Date post: | 29-Aug-2019 |
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M Z S E(MCRD)M Z S E(MCRD)
KOMPETENZ FÜR MÜNCHEN, BAYERN UND DIE WELT:
DAS MÜNCHNER ZENTRUM FÜR SELTENE ERKRANKUNGEN
UND DAS CARE FOR RARE CENTER
Christoph Klein, Dr. von Haunersches Kinderspital
M Z S E(MCRD)M Z S E(MCRD)Seltene Erkrankungen
Inzidenz < 1:2.000 Menschen
> 7.000 unterschiedliche Krankheitsbilder
In Deutschland ca. 4 Millionen Patienten betroffen
80% der seltenen Erkrankungen sind genetischen Ursprungs
Hohe Anzahl unterschiedlicher Erkrankungen und Seltenheit erschwert Erkennung ‐> Betroffene warten lange auf Diagnose
Pharmaindustrie hat eingeschränktes Interesse
Koordinierung Niedergelassene – Regionalklinika ‐ Universitätsklinika
München
Hannover
Freiburg
Essen
Heidelberg
UlmTübingen
Zentren für Seltene Erkrankungen
Berlin
Bonn
WürzburgFrankfurt
Mannheim
M Z S E(MCRD)M Z S E(MCRD)
MünchenmitoNet, PID‐NET, GALENUS
Hannover: CARPuD
FreiburgFACE
Duisburg‐Essen: Imprinting diseases
Heidelberg: GERAMY
UlmMND NET
Tübingen: HOPE, IonNeurONet
M Z S E(MCRD)M Z S E(MCRD)
M Z S E(MCRD)M Z S E(MCRD)
Ziele und Aufgaben:
•bessere Patientenversorgung – patientenzentrierter Ansatz
•Erarbeitung eines Nationalen Aktionsplans für Seltene
Erkrankungen (veröffentlicht 8/2013)
•Förderung von Fachzentren in Deutschland
•Verknüpfung von Initiativen und Gremien auf europäischer
Ebene
Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit seltenen Erkrankungen
M Z S E(MCRD)M Z S E(MCRD)NAMSE ‐ Zentrenmodell
Typ A ‐ Referenzzentren:Inter‐ und multidisziplinäres Versorgungsangebot, krankheitsübergreifende Querschnittsaufgaben, typischerweise universitäre Zentren.
Typ B ‐ Fachzentrum:Besondere Expertise für eine Erkrankung oder eine Gruppe vonErkrankungen inter‐ und multidisziplinäres Versorgungsangebot, Krankenhauseinrichtung
Typ C ‐ Kooperationszentrum:Kooperierende ambulant tätige Experten, heimatnahe Versorgung
Prof. Dr. Stefan Kääb, Med. Klinik I LMU
Prof. Dr. Thomas Klopstock, Neurologische Klinik LMU
PD Dr. Kathrin Giel, Dermatologische Klinik LMU
Prof. Dr. Stefan Burdach, Kinderklinik TUM
Prof. Dr. Thomas Meitinger, Institut für Genetik TUM
Leitungsgremium des Münchner Zentrums für Seltene Erkrankungen
Prof. Dr. Christoph Klein, Haunersches Kinderspital LMU
M Z S E(MCRD)M Z S E(MCRD)
Münchner Zentrum für Seltene Erkrankungen‐ Struktur ‐
Pädiatrie
Neu
rologie
Inne
re M
edizin
Derm
atologie
Gen
etik
Weitere
LMU TUMMünchner Zentrum für Seltene Erkrankungen
Münchner Zentrum für Seltene Erkrankungen
Interdisziplinär besetzte Teams: verkürzen die Behandlungswege – der Patient bekommt Diagnose und Therapie
„aus einer Hand“
Zentrale Eingangsstruktur:erleichtert Zugang für Patienten und Niedergelassene
Koordinierte Lotsenfunktion:zielgerichtete, schnellere Zuweisung zu Ambulanzen und Hilfe bei unklaren
Diagnosen; zentrale Patientenakte
Translation: Verbesserte Überleitung von der Kinder‐ und Jugendmedizin in die
Erwachsenenmedizin
Münchner Zentrum für Seltene Erkrankungen
Interdisziplinäre Fallkonferenzen: Wissenstransfer für Kliniker und
Niedergelassene
Schnittstelle zu Forschung
Fortbildungsangebote zu seltenen Erkrankungen
Gemeinsame Patientenregister und Biomaterialbanken
Einheitliche öffentlichkeitswirksame Außendarstellung
Münchner Zentrum für Seltene Erkrankungen
Care for Rare Center am Dr. von Hauner‘schen Kinderspital
Aktuelle Schwerpunkte
Immunologische ErkrankungenHämatologische ErkrankungenNeuro‐metabolische ErkrankungenGastroenterologische Erkrankungen
Hematology/ Onkology
Hematology/ Onkology
NeonatalMedicineNeonatalMedicine
Pulmonary MedicinePulmonary Medicine
Metabolic DiseasesMetabolic Diseases
NephrologyNephrology
Palliative CareMedicine
Palliative CareMedicine
Intensive CareMedicine
Intensive CareMedicine
ImmunologyRheumatologyImmunologyRheumatology
InfectiousDiseasesInfectiousDiseases
Gastro‐enterologyGastro‐
enterology
NeurologyNeurology
EndocrinologyEndocrinology
Pediatric RadiologyPediatric Radiology
Pediatric CardioloyPediatric Cardioloy
Pediatric SurgeryPediatric Surgery
PsychosomaticMedicine
PsychosomaticMedicine
Stufendiagnostik immunologischer Erkrankungen
Blutbild, Immunglobuline, spezifische AntikörperBlutbild, Immunglobuline, spezifische Antikörper
Immunphänotypisierung, Knochenmark, funktionelle Diagnostik
Immunphänotypisierung, Knochenmark, funktionelle Diagnostik
Molekulare Diagnostik (Panel‐Dx)Molekulare Diagnostik (Panel‐Dx)
Suche nach neuen Ursachen (Genom‐Dx)Suche nach neuen Ursachen (Genom‐Dx)
.... experience is knowledge ofIndividuals.....for the physician does not cure a man, except in an incidental way, but Callias or Socrates...who happens to be a man.If then, a man has theory without experience and knows the universal but does not know the individual included in this, he will often fail to cure;
for it is the individual that is to be cured.
Aristotle, Metaphysics, Book I 981a15
Aristotle (384 BC – 322 BC)
Patientengruppen mit gleichem Krankheitsbild
Gezielte Behandlungsstrategien
Personalisierte Therapie
Quelle:
„Vorhandene Finanzierungswege“ –Kollektivvertragssystem
• Stationäre Vergütungen (DRG und Sonderleistungen)• Ambulante vertragsärztliche Versorgung und ermächtigte Krankenhäuser
bzw. KH‐Ärzte (Vergütung nach EBM, Gesamtvergütung)• Ambulante Spezialärztliche Versorgung
(§116b SGB V): Theoretisch eigene Gebührenordnung• Hochschulambulanzen (§117 SGB V): verhandeltes Budget• Sozialpädiatrische Zentren (§119 SGB V): verhandeltes Budget• Zusatzvergütung für pädiatrische Ambulanzen
(§ 120 Abs.1a SGB V): zusätzlich verhandelt
Patroness
Scientific Advisory Board
Board of
Trustees
JL CasanovaRockefeller NYC
Ulrike GaulMunich
Scott SnapperBoston
Harald zur HausenHeidelberg
Bruce BeutlerLa Jolla
Joseph SayerMisereor Aachen
Martin C. NeyUN NYC
Thomas JaschkeGütersloh
Annette Schavan
www.care‐for‐rare.org
Care-for-Rare Foundation
Care-for-Rare Alliance
Care-for-Rare Academy
Care-for-Rare Aid
Care-for-Rare Awareness
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M Z S E(MCRD)M Z S E(MCRD)
Clinical Team
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