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LEBEN 1 - DMSG€¦ · Schritt werden in der Folge auch Angebote wie Forum, Shop und Klinikliste...

Date post: 15-Jun-2020
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Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft, Bundesverband e.V. www. msg.de Geschäftsbericht 2016 forschen SELBST BESTIMMT LEBEN MIT MS Foto: ©Landratsamt Göppingen
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Page 1: LEBEN 1 - DMSG€¦ · Schritt werden in der Folge auch Angebote wie Forum, Shop und Klinikliste modernisiert. MS-Wissen leicht gemacht Mit den sogenannten Erklärfilmen auf hat der

Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft, Bundesverband e.V.

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Foto: ©Landratsamt Göppingen

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2Ge schäfts be richt 2016 DMSG, Bundesverband e.V.

Inhalt 3 Editorial

4 Organisationsstruktur

5 Kennzahlen

6 informieren

10 aktiv leben

12 helfen

13 forschen

14 Finanzielle Zuwendungen

15 Zahlen und Fakten

Hinweis: Die männliche Form in diesem Geschäftsbericht gilt gleichermaßen für Frau und Mann. Mit Rücksicht auf einen möglichst ungehinderten Lesefluss erfolgt keine Nennung beider Geschlechter.

Krausenstraße 50 • 30171 HannoverTel.: 0511 96834-0 • Fax: 0511 96834-50E-Mail: [email protected] • www.dmsg.deBundesgeschäftsführer: Hendrik Schmitt

Vorsitzende

Prof. Dr. med. Judith Haas

Schirmherr

Christian Wulff, Bundespräsident a.D.

Ehrenpräsident

Gottfried Milde, Staatsminister a.D.

DeutscheÊMultipleÊSkleroseÊGesellschaftBundesverbandÊe.V.

Mitgliedschaften der DMSG, Bundesverband e.V.

Nationale Mitgliedschaften:Die DMSG ist Mitglied beim Deutschen Paritätischen Wohlfahrtsverband und in der BAG SELBSTHILFE e.V.

Internationale Mitgliedschaften:Die DMSG ist Mitglied in der European MS-Platform (EMSP) und in der Multiple Sclerosis International Federation (MSIF).

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Prof. Dr. med. Judith Haas1. Vorsitzende DMSG, Bundesverband e.V.

Das Jahr 2016 war für den Bundesverband der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft nicht ohne Turbulenzen. Eine dreimonatige Vakanz der Ge-schäftsführung im Juli, August und September musste durch den Geschäfts-führenden Vorstand aufgefangen werden.

Im Fokus der Arbeit stand das Bestreben, MS-Erkrankte dabei zu unterstüt-zen, ihr Leben mit der Erkrankung besser zu bewältigen und ihre Chancen besser wahrzunehmen. Breiten Raum beanspruchten dabei die kontinuier-liche Mitarbeit im G-BA sowie die Fortsetzung und der Ausbau der Aufklä-rungs- und Informationsarbeit.

Neben neuen Broschüren zu MS-relevanten Themenkreisen, wurde auch der multimedialen Wissensvermittlung weiter Rechnung getragen: So wurde das Internetportal www.dmsg.de einem kompletten Relaunch unterzogen. Mit den Erklärfilmen - zwei- bis dreiminütige Zeichentrickfilme - startete zu-dem ein neues Online-Projekt, das den Zu- und Umgang mit der Krankheit erleichtert.

Ein herzliches Dankeschön geht an alle, die uns auch in 2016 wieder so tat-kräftig unterstützt und uns geholfen haben, unsere Projekte und Vorhaben für MS-Erkrankte und ihre Angehörigen adäquat umzusetzen. Ohne den fort-währenden engagierten Einsatz der haupt- und ehrenamtlichen Mitarbeiter, der Mitglieder des Geschäftsführenden Vorstandes, des Ärztlichen Beirates, des Bundesbeirates MS-Erkrankter sowie der Landesverbände und das fi-nanzielle Engagement der Spender, Sponsoren und Förderer wäre die qua-lifizierte Arbeit des DMSG-Bundesverbandes nicht möglich.

Ihre

Editorial

Hendrik SchmittBundesgeschäftsführer Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft,Bundesverband e.V.

Hendrik SchmittGeschäftsführung DMSG, Bundesverband e.V.

Prof. Dr. med. Judith Haas1. VorsitzendeDeutsche Multiple Sklerose Gesellschaft,Bundesverband e.V.

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4Ge schäfts be richt 2016 DMSG, Bundesverband e.V.

Organisationsstruktur DMSG, Bundesverband e.V.

Die Gremienmitglieder des DMSG-Bundesverbandes sind ehrenamtlich tätig.

Geschäftsführender Vorstand

Vor sit zen de: Prof. Dr. med. Ju dith HaasStell ver tre ten de Vor sit zen de: Dr. med. Dieter Pöhlau, Gerhard ThümlerSchatz meis ter: Dr. jur. Dierk MattikBei sit zer: Dr. med. Edel traud Faß hau er, Prof. em. Dr. Cornelia BormannBun des ge schäfts füh re r: Susanne Schönemeier bis 30.06.2016, Hendrik Schmitt ab 01.10.2016

Ärztlicher Beirat

Vor sit zen der: Prof. Dr. med. Reinhard Hohlfeld

Stell ver tre ten de Vor sit zen de: Prof. Dr. med. Hans-Peter Hartung, Prof. Dr. med. Frauke ZippVor stands mit glie der: Prof. Dr. med. Peter Flachenecker, Prof. Dr. med. Ralf Gold, Prof. Dr. med. Judith Haas, Prof. Dr. med. Fedor Heidenreich, Prof. Dr. med. Bernhard Hemmer, Prof. Dr. med. Peter Rieckmann, Prof. Dr. med. Heinz Wiendl

Bundesbeirat MS-Erkrankter

Eh ren vor sit zen der: Ed gar Bert ramVor sit zen de: Dr. med. Edel traud Faß hau er Stellvertreter: Prof. em. Dr. Cornelia Bormann, Detlef Weirich

Mitglieder und Gruppen

16 Landesverbände

Mitgliederversammlung Vorsitzende, Schatzmeister und Patientenvertreter der Landesverbände,

Vorsitzende des Ärztlichen Beirates des Bundesverbandes und des Bundesbeirates MS-Erkrankter

Erweiterter VorstandMitglieder: Vorsitzende der Landesverbände,

Vorsitzende(r) des Ärztlichen Beirates des Bundesverbandes, Vorsitzende(r) des Bundesbeirates MS-Erkrankter

Geschäftsführender Vorstand

Ärztlicher Beirat

Bundesbeirat MS-Erkrankter

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Organisationsstruktur DMSG, Bundesverband e.V. Kennzahlen DMSG, Bundesverband e.V. und Landesverbände

gesamt davon Bundesverband

Mitglieder 43.782 44

Kontakt- und Selbsthilfegruppen 852 0

Hauptamtliche Mitarbeiter (Anzahl) 292 12

BFD, FSJ 9 0

Ehrenamtliche 4.090 144

Beratungen durch ehrenamtliche Mitarbeiter

13.731 0

Beratungen durch hauptamtliche Mitarbeiter

49.256 520

Sozialberater/innen 80 0

Versand und Abgabe von Informationsmaterialien

92.095 28.961

Zugriffe Internet 10.447.014 3.681.240

Publikationen der DMSG 167 10

Seminare, Fachvorträge, Fortbildungen für Betroffene, Angehörige und Ehrenamtliche

812 9

Symposien/Veranstaltungen 93 1

Behindertenfreizeiten und Familienentlastung

135 0

Aufwendungen (in Euro)(ohne Einstellung in die Rücklagen)

17.298.733,95 2.721.104,99

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6Ge schäfts be richt 2016 DMSG, Bundesverband e.V.

informieren

InfoGuide 2016/2017 …… sortiert das aktuell verfügbare Informations- und Auf-klärungsmaterial nach Themenschwerpunkten. Kurze Inhaltsangaben geben einen Einblick in vorhandene Bro-schüren, Infoblätter, Tools und Apps.

Unsichtbare Symptome der MS ...… informiert und klärt über die versteckten Symptome auf, zeigt therapeutische Mög-lichkeiten und macht Mut, offen miteinander zu reden. Dazu finden sich Hinweise auf bereits veröffentlichte Broschüren, die einzelne Symptome tiefergehend betrachten.Ein eigenes Kapitel widmet sich der palliativmedizinischen Betreuung, die die Lebens-qualität von schwer an MS erkrankten Menschen und ihren Angehörigen deutlich erhöhen kann. Gefördert von der BARMER GEK.

Lebensqualität mit MS…… gibt einen Überblick über die vielen Facetten, die Lebensqualität ausmachen, und vermittelt eine Auswahl an Informationsquellen, um mit der Erkrankung aktiv und selbstbestimmt umgehen zu können. So wird das umfassende Angebot an Informations- und Aufklärungsmaterialien der DMSG, bestehend aus herkömm-lichen Broschüren, digitalen Tools, Apps und Podcasts, beleuchtet. Gefördert von der KKH.

Mein erwachsenes Kind hat MS…… gehört zur Reihe Empowerment für Angehörige von MS-Erkrankten und greift die-se besondere Thematik auf. Diese Broschüre hält für Eltern zahlreiche Anregungen, Hilfen und Unterstützungsmaßnahmen für den Umgang mit ihrem erwachsenen, an MS erkrankten, Kind bereit. Gefördert von der AOK.

Verlaufsformen/Behandlung und Therapie/Ausblicke

in die Forschung…… stellt die primär und die sekundär progredienten Verlaufsformen der Multiplen Sklerose in den Mittelpunkt. Wie unterscheiden sich die progredienten Formen vom schubförmigen Ver-lauf der MS? Was könnte dahinter stecken? Welche Behandlungsoptionen gibt es derzeit? Was tut sich in der Forschung? Auf diese Fragen gibt die Broschüre ausführliche Antworten. Gefördert von der BKK.

Fünf neue Broschüren helfen im Alltag mit MS

Bausteine für Ihr MS-Wissen

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Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft Bundesverband e.V. Krausenstraße 50 30171 Hannover

[email protected] 96834-0

AMSEL Landesverband der DMSG in Baden-Wü[email protected] 69786-0

DMSG Landesverband Bayern [email protected] 236641-0

DMSG Landesverband Berlin [email protected] 3130647

DMSG Landesverband Brandenburg [email protected] 292676

DMSG Landesverband Bremen [email protected] 326619

DMSG Landesverband Hamburg [email protected] 42244-33

DMSG Landesverband Hessen [email protected] 405898-0

DMSG Landesverband Mecklenburg-Vorpommern [email protected] 3922022

DMSG Landesverband Niedersachsen [email protected] 703338

DMSG Landesverband [email protected] 93304-0

DMSG Landesverband [email protected] 604704

DMSG Landesverband Saar [email protected] 37910-0

DMSG Landesverband Sachsen [email protected] 65888-75

DMSG Landesverband Sachsen-Anhalt [email protected] 20298-31

DMSG Landesverband Schleswig-Holstein [email protected] 56015-0

DMSG Landesverband Thüringen [email protected] 71004-60

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Ein Klick, und Sie sind drin:www.dmsg.de

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Informativ, übersichtlich, responsiveDas Internetportal des DMSG-Bundesverbandes startete Ende April 2016 mit modernem Design und innovativer Technik in die digitale Zukunft.Die neue Website hebt sich in Bedienbarkeit und Übersichtlich-keit deutlich von der alten Internetpräsenz ab. Sie überzeugt durch noch bessere Lesbarkeit, intelligente Benutzerführung, Browser-kompatibilität und Flexibilität bei den erforderlichen Endgeräten. Bewährte Features wurden beibehalten oder ausgebaut. Schritt für Schritt werden in der Folge auch Angebote wie Forum, Shop und Klinikliste modernisiert.

MS-Wissen leicht gemachtMit den sogenannten Erklärfilmen auf www.dmsg.de hat der DMSG-Bundesverband gemeinsam mit der AMSEL, Aktion Multiple Sklerose Erkrankter, Landesverband der DMSG in Baden-Württemberg, ein wei-teres digitales Angebot entwickelt, das wertvolles Wissen weitergibt und den Umgang mit der Krankheit erleichtert. Es sind gezeichnete Geschichten, ähnlich Zeichentrickfilmen. Das Besondere an den rund zwei – bis dreiminütigen Filmen: Sie behandeln nicht erschöpfend alle Aspekte eines Themas, sondern beschrän-ken sich auf die relevanten Punkte. 2016 wurden MS-einfach erklärt, MS-mit sich und der Krankheit klar-kommen sowie MS und Beruf–na klar online gestellt. 2017 werden weitere neun Themen folgen. Gefördert von der TK.

Neue Online-Angebote

Fotos: DMSG-Bundesverband

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8Ge schäfts be richt 2016 DMSG, Bundesverband e.V.

Interessenvertretung auf vielen Ebenen

Führungswechsel in der DMSG-BundesgeschäftsstelleSeit Oktober 2016 ist Hendrik Schmitt Geschäftsführer des DMSG-Bun-desverbandes. Er trat die Nachfolge von Susanne Schönemeier an, die als Gemeinderätin in die Region Hannover wechselte. Der in Wetzlar geborene Betriebswirt war vier Jahre im Vorstandssekretariat der BHF Bank für das Auslandsgeschäft zuständig. Als Geschäftsführer der Wirtschaftsjunioren hat er die positive Wirkung von fachübergreifenden Netzwerken kennen und schätzen gelernt. Bis zur Amtsübernahme der DMSG-Bundesge-schäftsstelle in Hannover, arbeitete der Vater von drei Kindern sieben Jahre als Leiter Aus- und Weiterbildung der Industrie- und Handelskammer (IHK) Hanau.

Gemeinsamer Bundesausschuss (G-BA)Als themenbezogener und ständiger Patientenvertreter ist der DMSG-Bundesverband im G-BA tätig und nahm 2016 an 32 Sitzungen auf un-terschiedlichen Ebenen (Arbeitsgruppen, Unterausschuss, Plenum) teil. Dabei ging es im Rahmen der frühen Nutzenbewertung unter anderem um Alemtuzumab, Cannabis Sativa, Dimethylfumarat und Fingolimod.

Mitarbeit in der BAG Selbsthilfe und im ParitätischenIm Berichtszeitraum arbeitete der DMSG-Bundesverband an elf verbands-übergreifenden Stellungnahmen bzw. Positionspapieren zu sozialpoli-tischen Themen mit, darunter zum Betäubungsmittelgesetz (Cannabis-Verordnung), zum Heil- und Hilfsmittelversorgungsgesetz, zum Pflegebe-rufe-Reformgesetz, zum Aktionsplan AMTS 2016-2019, zum Nationalen Aktionsplan 2.0, zum Bundesteilhabegesetz, zum Behindertengleichstel-lungsgesetz, zu den Pflegestärkungsgesetzen, zur Überarbeitung der „Eu-ropäischen Strategie zugunsten von Menschen mit Behinderungen 2010-2020, zu CETA und TTIP.

Foto: Fotolia

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Ärztlicher Beirat der DMSGIm Mai 2016 hat der Ärztliche Beirat des DMSG-Bundesverbandes (AEB) gemeinsam mit dem Krankheitsbezogenen Kompetenznetz Multiple Sklerose (KKNMS) eine Stellungnahme „Gado-liniumhaltige MRT-Kontrastmittel weiterhin sicher“ herausgegeben. Unter anderem heißt es: „Während der Einsatz von Kontrastmittel in der Phase der Diagnosestellung unerlässlich ist, kann unter bestimmten Voraussetzungen auf den Einsatz von Kontrastmittel im Verlauf der Erkrankung verzichtet werden. DMSG und KKNMS raten Ärzten dazu, generell den Einsatz von Kontrastmittel im Vorfeld einer MRT-Untersuchung, insbesondere bei Verlaufsuntersuchungen, genau zu prüfen. Dies gilt für zuweisende Ärzte ebenso wie für jene, die die Untersuchung durchführen.“ Auf der AEB-Sitzung im September 2016 in Mannheim wurden die beiden ausgewählten Pro-jekte der ersten Förderrunde der neuen DMSG-Forschungsförderung „Mechanismen und Mar-ker der progredienten MS“ vorgestellt. Im Berichtszeitraum wurden drei neue Mitglieder aufgenommen – Ende 2016 hatte der AEB 74 Mitglieder.

Bundesbeirat MS-ErkrankterIm Mittelpunkt der zweitägigen Frühjahrssitzung des Bundesbeirates MS-Erkrankter (BBMSE) in Hannover standen vier Referate. Dabei ging es um eine Studie zur Entscheidung über Im-muntherapien bei MS, komplementäre Therapien bei MS, MS und Schwangerschaft sowie psychosoziale Versorgungs- und Betreuungsangebote für MS-Erkrankte. In ihrer Herbstsitzung in Hannover beschäftigten sich die 16 Mitglieder des BBMSE mit der Pa-tientenautonomie bei MS – Risiko oder Chance, mit neuen Entwicklungen in den Therapien der MS, mit dem Sachstandsbericht zur Broschüre „Wohnmöglichkeiten“, die für 2017 geplant ist. Rechtsanwältin Marianne Moldenhauer berichtete über „Aktuelles aus dem Sozialrecht“.

Foto: Fotolia

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Ge schäfts be richt 2016 DMSG, Bundesverband e.V.10

Welt MS Tag 2016Der DMSG-Bundesverband hatte 6.000 Plakate und 22.000 Postkarten, die das Motto „Selbst-bestimmt leben – mit MS“ pointiert visualisieren, sowie 30.000 Flyer, in denen 5 MS-Erkrankte er-zählen, was dies für sie bedeutet, den 16 Landes-verbänden und ihren rund 850 Kontaktgruppen unentgeltlich zur Verfügung gestellt. Dank der Ko-operation mit der Bundesvereinigung Deutscher Apothekerverbände (ABDA) präsentierten bun-desweit 208 Apotheken die DMSG-Materialien. Während der CityCard-Aktion lagen in der Zeit vom 19. bis 26. Mai 2016, strategisch günstig platziert, in vielen Lokalitäten in den Landeshaupt-städten insgesamt 168.500 Karten mit dem Welt MS Tags-Motiv aus. Auf www.dmsg.de berichteten unzählige MS-Er-krankte in Interviews, Mutmach-Geschichten und Videos wie es gelingen kann, selbstbestimmt mit MS zu leben. Sabine Marina, die Regisseurin der „Kleinen grau-en Wolke“ beantwortete im DMSG-Expertenfo-rum eine Woche lang Fragen. Auf internationaler Ebene repräsentierten Botschafter aus allen Mit-gliedsländern der MSIF den Welt MS Tag 2016 – für Deutschland tat dies die seit 2003 an MS erkrankte Sängerin Manuela Wirth.Die Kosten für Plakate, Flyer und Postkarten so-wie für die CityCard-Aktion hat die DAK im Rah-men der Projektförderung 2016 übernommen.

REHACARE und DGN-TagungJeweils mit einem Stand war der DMSG-Bundesverband im Septem-ber 2016 auf der Jahrestagung der Deutschen Neurologischen Ge-sellschaft in Mannheim und auf der Fachmesse REHACARE in Düs-seldorf, hier unterstützt vom DMSG-Landesverband Nordrhein-West-falen, vertreten. Auf viel Interesse stießen die aktuellen Aufklärungs- und Informationsmaterialien sowie die Möglichkeit, die interaktiven Tools unter www.dmsg.de am mobilen Rechner auszuprobieren.

Aktionen, Ehrungen, Fachtagung und Fachmesse

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Foto: DMSG, Landesverband NRW

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Festakt 2016Langjährig verdienstvolle Persönlichkeiten, die sich mit beispielhaftem Einsatz in der Pflege, in der Selbsthilfe und in Projekten der DMSG engagiert haben, wurden am 3. November 2016 in Berlin auf dem Festakt des DMSG-Bundesverbandes vom Schirmherrn, Bundes-präsident a.D. Christian Wulff, ausgezeichnet. Den Käte Hammersen Preis erhielt Dr. med. Helmut Kropp, Vorsitzender des Landesverbandes Schles-wig-Holstein. Über den Pia Näbauer Preis freute sich Sophie Meinecke aus Niedersachsen. Die beiden von Merck Serono gestifteten Pflegepreise gingen an An-gelika Wewer (Schleswig-Holstein) sowie an Gunter Spitzbarth (Sachsen-Anhalt).

MS Summer Camp in KanadaZum sechsten Mal stellte die kanadische MS-Gesellschaft dem DMSG-Bundesver-band einen Platz in ihrem beliebten MS Summer Camp unentgeltlich zur Verfü-gung. Die Verlosungsaktion des Bundes-verbandes gewann Dagmar F. aus Noh-felden im Saarland. Die 20-jährige Hotel-fachfrau erlebte im August 2016 am Big Rideau Lake in Ontario gemeinsam mit anderen jungen MS-Erkrankten aus aller Welt eine unvergessliche Woche voller Abenteuer und sammelte wertvolle Erfah-rungen im Kreise Gleichgesinnter.

Fotos: Privat

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Mit der Ehrennadel in Gold wurden Monika Brechtel (Bayern), Margret Kaminski (NRW), Rosemarie Lied-schulte (NRW), Rüdiger Mestharm (Niedersachsen), El-vira Moltzen (Schleswig-Holstein), Ursula Raichle (Ba-den–Württemberg), Ursula Schmidt (Saarland) und Dr. Joachim Streit (Rheinland-Pfalz) ausgezeichnet. Die Ehrennadel in Silber gab es für Judith Faiss (Brandenburg), Cornelia Flohr (Sachsen), Sabine Gebbert (NRW), Ka-rin van der Heijden (Rheinland-Pfalz), Irene Kaltofen (Hamburg), Anneliese Schrade (Baden-Württemberg), Claudia Schütt (Niedersachsen), Klaus Vock (Hessen) und Silvia Zischler (Bayern). Während Moderator Ludger Abeln durchs gesamte Programm führte, sorgten die fünf Damen von „Herzen in Terzen“ mit Stimmgewalt und Comedy im zweiten Teil des Abends für gute Laune.

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12Ge schäfts be richt 2016 DMSG, Bundesverband e.V.

helfen

Pflege bei MS2016 absolvierten 13 Pflegekräfte die DMSG-Fachfortbildung und 33 Pflegekräfte die DMSG-Weiterbildung „Pflege bei MS“. Drei Pflegedienste erhielten erstmalig die Auszeichnung „DMSG-geprüfter Pflegedienst“.

Fortbildungen für Mitarbeiter der LandesverbändeDie beiden Fortbildungen, die der DMSG-Bundesverband für Mitarbeiter aus den Sozialen Diensten der DMSG-Landesverbände anbot, widmeten sich den Themen “Pflegeversicherung, besonders Pflegestär-kungsgesetz II“ sowie „Beratungssituationen, speziell Telefonberatung“. 22 Mitarbeiter haben daran teilge-nommen.

DMSG-ausgezeichnete MS-ZentrenSeit Herbst 2015 orientieren sich die Vergabekriterien und die Zentrumsarten der DMSG-ausgezeichneten MS-Zentren an den modernisierten Versorgungsstrukturen im Gesundheitswesen. Das DMSG-Zertifikat un-terscheidet zwischen MS-Zentren, MS-Schwerpunktzentren und MS-Rehabilitationszentren. Basis für die Auszeichnung sind die strengen Anerkennungskriterien: Dazu zählen die kontinuierliche Betreuung einer Min-

destzahl von MS-Patienten, eine standar-disierte Befunderhebung und -dokumen-tation, leitliniengestützte Behandlungs-konzepte zur Schubtherapie, zur verlaufs-modifizierenden Therapie und zur sym-ptomatischen Therapie sowie die Doku-mentation für das Deutsche MS-Register.

2016 kamen 12 MS-Zentren, 4 MS-Schwerpunktzentren und 3 Rehabilitati-onszentren hinzu. Ende 2016 waren es insgesamt 174 DMSG-ausgezeichnete Zentren.

Zertifikate für MS-Zentren, Qualifizierung von Fachkräften

Das Zertifi kat der DMSG für

Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG) Bundesverband e.V.

Krausenstraße 50

30171 Hannover

Telefon 0511 96834-0Telefax 0511 96834-50

[email protected]

Bank für SozialwirtschaftIBAN DE78 2512 0510 0007 4174 00BIC BFSW DE 33 HAN

Ausführliche Informationen über den Anspruch, die Ziele und Inhalte der DMSG-Zertifikate finden Sie im Internet unter www.dmsg.de.

Darüber hinaus finden Sie dort die Anerkennungs-kriterien sowie Antrags- und Verlängerungsformulare zum Dowload.

Mit den Zertifikaten „MS-Zentrum“, „MS-Schwer-punktzentrum“ bzw. „MS-Rehabilitationszentrum“ zeichnet die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG), Bundesverband e.V. Kliniken und Praxen aus. Diese müssen festgelegte Kriterien erfüllen, de-ren Einhaltung alle zwei Jahre nachgewiesen werden muss. Außerdem müssen sie Daten für das Deutsche MS-Register bereitstellen. Der Kriterienkatalog wur-de von international führenden, unabhängigen MS-Experten erarbeitet, die dem Ärztlichen Beirat des DMSG-Bundesverbandes angehören. Die Auszeichnungen stehen für eine qualitativ hoch-wertige, von Leitlinien gestützte Behandlung durch auf MS spezialisierte Neurologen und Fachkräfte.

Auswahl, Erarbeitung und Zusammenstellung sämtlicher Inhalte durch DMSG, Bundesverband e.V.

Die DMSG-Zertifi kate

Das MS-Register wurde 2001 von der DMSG, Bun-desverband e.V. initiiert, um erstmals belastbare Daten über die Versorgungssituation MS-Erkrankter, soziodemografische Aspekte und klinische Charak-teristika verlässlich zu dokumentieren. Neben der ärztlichen Dokumentation berücksichtigt das Regis-ter seit 2014 Daten von MS-Patienten. Ziel ist es, einen Überblick über die Versorgung MS-Erkrankter aus deren Sicht zu erheben, um Daten für die Ver-besserung der Versorgungssituation und für gezielte Forschungsfragestellungen zu erhalten.Das MS-Register wird durch die MS Forschungs- und Projektentwicklungs-gGmbH und die DMSG, Bundesverband e.V., getragen und stetig weiterent-wickelt.An der Dokumentation für das MS-Register beteili-gen sich die Versorgungszentren, die das entspre-chend oben beschriebene Zertifikat der DMSG besit-zen und die Vorgaben erfüllen. Aktuelle Veröffentlichungen und weitere Informationen zum MS-Register erhalten Sie unter: www.dmsg.de/msregister/

Deutsches MS-Register

Weitere Informationen und Antragsformulare

MS-Zentren

MS-Schwerpunktzentren

MS-Rehabilitationszentren

MS-Schwester2007 führte der DMSG-Bundesverband die DMSG-Fachfortbildung „MS-Schwester/MS-Therapie-Ma-nagement“ ein. Nach der Umstrukturierung 2015 ist für die Teilnahme an der Fortbildung unter anderem der erfolgreiche Abschluss des Online-Schulungsprogrammes „MS Nurse Professional“ Voraussetzung. Im Herbst 2016 starteten 10 Interessenten mit der Fachfortbildung „MS Therapie-Management“ in Bad Wildbad, 13 Teilnehmerinnen schlossen die Ausbildung erfolgreich in Wermsdorf ab. 19 MS-Schwestern besuchten den Refresherkurs.

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13

forschen

MS-RegisterEnde 2016 haben 174 Zentren verschiedener Ver-sorgungsbereiche für das MS-Register der DMSG, Bundesverband e.V. dokumentiert. Die Umstellung auf die webbasierte Forschungsdatenbank ist wei-ter vorangeschritten, sodass 2016 bereits 14.000 Visiten mit der neuen Forschungsdatenbank und 11.500 Visiten mit der alten Infrastruktur erfasst wor-den sind. Einen ausführlicheren Bericht finden Sie in der Broschüre „Aktuelles aus dem MS-Register der DMSG“ und unter www.msregister.de

Neue Forschungsförderung2016 hat der DMSG-Bundesverband seine For-schungsförderung noch breiter aufgestellt. Geför-dert werden Einzelprojekte aus den Bereichen der angewandten Grundlagenforschung oder der kli-nischen Forschung - jeweils mit klarem Bezug zur Multiplen Sklerose. Das Fördervolumen beträgt bis zu 100.000 Euro pro Projekt und Jahr. Die Förder-dauer ist auf maximal 2 Jahre angelegt. Die erste Förderrunde widmet sich dem Thema „Mechanis-men und Marker der MS Progredienz“. Mit 165.600 Euro wird das Forschungsprojekt „Komplement-vermittelte Pathologie in progredienten MS Model-len“ von Prof. Dr. med. Martin Kerschensteiner und Dr. med. vet. Mehrnoosh Jafari (Ludwig Maximilians Universität München) gefördert. 198.300 Euro erhal-ten Prof. Dr. med. Christine Stadelmann und Prof. Dr. med. Wolfgang Brück (Universität Göttingen) für ihr Projekt „Krankheitsspezifische Veränderungen in der normal erscheinenden weißen und kortikalen grauen Substanz im Gehirn als hauptsächliche Ein-flussfaktoren der fortschreitenden MS-Erkrankung“.

Sobek PreisZum 17. Mal zeichnete die Roman, Marga und Mareille Sobek-Stiftung im Dezember 2016 im Neu-en Schloss in Stuttgart zwei Wissenschaftler für ihre herausragenden wissenschaftlichen Leistungen in der Multiple-Sklerose-Forschung aus: Der Sobek-Forschungspreis – dotiert mit 100.000 Euro - ging an den Immunologen Prof. Dr. rer. nat. Ari Wais-mann (Universität Mainz). Den Sobek-Nachwuchs-preis, mit 10.000 Euro dotiert, erhielt Dr. med. Veit Rothhammer (Technische Universität München). Insgesamt hat die in Renningen beheimate Stiftung in Zusammenarbeit mit DMSG-Bundesverband und AMSEL seit 2000 mehr als 1,7 Mio. Euro für die For-schungspreise ausgeschüttet.

Förderung der MS-Forschung als Basis für mehr Lebensqualität

Fotos: Privat und DMSG-Bundesverband

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14Ge schäfts be richt 2016 DMSG, Bundesverband e.V.

Finanzielle Zuwendungen

Deutsche Rentenversicherung unterstützt Info-ArbeitDie Deutsche Rentenversicherung Bund unter-stützte den vierteljährlichen Druck von jeweils 47.600 Exemplaren der Mitgliederzeitschrift aktiv! mit 46.016 Euro.

Gemeinnützige Hertie-Stiftung – größter Einzelförderer der DMSGAls größter Einzelförderer hat sich die Gemeinnüt-zige Hertie-Stiftung (GHS) beim Bundesverband und seinen Landesverbänden 2016 mit 380.000 Euro eingebracht.

Krankenkassen fördern die SelbsthilfeIm Rahmen der Projektförderung nach § 20h SBG V finanzierten Krankenkassen Layout und Druck wichtiger Informationsmaterialien mit: Mit 85.000 Euro der GKV-Gemeinschaftsförderung Selbsthil-fe auf Bundesebene/Verband der Ersatzkassen e.V.(GKV/vdek) als Pauschalförderung wurde die umfangreiche und qualifizierte Aufklärungsarbeit für MS-Erkrankte weiter ausgebaut. Die Techniker Krankenkasse (TK) stellte 33.682,95 Euro für die Erarbeitung, Produktion und Online-Stellung von sogenannten Erklärfilmen zum Thema MS zur Ver-fügung. 21.000 Euro kamen von der DAK für Druck der Materialien zum Welt MS Tag 2016 (Plakate, Flyer, Postkarten) sowie für die CityCard-Aktion in diversen Lokalitäten in den 16 Landeshauptstädten. Von der BARMER GEK gab es 22.181,48 Euro für die Broschüre Unsichtbare Symptome der MS. Die erst in 2017 gedruckte Broschüre Krankheitsverar-beitung-aktiv und selbstbestimmt: Ich und die MS förderte die BARMER in 2016 mit 26.263,73 Euro. Der BKK Dachverband unterstützte Layout und Druck der Broschüre Verlaufsformen mit insgesamt 20.505,57 Euro. Die KKH steuerte 18.075, 47 Euro für die Realisierung der Broschüre Lebensqualität mit MS bei. Für den Ratgeber Mein erwachsenes Kind hat MS erhielt der Bundesverband 11.833,65 Euro von der AOK.

Firmen engagieren sich für die MS-ArbeitAus Spendenaktionen stellte Genzyme in 2016 4.000 Euro nicht zweckgebunden zur Verfügung. Merk Serono stiftete 20.000 Euro für die DMSG-Pflegepreise und die mit der Verleihung anfallenden Ausgaben.

Die Forschung zum Thema Marker und Mechanis-men der progredienten MS förderte Roche Pharma GmbH mit 15.000 Euro.

Testamentarische VerfügungenInsgesamt 352.225,34 Euro aus Erbschaften gingen 2016 beim Bundesverband der DMSG ein: 80% der nicht zweckgebundenen Erbschaften, die dem DMSG-Bundesverband per Testament zugewendet wurden, also 136.913,72 Euro, erhielten die Lan-desverbände für die Arbeit vor Ort.

SpendenIn Spendenmailings - im Frühjahr, im Sommer und im Spätherbst - bat der Bundesverband der Deut-schen Multiple Sklerose Gesellschaft um finanzi-elle Unterstützung. Darunter waren sehr großzü-gige Einzelspenden: zweimal je 5.000 Euro, ein-mal 4.330 Euro und einmal 3.500 Euro. Für das finanzielle Engagement, das so viele Menschen in Deutschland zugunsten der DMSG leisten und darüber auch ihre Solidarität mit MS-Erkrankten und ihren Angehörigen beweisen, dankt der Bun-desverband allen Spendern herzlich, sowohl für das Geld als auch für das gezeigte Vertrauen. 2016 betrug der finanzielle Ertrag des Bundes-verbandes aus allen Spenden 402.211,98 Euro.

Die effektive und erfolgreiche Arbeit der DMSG wäre nicht möglich ohne die vielen Spenden und finanzi-ellen Zuwendungen, mit denen zahlreiche Privatpersonen, Stiftungen, Krankenkassen und Unternehmen den Bundesverband auch 2016 wieder unterstützt haben.

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2016 VorjahrEUR EUR EUR

1. Erträge aus Beiträgen 351.565,00 363.929,00

2. Erträge aus Spenden, Geldbußen, Erbschaften 756.387,32 1.256.515,05

3. Erträge aus Zuschüssen 725.206,92 587.111,96

4. Erträge für Betreuung, Projekte und Öffentlichkeitsarbeit 85.880,84 113.733,44

5. sonstige betriebliche Erträge 180.318,33 217.378,50

2.538.667,956. Personalaufwand

a) Löhne und Gehalt 511.589,70 579.134,26b) Sozialabgaben und Aufwendungen für Altersversorgung und für Unterstützung 132.330,49 112.941,65

643.920,19 692.075,917. Abschreibungen

auf immaterielle Vermögensgegenständedes Anlagevermögens und Sachanlagen

8. Aufwendungen für Betreuung, Projekte und Öffentlichkeitsarbeit 1.077.143,92 1.525.748,39

9. Aufwendungen aus Finanzausgleich 634.140,07 732.201,30

10. sonstige betriebliche Aufwendungen 320.878,31 438.803,412.715.099,74 3.452.952,88

11. Erträge aus anderen Wertpapieren und Ausleihungen des Finanzanlagevermögens 5.801,40 11.439,49

12. sonstige Zinsen und ähnliche Erträge 26.960,21 21.147,00

13. Abschreibungen auf Finanzanlagen und auf Wertpapiere des Umlaufvermögens 1.548,75 1.585,92

14. Zinsen und ähnliche Aufwendungen 0,00 93,80-31.212,86 -30.906,77

15. Steuern vom Einkommen und vom Ertrag 0,00 4.558,12

16. Ergebnis nach Steuern -584.528,47 -887.936,28

17. sonstige Steuern 4.456,50 4.619,34

18. Jahresfehlbetrag 588.984,97 892.555,62

19. Entnahmen aus Rücklagen 743.913,93 991.176,38

20. Einstellungen in Rücklagen 154.928,96 98.620,76

21. Bilanzgewinn 0,00 0,00

64.123,87

2.099.358,41

39.017,25

Zahlen und Fakten

15

Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft - Bundesverband - e.V., Hannover Gewinn- und Verlustrechnung für die Zeit vom 1. Januar bis 31. Dezember 2016

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Ge schäfts be richt 2016 DMSG, Bundesverband e.V.

31.12.2016 VorjahrEUR EUR EUR

A. Anlagevermögen

I. Immaterielle Vermögensgegenstände

entgeltlich erworbene Softwarelizenzen 518,00 859,00

II. Sachanlagen

1. Grundstücke, grundstücksgleiche Rechte und Bauten 1.126.177,00 1.150.295,002. andere Anlagen, Betriebs- und Geschäftsausstattung 28.871,00 47.755,00

1.155.048,00 1.198.050,00

III. Finanzanlagen

Wertpapiere des Anlagevermögens 113.979,00 113.979,001.269.545,00 1.312.888,00

B. Umlaufvermögen

I. Vorräte

Informationsbroschüren 0,00 17.959,46

II. Forderungen und sonstige Vermögensgegenstände

1. Forderungen gegen Landesverbände 30.680,09 265.954,85 2. sonstige Vermögensgegenstände 417.670,55 457.254,45

448.350,64 723.209,30III. Wertpapiere

sonstige Wertpapiere 2.271,50 3.820,25

IV. Kassenbestand, Guthaben bei Kreditinstituten 3.244.911,13 3.425.984,92

3.695.533,27 4.170.973,93

C. Rechnungsabgrenzungsposten 7.097,08 1.806,21

4.972.175,35 5.485.668,14

Zahlen und Fakten

Aktiva

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Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft - Bundesverband - e.V., HannoverBilanz zum 31. Dezember 2016

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31.12.2016 VorjahrEUR EUR EUR

A. Eigenkapital

I. Vereinskapital 260.000,00 260.000,00

II. Rücklagen 2.899.387,39 3.488.372,36

B. Rückstellungen

sonstige Rückstellungen 1.282.668,77 1.339.230,40

C. Verbindlichkeiten

1. Verbindlichkeiten aus Lieferungen und Leistungen 107.641,86 158.278,822. Verbindlichkeiten gegenüber Landesverbänden 31.696,09 185.563,773. sonstige Verbindlichkeiten 389.661,24 52.904,35

528.999,19 396.746,94

D. Rechnungsabgrenzungsposten 1.120,00 1.318,44

4.972.175,35 5.485.668,14

17

Passiva

Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft - Bundesverband - e.V., HannoverBilanz zum 31. Dezember 2016

Zahlen und Fakten

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Ge schäfts be richt 2016 DMSG, Bundesverband e.V.18

Zahlen und Fakten

Bestätigungsvermerk des Wirtschaftsprüfers per 31.12.2016

Deutsche Multiple S klerose Gesellschaft -B undesverband- e.V. K rausenstraße 50 30171 Hannover

20. J uli 2017 21290 - R ühmkorb 178469

Ergebnisse der J ahresabschlussprüfung 2016

S ehr geehrte Frau P rof. Dr. Haas, sehr geehrter Herr Dr. Mattik,

wir haben den J ahresabschluss des Deutsche Multiple S klerose Gesellschaft -B undesverband- e.V. zum 31. Dezember 2016 und den Lagebericht für das Geschäftsjahr 2016 des Deutsche Multiple S klerose Gesellschaft -B undesverband- e.V. geprüft. Für die Durchführung des Auftrags und unsere Verantwortlichkeit, auch im Verhältnis zu Dritten gelten die unter dem 15. Februar 2017 getroffenen Vereinbarungen und die „Allgemeinen Auftragsbedingungen für Wirtschaftsprüfer und W irtschaftsprüfungsgesellschaften“ in der Fassung vom 1. J anuar 2017.

Die B uchführung und die Aufstellung von J ahresabschluss und Lagebericht nach den deutschen

handelsrechtlichen Vorschriften liegen in der Verantwortung der gesetzlichen Vertreter des Vereins ; dies gilt auch

für die Angaben, die wir zu diesen Unterlagen erhalten haben. Unsere Aufgabe ist es , diese Unterlagen und

Angaben im R ahmen unserer pflichtgemäßen P rüfung zu beurteilen. Die P rüfung der E inhaltung anderer

Vorschriften gehört nur insoweit zu den Aufgaben der Abschlussprüfung, als sich aus ihnen üblicherweise

R ückwirkungen auf den J ahresabschluss oder den Lagebericht ergeben.

Zum Ergebnis unserer P rüfung geben wir unseren P rüfungsbericht vom 12. J uni 2017 auszugs weise wie folgt wieder:

„Feststellungen aus der Erweiterung des Prüfungsauftrags

Der Auftrag zur Prüfung des J ahresabschlusses zum 31. Dezember 2016 und des Lageberichts für das Geschäftsjahr 2016 wurde um die stichprobenweise Überprüfung der Ordnungsmäßigkeit der Abwicklung erhaltener S penden erweitert.

Die ordnungsmäßige Abwicklung erhaltener S penden liegt in der Verantwortung der gesetzlichen Vertreter des Vereins. Unsere Aufgabe ist es anhand einzelner erhaltener S penden in S tichprobe nachzuvollziehen, ob sich E inwände gegen die ordnungsmäßige Abwicklung der erhaltenen S penden ergeben. Dabei haben wir auch die eingerichteten Prozesse und K ontrollen auf ihre Angemessenheit untersucht.

Aus der von uns geprüften S tichprobe ergaben sich keine E inwendungen gegen die Ordnungsmäßigkeit der Abwicklung erhaltener S penden.

FB-Audit GmbH Wirtschaftsprüfungsgesellschaft Geschäftsführer: Hannoversche VolksbankAmtsgericht Hannover WP/StB Bernd Bürger VOHADE2HXXXHRB 208638 WP/StB Ingo Rieke DE32251900010654254900St.-Nr. 25 270 16841 WP/StB Nico Rühmkorb

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Bestätigungsvermerk des Wirtschaftsprüfers per 31.12.2016

S eite: - 2 -

B estätigungsvermerk des Abschlussprüfers

An den Deutsche Multiple S klerose Gesellschaft -B undesverband- e.V., Hannover:

Wir haben den J ahresabschluss - bestehend aus B ilanz, Gewinn- und Verlustrechnung sowie Anhang - unter E inbeziehung der B uchführung und den Lagebericht des Deutsche Multiple S klerose Gesellschaft - B undesverband - e.V., Hannover für das Geschäfts jahr vom 1. J anuar bis 31. Dezember 2016 geprüft. Die B uchführung und die Aufstellung von J ahresabschluss und Lagebericht nach den deutschen handelsrechtlichen Vorschriften liegen in der Verantwortung der gesetzlichen Vertreter des Vereins.

Unsere Aufgabe ist es, auf der Grundlage der von uns durchgeführten Prüfung eine B eurteilung über den J ahresabschluss unter E inbeziehung der B uchführung und über den Lagebericht abzugeben.

Wir haben unsere J ahresabschlussprüfung nach § 317 HGB unter B eachtung der vom Institut der Wirtschaftsprüfer (IDW) festgestellten deutschen Grundsätze ordnungsmäßiger Abschlussprüfung vorgenommen. Danach ist die Prüfung so zu planen und durchzuführen, dass Unrichtigkeiten und Verstöße, die s ich auf die Darstellung des durch den J ahresabschluss unter B eachtung der Grundsätze ordnungsmäßiger B uchführung vermittelten B ildes der Vermögens -, Finanz- und E rtragslage wesentlich auswirken, mit hinreichender S icherheit erkannt werden. B ei der Festlegung der P rüfungshandlungen werden die K enntnisse über die Geschäftstätigkeit und über das wirtschaftliche und rechtliche Umfeld des Vereins sowie die Erwartungen über mögliche Fehler berücksichtigt. Im R ahmen der Prüfung werden die Wirksamkeit des rechnungslegungsbezogenen internen K ontrollsystems sowie Nachweise für die Angaben in B uchführung, J ahresabschluss und Lagebericht überwiegend auf der B asis von S tichproben beurteilt. Die P rüfung umfasst die B eurteilung der angewandten B ilanzierungsgrundsätze und der wesentlichen Einschätzungen der gesetzlichen Vertreter sowie die Würdigung der Gesamtdarstellung des J ahresabschlusses und des Lageberichts. Wir sind der Auffassung, dass unsere P rüfung eine hinreichend sichere Grundlage für unsere B eurteilung bildet.

Unsere Prüfung hat zu keinen Einwendungen geführt.

Nach unserer B eurteilung aufgrund der bei der P rüfung gewonnenen Erkenntnisse entspricht der J ahresabschluss den gesetzlichen Vorschriften und vermittelt unter B eachtung der Grundsätze ordnungsmäßiger B uchführung ein den tatsächlichen Verhältnissen entsprechendes B ild der Vermögens-, Finanz- und Ertragslage des Vereins. Der Lagebericht steht in E inklang mit dem J ahresabschluss, entspricht den gesetzlichen Vors chriften, vermittelt insgesamt ein zutreffendes B ild von der Lage des Vereins und stellt die C hancen und R is iken der zukünftigen Entwicklung zutreffend dar. "

FB -Audit GmbH

Wirtschaftsprüfungsgesellschaft

Nico R ühmkorb

Wirtschaftsprüfer

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Auswahl, Erarbeitung und Zusammenstellung sämtlicher Inhalte durch DMSG, Bundesverband e.V.

DeutscheÊMultipleÊSkleroseÊGesellschaftBundesverbandÊe.V.

Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft Bundesverband e.V.

Krausenstraße 50 30171 Hannover

Telefon 0511 96834-0 Telefax 0511 96834-50

[email protected] www.dmsg.de

Bank für Sozialwirtschaft IBAN DE78 2512 0510 0007 4174 00 BIC BFSW DE 33 HAN

Ein Klick, und Sie sind drin:www.dmsg.de

Der DMSG, Bundesverband e.V. hilft Ihnen dabei!

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