newsletter 2013 stellen wir Mitarbeiterinnen und
Mitarbeiter des Kinderspitals Zürich vor.
MIchael Gmür, einer der Sanitätsfahrer unserer neuen Baby Ambulanz.
1 Andrea Moore, Intensivpflegende FA – hat zwei Töchter und einen Sohn und ist nach längerem Auslandaufenthalt auf die IPS ins Kispi zurückgekehrt.
2 Ariane Schweizer, Lehrerin/Schulische Heilpädagogik i.A. – sorgt dafür, dass kleine Patientinnen und Patienten den Anschluss an den Schulstoff nicht verlieren. In ihrer Freizeit ist sie Chorsängerin.
3 Barbara Caviezel, Intensivpflegende FA – machte bereits ihre Stifti am Kispi und betreut auf den Intensivpflege- stationen kritisch kranke Kinder.
4 Beatrice Länzlinger, Maltherapeutin – sprüht vor Ideen und bringt mit unserer Mal- und Ausdruckstherapie kranke Kinder auf andere Gedanken.
5 Hanne Critelli, Fachfrau neurophysiologische Diagnostik – Die Mutter von drei erwachsenen Töchtern erholt sich vom intensiven Job ausgerechnet beim Babysitten ihrer Enkel.
6 Daniela Ghelfi, leitende Oberärztin IMC – betreut und begleitet Kinder mit chronischen Atemproblemen oft von der Geburt bis zur Volljährigkeit. Neben ihrer an-spruchsvollen Arbeit schätzt sie das gute Klima unter den Mitarbeitenden am Kispi.
7 Eva Czambor, Pflegefachfrau – umsorgt ihre kleinen Schützlinge mit sichtlich liebevollem Engagement.
8 Hanspeter Schärer, Seelsorger – der studierte Theologe stand lange einer Kirchgemeinde als Pfarrer vor. Er bildete sich in klinischer Seelsorge weiter und arbeitet heute im Kispi mit dem Care- und Palliativ Care-Team zusammen, die Kin-der und Familien mit kritisch kranken Kindern unterstützen.
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9 Isabell Melot de Beauregard, Intensivpflegende FA und Berufsbildnerin – freut sich, dass sie am Kispi seit 15 Jahren in ihrem beruflichen Werdegang unterstützt wird.
10 Simone Dunyo, Pflegefachfrau – kommt als Schicht- leiterin auf der Neonatologie mit unterschiedlichsten Krankheitsbildern in Kontakt und weiss, wie intensiv die Betreuung der Eltern kranker Kinder sein kann.
11 Anne Kadow und Cornelia Altenburger, Pflegefachfrauen – beweisen, dass Zusammenarbeit und Teamgeist die Basis für gute Pflege und Betreuung sind.
12 Frank Faulhaber, Leiter Qualitätsmanagement und Patien- tensicherheit – für ihn ist kein Tag wie der andere am Kispi. Vom Job erholt er sich bei der Familie und beim Joggen
13 Susanne Krieg, Assistenzärztin – schätzt die motivier-ten und engagierten Mitarbeitenden und die spannende interdisziplinäre Zusammenarbeit. Nach Dienstschluss sind Rennvelo und Segelboot angesagt.
14 Andreas Gerber, Leitender Arzt Anästhesie – ist bereits seit 26 Jahren am Kispi. Besonders freut ihn, junge Kollegin-nen und Kollegen ausbilden zu dürfen. In der Freizeit dreht sich beim Vater zweier erwachsener Söhne alles ums Rad-fahren.
15 Devjani Sengupta, Assistenzärztin – findet die multidis-ziplinäre Zusammenarbeit und den intensiven Austausch am Kispi spannend. Privat erkundet sie mit ihrem Sohn, 4, und ihrer Tochter, 1 ½, Wildparks und Bauernhöfe.
16 Peter Hasenclever, Kardiotechniker – schätzt das her- ausfordernde, hochspezialisierte Arbeitsumfeld und ist vor sieben Monaten Vater einer Tochter geworden.
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Anfang August 1997 erfahren Teresa und Gerardo Censale,
dass ihr ungeborenes Kind eine Fehlbildung am Kopf hat.
Mario wird zwei Wochen später mit Kaiserschnitt gebo-
ren. Unterhalb der hübschen dunklen Augen sind Wan-
gen und Unterkiefer unförmig vergrössert. Mario leidet
an einer ausgedehnten, mutilierenden lymphatischen
Malformation*. Der Neugeborene bekommt fast keine
Luft. Die Fehlbildung wirkt sich nicht nur äusserlich aus,
sondern betrifft auch Marios Gaumen und Zunge. Der
Kleine muss auf die Intensivstation. Er hat Mühe zu
atmen, bekommt eine Kanüle. Ständig bildet sich Sekret
in Marios Gaumen. Die Kanüle wird im zehn Minutentakt
kontrolliert, damit der Säugling nicht erstickt. Nach drei
Monaten ist es soweit. Mario darf nach Hause. Die Eltern
haben die Kanülenpflege im Griff. Trotzdem erlebt die
Familie, zu der auch Marios ältere Schwester Vanessa
zählt, eine schwere Zeit. Die Mutter schläft in den ersten
Monaten und Jahren auf einem Klappbett neben Marios
Bettchen. Eigentlich schläft sie nicht, sondern hört
auf die Atemzüge des Kleinen. Vater Gerardo ist Koch
und deshalb abends erst spät zu Hause. Drei Nächte
pro Woche übernimmt die Spitex zur Entlastung die
anstrengende Nachtwache.
Operation folgt Operation
Nach zwei Wochen wird Mario zum ersten Mal am Kinder-
spital Zürich operiert. Dem Arzt gelingt es, etwa die
Hälfte der Hohlräume in Marios rechter Gesichtshälfte
zu entfernen. Die Eltern sind erleichtert, schöpfen Hoff-
nung. Als Mario zweieinhalb Jahre alt ist, stellen sie ihn
einer Kapazität vor. Der Professor verspricht wahre Wun-
der. Mario werde auf die Kanüle verzichten können. Doch
nach der zweiten Operation ist kaum ein Unterschied
zu sehen. Im Gegenteil: Marios rechte Gesichtshälfte ist
gelähmt. Er kann sein Auge nicht mehr schliessen. Bei
der Operation wurden Nerven durchtrennt. Der Professor
ist für die Eltern nicht mehr zu sprechen. Dass Marios
Kanüle bleiben muss, teilt ihnen ein Oberarzt mit.
Mario kann die Spielgruppe im Quartier besuchen.
Wenn Kinder und Eltern ihn zum erstem Mal sehen,
erschrecken sie. Dann aber gehört Mario rasch dazu.
Die Spielgruppenleiterin lernt, auf die Kanüle zu achten.
Mutter Teresa kämpft wie eine Löwin für ihren Mario. Die
beiden verbindet eine grosse, tiefe Zuneigung und ge-
genseitige Bewunderung. Eindrücklich spürbar für alle,
die sie kennenlernen. Teresa Censale forscht im Inter-
net, hört sich in Foren Betroffener um. In Boston gibt es
einen Arzt, der für seine Erfolge in der operativen Ent-
fernung von lymphatischen Malformationen bekannt
ist. Marios Krankenakte wird nach Boston geschickt.
Dort plant die Krankenhaus-Administration den Ein-
griff. Familie Censale reist nach Boston. Sie treffen den
Professor, der sich Mario ansieht und verspricht, sich
mit dem Fall eingehend auseinander zu setzen. Aller-
dings hat die Administration die Operation bereits
auf den folgenden Tag angesetzt. Der Arzt steht
zwölf Stunden am Operationstisch. Das Resultat ist
gleich Null.
STIFTUNG CHANCE 2014 9
REPORTAGE
Marios Welt
* Als lymphatische Malformation wird eine fehlgebildete Erweiterung der Lymphgefässe bezeichnet. Die mehrkammerigen Hohlräume, in denen sich Flüssigkeit sammelt, zeigen sich durch Schwellungen, häufig im Gesicht. Weichteile, aber auch Knochen können betroffen sein, oft kann der Mund nicht geschlossen werden.
Mario, 17, mag Paintball und hofft auf erfolgreiche Operationen in New York.
10 STIFTUNG CHANCE 2014
REPORTAGE
Mario kommt in den Kindergarten, später in die Schule.
Er findet Freunde, ist mit seinen Kollegen im Quartier
unterwegs, spielt gern Fussball, trainiert Handball.
Leider ist Mario auch häufig krank. Infekte setzen ihm
zu. Da seine Zunge seit der zweiten Operation in einem
ungünstigen Winkel im Mund steht, kann sich Mario
nur schwer verständlich machen. Sein Mund schliesst
sich nicht.
Als Mario elf ist, erfahren die Eltern, dass an der
Philipps-Universität in Marburg ein Fachbereich zur
Behandlung lyphatischer Malformation besteht. Sie
wollen einen weiteren Versuch wagen. Die Ärzte am
Zürcher Kinderspital sind wenig begeistert. Sie emp-
fehlen zuzuwarten, bis Mario sechzehn und sein Kiefer
ausgewachsen ist. Eine neue Ärztin am Kinderspital
startet den Versuch, der Malformation mit Sklerosie-
rung* beizukommen. Die Behandlung bewirkt nichts.
Genug ist genug
Mario hat wieder einmal eine Infektion. Die Antibiotika
wirken nicht. Schliesslich hängt Mario im Kinderspital
an der Infusion. Und: Mario hat genug. Er will nicht im-
mer wieder krank sein. Er will überhaupt nicht mehr.
Mario reisst sich die Schläuche heraus. Eltern und Ärzte
schrecken auf. Sie erkennen, wie schwer dem Jungen
das Warten auf die nächste Operation fällt, wie lange
er schon mit der Hoffnung auf ein kleineres Gesicht,
eine funktionalere Zunge leben muss. Kinderspital und
Eltern planen die nächsten Schritte. Das Vascular Birth-
mark Institut in New York mit Dr. Milton Waner und seinen
Kolleginnen und Kollegen gehört zu den weltweit füh-
renden Institutionen auf dem Gebiet.
New York und weiter
Regula Wälchli, Oberärztin Dermatologie am Kinder-
spital Zürich, begleitet Mario und seine Eltern nach
New York. Im November 2013 treffen sie Dr. Milton Waner
und Dr. Teresa O. Sie bleiben eine Woche und bespre-
chen die Möglichkeiten. Im April 2014 wird Mario von
Dr. Waner operiert. Die Operation dauert viereinhalb
Stunden. Sie ist erfolgreich. Vier bis fünf weitere Ein-
griffe werden geplant. Mit jedem soll ein weiteres
Stück von Marios unterer Gesichtshälfte entfernt
werden. Drei Tage nach der Operation wird Mario aus
dem Krankenhaus entlassen. Er besucht die Freiheits-
statue.
Anfang August 2014 ist die nächste Operation geplant.
Dr. Waner und sein Team wollen diesmal nicht nur
Gewebe entnehmen, sondern auch Zunge und Kiefer
verkleinern. Die IV tut sich schwer zu entscheiden,
ob sie für den Eingriff aufkommen muss. Wie bitte?!
Mario hat ein bisschen Angst vor der Operation. Neu-
gierig ist er auf November. Dann wird er eine Woche in
der Tierpflege im Zoo Zürich schnuppern. Sein Traum
ist es, bei den Reptilien zu arbeiten. Grosskatzen
wären auch ok. Biologie ist sein Lieblingsfach. Mario
besucht eine Privatschule und wird ein elftes Schul-
jahr anhängen. Dass er, wie viele Jungs in seinem
Alter, am liebsten am Computer und im Netz gamt, nervt
seine Mutter. Wie alle Mütter. Teresa Censale liegt ihm
in den Ohren, dass er mehr aus dem Haus geht. War-
um will er nicht wieder Fussball spielen? Mario findet
Paintball cool. Seine Mutter hat jahrelang gekämpft,
dass er beim Sport mitmachen konnte, dort akzeptiert
wurde. Aber die Anonymität im Internet hat Vorteile.
Aussehen spielt keine Rolle.
Die Stiftung Chance für das kritisch kranke Kind
finanzierte die Kosten für Dr. Regula Wälchli,
Ärztin am Kinderspital Zürich, die Mario und seine
Eltern auf der ersten Reise nach New York be-
gleitete und betreute und Dr. Milton Waner und
Dr. Teresa O in Marios Krankengeschichte ein-
führte.
** Es gibt verschiedene Behandlungsmöglichkeiten der lymphatischen Malformation. Neben operativem Entfernen und Sklerotherapie (spritzen einer irritierenden Lösung, welche die Hohlräume/Zysten zusammen-zieht und vernarben lässt) werden neuerdings auch medikamentöse Therapien (Rapamycin) eingesetzt.
STIFTUNG CHANCE 2013 115
Die Kunst- und Ausdruckstherapie im Kinderspital Zürich wird durch die Stiftung Chance ermöglicht und finanziert. Pro Woche kommen rund 30 kritisch kranke Kinder in den Genuss. Die drei Kunsttherapeutinnen bieten den kleinen Patientinnen und Patienten ein vielfältiges Programm aus Malen, Basteln, Geschichten vorlesen und nachspielen, Musizieren oder Musik hören.
PROJEKT
12 STIFTUNG CHANCE 2014
Stiftung Chance finanziert Baby Ambulanz
Jedes Jahr müssen rund 200 schwerstkranke Früh-
und Neugeborene aus verschiedenen Geburtskliniken
ins Kinderspital Zürich verlegt werden. Die intensive
medizinische Betreuung auf dem Transport ist dabei
lebensentscheidend für die kleinen Patientinnen und
Patienten.
Da die bestehende Neugeborenen-Ambulanz am Kinder-
spital nicht mehr den aktuellen Anforderungen ent-
sprach, hat sich die Stiftung Chance für die Finanzie-
rung eines Ersatzfahrzeugs engagiert.
Unserem Spendenaufruf wurde in grossartiger Weise
gefolgt. Die Kosten für das hochmoderne Fahrzeug,
das einer fahrenden Intensivstation entspricht, be-
liefen sich auf 248’521 Franken. Im Juni 2014 konnte
die neue Baby Ambulanz in einer kleinen Feier an die
Sanitätsfahrer übergeben und damit dem Kinderspital
und dem Universitätsspital Zürich zur Verfügung ge-
stellt werden. Die Baby Ambulanz ziert das Bären-Logo
der Stiftung Chance. Ihr frischer Auftritt fällt im Stras-
senverkehr auf und soll für Rücksicht für die kleinen
Patientinnen und Patienten sorgen.
Stiftungspräsidentin Vera Bernet übergibt die Baby Amulanz.
Die Stiftung Chance für das kritisch kranke Kind
dankt diesen Gönnerinnen und Gönnern herzlich
für die Finanzierung der Baby Ambulanz:
DR. STEPHAN À PORTA STIFTUNG
GEMEINNÜTZIGE STIFTUNG ACCENTUS
MBF FOUNDATION
WALTER L. & JOHANNA WOLF STIFTUNG
WILHELM DOERENKAMP STIFTUNG Baby Ambulanz als Bastelbogen jetzt bestellen unter
www.stiftung-chance.ch
STIFTUNG CHANCE 2014 13
WEITERBILDUNG
Weniger Fehler dank Simulation
Was für Piloten Routine ist, ist für medizinisches Personal
hierzulande noch fast unbekannt: Simulationstraining.
Am Kinderspital soll sich rund um SimBaby Lou ein neuer
Standard etablieren, der den Patienten zugute kommt.
Übung macht den Meister. Auch in der Medizin. In
kritischen Akutsituationen und angesichts komplexer
diagnostischer und therapeutischer Entscheidungswege
ist es wichtig, dass Ärzte und Pflegende optimal zusam-
menarbeiten. Die Zusammenarbeit kann in realistischen
Simulationen an Puppen gelernt und trainiert werden,
wobei sich verschiedene klinische Situationen insze-
nieren lassen. Entscheidender Vorteil des Simulations-
trainings ist, dass nicht in der Theorie, sondern «am Pa-
tienten» gelernt wird, ohne dass Menschen zu Schaden
kommen. Neben medizinischem Fachwissen werden
nicht-technische Fähigkeiten* vermittelt wie Teamwork,
Kommunikation, Aufgabenkoordination. Crisis Ressource
Management (CRM) ist in der Luftfahrt längst ein etab-
lierter Standard, welcher auch in der Medizin umgesetzt
werden sollte. CRM standardisiert Verhaltensweisen,
welche die Sicherheit in kritischen Situationen erhöhen.
Kinderarzt und Intensivist Francis Ulmer und Intensiv-
pflegefachfrau Babett Chorschew haben das Konzept
für die medizinische Simulation am Kinderspital Zürich
erarbeitet und etabliert. Anfangs mussten die bei-
den geduldig Überzeugungsarbeit leisten, denn in der
Schweiz es ist nicht üblich, dass praxisorientierte
Weiterbildung interdisziplinär betrieben wird. Aus- und
Weiterbildung finden nach Berufsgruppen getrennt
statt. Pflegende lernen und trainieren mit Pflegenden,
Ärzte mit Ärzten.
2012 wurde SimBaby Lou am Kinderspital Zürich an-
geschafft. Die hochspezialisierte, computergesteu-
erte Säuglingspuppe hat eine realistische Anatomie
und verfügt über zahlreiche Körperfunktionen wie
Atmung, Herz-Kreislauf. Lou kann schreien, husten,
lallen und vieles mehr. Francis Ulmer und Babett
Chorschew haben bereits über 40 Simulationen mit
mehr als 200 Teilnehmenden durchgeführt. Zwei
Durchgänge pro Monat reichen jedoch nicht aus, da-
mit alle Mitarbeitenden der Abteilungen Neonatologie
und Intensivstation pro Jahr auf die angestrebten
zwei bis drei Trainings kommen. Die beiden Initian-
ten engagieren sich dafür, dass Simulationstrainings
standardmässig am Kinderspital Zürich eingeführt
werden.
* Non-Technical Skills: Die Fähigkeit, das, was getan werden muss, auch unter den ungünstigsten und unübersichtlichsten Bedingun-gen eines medizinischen Notfalls im Team in effektive Massnahmen umzusetzen. (David Gaba, Stanford)
SimBaby Lou hilft am Kinderspital Zürich, dass Akutteams optimal eingespielt zusammenarbeiten.
WEITERBILDUNG
14 STIFTUNG CHANCE 2014
Lieber an der Puppe üben als im Notfall
Beim simulierten Szenario wird eine kritische Situa-
tion nachgestellt, wie sie im Klinikalltag des Kispi auf
Intensivpflegestation oder Neonatologie vorkommt. Das
Team, das aus einem Oberarzt, einem Assistenzarzt,
weiteren Spezialisten, beispielsweise aus der Kardiolo-
gie, und fünf bis sechs Pflegenden besteht, muss eine
komplexe Krise meistern, welche das Simulationsbaby
computergesteuert durchlebt. SimBaby Lou «reagiert»
dabei lebensecht mit Vitalzeichen. Das Team muss
die Parameter richtig wahrnehmen, deuten und ent-
sprechend reagieren.
Jedes Simulationstraining wird mit Video aufgezeichnet
und anschliessend besprochen. Dabei, so die Initianten,
lernen die Teilnehmenden allein schon dadurch, dass
sie sich selbst beobachten und selbstreflektierend
Schlüsse ziehen. Das Feedback auf die Trainings ist
ausserordentlich gut. Geschätzt wird der Gewinn an
Sicherheit, der sich in echten Notsituationen positiv
auswirkt. Der Aufwand, diese Simulationstrainings zu
organisieren, ist für Francis Ulmer und Babett Chorschew
jedoch gross. Die Trainings können vorerst nur an Rand-
zeiten durchgeführt werden.
Sicherheitskultur etablieren
Ausserdem fehlen die Mittel. Die Anschaffung weite-
rer Simulationspuppen für das Kinderspital Zürich ist
kostspielig und durch die Trainings fallen Mitarbeiten-
de aus, deren Stunden kompensiert werden müssen.
In den USA wird auf keiner Ausbildungsstufe auf Simu-
lationstrainings verzichtet. Dort hat man erkannt, dass
Simulationstrainings die Qualitäts- und Sicherheits-
standards eines Spitals erhöhen. Jeder patientenbe-
zogene Arbeits- und Lernprozess, der sich mit einer
gut simulierten Alternative erlernen lässt, sollte nicht
mehr am Patienten geübt werden. Simulation hat als
Lernkonzept auch eine ethische Komponente. Zur
Steigerung der Patientensicherheit stellt sie ein idea-
les didaktisches Instrument dar. Aus Sicht der kleinen
Patientinnen und Patienten und ihrer Angehörigen
würde es also Sinn machen, dass Simulationstrainings
fest im Budget und Alltag des Kinderspitals Zürich
verankert, die kontinuierliche Durchführung der Simu-
lationstrainings als anerkannte Weiterbildungsform
etabliert würde. Dream teams are made, not born!
Die Stiftung Chance für das kritisch kranke Kind
finanziert 10% einer Oberarztstelle, die anderen
10% werden von der Abteilung Intensivmedizin
und Neonatologie finanziert. Das Kinderspital
übernimmt die 20% der Pflege.
Die Initianten des Simulationstrainings am Kispi, Kinderarzt Dr. Francis Ulmer (rechts) und Intensivpflegefachfrau Babett Chorschew (rechts dahinter), überwachen und steuern das Training vom Bildschirm aus.
STIFTUNG CHANCE 2014 15
SPENDENAKTIONEN
Bären für die Stiftung Chance
Kilian Schmuki hat drei Geschwister und mag Kinder. Als
in der Sek eine Projektarbeit verlangt wird, ist für ihn
und seine Kollegin Nadine Matar klar, dass sie eine
Sammelaktion für benachteiligte Kinder durchführen
wollen. Ihre Bedingung: Das Geld soll einem Projekt
in der Schweiz zugute kommen. Im Internet entdecken
die beiden Teenager die Stiftung Chance. Weil das
Logo der Stiftung ein Bär ist, beschliessen Kilian und
Nadine Bären zu backen und am Wochenmarkt in
ihrer Heimatgemeinde Volketswil zu verkaufen. Die 100
zuckerglasierten Bären gehen weg wie warme Weggli
und so können der Stiftung Chance für das kritisch
kranke Kind über 700 Franken überwiesen werden.
Wir bedanken uns herzlich für die tolle Idee und die
Spende!
Die Gesangschule Golden Voices aus Herrliberg bei Zürich
überweist bereits zum 12. Mal die Einnahmen ihres jähr-
lichen Benefizkonzerts an die Stiftung Chance. Initian-
tin der Gesangsschule ist Edith Akçag. Die gelernte
Konzertsängerin absolvierte ihre Ausbildung in Zürich
und Winterthur, u. a. bei Ruth Rohner und Stefania
Kaluza (Zürcher Opernhaus), war als Lehrerin bei den
Zürcher Sängerknaben und in der musikalischen Früher-
ziehung tätig. Information und Kursangebot unter
www.goldenvoices.ch
Das Benefizkonzert der Golden Voices zugunsten der
Stiftung Chance findet am Sonntag, 14. Dezember 2014,
um 17 Uhr, unter Leitung von Edith Akçag in der Vogtei
Herrliberg statt. Karten erhalten Sie bei Edith Akçag,
[email protected], 044 915 02 64, oder an
der Abendkasse.
Wir danken Edith Akçag und den Golden Voices herzlich
für Ihren vielstimmigen Einsatz für die Stiftung Chance!
Bären-Bäcker Kilian Schmuki ist seit Mitte August 2014 im 1. Lehrjahr als angehender Fachangestellter Gesundheit bei uns im Zürcher Kinderspital tätig. Er arbeitet auf der Tagesklinik – in seinem Traumjob.
Stiftungsrat der
Stiftung Chance für das kritisch kranke Kind
Prof. Dr. Vera Bernet, Präsidentin
Evi Ehrensperger-Schaub
Dr. Claudia Furrer-Kübler
Christine Maguire-Hobi
Eva Lindemann, Geschäftsführerin
Impressum
Titelbild: Lena, 2 Jahre, auf der IPS
Redaktion: Eva LindemannFotos: Gabriela Acklin, Valérie Jaquet
Folgende an der Entstehung dieses NewslettersBeteiligte haben zu Sonderkonditionen oder sogar kostenlos für die Stiftung Chance gearbeitet.
Koordination und Gestaltung: Tina & Adriano AckermannIllustration Bär: Babette MaederTexte: Tina AckermannDruck: Elmar Ming, Küchler Druck, GiswilCouverts: H. GOESSLER AG
Golden Voices in concert
Gezeichnet im Rahmen der Kunst- und Ausdruckstherapie
STIFTUNG CHANCE für das kritisch kranke Kind
Stiftung Chance für das kritisch kranke Kind im Kinderspital ZürichSteinwiesstrasse 75 CH-8032 Zürich Telefon 044 266 71 11 www.stiftung-chance.chSpenden PC 87-409152-4 IBAN CH36 0900 0000 8740 9152 4
Herzlichen Dank!
Die Stiftung Chance unterstützt kritisch kranke Kinder auf derIntensivstation und Neonatologie des Kinderspitals Zürich und erleichtert ihnen und
ihren Familien den Aufenthalt; mit zusätzlicher Betreuung, mit Infrastruktur, mit Kunst- und Ausdruckstherapie, mit einem Care-Team.
Das ist dringend nötig und wird nicht anderweitig abgedeckt.
Finanziert wird die Stiftung Chance allein durch Gönnerinnen und Gönner.
