Klinik für Pneumologie & Zentrum Klinische Pflegewissenschaft
Generalversammlung CFCH 29.03.2014
CF Nursing - Ausblick auf einen neuen Weg
der Pflege in der Betreuung von CF-Patienten
und ihren Familien
Projektleitung: Schmid-Mohler G., Hirt A.
Lenkungsausschuss: Benden C., Kohler M., Schürmeyer J., Spirig R.
Finanziert durch die Schweizerische Gesellschaft für Cystische Fibrose &
UniversitätsSpital Zürich
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Standort Kleine Scheidegg
Sicht auf Eiger, Eigergletscher und Jungfrau
Neue Wege… Wo stehen wir jetzt?
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Neue Wege…Wo stehen wir jetzt?
UniversitätsSpital Zürich, Klinik für Pneumologie
80-100 Patientinnen und Patienten werden in der adulten CF-
Sprechstunde behandelt
Kontrolle regulär alle 8 – 12 Wochen
Ungefähr 40% der Patientinnen und Patienten haben im 2013 eine
oder mehrere Behandlung mit Antibiotika-Infusionen erhalten.
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Behandlung über Infusion
Vorteile
kontinuierliche Betreuung ist gewährleistet
Fachdienste sind verfügbar
Erholungszeit
Aber:
Unterbruch von Schule, Arbeit, Privatleben
Langeweile
Gefahr, sich mit anderen Keimen anzustecken
aufwendige Isolationsmassnahmen
Störungen durch Spitalablauf
bei Hospitalisation im Regionalspital: oft viele Behandlungspersonen
teurer als ambulante Behandlung
2. April 2014 Dokumentname / Autor / Abteilung 3
Behandlung im Spital
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Behandlung über Infusion
2. April 2014 Dokumentname / Autor / Abteilung 4
Vorteile
weniger Unterbruch im Alltag
Infektionsübertragung wird vermeiden
günstiger als Spitalbehandlung
Aber:
hoher Behandlungsaufwand für Patienten und Angehörige
andere Therapie kann darunter leiden
Effekt auf Lebensqualität: ↑ und ↓, wenig untersucht 3
Schulungen oft notfallmässig
Durchführung der Schulung oft unterschiedlich
Unterstützung zu Hause vom CF Zentrum nur per Telefon möglich
hoher Organisationsaufwand
Behandlung zu Hause
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Stärken der aktuellen Situation - aus Sicht der Projektgruppe
2. April 2014 CF Nursing 5
Wo stehen wir im Moment?
Im CF-Behandlungsteam
Starker interdisziplinärer Ansatz wird gelebt
Fokus und Bestrebungen liegen auf einer bestmöglichen Versorgung
Bei den Patientinnen und Patienten
Patientinnen und Patienten wissen sehr viel
Patientinnen und Patienten sind jung → neue Medien sind möglich
Starke Patientenorganisation CF-CH ist präsent
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Ziel: Eiger
Neue Wege… Wohin soll es gehen?
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Zielsetzung
2. April 2014 CF Nursing 7
1. Entwicklung, Implementierung und Evaluation eines
Patientenpfades mit Fokus auf Selbstmanagement mit
strukturierten Schulungs- und Beratungsangeboten
2. Einrichten eines Home-Care-Systems für die Patienten, die
sich nicht die notwendigen Kompetenzen für ein sicheres
Selbstmanagement aneignen können.
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Produkte
2. April 2014 CF Nursing 8
Zielsetzung 2
Richtlinien und Leitlinienrapport zu definierten Themen a
Schulungsmaterialien zu definierten Themen a, z.B. E-Learning-
Module
Behandlungspfad mit Fokus auf Selbstmanagement
a IV Therapie, orale Medikation, Inhalation, Ernährung, auswurffördernde
Physiotherapie, Bewegung, Fatigue (Änderungen zu vorbehalten) - für
stationären und ambulanter Bereich gültig
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Sicht der Projektgruppe
2. April 2014 CF Nursing 10
Was brauchen wir?
Neu erarbeitete Produkte müssen im ambulanten und stationären
Bereich, sowie in den zuweisenden Spitälern einsetzbar sein.
Patienten sollen darin unterstützt werden, dass die Therapie möglichst
gut in den Alltag integriert werden kann.
Umsetzung von Therapie im Alltag ist eine Herausforderung →
Möglichkeit der Selbstkontrolle und Feedback für Patienten schaffen.
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Wie werden die Ziel erreicht?
= Tandem von
Fachexpertin Pflege CF
– Klinische Tätigkeit
– Expertise CF
– Entwicklung Konzepte und Edukationsmaterialien
Pflegewissenschaftlerin mit APN- und CF-Hintergrund
– Evaluation
– Entwicklung Konzepte und Edukationsmaterialien
– Mentorin bei Rollenentwicklung
Advanced Nursing Practice (ANP) –Teamansatz
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Projektorganisation
2. April 2014 CF Nursing 12
Auftraggeber & Lenkungsausschuss:
PD Dr. C. Benden, Prof. Dr. M. Kohler, J. Schürmeyer, Prof. Dr. R. Spirig
Projektleitung:
G. Schmid-Mohler (Pflegewissenschaftlerin), A. Hirt (Fachexpertin Pflege CF)
Fachberatung:
Prozess: P. Meyer Hänel
Projektteam:
Expertin CF Patientensicht
Ärztlicher Dienst (PD Dr. L. Huber, Dr. U. Bürgi)
Pflegedienst (E. Horvath, T. Kurowski, M. Anderegg, R. Schiemer)
Ernährungsberatung (S. Nicca)
Physiotherapie (B. Fiechter Lienert, S. Brueren)
Sozialdienst (A. Königs)
Psychosozialer Dienst (A. Brucher)
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… die nächste Wegstationen
2014
Sommer
Herbst
2. April 2014 Dokumentname / Autor / Abteilung 14
Vormessung: Erhebung der Sicht aller Patientinnen und
Patienten der adulten CF-Sprechstunde
Entwicklung & Einführung des Moduls «Home iv Therapie»
Entwicklung & Einführung des «Konzept Home Care»
Entwicklung & Einführung «Patientenpfad Selbstmanagement»
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… die nächste Wegstationen
2015
2. April 2014 Dokumentname / Autor / Abteilung 15
Entwicklung eines E-Learning Moduls (Pilot)
Studie, um das Erleben und Behandlung von Lungen-
infektionen zu Hause aus Sicht der Patienten zu untersuchen
Entwicklung und Einführung weiterer Edukationsmodule «orale
Medikation», «Inhalation», «auswurffördernde Physio»
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… die nächste Wegstationen
2016
2. April 2014 Dokumentname / Autor / Abteilung 16
Entwicklung und Einführung weiterer Edukationsmodule, z.B.
«Ernährung», «Bewegung», weitere Themen
Nachmessung
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Wie werden die Ziel erreicht?
= Tandem von
Fachexpertin Pflege CF
– Klinische Tätigkeit
– Expertise CF
– Entwicklung Konzepte und Edukationsmaterialien
Pflegewissenschaftlerin mit APN- und CF-Hintergrund
– Evaluation
– Entwicklung Konzepte und Edukationsmaterialien
– Mentorin bei Rollenentwicklung
Advanced Nursing Practice (ANP) –Teamansatz
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Hauptaufgaben - basierend auf Rollenmodellen aus England
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Aufgaben der Fachexpertin Pflege CF = CF Nurse
Gewährleistung einer kontinuierlichen Pflege
Austausch mit und/oder Aktivierung von Fachperson(en)
Einschätzung und Unterstützung im Selbstmanagement
Planung, Koordination und Evaluation von Home Care
Betreuung im Home-Care Setting bei unsicherer Versorgung
Unterstützung vom Patient und seinen Angehörigen
Befähigung von Berufspersonen innerhalb und ausserhalb des USZ
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CF-Nurse
Ausblick: Fachexpertin Pflege CF im USZ-Alltag
2. April 2014 Dokumentname / Autor / Abteilung 20
Kinder-Spital
& andere zuweisende
Spitäler
USZ
stationär
Angehörige
Externe
Institutionen
&
Fachdienste
USZ
ambulant
CF-Team
interdisziplinär
Patient/in
Home-Care
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Die Fachexpertin Pflege CF – die ersten Erfahrungen
Seit dem Stellenantritt im Oktober 2013
Einarbeitung im stationären Bereich auf der Abteilung E-West
Mitarbeit im ambulanten Bereich an 2 Nachmittagen pro Woche
Entwicklung der evidenzbasierten Richtlinie iv Therapie
Besuch des 1wöchigen CF Kurses in London
Ausblick
Im Sommer Abschluss des letzten Moduls vom
MAS für Patienten- & Familienedukation
Masterarbeit Entwicklung eLearning-Tool für die iv-Therapie