Aus dem Institut für Communitiy Medicine
Abteilung Versorgungsepidemiologie und Communitiy Health
(Direktor: Univ.- Prof. Dr. med. W. Hoffmann, MPH)
der Universitätsmedizin der Ernst-Moritz-Arndt-Universität Greifswald
Telemedizinische Betreuung von Palliativpatienten-
Eine Pilotstudie zur Machbarkeit und zu Auswirkungen auf patientenbezogene
Parameter
Inaugural - Dissertation
zur
Erlangung des akademischen
Grades
Doktor der Medizin (Dr. med.)
der
Universitätsmedizin
der
Ernst-Moritz-Arndt-Universität
Greifswald 2013
vorgelegt von: Tatjana Mues geb. am: 19.02.1988 in: Soest
Dekan: Prof. Dr. med. dent. Reiner Biffar
1. Gutachter: Prof. Dr. med. Wolfgang Hoffmann
2. Gutachter: Prof. Dr. med. Nils Schneider
Ort, Raum: Universitätsklinik Greifswald, Seminarraum der Klinik und
Poliklinik für Innere Medizin C
Tag der Disputation: 20. November 2014, 14.30 Uhr
Inhaltsverzeichnis I
Inhaltsverzeichnis
Inhaltsverzeichnis ..................................................................................................... I
Abkürzungsverzeichnis .......................................................................................... IV
1. Einleitung .............................................................................................................. 1
1.1 Thema der Studie ............................................................................................................................ 1
1.2 Fragestellung der Studie ................................................................................................................ 4
1.3 Der Terminus Palliativmedizin ....................................................................................................... 4
1.4 Geschichte der Palliativmedizin .................................................................................................... 6
1.5 Symptome und Symptomkontrolle................................................................................................ 7 1.5.1 Schmerzen ................................................................................................................................. 7 1.5.1.1 Schmerztherapie ..................................................................................................................... 9 1.5.2 Mundtrockenheit....................................................................................................................... 10 1.5.3 Anorexie ................................................................................................................................... 11 1.5.4 Schwäche................................................................................................................................. 12 1.5.5 Opstipation ............................................................................................................................... 12 1.5.6 Dyspnoe ................................................................................................................................... 13 1.5.7 Nausea ..................................................................................................................................... 14
1.6 Definition der letzten Lebensphasen........................................................................................... 15
1.7 Phasen der Krankheitsverarbeitung (nach E. Kübler- Ross).................................................... 16
1.8 Stationäre Organisationsformen für Palliativpatienten............................................................. 18 1.8.1 Stationäre Hospizeinrichtungen ............................................................................................... 18 1.8.2 Tageshospize ........................................................................................................................... 18 1.8.3 Palliativstationen ...................................................................................................................... 19
1.9 Ambulante Organisationsformen für Palliativpatienten............................................................ 20 1.9.1 Versorgung in der Häuslichkeit ................................................................................................ 20 1.9.2 Allgemeine ambulante Palliativversorgung (AAPV)................................................................. 21 1.9.3 Spezialisierte ambulante Palliativversorgung (SAPV) ............................................................. 24
1.10 Der Terminus Telemedizin.......................................................................................................... 26
2. Stand der Forschung.......................................................................................... 28
2.1 Situation der ambulanten Versorgung in Deutschland ............................................................. 28
2.2 Regionale Situation ....................................................................................................................... 30
2.3 Möglichkeiten der Telemedizinischen Betreuung...................................................................... 35
2.4 Telemedizinische Betreuung von Palliativpatienten ................................................................. 36
2.5 Telefondienste für Palliativpatienten........................................................................................... 37
2.6 Betreuung durch regelmäßige Telefonanrufe bei anderen Patientengruppen ....................... 37
Inhaltsverzeichnis II
3. Methoden............................................................................................................. 38
3.1 Studiendesign und Projektablauf ................................................................................................ 38 3.1.1 Baseline- Erhebung.................................................................................................................. 38 3.1.2 Patienten der Interventionsgruppe........................................................................................... 38 3.1.3 Patienten der Kontrollgruppe ................................................................................................... 39 3.1.4 Follow- Up- Erhebung .............................................................................................................. 39 3.1.5 Untersuchungszeitraum ........................................................................................................... 40 3.1.6 Finanzierung............................................................................................................................. 40 3.1.7 Integrierter Funktionsbereich Telemedizin............................................................................... 41 3.1.8 Ausbildung der IFT- Schwestern.............................................................................................. 42
3.2 Datenerhebung .............................................................................................................................. 42 3.2.1 Vorhandene Daten ................................................................................................................... 42 3.2.2 Kontaktdaten ........................................................................................................................... 43
3.3 Erhebungsinstrumente ................................................................................................................. 43 3.3.1 Module...................................................................................................................................... 43 3.3.2 MIDOS...................................................................................................................................... 45 3.3.3 SF-12........................................................................................................................................ 46 3.3.4 BIZA-D...................................................................................................................................... 48 3.3.5 Karnofsky- Index ...................................................................................................................... 49 3.3.6 Mobilität .................................................................................................................................... 50 3.3.7 Sonstige Erhebungsinstrumente.............................................................................................. 51
3.4 Datenschutz ................................................................................................................................... 51 3.4.1 Datenspeicherung ................................................................................................................... 51 3.4.2 Erhebung und zentrale Speicherung der Daten....................................................................... 52
3.5 Datenanalyse ................................................................................................................................. 53 3.5.1 Akzeptanzanalyse und Bestandsaufnahme............................................................................. 53 3.5.2 Analyse von patientenbezogenen Parametern im Gruppenvergleich..................................... 54 3.5.3 Analyse auf Patientenebene .................................................................................................... 54
4. Ergebnisse .......................................................................................................... 55
4.1 Akzeptanzanalyse und Bestandsaufnahme................................................................................ 55
4.1.1 Patienten ..................................................................................................................................... 55 4.1.2 Diagnosen ................................................................................................................................ 57 4.1.3 Angehörige ............................................................................................................................... 58 4.1.4 Schmerzen, Symptome und Allgemeinbefinden...................................................................... 59 4.1.5 Arztbesuche und Krankenhausaufenthalte .............................................................................. 60 4.1.6 Lebensqualität, Aktivität und Mobilität...................................................................................... 62 4.1.7 Hausbesuche und Telefonkontakte ......................................................................................... 63 4.1.8 Telefonkontakte........................................................................................................................ 63 4.1.9 Modulerhebung ........................................................................................................................ 67 4.1.10 Dauer der Studienteilnahme .................................................................................................. 68 4.1.11 Sterbeorte............................................................................................................................... 69 4.1.12 Abschlussevaluation .............................................................................................................. 69
4.2 Analyse von patientenbezogenen Parametern im Gruppenvergleich ..................................... 70 4.2.1 Baseline- Erhebung.................................................................................................................. 70 4.2.2 Follow- up Erhebung ................................................................................................................ 71
4.3 Analyse auf Patientenebene......................................................................................................... 73
5. Diskussion .......................................................................................................... 80
Inhaltsverzeichnis III
5.1 Ergebnisse und Vergleiche .......................................................................................................... 80
5.2 Stärken und Schwächen............................................................................................................... 88
5.3 Ausblick.......................................................................................................................................... 88
5.4 Fazit................................................................................................................................................. 89
6. Zusammenfassung............................................................................................. 90
7. Literaturverzeichnis............................................................................................ 91
8. Anhang .............................................................................................................. 101
8.1 Tabellen und Abbildungen ......................................................................................................... 101
8.2 Erhebungsinstrumente ............................................................................................................... 106
8.3 Eidesstattliche Erklärung ........................................................................................................... 150
8.4 Danksagung ................................................................................................................................. 151
Abkürzungsverzeichnis IV
Abkürzungsverzeichnis AAPV Allgemeine ambulante Palliativversorgung
Abb. Abbildung
AGnES Arztentlastende, Gemeindenahe, E-Healthgestützte, Systemische
Intervention
AIDS Acquired Immune Deficiency Syndrom
BAG Bundesarbeitsgemeinschaft
BIZA- D Inventar zur Angehörigen Belastung- Demenz
DGP Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin
et al. und weitere
G-BA Gemeinsamer Bundesausschuss
GKV
Gesetzliche Krankenversicherung
HOPE
Hospiz- und Palliativerfassung Standarddokumentation
IFT Integrierter Funktionsbereich Telemedizin
IG Interventionsgruppe
Lat. Lateinisch
k.A. Keine Angabe
KG Kontrollgruppe
KIS Krankenhausinformationssystem
M Median
Max. Maximum
MIDOS Minimales Dokumentationssystem
Min. Minimum
MOS Medical Outcome Study
MW Mittelwert
N Anzahl
Abkürzungsverzeichnis V
NRS Numerische Rangskala
NSAR nichtsteroidalen Antirheumatika
P Wahrscheinlichkeit für den Alpha-Fehler
PC Personal Computer
SAPV Spezialisierte ambulante Palliativversorgung
SAPV-RL Richtlinie des gemeinsamen Bundesausschusses zur Verordnung
von spezialisierter ambulanter Palliativversorgung
SF- 12 Short-Form 12
SGB Sozialgesetzbuch
SHIP- KEF Study of Health in Pomerania- Klinisch-epidemiologische Forschung
SMS Short Message Service
Tab. Tabelle
VAS
Visuelle Analogskala
WHO World Health Organisation
z. B. Zum Beispiel
ZNS
Zentrales Nervensystem
§ Paragraph
§§ Paragraphen
1. Einleitung 1
1. Einleitung
1.1 Thema der Studie
Palliativmedizin („palliare“ (lat.): mit einem Mantel bedecken) ist „… ein Ansatz zur
Verbesserung der Lebensqualität von Patienten und ihren Familien, die mit den
Problemen konfrontiert sind, die mit einer lebensbedrohlichen Erkrankung
einhergehen, und zwar durch Vorbeugen und Lindern von Leiden, durch frühzeitiges
Erkennen, Einschätzen und Behandeln von Schmerzen sowie anderen belastenden
Beschwerden körperlicher, psychosozialer und spiritueller Art.“1 In Deutschland wird
der der Begriff „Palliativmedizin“ als Übertragung der international gebräuchlichen
Bezeichnung „Palliative Care“ verwendet.2
Das oberste Ziel der Palliation ist der Erhalt und die Verbesserung der Lebensqualität
und der funktionellen Ressourcen bei einer möglichst schonenden Behandlung. Dies
soll insbesondere durch die Linderung der Krankheitssymptome und der Schmerzen
erreicht werden.3 Nicht behandelte Schmerzen und Symptome verhindern die
Krankheitsverarbeitung und Krankheitsbewältigung und führen zu einer
eingeschränkten Lebensqualität.4
Eine Besonderheit der Palliativmedizin ist, dass neben der schulmedizinischen
Behandlung der Patienten die spirituelle und seelsorgerische Begleitung einen
wichtigen Stellenwert einnimmt. Außerdem wird bei der Versorgung der
Palliativpatienten das Lebensumfeld und die Familie im besonderen Maße mit in die
Behandlung einbezogen.5
In den letzten Jahren haben sich staatliche und gesellschaftliche Strukturen in
Mecklenburg- Vorpommern stark verändert. Steigende Lebenserwartung, geringe
Geburtenzahlen und die selektive Abwanderung von insbesondere jungen
Erwachsenen bewirken eine deutliche Alterung der Bevölkerung. Bis zum Jahr 2030
(Stand: 2009) wird von einem Anstieg der Anzahl der über 65- jährigen in
1 Weltgesundheitsorganisation (WHO), 2002 2 Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin, 2010 3 Kayser H et al., 2009, S.38 4 Nauck F, 2001, S.362 5 Klaschik E et al., 1997, S.178
1. Einleitung 2
Mecklenburg- Vorpommern von 50,5% ausgegangen.6 Die Alterung der Bevölkerung
ist mit einer Erhöhung der Morbiditätslast und des medizinischen Versorgungs- und
Pflegebedarfs assoziiert.7 Die Änderung der Altersstruktur ist auch mit einem Anstieg
der Inzidenz und Prävalenz von Krebserkrankungen verbunden. Es wird von einem
Anstieg der Inzidenz von Krebserkrankungen von 20,9% bis 2020 (Stand:2005)
gerechnet.8 Hinzu kommt, dass die Fortschritte in der Krebstherapie zwar in vielen
Fällen zu einer Verlängerung der Lebenszeit führen (Abb. 1.1), aber trotz dieses
Fortschrittes die Mehrzahl der Krebserkrankungen nicht heilbar ist. Somit findet sich
trotz verbesserter Therapiemöglichkeiten ein Anstieg der Anzahl von
Palliativpatienten.9,10
Schätzungen gehen davon aus, dass 15- 25% der jährlich an Krebserkrankungen
versterbenden Menschen palliativmedizinische Versorgung benötigen.11 Mit 225.000
Menschen in Deutschland, die im Jahr 2010 an Krebs verstorben sind, das entspricht
26% aller Sterbefälle, hat die Palliativmedizin eine große gesellschaftliche Dimension
erreicht.12
6 Statistisches Amt MV, 2009, S.7 7 Fendrich K et al., 2007, S.345 8 Siewert U et al., 2010, S.329 9 Aulbert E et al., 2004, S.78 10 MacDonald N, 1993, S.11-16 11 Müller-Busch H et al., 2001, S.16-19 12 Statistisches Bundesamt, 2010
1. Einleitung 3
Relatives 5-Jahres-Überleben
38
53
59
50
60
64
0 10 20 30 40 50 60 70
1980
2000
2008
Jah
r
%
Frauen
Männer
Abb. 1.1: ▲ Relatives 5-Jahres-Überleben aller Krebserkrankungen in den Diagnosejahren 1980, 2000 und 2008 in Deutschland13,14
In der Häuslichkeit lebende Palliativpatienten werden in der Regel von ihren
Angehörigen versorgt und gepflegt. Trotzdem ist es notwendig, dass medizinisches
Personal wie Krankenschwestern eines Pflegedienstes oder niedergelassene Ärzte
zur medizinischen Versorgung im Rahmen eines Hausbesuches diese Patienten
aufsuchen.
Mecklenburg-Vorpommern weist mit einer Einwohnerdicht von 70 Einwohnern/km2
(Stand:2011) eine geringe Besiedlungsdichte auf.15 Hieraus resultieren weite
Anfahrtswege für das medizinische Personal zur ambulanten Versorgung von
Palliativpatienten. Aus Zeit- und Kapazitätsgründen ist es häufig schwierig, eine
adäquate medizinische Versorgung dieser Patienten zu erreichen.16
Um trotz dieser strukturassozierten Probleme eine adäquate Versorgung der in der
Häuslichkeit lebenden Palliativpatienten zu erreichen, muss über alternative
Versorgungsmöglichkeiten nachgedacht werden. Die Telemedizin kann hierbei der
Kommunikation zwischen medizinischem Personal und Palliativpatienten dienen und
ist unabhängig von der räumlichen Entfernung möglich.
13 Robert-Koch-Institut, 2010, S.157 14 Robert Koch-Institut, 2012, S.21 15 Statistisches Amt Mecklenburg-Vorpommern, 2011 16 Höfling W et al., 2007, S.26
1. Einleitung 4
1.2 Fragestellung der Studie
In der Studie „Telemedizinische Betreuung von Palliativpatienten- Eine Pilotstudie zur
Machbarkeit und zu Auswirkungen auf patientenbezogene Parameter“ soll analysiert
werden, ob eine telemedizinische Intervention durch regelmäßige Telefonanrufe bei
in der Häuslichkeit gepflegten Palliativpatienten eine geeignete Methode ist, um die
Versorgung dieser Patienten in und um den Landkreis Ostvorpommern zu
verbessern. Es soll die Frage beantwortet werden, ob ein Unterschied zwischen den
Palliativpatienten, die eine übliche Betreuung erhalten und den Patienten zu
erkennen ist, die zusätzlich zu dieser Versorgung regelmäßig Telefonanrufe durch
speziell ausgebildete Krankenschwestern erhalten haben.
Dabei sollen konkret die folgenden zwei Fragen beantwortet werden:
� Ist ein solches Vorgehen machbar und durchführbar und wie wird die Studie
von den Palliativpatienten akzeptiert und bewertet?
� Ist ein Unterschied zwischen Palliativpatienten, die eine übliche Betreuung
erhalten, zu den Palliativpatienten die zusätzlich zu der üblichen Betreuung
noch eine telemedizinische Betreuung durch Telefonanrufe erhalten, im
Hinblick auf die Entwicklung der Schmerzen, der Lebensqualität, der
Symptome, der Aktivität, der Arztbesuche und der Krankenhausverweildauer
zu erkennen?
1.3 Der Terminus Palliativmedizin
Die Linderung von Leiden ist unabhängig von der Grunderkrankung des Patienten
eine wichtige ärztliche Pflicht und beschränkt sich nicht nur auf die Palliativmedizin.
Allerdings unterscheidet sich die Palliativmedizin von der klassischen Medizin durch
den besonderen Fokus auf die Symptom- und Schmerzkontrolle und ein Abwenden
von dem Versuch der Heilung der Primärerkrankung.17 Daneben besteht der
Wunsch, ein Optimum zwischen Lebensqualität und Lebenszeit zu erreichen. Die
Behandlung zielt nicht nur auf die körperliche Verfassung, sondern berücksichtigt
auch seelische und soziale Aspekte.18
Im Verlauf einer progredienten Erkrankung ist der Übergang von einer kurativen
Therapie, bei der die Heilung des Patienten im Vordergrund steht, zu einer palliativen
17 Husebø S et al., 2009, S.3 18 Götze H et al., 2012, S.128
1. Einleitung 5
Behandlung zumeist fließend. Innerhalb der Gesamtbehandlung gewinnen
palliativmedizinische Anteile zunehmend an Bedeutung (Abb.1.2).19
Die Entscheidung von der kurativen Therapie hin zur Palliativmedizin trifft der Arzt mit
Hilfe seiner medizinischen Erfahrung und im Gespräch mit dem Patienten und seinen
Angehörigen. Dabei kann der medizinische Befund oder der Verlauf der Erkrankung
ausschlaggebend für diese Entscheidung sein. Aber auch Zeichen wie das Versagen
von Organsystemen, eine Bewusstseinseintrübung des Patienten oder die fehlende
Kraft des Patienten, für seine Genesung zu kämpfen, können Hinweise auf den
baldigen Tod des Patienten sein.20
Abb.1.2: ▲ Kuration versus Palliation (modifiziert nach Kayser H et al., 2009) 80% der Palliativpatienten leiden unter einer onkologische Grunderkrankung. Weitere
Krankheitsbilder, die eine palliativmedizinische Behandlung notwendig machen,
können AIDS, amyotrophe Lateralsklerose, chronische Atemwegserkrankungen,
pädiatrische Stoffwechselerkrankungen, geriatrische Krankheitsbilder sowie
chronische, neurologische und kardiologische Erkrankungen sein. 21,22
19 Kayser H et al., 2009, S.38 20 Husebø S et al., 2009, S.76 21 Gärtner J et al., 2006, S.1097 22 Aulbert E et al., 2000, S.99-145
Trauerzeit
Palliativmedizin
Kurative Therapie
Verlauf der Erkrankung Tod
Gesamttherapie
1. Einleitung 6
Mit der Diskussion um ein menschenwürdiges Sterben und die sogenannte
Patientenautonomie durch die Enquete Kommission des deutschen Bundestages im
Jahr 2005 sind die Rahmenbedingungen von Palliativversorgung wie auch der Ort
des Sterbens in den Focus des öffentlichen Interesses gerückt.23
1.4 Geschichte der Palliativmedizin
Mit der Entstehung von Krankenpflegeeinrichtungen gab es auch schon sehr früh
Bereiche zur Betreuung schwerstkranker und sterbender Menschen. Das erste
eigenständige Hospiz, welches auf die Pflege und Begleitung Sterbender
ausgerichtet war, wurde 1842 in Lyon gegründet. Die Entwicklung der modernen
Hospizbewegung und Palliativmedizin hat ihre Wurzeln jedoch in England und ist auf
die Gründung des St. Christopher's Hospice in London durch Cicely Saunders im
Jahr 1967 zurückzuführen. In Deutschland begann die gesellschaftliche
Auseinandersetzung mit der Palliativmedizin Anfang der siebziger Jahre des letzten
Jahrhunderts. 1983 wurde an der Universitätsklinik Köln die erste deutsche
Palliativstation eröffnet. Im Gegensatz zu einem Hospiz findet hier die
akutmedizinische Versorgung von Palliativpatienten statt mit dem Ziel, diese wieder
in ihr normales Lebensumfeld zu entlassen. Das erste stationäre Hospiz wurde 1986
in Aachen eröffnet. Weitere wichtige Wegmarken der Geschichte der Palliativmedizin
in Deutschland waren die Gründung der Bundesarbeitsgemeinschaft Hospiz (BAG
Hospiz) im Jahr 1992 und die Gründung der Deutschen Gesellschaft für
Palliativmedizin (DGP) 1994. Der erste Lehrstuhl für Palliativmedizin wurde 1999 in
Bonn besetzt. Mit der Einfügung der §§ 37b und 132d in das SGB V im Jahr 2007
wurde das Recht auf spezialisierte ambulante Palliativversorgung (SAPV) für
gesetzlich Krankenversicherte gesetzlich verankert. Die Richtlinie des gemeinsamen
Bundesausschusses für diese Art der Versorgung folgte im Jahr 2008.24,25
23 Deutscher Bundestag, 2005 24 Kayser H et al., 2009, S. 35f 25 Bausewein C et al., 2010, S.9ff
1. Einleitung 7
1.5 Symptome und Symptomkontrolle
Palliativpatienten können unter einer Vielzahl von behandlungsbedürftigen
Symptomen leiden. Zur Vereinfachung wird im weiteren insbesondere auf die
Symptombelastung von palliativen Krebspatienten eingegangen. Die in Tabelle 1.1
gelisteten Symptome sind besonders häufig bei dieser Patientengruppe anzutreffen:
Tab.1.1 :◄ Häufigste Symptome in der Palliativmedizin. Daten aus zehn Studien mit 12.438 Patienten (Mehrfachnennungen möglich) (nach Aulbert E et al., 2012).
1.5.1 Schmerzen
Schmerz wird von der „International Association for the Study of Pain“ definiert als
“…eine unangenehme sensible und emotionale Erfahrung verbunden mit einem
tatsächlichen oder potentiellen Gewebeschaden.“26 Die Schmerzlinderung ist die
wichtigste ärztliche Intervention bei der Behandlung von Palliativpatienten. Die
Behandlung der Schmerzen stellt zwar keine Heilung dar, ermöglicht dem Patienten
aber ein weiterhin menschenwürdiges Leben.
Auf der somatischen Ebene können je nach Ort der Schmerzentstehung
verschiedene Schmerztypen unterschieden werden.
26 Lorke D et al., 2010, S.10
Schmerzen 70,3%
Mundtrockenheit 67,5%
Anorexie 60,9%
Schwäche 46,8%
Verstopfung 44,7%
Luftnot 42,3%
Übelkeit 36,2%
Schlaflosigkeit 34,2%
Schwitzen 25,3%
Schluckbeschwerden 23,2%
Erbrechen 18,5%
Dyspepsie 11,3%
Diarrhö 7,6%
1. Einleitung 8
� Der Nozizeptor- Schmerz entsteht primär durch eine Gewebsschädigung und
eine dadurch bedingte Reizung der Schmerzrezeptoren. Beispiele sind
Schmerzen durch Weichteilmetastasen oder Muskelschmerzen.
� Der neurophatischen Schmerz wird als brennend, elektrisierend oder blitzartig
einschießend empfunden. Der Ort der tatsächlichen Nervenläsion kann nicht
erkannt werden, vielmehr werden diese Schmerzen in dem Areal empfunden, das
von diesem Nerv sensibel versorgt wird. Beispiele sind Tumorinfiltrationen in
einen Nervenplexus oder tumorbedingte Nervenkompressionen.27,28
Auf Grundlage der Schmerzursache können tumorbedingte Schmerzen,
tumortherapiebedingte Schmerzen, tumorassoziierte Schmerzen und
tumorunabhängige Schmerzen voneinander unterschieden werden (Tab. 1.2).
Tab. 1.2: ▼ Schmerzformen, Schmerzursache und ihre Häufigkeiten 29,30,31
Schmerzform Schmerzursache Häufigkeit Tumorbedingt Nervenkompression
Obstruktion von Hohlorganen 60- 90%
Tumortherapiebedingt Operation Nebenwirkungen der Chemotherapie
10- 25%
Tumorassoziiert Dekubitus Thrombosen
5- 20%
Tumorunabhängig Migräne Gelenkschmerzen
3- 10%
Eine weitere Schmerzform ist der Durchbruchsschmerz. Dies ist, im Gegensatz
zum Dauerschmerz, eine spontane oder ereignisabhängige Schmerzexzerbation bei
Tumorpatienten, die trotz adäquater Behandlung der Grundschmerzen mit
langwirksamen Opioiden mehrmals täglich auftritt und von hoher Intensität ist.32
Unter Durchbruchsschmerzen leiden 40- 80% der Patienten mit chronischen
Tumorschmerzen. Die Schmerzstärke wird meist von mittelschwer bis schwer
bewertet. Die Schmerzattacken stellen eine große Belastung dar, führen zu
27 Kayser H et al., 2009, S.240 28 Hildebrand J, 1994, S.50 29 Twycross R, 1993, S.358-363 30 Bonica JJ et al., 1990, S.1430 31 Bausewein C et al., 2010, S.346f 32 Portenoy RK et al., 2010, S.109-116
1. Einleitung 9
Verunsicherung und Angst von Patienten und Angehörigen und haben darüber
hinaus große Auswirkungen auf die Lebensqualität und Aktivität der Betroffenen.33
1.5.1.1 Schmerztherapie
Es gibt nicht- medikamtentöse, medikamentöse und invasive
Behandlungsmöglichkeiten von Schmerzen. Zu den nicht- medikamentösen
Behandlungen gehören die psychologische Schmerztherapie,
Schmerzphysiotherapie und die transkutane elektrische Nervenstimulation (TENS).
Als Richtschnur für die medikamentöse Schmerztherapie bei Tumorpatienten gilt
das WHO- Stufenschema (Abb.1.3). Dieses Schema wurde 1986 entwickelt, um
Behandlern ein einfaches Therapieschema an die Hand zu geben, nach dem
Schmerzen systematisch behandelt werden können.
Auch die Arzneimittelkommission der deutschen Ärzteschaft bezieht sich in ihren
Therapieempfehlungen zur Tumorschmerztherapie auf das WHO- Stufenschema.34
Dieser Algorithmus sieht drei aufeinanderfolgende Ebenen vor. In der Eingangstufe
beruht die Schmerztherapie ausschließlich auf Nichtopioiden wie Acteylsalicylsäure,
Paracetamol oder Novaminsulfon. Reicht die analgetische Wirkung nicht aus, so wird
in der zweiten Stufe ein schwaches Opioid wie Tramadol, Tilidin oder Codein
hinzugezogen. Bei weiterhin unzureichender Analgesie wird in der dritten Stufe eine
Schmerzbehanlung mit einem Nichtopioidanalgetikum in Kombination mit einem stark
wirksamen Opioid wie Morphin, Hydromorphin, Oxycodon, Burprenorphin oder
Fentanyl als Basis durchgeführt. Durchbruchsschmerzen sollten auf allen Stufen mit
einem schnell anflutenden Opioid behandelt werden. Zusätzlich zu dieser Medikation
können Co- Analgetiker gegeben werden. Dies sind Medikamente mit
schmerzlindernder Wirkung die aber nicht zur Gruppe der Analgetika gehören wie
z.B. Antidepressiva, Antikonvulsiva, Kortikoide, Bisphosphonate oder Relaxantien.
Zur Vorbeugung von Nebenwirkungen können außerdem Adjuvantien wie
Antiemetika, Laxantien oder Gastroprotektiva gegeben werden.35
33 Nauck F, 2007, S.360 34 Nauck F, 2007, S.364 35 Kayser H et al., 2009, S.258
1. Einleitung 10
Abb.1.3: ▲ WHO- Stufenschema 36
Die Schmerzmedikation wird bevorzugt oral verabreicht. Zur suffizienten
Schmerztherapie ist außerdem die regelmäßige und pünktliche Einnahme der
Medikation notwendig. 37 Richtgrößen für die Dosierung der Opioide der dritten Stufe
sind Schmerzreduktion und Nebenwirkungen. Eine Maximaldosis ist nicht festgelegt.
Einige Patienten bedürfen sehr hoher Opioiddosen, um eine zufriedenstellende
Schmerzreduktion zu erreichen.38 Die Behandlung der Schmerzen nach dem WHO-
Stufenschema führt bei 80- 90% der Betroffenen Tumorpatienten zu einer
angemessenen Schmerzlinderung.39
Zu den invasiven Behandlungsmöglichkeiten von Schmerzen zählen die
subkutane, intravenöse, epidurale und intrathekale Schmerzmittelgabe. Außerdem
kommen Nevenblockaden oder in Ausnahmefällen Neurolysen zum Einsatz.40
1.5.2 Mundtrockenheit
Mundtrockenheit ist ein Gefühl des trockenen Mundes, welches meist, aber nicht
zwingend, mit einer verminderten Speichelproduktion einhergeht.41 Das Symptom ist
auch häufig ein Hinweis auf eine zu geringe Flüssigkeitsaufnahme des Patienten.
Ursachen für eine verminderte Flüssigkeitsaufnahme können ein schlechter
Allgemeinzustand und eine somit eingeschränkt mögliche Nahrungsaufnahme sein.
Mundtrockenheit kann auch durch das Austrocknen der Schleimhaut durch eine
vermehrte Mundatmung hervorgerufen werden.
36 Kayser H et al., 2009, S.258 37 Kayser H et al., 2009, S.257 38 Gärtner J et al., 2006, S.1098 39 Nauck F, 2007, S.360 40 Kayser H et al., 2009, S.287- 295 41 Bausewein C et al., 2010, S.449
Stufe 1 Nichtopioid
Stufe 2 „schwaches Opioid“+/- Nichtopioid
Stufe 3 „starkes Opioid“+/- Nichtopioid
Zusätzlich in allen Stufen: Adjuvantien Coanalgesie
1. Einleitung 11
Diese Atmungsform kann anatomisch, krankheits- oder therapiebedingt sein. Zur
Austrocknung der Schleimhäute kann ebenso die Gabe von unbefeuchtetem
Sauerstoff beitragen.42 Außerdem können bestimmte Medikamente einen Einfluss
auf das Durstgefühl und die Wasseraufnahme haben. Dies sind insbesondere
Kortikosteroide, Antibiotika und Chemotherapeutika aber auch einige
Antidepressiva.43,44 Die Mundtrockenheit kann auch durch vermehrte Dehydration
hervorgerufen werden. Ursachen hierfür können starkes Schwitzen, Blutungen,
Erbrechen oder Durchfall sein. Therapeutisch können als nicht-medikamentöse
Maßnahme gefrorene und fruchtsäurehaltige Nahrungsmittel gegeben werden.
Außerdem können die Mundschleimhäute durch Sprays befeuchtet werden. Wichtig
ist auch, dem Patienten regelmäßig Getränke anzubieten.45 Medikamentös können
cholinerge Medikamente gegeben werden.46
1.5.3 Anorexie
Unter Anorexie wird ein ungewollter Gewichtsverlust verstanden. Dies äußert sich in
einer Abneigung zum Essen und auch zum Trinken. Das Sättigungsgefühlt setzt
rasch ein.47 Ursachen hiefür können Veränderungen des Geschmacksempfindens
durch eine Chemotherapie oder die Nebenwirkungen von Medikamenten (Opioide,
NSAR, Antibiotika, Hormone oder Diuretika) sein.48 Therapeutisch wird versucht,
dem Patienten mehrere kleine, möglichst weiche Mahlzeiten anzubieten. Wenn der
Patient es wünscht, kann auch eine künstliche Ernährung erfolgen. Dabei ist es
wichtig, den Nutzen der künstlichen Ernährung gegen die dadurch bedingten
Komplikationen (z.B. Infektion und Ödembildung und die damit verbundenen
Krankenhausaufenthalte) abzuwägen. Zur medikamentösen Appetitsteigerung kann
Dexamethason eingesetzt werden.49
42 Morita T et al., 2001, S.177-186 43 Kayser H et al., 2009, S.189 44 Magalhaes-Nunes AG et al., 2007, S.922 45 Kayser H et al., 2009, S.191 46 Bausewein C et al., 2010, S.409f 47 Bausewein C et al., 2010, S.404ff 48 Holmes S, 1993, S. 326-330 49 Kayser H et al., 2009, S. 210f
1. Einleitung 12
1.5.4 Schwäche
Schwäche bedeutet, dass der Patienten weniger leistungsfähig ist und mehr Schlaf
braucht als in der Zeit vor seiner Erkrankung. Ätiologisch hierfür können die
Grunderkrankung, aber auch ihrer Folgen in Form von Inaktivität, Depression,
Muskelatrophie oder Schlaflosigkeit sein. Aber auch Chemotherapien, Bestrahlungen
oder Medikamente können Ursache der Schwäche sein.50 Die Behandlung der
Schwäche erfolgt symptomatisch. So wird versucht, die Aktivität des Patienten durch
Krankengymnastik zu steigern oder die Schlaflosigkeit durch Schlafmittel zu
beheben. Die zunehmende Schwäche ist bei fortgeschrittener und fortschreitender
Erkrankung für Patienten und Angehörige ein unübersehbarer Hinweis auf den
bevorstehenden Tod.51
1.5.5 Opstipation
Die Obstipation geht mit den in Tabelle 1.3 angegebenen Veränderungen einher.
Tab.1.3: ▼ Abgrenzung zwischen normaler Stuhlentleerung und Obstipation52
Zielgrößen Normalbereich Hinweis auf Obstipation
Stuhlfrequenz ≥ 3 Entleerungen/Woche ≤ 3 Entleerungen/Tag
≤ 3 Entleerungen/Woche
Stuhlgewicht
35- 150g/ Tag < 35g Tag
Stuhlwassergewicht
Etwa 70% < 70%
Gastrointestinale Transitzeit
2- 5 Tage > 5 Tage
Eine Obstipation bei Palliativpatienten kann die Nebenwirkung der
Schmerzmedikation sein. Hierbei wirken hauptsächlich Opioide, aber auch Co-
Analgetika wie Antidepressiva oder Antikonvulsiva. Zu beachten ist, dass es
gegenüber der obstipierenden Wirkung der Opioide keine Toleranzentwicklung gibt.53
Weitere Ursachen für eine Obstipation können spinale Kompressionen oder
Tumorinfiltrationen des Darms sein. Durch die allgemeine Schwäche der
Palliativpatienten kommt es zu einer Immobilisation. Auch dies kann eine Ursache für
die Obstipation sein. Verstärkt wird die Obstipation durch die schwächebedingt 50 Kayser H et al., 2009, S. 205 51 Gärtner J et al., 2006, S.1102 52 Clemens KE et al., 2007, S.273 53 Clemens KE et al., 2007, S.269
1. Einleitung 13
verminderte Fähigkeit zur Bauchpresse bei der Defäkation. Durch eine erschwerte
Nahrungsaufnahme kann es zu einer geringen Trinkmenge und einer verminderten
Fähigkeit zur Aufnahme von ballaststoffreicher Nahrung kommen. Auch diese
Faktoren wirken obstipierend. Da allgemeine Maßnahmen wie die Sicherstellung
einer ausreichenden Mobilisation oder Flüssigkeitszufuhr bei Palliativpatienten häufig
nicht möglich sind, wird auf eine medikamentöse Behandlung mit Laxantien
zurückgegriffen. Die Behandlung erfolgt nach einem Stufenschema, welches speziell
für Palliativpatienten entwickelt worden ist.54,55 Bei einer weiterführenden Therapie
hat sich die Kombination von Laxantien mit unterschiedlichen physiologischen
Ansatzpunkten etabliert.56
1.5.6 Dyspnoe
Unter Dyspnoe (Luftnot) wird eine subjektive, unangenehme Erschwerung der
Atmung und eine gesteigerte Atemarbeit verstanden. Dyspnoe kann langsam
entstehen, sich aber auch sehr schell entwickeln. Sie wird meist in der Nacht
intensiver erlebt, da die Situation durch Dunkelheit und Stille noch bedrohlicher wirkt.
Angst verstärkt das Symptom der Luftnot. Häufig entsteht ein „circulus vitiosus“,
wobei Dyspnoe Angst und diese wiederum die Dyspnoe verstärkt. Unter allen
Symptomen, die in der Palliativmedizin auftreten, ist die Atemnot am schwierigsten
zu behandeln und kein Symptom ist so sehr von den psychosozialen Umständen
abhängig, in denen der Patient lebt.57 Dyspnoe ist immer ein multifaktorielles
Geschehen. Neben der beschriebenen psychischen Ursache der Dyspnoe spielen
noch pulmonale (z.B. ein Pleuraerguss), kardiale (z.B. eine Linksherzinsuffizienz),
neuromuskuläre (z.B. körperliche Schwäche) oder andere Ursachen wie z.B. eine
Anämie eine entscheidende Rolle. Als medikamentöse Therapie kommen in erste
Linie Kortikosteroide und Bronchiodilatatoren in betracht. Außerdem können Opioide
zur medikamentösen Therapie eingesetzt werden. Diese wirken anxiolytisch und
sedativ und reduzieren den übersteigerten Atemantrieb.58 Zur Behandlung der
Dyspnoe werden die Opioide niedrig dosiert appliziert.59 Außerdem können Sedativa
54 Wirz S et al., 2008, S.770- 775 55 Klaschik E et al., 2003, S.382 56 Kayser H et al., 2009, S. 205ff 57 Leemans K et al., 2012, S.13 58 Kayser H et al., 2009, S.191- 196 59 Clemens KE et al., 2007, S.1942
1. Einleitung 14
wie Benzodiazepine zur Behandlung der Dyspnoe eingesetzt werden.60 In
Einzelfällen, wie bei einer oberen Einflussstauung durch chemotherapiesensible
Tumoren, ist auch eine zytostatische Chemotherapie noch angezeigt. In
Abhängigkeit vom Allgemeinzustand und der voraussichtlichen Lebenserwartung des
Patienten können auch eine externe Bestrahlung oder endoluminale Maßnahmen
(endobronchiale Bestrahlung, Lasertherapie) noch sinnvoll sein.61 Die
symptomatische, palliativmedizinische Behandlung konzentriert sich, falls kausale
Therapieoptionen reversible Ursachen nicht beheben können, auf die Beeinflussung
der Wahrnehmung der Dyspnoe beim Patienten. Allgemeine Maßnahmen wie frische
Luft ins Zimmer lassen, Lockern einengender Kleidung sowie Entspannungs- und
Atemübungen können hilfreich sein.62 Dyspnoe ist ein wichtiger Faktor für eine
Überforderung der pflegenden Angehörigen und eine daraus folgende
Krankenhauseinweisung.63,64
Von der Dyspnoe muss das Rasseln in der Terminalphase („death rattle“) abgegrenzt
werden. Dies entsteht dadurch, dass der sterbende Patient Sekrete aus dem
Hypopharynx und der Mundhöhle nicht mehr abhusten oder schlucken kann. Gründe
dafür sind die muskuläre Schwäche und eine zunehmende Bewusstseinstrübung in
der letzten Phase.65
1.5.7 Nausea
Übelkeit entsteht durch die Stimulation verschiedener Rezeptoren im ZNS (5-HT3-,
D2-, H1-, M1-, NK1- Rezeptoren). Ausgelöst wird die Übelkeit durch direkt
tumorbedingte Faktoren oder durch Nebenwirkungen der Tumortherapie.
Tumorbedingte Faktoren können eine gastrointestinale Dysfunktion, metabolische
Veränderungen im Krankheitsverlauf (Hyperkalziämie oder Urämie), unangenehme
Gerüche beim Tumorzerfall oder cerebrale Metastasen sein. Häufig ist die Übelkeit
auch die Nebenwirkung der Chemotherapie oder der Behandlung mit Opioiden.
Außerdem können auch Angst und starke Schmerzen Übelkeit auslösen. Nicht
medikamentöse Behandlungsmöglichkeiten der Übelkeit sind die Meidung von
60 Klaschik E, 2003, S.256-259 61 Binsack T, 2001, S.371 62 Gärtner J et al., 2006, S.1101 63 Jansky M et al., 2011, S.7 64 Kern M et al., 2007, S.155-161 65 Binsack T, 2001, S.373
1. Einleitung 15
übelkeitsauslösenden Speisen und eine gezielte Ernährungsberatung. Außerdem
können psychotherapeutische Maßnahmen und eine Kopfhochlagerung hilfreich
sein.66 Medikamentös kann die Behandlung mit Dexamethason effektiv und
nebenwirkungsarm erfolgen. Weiterhin kann die Therapie mit Neuroleptika und mit
spezifischen Rezeptorantagonisten erfolgen. Die medikamentöse Therapie der
Übelkeit erfolgt nach einem Stufenschema.67 Beachtet werden muss, dass wiederum
die Obstipation eine Nebenwirkung von vielen dieser Medikamenten ist.68 Nach
Möglichkeit werden die Medikamente rektal, intravenös oder subkutan appliziert.69
1.6 Definition der letzten Lebensphasen
Bei Krebskranken im weit fortgeschrittenen Stadium sowie bei Patienten mit anderen
fortgeschrittenen Krankheiten und begrenzter Lebenserwartung lassen sich vier
Phasen im Krankheitsverlauf unterscheiden. Die Definition der letzten Lebensphasen
orientiert sich an den noch möglichen Aktivitäten des Patienten und an der
geschätzten zeitlichen Prognose.
� In der Rehabilitationsphase kann der Patient trotz seiner fortgeschrittenen
Krankheit durch Maßnahmen der palliativen Therapie weitgehend wieder in sein
normales gesellschaftliches Leben eingegliedert werden. Die Prognose beträgt in
der Regel viele Monate, manchmal Jahre.
� In der Präterminalphase zeigt der Patient deutlich sichtbare Symptome der
fortgeschrittenen Krankheit. Die meisten Beschwerden können durch umfassende
Schmerz- und Symptomkontrolle zufriedenstellend gelindert werden. Allgemeine
Zeichen des nahenden Lebensendes bleiben jedoch und schränken seine
Möglichkeiten des aktiven Lebens ein. In dieser Situation beträgt die Prognose
mehrere Wochen bis Monate.
� In der Terminalphase lebt der Schwerkranke unmittelbar an der Grenze seines
Lebens zum Tod. Er ist die meiste Zeit oder dauernd bettlägerig, zieht seine
Aufmerksamkeit immer mehr von der Welt zurück. Die Prognose ist auf wenige
Tage bis zu einer Woche begrenzt.70 Durch angemessene medizinische
66 Klocke M, 2009, S.194 67 Wirz S et al., 2006, S.770-775 68 Kayser H et al., 2009, S.214-216 69 Clemens KE et al., 2007, S.272 70 Aulbert E et al., 2000, S.678-679
1. Einleitung 16
Behandlung und Pflege kann die Terminalphase bei Patienten mit
Tumorerkrankungen ruhig und friedlich verlaufen. Gründe für eine aktive ärztliche
Behandlung sind in dieser oft sehr dynamisch verlaufenden Phase das Auftreten
neuer oder das Wiederauftreten von bisher gut behandelten Symptomen, die eine
Änderung oder Beendigung bisheriger Behandlungsstrategien notwendig
machen.71
� Im Zustand „in extremis“ (konkrete Sterbephase) liegt der Mensch „im Sterben“,
er ist am äußersten Endpunkt seines Lebens angelangt. Der Eintritt des Todes ist
in einigen Stunden bis zu einem Tag zu erwarten.72
Häufig werden mit der Bezeichnung „Terminalstadium“ die oben definierten Begriffe
Präterminalphase, Terminalphase und der Zustand „in extremis“ zusammengefasst.
Die Übergänge zwischen den Phasen haben meist fließende, manchmal jedoch
abrupte Übergänge.73
1.7 Phasen der Krankheitsverarbeitung (nach E. Kübler- Ross)
Neben den oben beschriebenen körperlichen Veränderungen im zeitlichen Verlauf
der letzten Lebensphase von Palliativpatienten können auch typische Phasen der
Krankheitsverarbeitung bei diesen Patienten beschrieben werden.
Ein hilfreiches Modell, um Verhaltensweisen von Menschen, die sich mit dem
Sterben auseinandersetzen müssen, einzuordnen und verstehen zu können, ist das
Modell der Sterbephasen von Elisabeth Kübler-Ross (1969). Dieses Modell wurde
aus den Ergebnissen ihrer Befragungen von über 200 Patienten entwickelt, die mit
der Diagnose einer unheilbaren Krankheit konfrontiert worden waren. Die Abfolge der
Phasen ist individuell unterschiedlich, sie können häufig miteinander abwechseln,
nebeneinander vorhanden sein und verschieden lang andauern. Sie können auch
mehrmals an einem Tag, in unterschiedlicher Reihenfolge oder unvollständig
durchlaufen werden.74
� In der erste Phase (Nichtwahrhabenwollen) versucht der Patient die Diagnose
seiner todbringenden Krankheit zu verleugnen und Gründe dafür zu suchen, dass
die gestellte Diagnose falsch ist. Typische Beispiele sind Patienten, die von
71 Nauck F, 2001, S.362 72 Aulbert E et al., 2000, S.678f 73 Aulbert E et al., 2000, S.678f 74 Kübler-Ross E, 1969, S.41
1. Einleitung 17
vertauschten Röntgenaufnahmen ausgehen oder immer wieder neue Ärzte
aufsuchen in der Hoffnung, eine Widerlegung ihrer Diagnose zu erfahren. Mit
solch quälendem Nichtwahrhabenwollen reagiert der Patient vor allem dann,
wenn er unvermittelt und zu früh über seine Diagnose informiert wird. Fast alle
Kranken versuchen ihre Krankheit zu verleugnen, und nicht nur am Anfang,
sondern auch später immer wieder.
� In der zweiten Phase (Zorn) hat der Patient verstanden, dass die Diagnose ihn
betrifft und reagiert darauf mit Zorn, Wut und Neid. Er fragt sich, warum gerade er
von dieser Krankheit betroffen ist und ist neidisch auf die gesunden Menschen in
seinem Umfeld. In dieser Phase entlädt sich der Zorn der Patienten häufig an den
Krankenschwestern oder an den Angehörigen. Die Angehörigen reagieren häufig
auf den Zorn des Patienten, als sei er gegen sie persönlich gerichtet, obwohl
meist der Zufall bestimmt, gegen wen sich der Zorn entlädt.
� Die dritte Phase (Verhandeln) ist eher flüchtig, jedoch ist sie für den Patienten
sehr wichtig. Der Patient besinnt sich und ist in dieser Phase kooperativ und folgt
den Therapienanweisungen. Der Patient hofft, für sein Wohlverhalten gegenüber
Gott, den Ärzten und dem Pflegepersonal mit einem längeren Leben oder ein
paar schmerzfreien Tagen belohnt zu werden.
� In der vierten Phase (Depression) kann der todkranke Patient seine Krankheit
nicht mehr verleugnen, er wird immer schwächer und elender und er kann seinen
Zustand nicht mehr richtig kontrollieren. Depressionen entstehen hier durch
sogenannte „Verluste“. Dies betrifft den Verlust an Lebenszeit, aber auch
finanzielle Verluste oder den Verlust des Arbeitsplatzes aufgrund der Krankheit.
Schließlich muss sich der Patient mit dem großen Schmerz der Vorbereitung auf
seinen endgültigen Abschied von der Welt auseinandersetzen.
� In der fünften Phase (Zustimmung) sieht der Patient seinem Tod mit ruhigeren
Erwartungen entgegen. Er ist müde, schwach und hat das Bedürfnis, oft und kurz
zu dösen oder zu schlafen. Diese Phase bedeutet nicht, dass der Kranke aufgibt,
und auch nicht, dass er jetzt sein Los annimmt. Der Patient möchte weder von der
Außenwelt noch von der Familie gestört werden. Verständigungen erfolgen meist
durch Gesten und Handbewegungen. Viele Patienten gelangen leicht in die
Phase der Zustimmung, während andere sich schwertun diese Phase zu
erreichen.75
75 Kübler Ross E, 1969, S.14-119
1. Einleitung 18
1.8 Stationäre Organisationsformen für Palliativpatienten
1.8.1 Stationäre Hospizeinrichtungen
Das Ziel des stationären Hospizes ist die Entlastung pflegender Angehöriger auf
bestimmte Zeit, die Unterstützung in krankheitsbedingten Krisensituationen oder die
Begleitung von Patienten bis zu ihrem Tod.76 Die Ausstattung ist dabei wohnlich und
erinnert nicht an ein Krankenhaus.77 Hospize nehmen Patienten in ihrer letzten
Lebensphase stationär auf, wenn die Behandlung in einem Krankenhaus nicht mehr
notwendig und die Betreuung zu Hause oder einem Pflegeheim nicht möglich ist.78,79
Die zentralen Ziele eines stationären Hospizes sind die Linderung der Symptome und
das Erreichen der bestmöglichen Lebensqualität bis zum Tod sowie die
Unterstützung in der Trauer.80 Es wird eine 24-stündige Betreuung durch Pflegekräfte
in speziellen Räumlichkeiten für Schwerstkranke und Sterbende angeboten. Eine
ärztliche Betreuung wird in diesen Einrichtungen dagegen nicht rund um die Uhr
vorgehalten. Das palliativmedizinisch geschulte, hauptamtliche Personal wird durch
ehrenamtliche Mitarbeiter ergänzt.81.
1.8.2 Tageshospize
Tageshospize sind eigenständige Einrichtungen oder einem stationären Hospiz
angegliedert. Sie dienen der Palliativbetreuung von Patienten und deren
Angehörigen durch Pflegekräfte und Ehrenamtliche während der Tageszeit. In
diesem Zusammenhang spielt insbesondere die psychosoziale und seelsorgerische
Betreuung eine Rolle.82 Die Patienten verbringen normalerweise einen Teil des
Tages im Tageshospiz. Dies kann jeden Tag oder nur an bestimmten Wochentagen
geschehen. Tageshospize legen den Schwerpunkt ihrer Betreuung auf das kreative
Erleben und die soziale Betreuung, wobei sie den Patienten die Möglichkeit bieten,
an verschiedenen Aktivitäten teilzunehmen. Das zentrale Anliegen ist eine soziale
und therapeutische Betreuung, um eine soziale Isolierung zu verhindern sowie die
76 Kayser H et al., 2009, S.47 77 Bausewein C et al., 2010, S.12-17 78 Radbruch L et al., 2011, S.265 79 §39a Satz 4 SGB V 80 Nemeth C et al., 2004 81 Kayser H et al., 2009, S.48 82 Bausewein C et al., 2010, S.12-17
1. Einleitung 19
Belastung der Angehörigen und der Betreuungspersonen zu verringern.83 Ärztliche
Betreuung ist üblicherweise nicht Teil der täglichen Routine, jedoch können
Patienten in manchen Tageshospizen Behandlungen wie Bluttransfusionen oder eine
Chemotherapie erhalten. Neben der Betreuung der Palliativpatienten wird auch eine
palliativmedizinische Beratung für die Angehörigen der Patienten angeboten. Durch
diese Angebote sollen die Angehörigen entlastet werden und Zeit zum Regenerieren
bekommen. Diese Unterstützung soll dem Patienten erlauben, möglichst lange in
seiner häuslichen Umgebung bleiben zu können.84
1.8.3 Palliativstationen
Diese unterscheiden sich von den zuvor genannten Versorgungsformen dadurch,
dass hier die spezialisierte, stationäre medizinische Versorgung von Akutsituationen
gewährleistet wird. Sie nehmen Patienten auf, deren medizinischer Zustand eine
multiprofessionelle Palliativversorgung erfordert.85 Das Team besteht aus Ärzten,
Krankenschwestern, Sozialarbeitern, Seelsorgern, Psychologen und ehrenamtlichen
Helfern. Der Personalschlüssel sollte auf 1,4 Krankenschwestern einen Patienten
und auf einen Arzt acht bis zehn Patienten betragen.86 Normalerweise handelt es
sich um eine Abteilung innerhalb eines Krankenhauses oder eine an diese
angegliederte Abteilung, aber sie kann auch als eigenständige Struktur vorkommen.
Das Ziel der Palliativstation ist es, krankheits- und therapiebedingte Beschwerden zu
lindern und, falls möglich, den Zustand des Patienten zu stabilisieren sowie den
Patienten und seine Angehörigen psychosozial und sozial zu unterstützen.87
Patienten können für wenige Tage oder für einige Wochen auf diesen Stationen
aufgenommen werden. Medizinische, pflegerische, psychosoziale oder spirituelle
Probleme können dafür vorrangig ausschlaggebend sein. Palliativstationen können
auch Betreuung in Tageshospizen, ambulante und häusliche Versorgung,
Unterstützung bei der angemessenen Versorgung von Patienten in Alten- und
Pflegeheimen und Trauerbegleitung anbieten, zusammen mit fachlicher Beratung
und Fortbildung.88 Die wesentlichen Dienstleistungen sollen 24 Stunden pro Tag an
83 Radbruch L et al., 2011, S.268 84 Kayser H et al., 2009, S.47 85 Council of Europe, 2003 86 Kayser H et al., 2009, S.49 87 Radebruch L et al., 2011, S.264 88 Clinical Standard Board for Scotland, 2002
1. Einleitung 20
sieben Tagen pro Woche verfügbar sein.89 Wenn möglich sollte eine 24-Stunden-
Telefonrufbereitschaft für den ärztlichen Behandler und für den dem Palliativteam
bekannten ambulanten Patienten und dessen Angehörige eingerichtet sein.
Räumlich soll eine Palliativstation eine Größe zwischen acht und zehn Betten haben
und je zur Hälfte aus Ein- bzw. Zweibettzimmern bestehen. Eine wohnliche
Gestaltung der Patientenzimmer und der anderen Räume ist notwendig, um
möglichst wenig an einen routinemäßigen Krankenhausbetrieb zu erinnern. Dazu
gehören auch ein Wohnzimmer mit Kochgelegenheit und, wenn möglich, eine
Terrasse oder ein Balkon und Übernachtungsmöglichkeiten für Angehörige.
Welche Art der Betreuung die passende ist, muss nach den individuellen
Bedürfnissen des Palliativpatienten entschieden werden (Abb. 1.4).
Symptomkontrolle durch den Hausarzt gewährleistet?
Pflege daheim organisierbar?
Ja Nein
Ja
zu Hause Hospiz
Nein
Tageshospiz Palliativstation
Abb. 1.4 : ▲ Bedarfsorientierte palliativ-medizinische Strukturen (modifiziert nach Golla H et al., 2000). 1.9 Ambulante Organisationsformen für Palliativpatienten
1.9.1 Versorgung in der Häuslichkeit
Die ambulante Versorgung in der Häuslichkeit soll den Palliativpatienten ein
menschenwürdiges Sterben in ihrer gewohnten Umgebung und im Kreise der
Angehörigen ermöglichen. Dies entspricht dem Wunsch der meisten Patienten, ist
aber an einige Bedingung geknüpft. Zum einen müssen die Angehörigen physisch
und psychisch zur Versorgung des Patienten in der Lage sein. So muss mindestens
eine belastbare Person als Ansprechpartner rund um die Uhr zur Verfügung stehen.
Diese Person muss auch nachts in der Wohnung des Patienten schlafen. Zum
anderen ist die Pflege in der Häuslichkeit auch an das Vorhandensein von
räumlichen Möglichkeiten geknüpft. Das Sterben in der Häuslichkeit bietet einige
Vorteile für den Patienten. So kann der vertraute Alltag für den Patienten auch in
89 Ferris FD et al., 2002, S.106-123
1. Einleitung 21
seiner Krankheit weitergehen. Da die Zeit des Sterbens eine sehr intime Phase ist, in
der noch viele persönliche Dinge mit den Angehörigen besprochen werden müssen,
bietet die Häuslichkeit für diese Phase die passende Atmosphäre. Außerdem können
die Angehörigen durch das beständige „Dabeisein“ langsam auf den Tod und das
Abschiednehmen vorbereit werden. Ziel sollte allerdings nicht das Sterben zu Hause
um jeden Preis, sondern der Wunsch aller Beteiligten sein. Es ist möglich, dass sich
dieser Wunsch im Laufe der Behandlung verändert. Verschiedene Dienste und
Institutionen stehen den Angehörigen bei der Pflege des Patienten helfend zur Seite.
1.9.2 Allgemeine ambulante Palliativversorgung (AAPV)
1.9.2.1. Ärztliche Versorgung
Traditionell ist der Hausarzt der erste Ansprechpartner des Patienten und dessen
Familie. Er leistet die Grundlagen der Schmerztherapie und Palliativmedizin und
muss die Kontinuität und die Koordination der verschiedenen Hilfsangebote
vornehmen. Da die palliativmedizinische Fort- und Weiterbildung ihrer Eigeninitiative
überlassen ist, brauchen viele Hausärzte Unterstützung, um kompetente Hilfestellung
zu geben. Vielen fehlt auch die Routine in der Versorgung von Palliativpatienten, da
sie im Durchschnitt nur ein bis zwei Palliativpatienten im Jahr betreuen. Gegenwärtig
praktizierende Hausärzte haben in ihrem Studium nicht die Grundsätze der
Palliativmedizin, der Schmerztherapie, der Symptomkontrolle und der
Kommunikation mit Schwerstkranken und Sterbenden gelernt, da diese
Themengebiete damals noch nicht Teil des Medizinstudiums waren.90
Der Facharzt mit der Zusatzbezeichnung „Palliativmedizin“ ist der qualifizierte
ärztliche Versorger für Palliativpatienten. Ärzte mit dieser Zusatzbezeichnung sind
zum größten Teil Allgemeinmediziner, können aber auch eine andere
Facharztausbildung absolviert haben. Der Facharzt mit der Zusatzbezeichnung
„Palliativmedizin“ hat einen Basiskurs der Palliativmedizinischen Grundversorgung
(40 Stunden) und eine Ausbildung bei einem Weiterbildungsbefugten für
Palliativmedizin absolviert (12 Monate)91, mindestens acht Sterbebegleitungen
durchgeführt und mindestens acht Fortbildungspunkte mit palliativmedizinischen
Inhalten. Themen der Weiterbildung sind Gesprächsführung mit Patienten und deren
Angehörigen, Schmerzbehandlung, Kontrolle der typischen palliativmedizinischen
90 Husebø S et al., 2009, S.26 91 Ersetzbar durch 120h Fallseminare einschließlich Supervison
1. Einleitung 22
Symptome, Koordination der interdisziplinären Zusammenarbeit, seelsorgerische
Betreuung, kulturelle Aspekte der Sterbebegleitung und die Möglichkeiten der
additiven Therapie (z.B. Physiotherapie).92
Die medizinische Versorgung der ambulant gepflegten Palliativpatienten erfolgt meist
durch bedarfsorientierte Hausbesuche des behandelnden Arztes. Hierbei stehen die
Symptomkontrolle, die Einstellung der Schmerzmedikation und auch die spirituelle
Begleitung der Patienten im Vordergrund der Behandlung. Durch das rechtzeitige
Erkennen von Problemen im Anfangstadium kann gesundheitlichen Krisen
vorgebeugt werden. Außerdem kann der behandelnde Arzt Pflegestufen und
Hilfsmittel frühzeitig beantragen, welches eine körperliche und finanzielle Entlastung
für die pflegenden Angehörigen bedeutet. Viele Ärzte sind auch im Notfall für den
Palliativpatienten erreichbar und übergeben für Tage der Abwesenheit diese
Patienten persönlich dem diensthabenden Kollegen.93 Auf Grundlage der Versorgung
durch den Hausarzt und den Arzt mit der Zusatzbezeichnung „Palliativmedizin“
können viele Patienten ambulant medizinisch versorgt werden.94
1.9.2.2 Ambulanter Hospizdienst (AHD)
Der AHD besteht hauptsächlich aus ehrenamtlichen Mitarbeitern und ist für die
psychosoziale und emotionale Unterstützung der Patienten, Angehörigen und von
professionellen Behandlern zuständig und fördert die Aufrechterhaltung und
Verbesserung der Lebensqualität des Patienten und seiner Angehörigen. Die
Unterstützung bleibt über den Tod des Patienten hinaus bestehen und geht in der
Phase der Trauerbegleitung weiter.95,96 Der AHD tritt auch als Fürsprecher der
Palliativversorgung in der Öffentlichkeit auf.97 Neben den ehrenamtlichen Helfern
muss mindestens eine halbe Stelle für eine hauptamtliche, qualifizierte
Koordinationskraft bestehen. Die Hospizhelferfortbildung für die ehrenamtlich Tätigen
wird entweder selbst durchgeführt oder vermittelt. Der AHD hat feste Zeiten, an
92 Bausewein C et al., 2010, S.11 93 Bausewein C et al., 2010, S.21 94 Kayser H et al., 2009, S.43f 95 Radbruch L et al., 2011, S.267 96 Nemeth C et al., 2004 97 Radbruch L et al., 2011, S.267
1. Einleitung 23
denen er im Büro erreichbar ist. Die Begleitung erfolgt mit Hilfe einer standardisierten
Dokumentation.98
1.9.2.3 Ambulanter Hospiz- und Palliativberatungsdienst (AHPB)
Aufgabe des AHPB ist es, in Erweiterung der Aufgaben des AHD,
palliativpflegerische Beratungsleistungen anzubieten. Die Beratung wird durch
hauptamtliche Kräfte gewährleistet, die eine Palliative- Care- Weiterbildung absolviert
haben. Das Leistungsspektrum des AHPB umfasst die rechtzeitige Organisation von
notwendigen Hilfsmitteln, Unterstützung des Hausarztes bei der Symptomkontrolle
und Erklärungen und Pflegeanleitungen für die Angehörigen.
1.9.2.4 Ambulanter Hospiz- und Palliativpflegedienst (AHPP)
Der AHPP bietet, wie der AHPB, palliativpflegerische Beratung und in Ergänzung zu
dieser auch Pflegemaßnahmen an. Diese Leistungen werden durch hauptamtlich
angestellte examinierte Pflegekräfte durchgeführt, die eine Palliative- Care-
Weiterbildung absolviert haben. Zusätzlich wird auch eine 24- Stunden
Rufbereitschaft durch den AHPP angeboten. Die Begleitung erfolgt mit Hilfe einer
standardisierten Dokumentation.
1.9.2.5 „Palliativmedizinisch erfahrener Pflegedienst“
Pflegedienste mit der Bezeichnung „Palliativmedizinisch erfahrener Pflegedienst“
nehmen sich insbesondere der Pflege und Versorgung von Palliativpatienten an und
fühlen sich den Inhalten der Hospizbewegung verpflichtet. Um diese Bezeichnung
führen zu können, müssen die Pflegedienste mindestens zwei examinierte
Krankenschwestern mit einer Palliative- Care- Weiterbildung und mindestens 20
dokumentierte Sterbebegleitungen pro Jahr nachweisen.99 Außerdem ist eine enge
Zusammenarbeit mit einem palliativmedizinisch erfahrenen oder spezialisierten Arzt
erforderlich. Der palliativmedizinisch erfahrene Pflegedienst arbeitet eng mit den
ambulanten Hospizdiensten zusammen.
1.9.2.6 Schmerzambulanz
Die Schmerzambulanz ist eine Einrichtung zur Diagnose und Behandlung von akuten
und chronischen Schmerzproblemen. Sie ist meist Teil einer multidisziplinären Klinik.
98 Kayser H et al., 2009, S.44 99 § 39a SGB V
1. Einleitung 24
Die Schmerzambulanz wird hauptsächlich durch Patienten mit Schmerzen besucht,
die durch den niedergelassenen Arzt nicht therapiert werden konnten. Die Ärzte der
Schmerzambulanz können auch konsiliarisch von anderen Ärzten der Klinik zur
Behandlung einer Schmerzsymptomatik angefordert werden. Außerdem bietet die
Schmerzambulanz die Beratung von niedergelassenen Ärzten bei Problemen in der
Schmerztherapie an. Das Team der Schmerzambulanz besteht aus Fachärzten für
Anästhesiologie, Psychotherapeuten, Arzthelfern und Pflegekräften. Die
Schmerzambulanz ist nicht nur Anlaufpunkt für Palliativpatienten, sondern auch für
Patienten mit anderen Grunderkrankungen. Sie ist ein wichtiger Baustein in der
ambulanten Versorgung von Palliativpatienten (Abb. 1.5).
Abb. 1.5: ▲ Aufbau der AAPV. Je nach Versorgungsregion sind die einzelnen Versorgungsstrukturen des AAPV nur teilweise gegeben (modifiziert nach Kayser H et al, 2009, S.45) *bzw. Arzt mit der Zusatzbezeichnung „Palliativmedizin“
1.9.3 Spezialisierte ambulante Palliativversorgung (SAPV)
Die Leistung der SAPV umfasst alle ärztlichen und pflegerischen Leistungen zur
ambulanten Behandlung von Palliativpatienten. Diese erfolgen dort, wo eine Lücke in
der ambulanten Versorgung der Palliativpatienten entsteht. Je nachdem, welche
ambulanten Versorgungsmöglichkeiten nicht gegeben sind, kann der
Leistungsumfang der SAPV aus Beratung, Koordination der Versorgung, additiv
unterstützender Teilversorgung oder vollständiger Versorgung bestehen. Der
Versorgungsbedarf richtet sich nach der regionalen Siedlungsstruktur, Alterstruktur,
Stufe 1 Ambulanter Hospizdienst (AHD)
� Psychosoziale Beratung � Hospizhelferschulung � Öffentlichkeitsarbeit
Stufe 2 Ambulanter Hospiz- und Palliativberatungsdienst (AHPB)
� Palliativpflegerische Beratung � Vermittlung von Hilfsmitteln � Plus Stufe 1
Stufe 3 Ambulanter Hospiz- und Palliativpflegedienst (AHPP)
� Palliativpflegerische Versorgung � Anleitung der Angehörigen in pflegerischen
Maßnahmen � Plus Stufe 1 und 2
Pf l eged i ens t
Hausa r z t*
Schme r zambu l anz
1. Einleitung 25
epidemiologisch relevanten Erkrankungen und der demografischen Entwicklung.
Personelle Voraussetzungen sind ein Facharzt mit der Zusatzbezeichnung
„Palliativmedizin“ und mit praktischen Erfahrungen in der Begleitung von
Palliativpatienten.100 Außerdem muss eine Krankenschwester bzw. Altenpflegerin mit
eine Palliative- Care Weiterbildung vorhanden sein, die Erfahrungen in der Pflege
von Palliativpatienten hat.101 Als sächliche Vorausetzung müssen eine
Dokumentationssoftware, Arzneimittel für die Notfallversorgung (inklusive
Betäubungsmitteln), Pflegekoffer mit Verbrauchsmaterialien, eine administrative
Infrastruktur (Büro) und Beratungs- und Lagerräume vorhanden sein. Es erfolgt eine
fortlaufende Auswertung der Erfahrungen der SAPV durch die Krankenkassen. Die
Leistungserbringer sind zu Fortbildungen, Qualitätszirkeln und Supervision
verpflichtet.102 Ungefähr 10% der Sterbenden haben einen Versorgungsbedarf im
Rahmen der SAPV. SAPV erfolgt hauptsächlich in der Häuslichkeit, kann aber, je
nach Wohnsituation des Patienten, auch im Pflegeheim oder in Einrichtungen der
Jugendhilfe erfolgen.
Die Leistung der SAPV ist nicht Bestandteil der vertragsärztlichen Versorgung und
wird durch Verträge zwischen den Krankenkassen, dem regionalen SAPV Team und
der Kassenärztlichen Vereinigung des jeweiligen Landes finanziert. Das Ziel ist die
Lebensqualität und die Selbstbestimmung der Palliativpatienten zu erhalten und zu
fördern. Außerdem soll ein Leben bis zum Tod in der vertrauten Umgebung
ermöglicht werden. SAPV wird von einem Vertragsarzt oder einem Krankenhausarzt
verordnet. Das SAPV- Team arbeitet eng mit stationären und ambulanten Hospizen
und mit der Palliativstation der jeweiligen Klinik zusammen. Es wird außerdem eine
24-h Rufbereitschaft an 365 Tagen im Jahr bereitgestellt.103,104
Palliativpatienten haben seit Einführung der §§37b und 132d im SGB V am 1.April
2008 einen gesetzlichen Anspruch auf die Versorgung durch die SAPV: „Versicherte
mit einer nicht heilbaren, fortschreitenden und weit fortgeschrittenen Erkrankung bei
100 Ambulante, palliative Behandlung von mindesten 75 Patienten innerhalb der letzten drei Jahre oder
mindestens einjährige klinische palliativmedizinische Tätigkeit in den letzten drei Jahren 101 Mindestens zweijährige Tätigkeit als Pflegekraft in der Betreuung von Palliativpatienten in den
letzten drei Jahren. Davon mindestens sechsmonatige Mitarbeit in einer spezialisierten Einrichtung der
Hospiz- und Palliativversorgung 102 § 132d Abs.2 SGB V 103 Gemeinsamer Bundesausschuss, 2008 104 Qualitätsbericht der Kassenärztlichen Vereinigung Mecklenburg- Vorpommern, 2009
1. Einleitung 26
einer zugleich begrenzten Lebenserwartung, die eine besonders aufwändige
Versorgung benötigen, haben Anspruch auf spezialisierte ambulante
Palliativversorgung“.105 Als weitere Rechtsgrundlage wurde im März 2008 die
Richtlinie zur Verordnung von SAPV des Gemeinsamen Bundesausschusses
verabschiedet.106 Allerdings scheitern viele Patienten bei der konkreten
Inanspruchnahme der SAPV, da in zahlreichen Regionen Deutschlands noch keine
Versorgungsverträge mit den Krankenkassen existieren.107
1.10 Der Terminus Telemedizin
Telemedizin ist der elektronische Austausch von Fachinformationen
und Patientendaten, welche im Zusammenhang mit Diagnose und Therapie relevant
sind, über eine räumliche Distanz.108 Innerhalb des Bereichs der Telemedizin werden
anhand der an der Kommunikation beteiligten Personen zwei Kategorien der
Anwendung unterschieden.
� „Doc2Doc“-Bereich: Austausch von Informationen zwischen Ärzten oder
Krankenhäusern untereinander oder zwischen Ärzten und anderen
Leistungserbringern.
� „Doc2Patient“-Bereich: Anwendung von Telemedizin zur Kommunikation
zwischen Ärzten und Patienten.109 Dem „Doc2Patient“-Bereich ist auch die
medizinische Überwachung von Patienten durch Nutzung von Telemedizin in der
Häuslichkeit zuzuordnen. Diese wird als Telemonitoring oder Telecare
bezeichnet. Diese Art der Versorgung richtet sich unter anderem an Patienten mit
chronischen Krankheiten und einem Bedarf an kontinuierlichem Monitoring.
Trotz der räumlichen Entfernung ist also eine Kommunikation zwischen Patient und
Arzt gegeben. Das Ausmaß und die Art der Kommunikation können dabei variieren
und hängen maßgeblich von dem Bedarf des Patienten ab. Die Technologien sind
unter anderem in Hinblick auf ihre Beantwortungszeiten (Synchronizität oder
Asynchronizität) zu unterscheiden.110 So ist die Kommunikation durch Telefon,
Videokonferenz und Chat als synchron zu betrachten, da Patient und Arzt
105 § 37b Abs.1 SGB V 106 Gemeinsamer Bundesausschuss, 2008 107 Klinkhammer G et al., 2009, S.21-24 108 Jähn K et al., 2004, S.35-37 109 Häcker J et al., 2008, S.8 110 Zietz B, 2003, S.15
1. Einleitung 27
unmittelbar (in „Echtzeit“) miteinander in Verbindung treten. Demgegenüber kann die
Nutzung von E-Mail oder SMS und die kontinuierliche Übertragung von Vitalwerten
per Internet als asynchron bezeichnet werden, da eine Beantwortung und Sichtung
der gesendeten Informationen zeitlich versetzt stattfindet.111 In der hier analysierten
Studie wurde das Telefon zum Telemonitoring genutzt. Diese Technologie ist einfach
und niederschwellig, da auf in der Regel beim Patienten vorhandene technische
Ausstattung zurückgegriffen werden kann. Da bei dem Einsatz von Telemedizin
persönliche Daten kommuniziert werden, ist dem Datenschutz eine besondere
Priorität beizumessen.112
111 Gärtner A, 2006, S.28 112 Jähn K et al., 2004, S.35-37
2. Stand der Forschung 28
2. Stand der Forschung
2.1 Situation der ambulanten Versorgung in Deutschland
Der Wunsch der Palliativpatienten, die letzte Lebenszeit Zuhause zu verbringen und
auch dort zu versterben, ist weit verbreitet. Unter optimalen ambulanten
Versorgungsbedingungen würden 64- 84% der Palliativpatienten ein Sterben in der
Häuslichkeit wünschen.113,114,115 Noch höher liegt der Anteil bei älteren, verheirateten
oder in einer Partnerschaft lebenden Patienten.116 Ein weiterer Faktor, der mit dem
Wunsch des Patienten nach häuslichem Versterben einhergeht, ist der besondere
Wunsch nach der Einbeziehung der Familie.117 In der Praxis ist es allerdings so, dass
in den Regionen, in denen die Versorgung der Palliativpatienten allein durch die
Strukturen der AAPV erfolgt, nur 25- 30 % der Palliativpatienten zu Hause
versterben. Die weiteren Sterbeorte sind mit 43 % das Krankenhaus, mit 25 % das
Pflegeheim und mit 2% stationäre Hospize.118 Bei dem Angebot einer ambulanten
Palliativversorgung, die über die Versorgung durch die AAPV hinausgeht, versterben
in Abhängigkeit von der Art der zusätzlichen ambulanten Versorgungsstruktur 53 bis
78 % der Palliativpatienten in der Häuslichkeit.119,120
Auch der Großteil der Angehörigen wünscht sich, den Palliativpatienten in der
Häuslichkeit zu versorgen. Allerdings ist dieser Wunsch der Angehörigen an das
Vorhandensein von professionellen ambulanten Versorgungsmöglichkeiten
geknüpft.121 Das bedeutet, dass das Angebot von zusätzlicher professioneller
ambulanter Palliativversorgung ein entscheidender Faktor in der Durchführung des
Wunsches der Palliativpatienten und deren Angehörigen ist, ein Sterben in der
Häuslichkeit zu ermöglichen.
113 Townsend J et al., 1990, S.415-417 114 Carroll DS, 1998, S.51-53 115 Gomes B et al., 2012 116 Radbruch L et al., 2011, S.261 117 Gomes B et al., 2012 118 Jaspers B et al., 2005, S.19 119 Aulbert E et al., 2004, S.7 120 Aulbert E et al., 2004, S.40-92 121 Lee A et al., 1998, S.447-450
2. Stand der Forschung 29
Praktisch ist eine adäquate Versorgung von Palliativpatienten in der Häuslichkeit
möglich und muss qualitativ einer stationären Versorgung um nichts nachstehen.122
Es ist sogar so, dass Palliativpatienten in der stationären Versorgung eine höhere
Symptombelastung und einen schlechteren Funktionsstatus aufweisen als ambulant
gepflegte Patienten.123,124 Allerdings kann der Sterbeort von anderen Faktoren als
der Präferenz des Patienten und von dessen Angehörigen bestimmt werden. Im
Endstadium einer Erkrankung kann sich der medizinische Zustand in solchem Maße
verschlechtern, dass zur intensiven medizinischen und pflegerischen Betreuung eine
Krankenhauseinweisung oder Verlegung auf eine spezialisierte Station erforderlich
wird, da eine adäquate Versorgung im häuslichen Umfeld nicht mehr möglich sein
kann.125 Nötig machen eine Krankenhauseinweisung Akutsituationen wie Dyspnoe,
Blutungen, ein Illeus oder eine pathologische Fraktur. Häufig führen aber
„…psychosoziale Nöte wie etwa die Überlastung der pflegenden Angehörigen oder
auch der Wunsch der Patienten nach der größeren Sicherheit eines Krankenhauses
[…] zur Einweisung.“126
Diese medizinisch nicht indizierten Krankenhauseinweisungen sind eine Belastung
für den Patienten. Häufig versterben die Patienten während ihres
Krankenhausaufenthalts, und dem Wunsch nach einem Sterben in der Häuslichkeit
konnte nicht nachgekommen werden. Gerade Patienten mit einem schlechten
funktionellen Status versterben häufig gegen ihren Willen im Krankenhaus.127
Akute Krankenhauseinweisungen erfolgen häufig durch den Notarzt. Ein Großteil der
palliativmedizinisch motivierten Notarzteinsätze findet außerhalb der Praxiszeiten der
niedergelassenen Ärzte statt. Der Notarzt entscheidet in einer solchen Situation, ob
eine Klinikeinweisung des Patienten indiziert ist. Dabei steht dieser vor dem Problem
den Patienten nicht zu kennen und somit auch keine Aussagen über den Verlauf der
Erkrankung machen zu können. Außerdem muss der Notarzt in Zeitnot und im
Rahmen einer „stressigen“ Situation eine Entscheidung treffen. Insgesamt sind etwa
3% aller Notarzteinsätze palliativmedizinisch begründet. 128
122 Aulbert E et al., 2004, S.6 123 Jansky M et al., 2011, S.5 124 Peters L et al., 2006, S.524-533 125 Radbruch L et al., 2011, S.262 126 Aulbert E et al., 2004, S.6 127 Tenno JM et al., 2001, S.457-464 128 Wiese CHR et al., 2007, S.133-140
2. Stand der Forschung 30
In Deutschland vollzieht sich die Etablierung der Strukturen der ambulanten
Palliativversorgung regional sehr unterschiedlich.129 Eine nationale, einheitliche und
umfassende Rahmenpolitik für die Palliativversorgung, wie sie durch den Europarat
gefordert wird, existiert nicht.130 So kommt es, dass die allgemeine ambulante
Palliativversorgung (AAPV) und die spezialisierte ambulante Palliativversorgung
(SAPV) in weiten Teilen Deutschlands unzureichend vorhanden und strukturiert
sind.131 Diese mangelhafte ambulante Versorgung führt in den betroffenen Gebieten
zu einer hohen Anzahl an ungewollten Krankenhauseinweisungen, bedingt durch die
Unsicherheit und schlechte Betreuung der Palliativpatienten und ihrer Angehörigen.
2.2 Regionale Situation
Die Patienten, die an dem Projekt teilgenommen haben, kamen hauptsächliche aus
dem Landkreis Ostvorpommern, Nordvorpommern und Rügen und der kreisfreien
Stadt Greifswald. Dieses Gebiet liegt im Nordosten Mecklenburg- Vorpommerns. Es
umfasst eine Fläche von 5113 km², auf der 335.076 Einwohner leben. Die
Projektregion weist mit einer Einwohnerdichte von 65,5 Einwohnern/km² im Vergleich
mit der deutschlandweiten Einwohnerdichte von 229 Einwohner/km² eine geringe
Besiedlung auf.132 Der Bevölkerungsrückgang ist in dieser Region höher als in ganz
Deutschland. So ist beispielhaft im Landkreis Ostvorpommern ein
Bevölkerungsrückgang von 0,89% zwischen den Jahren 2008 und 2009 zu
verzeichnen.133 Deutschlandweit beträgt der Bevölkerungsrückgang zwischen den
Jahren 2008 und 2009 0,24%.134
Auch der Anteil der älteren Bevölkerung ist in Ostvorpommern im bundesweiten
Vergleich hoch. Der Anteil der über 65-jährigen betrug in Ostvorpommern im Jahr
2009 22,9%.135 Deutschlandweit betrug der Anteil der über 65-jährigen in diesem
Jahr 20,7 %.136 Diese Situation ist auch eine Folge der deutschen Wiedervereinigung
129 Lux EA et al., 2012, S.101 130 Radbruch L et al., 2011, S.175-183 131 Wiese CHR et al., 2010, S.162 132 Statistisches Bundesamt, 2009 133 Statistisches Amt Mecklenburg- Vorpommern, 2009 134 Statistisches Bundesamt, 2009 135 Statistisches Amt Mecklenburg- Vorpommern, 2009 136 Statistisches Bundesamt, 2009
2. Stand der Forschung 31
1989. Nach dieser kam es zu einem Anstieg der Lebenserwartung und einem
Absinken der Geburtenrate in den neuen Bundesländern.137
Möglichkeiten der stationären Versorgung der Palliativpatienten aus Greifswald und
Ostvorpommern bietet das stationäre Hospiz in Greifwald und die Palliativstation der
Universitätsklinik Greifswald.
Die ambulante Versorgung der Palliativpatienten aus Greifswald und Ostvorpommern
erfolgt durch die Hausbesuche von niedergelassenen Fachärzten mit der
Zusatzbezeichnung „Palliativmedizin“ oder durch die behandelnden Hausärzte, durch
die Schmerzambulanz der Universitätsklinik Greifswald, durch die Pflegedienste und
den ambulanten Hospizdienst (AHD) Greifswald.
Die strukturassoziierten Veränderungen haben die ambulante Palliativversorgung in
der Projektregion evident erschwert. Der hohe Anteil der älteren Bevölkerung im
Einzugsgebiet ist auch mit einer besonders hohen Inzidenz an Krebserkrankungen
verbunden. In Zukunft wird mit einer Zuspitzung der Situation gerechnet, da in
Mecklenburg- Vorpommern mit einem Anstieg der Fallzahlen der gesamten
Krebserkrankungen um 20,6 % bis zum Jahr 2020 ausgegangen wird.138,139
In dieser dünnbesiedelten Region sichern Hausbesuche von niedergelassenen
Hausärzten und Fachärzten mit der Zusatzbezeichnung „Palliativmedizin“ zu einem
wichtigen Teil die medizinische Versorgung von ambulant gepflegten
Palliativpatienten. Insbesondere die niedergelassenen Ärzte mit der
Zusatzbezeichnung „Palliativmedizin“ haben ihre Praxen großteils in den Städten
Greifswald, Stralsund und Neubrandenburg. Wenn Palliativpatienten außerhalb
dieser Städte in der Häuslichkeit gepflegt werden, bedeutet dies für die
niedergelassenen Ärzte mit der Zusatzbezeichnung „Palliativmedizin“ weite
Anfahrtswege um einen Hausbesuch durchzuführen (Abb.2.1). Hausbesuche sind
aber zur Versorgung der in der Häuslichkeit gepflegten Patienten unbedingt
notwendig. Durch die weiten Anfahrtswege erhöht sich der Zeit- und damit verbunden
137 Terschüren C et al., 2007, S.197 138 Siewert U et al., 2010, S.329 139 Fendrich K et al., 2010, S.479
2. Stand der Forschung 32
der Kapazitäsbedarf für den einzelnen Palliativpatienten. Auch der Kostenaufwand
für den niedergelassenen Palliativmediziner zur Versorgung des Patienten ist zu
bedenken, da es aufgrund der herrschenden Budgetierungszwänge für
palliativmedizinische Leistungen fast keine Abrechnungsmöglichkeiten gibt.140,141 Die
eingeschränkte Mobilität bei eingeschränkter Infrastruktur, sowie ein durch die
Migration von Kindern und Enkeln in urbanere Regionen Mecklenburg-Vorpommerns
und die alten Bundesländer beeinträchtigtes soziales Umfeld werden den Bedarf an
Hausbesuchen in der Zukunft vermutlich erhöhen.142,143 Da die Altersstruktur bei den
Hausärzten eine ähnliche Entwicklung wie bei der Gesamtbevölkerung zeigt, wird mit
einem Wiederbesetzungsbedarf bei den Hausärzten von 40% bis zum Jahr 2020
gerechnet.144 Durch die Nachfolgeprobleme der niedergelassen Ärzte, sind in vielen
Regionen Mecklenburg- Vorpommerns bereits in wenigen Jahren relevante Lücken in
der ambulanten hausärztlichen Versorgung zu erwarten.145
Um den Palliativpatienten in der Region Ostvorpommern die Möglichkeit zu geben in
der Häuslichkeit adäquat versorgt zu werden, wurde bereits versucht, im Rahmen
einer Initiative die ambulante Versorgung von Palliativpatienten zu ergänzen. In
diesem Zusammenhang wurde in Greifswald im Rahmen der „Krebsschmerz-
Initiative Mecklenburg Vorpommern“ der Einsatz von „Palliative- Care- Teams“
erprobt. Das Projekt lief von September 1997 bis Dezember 2000. Das „Team“
bestand aus einem Brückenarzt und einer Brückenschwester. Die Bezeichnung
kommt von ihrer Aufgabe, eine „Brücke“ in der Versorgung zwischen der Klinik und
der Häuslichkeit zu sein. Das Palliative- Care- Team hat die Patienten entweder
ambulant oder durch Visiten auf den verschiedenen Stationen im Klinikum oder in
anderen Krankenhäusern in der Region betreut. Die Besuchsfrequenz war, nach
Absprache, drei bis 14-tägig. Bei Pflegeproblemen wurde Hilfestellung geleistet. Bei
jedem Besuch erfolgte außerdem eine Schmerz- und Symptomkontrolle. In dem
Projekt wurden 542 Patienten betreut. Es wurde eine Schmerzreduktion und eine
Verbesserung der Lebensqualität der Palliativpatienten erreicht. Außerdem konnte
140 Aulbert E et al., 2004, S.1 141 Höfling W et al., 2007, S.27 142 Fischer H et al., 2002, S.249-262 143 Heymann R et al., 2009, S.424 144 van den Berg N et al., 2009, S.788 145 van den Berg N et al., 2009, S.675
2. Stand der Forschung 33
64% der Patienten ermöglicht werden, in der Häuslichkeit zu versterben.146 Auch
nach Beendigung des Projekts ist die Versorgung der Palliativpatienten bis zum Jahr
2005 durch die Palliative- Care- Teams erfolgt.
Im Jahr 2007 wurde das Recht auf spezialisierte, ambulante Palliativversorgung
(SAPV) ins SGB V aufgenommen. Im Juni 2010, während die vorliegende Studie
durchgeführt wurde, wurde ein Vertrag über die SAPV für den Raum Greifswald mit
den Krankenkassen abgeschlossen.
146 Aulbert E et al., 2004, S.83-92
2. Stand der Forschung 34
Abb. 2.1: ▲ Anfahrtszeit der niedergelassenen Ärzte (Ärzte mit der Zusatzbezeichnung „Palliativmedizin“ ) zu den Projektteilnehmern (Patienten). Stand: 25.11.2011
2. Stand der Forschung 35
2.3 Möglichkeiten der Telemedizinischen Betreuung
Möglichkeiten um Patienten in „Echtzeit“ telemedizinisch zu betreuen sind Telefon-
und Videotelefongespräche. Die Videotelefonie wurde insbesondere in Australien im
Bereich der Pädiatrie bei verschiedenen Patientengruppen erfolgreich getestet.147
Weitere Einsatzgebiete der Videotelefonie sind die ambulante Weiterversorgung von
Patienten mit Brandverletzungen.148 Außerdem kann die Videotelefonie bei
bestimmten dermatologischen Erkrankungen, zur Betreuung von Krebspatienten
während einer Chemotherapie und bei neurologischen Erkrankungen, wie zur
ambulanten Versorgung von Schlaganfallpatienten, verwendet werden.149,150
Vorteile des Telefons zur telemedizinischen Betreuung sind die zuverlässige,
schnelle und günstige Verfügbarkeit. Außerdem ist das Telefon für die Patienten
technisch einfach zu nutzen.151 Eine telemedizinische Betreuung durch
Telefonanrufe wird meist nicht allein sondern begleitend zu anderen Methoden des
Telemonitoring eingesetzt (s.u.).
Weitere Möglichkeiten der Betreuung von Patienten mittels Telemonitoring sind durch
Blutdruck- und Blutzuckermessgeräte, digitale Waagen und EKG- Aufnahmegeräte
möglich. 152 Die Datenübertragung kann durch bestehende Telefonanschlüsse oder
durch Internetverbindungen erfolgen. Momentan dominieren Anwendungen aus dem
kardiologischen (Koronare Herzkrankheit und Herzinsuffizinz) sowie dem
diabetischen Bereich das Telemonitoring.153,154
So konnte mit Hilfe von telemedizinischer Überwachung durch ein 12-Kanal-EKG bei
der Betreuung von Patienten mit chronischer Herzinsuffizienz die Anzahl der
Krankenhausaufenthalte signifikant gesenkt werden.155 Auch die Lebensqualität
dieser Patientengruppe konnte gesteigert werden.156 Diese Art der Überwachung war
für die Patienten technisch gut durchführbar und qualitativ genau so hochwertig, als
147 Smith AC et al., 2005, S.290 148 Yoder LH et al., 2012, S.135 149 Mars M et al., 2012, S.178 150 Formicia V et al., 2009, S.471 151 Smith AC et al., 2005, S.290 152 van den Berg N et al., 2009, S.788 153 Hilbert J et al., 2008, S.8 154 van den Berg N et al., 2009, S.788 155 Oeff M et al., 2005, S.150 156 Louis AA et al., 2003, S.585
2. Stand der Forschung 36
wenn die Versorgung dieser Patienten stationär erfolgt wäre.157 Auch bei der
telemedizinischen Betreuung von Patienten mit Diabetes mithilfe einer automatischen
Übermittlung von Blutglukosewerten und der Möglichkeit der telefonischen
Intervention konnte kostengünstig eine gute therapeutische Kontrolle erreicht
werden.158
2.4 Telemedizinische Betreuung von Palliativpatienten
Einige Möglichkeiten zur telemedizinischen Betreuung von ambulant gepflegten
Palliativpatienten wurden bisher erprobt. LIND et al. untersuchten in ihrer Studie zur
telemedizinischen Betreuung von Palliativpatienten den Einsatz eines digitalen
Stiftes zum Schmerzmonitoring. Mit Hilfe des Stifts konnte das aktuelle
Schmerzempfinden des Patienten an die medizinische Fachkraft übermittelt werden.
Durch die Nutzung des digitalen Stifts konnte eine schnelle Schmerzbehandlung
erfolgen. Die Patienten bewerteten die Nutzung des Stiftes als einfach. Außerdem
fühlen sich die Patienten durch die Nutzung des Stiftes sicherer.159 Eine weitere
Möglichkeit zur telemedizinischen Betreuung von Palliativpatienten ist die
Videotelefonie. In der Studie von BENSIK et al. empfanden die Patienten und deren
Familie die Videotelefonie als nützlich. Mit Hilfe der Videotelefonie konnten
praktische Unterstützung, emotionale Hilfestellung und eine verbesserte
Symptomkontrolle erreicht werden. Während des Videotelefonats wurde am
häufigsten das Thema „Schmerz“ angesprochen. Allerdings waren die Kosten für
diese Art der telemedizinischen Betreuung höher, als wenn anstatt der Videoanrufe
Hausbesuche durchgeführt worden wären. Jedoch gehen BENSIK et al. davon aus,
dass die Kostenanalyse bei einer längeren Studiendauer zu Gunsten der
Videotelefonie ausgefallen wäre.160 COYLE et al. fanden in ihrer Studie zur
telemedizinischen Betreuung von Palliativpatienten vergleichbar niedrige Kosten der
Videotelefonie wie bei einem gewöhnlichen Telefonat. Auch in der Studie von COYLE
et al. haben die Patienten und deren Angehörigen von der zusätzlichen Betreuung
profitiert.161
157 Schwaab B, 2003, S.63 158 Bellazzi R et al., 2002, S.160 159 Lind L et al., 2004, S.199-210 160 Bensik ME et al., 2009, S.228-237 161 Coyle N et al., 2002, S.171-175
2. Stand der Forschung 37
2.5 Telefondienste für Palliativpatienten
Einige Studien haben sich mit der Betreuung von Palliativpatienten durch einem
durch Palliativschwestern besetzten Rund- um- die- Uhr Telefondienst für die
Patienten und ihre Angehörigen beschäftigt. ELFRINK et al. fand eine hohe
Akzeptanz und durchweg positive Bewertung des Rund- um- die Uhr Telefondienst.
Der häufigste Grund für die Anrufe waren mit 77% Schmerzen der
Palliativpatienten.162 Auch CAMPBELL et al. fanden eine hohe Zufriedenheit der
Palliativpatienten mit dem Rund- um- die- Uhr Telefondienst. In 50% der Fälle war
die „Symptomkontrolle“ der Grund für den Anruf.163
2.6 Betreuung durch regelmäßige Telefonanrufe bei anderen Patientengruppen
In der randomisierten, kontrollierten Studie von GAMMATONI et al. wurde der Effekt
einer zusätzlichen Betreung durch regelmäßige Telefonanrufe auf die
Schmerzentwicklung bei chronischen Schmerzpatienten untersucht. Zusätzlich zu
den regelmäßigen Telefonanrufen erhielten die Patienten von GAMMATONI et al.
noch Hilfe bei der Einreichung von Medikamentenrezepten und eine Überwachung
der Medikation durch einen Apotheker. Die Patienten, die regelmäßig angerufen
wurden, hatten im Vergleich zu den Patienten, die diese zusätzliche Betreuung nicht
erhielten eine signifikant höhere Schmerzreduktion. In der Entwicklung der
Lebensqualität gab es keinen signifikanten Unterschied zwischen den Gruppen.164
In der Interventionsstudie von CHOW et al. wurden die Anzahl der Klinikbesuche von
Krebspatienten, die sich einer Strahlentherapie unterzogen hatten und nun in der
Häuslichkeit lebten, untersucht. Die Patienten wurden in festgelegten Intervallen
durch regelmäßige Telefongespräche zusätzlich betreut. Die Studie hat gezeigt, dass
die telemedizinische Betreuung von Krebspatienten nach einer Strahlenbehandlung
in der Häuslichkeit von ähnlicher Qualität ist wie die Betreuung in der Klinik. Somit
konnten unnötige Klinikaufenthalte verhindert werden. Die Patienten bewerteten
diese Art der Betreuung als bequem und zweckdienlich.165
162 Elfrink EJ et al., 2002, S.105-110 163 Cambell C et al., 2005, S.586-590 164 Gammaitoni AR et al., 2000, S.317 165 Chow E et al., 2005, S.549
3. Methoden 38
3. Methoden
3.1 Studiendesign und Projektablauf
Das Projekt „Telemedizinische Betreuung von Palliativpatienten- Eine Pilotstudie zur
Machbarkeit und zu Auswirkungen auf patientenbezogene Parameter “ war eine
randomisierte, prospektive Studie. Die Studie wurde durch den Integrierten
Funktionsbereich Telemedizin (IFT) vom Institut für Community Medicine in
Kooperation mit der Schmerzambulanz der Klinik und Poliklinik für Anästhesiologie
Greifswald (Prof. Wendt, Dr. Andreas Jülich) durchgeführt. Geleitet wurde das
Projekt von Prof. Dr. med. Wolfgang Hoffmann und Dr. rer. med. Neeltje van den
Berg. Der behandelnde Schmerztherapeut im Universitätsklinikum Greifswald nannte
für das Projekt Palliativpatienten, die entweder stationär aufgenommen waren und
kurz vor ihrer Entlassung standen oder ambulante Patienten der Schmerzambulanz
waren. Auch niedergelassene Ärzte konnten Palliativpatienten für das Projekt
anmelden. Aufnahmekriterien waren, dass die Studienteilnehmer an einer inkurablen,
fortschreitenden und weit fortgeschrittenen Erkrankung mit begrenzter
Lebenserwartung litten, und eine stationäre Behandlung im Krankenhaus nicht
erforderlich und eine ambulante Behandlung möglich war. Die Patientendaten
wurden an das IFT weitergeleitet. Dort wurden die Patienten randomisiert und von
den IFT- Schwestern weiter mündlich und schriftlich über das Projekt informiert. In
Abhängigkeit von vom Verbleib des Patienten fand ein Gespräch in der Klinik oder in
der Häuslichkeit statt. Alle teilnehmenden Patienten unterschrieben eine
Einverständniserklärung.
3.1.1 Baseline- Erhebung
Nach dem Einschluss in das Projekt erhielten die Patienten einen ersten Hausbesuch
durch eine IFT-Schwester. Bei diesem Besuch wurden mit Hilfe eines IT-gestützten
Dokumentationssystems und einem Tablet-PC standardisiert Schmerzen,
Symptome, Lebensqualität, Mobilität, Aktivität, Arztbesuche, Krankenhausaufenthalte
und Angehörigenbelastung erhoben (Baseline- Erhebung).
3.1.2 Patienten der Interventionsgruppe
Die Patienten der Interventionsgruppe erhielten neben der üblichen Versorgung
(„Usualcare“) durch die AAPV (Hausarzt, Facharzt mit der Zusatzbezeichnung
„Palliativmedizin“, ambulanter Hospizdienst und Pflegedienst) alle drei Monate (falls
3. Methoden 39
notwendig auch in kürzeren Intervallen) einen Hausbesuch zur Datenerhebung von
einer IFT-Schwester. Es wurden die Schmerzen, Symptome, Lebensqualität,
Mobilität, Aktivität, Arztbesuche, Krankenhausaufenthalte und Angehörigenbelastung
erhoben. Zusätzlich zu dieser Betreuung erhielten die Interventionspatienten
regelmäßig Telefonanrufe von den IFT-Schwestern. Die Inhalte und Intensität
dieser zusätzlichen Betreuung wurden zusammen mit dem behandelnden Hausarzt
und dem Schmerztherapeuten im Klinikum individuell abgestimmt. Bei diesen
Telefonanrufen wurden die Schmerzintensität und die Ausprägung der Symptome
erfragt (Abb.3.1). Es konnten außerdem von Seiten des Patienten und seiner
Angehörigen aufkommende Fragen oder Probleme mit der IFT- Schwester
kommuniziert werden. Für die Telefongespräche gab es keine zeitliche Begrenzung.
Falls notwendig (z.B. bei akuter Verschlechterung des Gesundheitszustandes)
konnten noch zusätzliche Hausbesuche zur medizinischen Betreuung durchgeführt
werden. Außerdem hatten die Patienten und Angehörigen die Möglichkeit, die IFT-
Schwester telefonisch zwischen 8 Uhr und 16 Uhr zu kontaktieren
3.1.3 Patienten der Kontrollgruppe
Die Patienten der Kontrollgruppe erhielten „Usualcare“ durch die AAPV. Darüber
hinaus wurden sie regelmäßig (mindestens alle drei Monate) zur Datenerhebung von
einer IFT-Schwester besucht, wobei die gleichen Parameter wie bei dem ersten
Hausbesuch erhoben wurden (Abb.3.2).
3.1.4 Follow- Up- Erhebung
Im Rahmen der Hausbesuche erhielten die Patienten beider Gruppen zum Abschluss
der Studie einen Evaluationshausbesuch zur Datenerhebung. Bei diesem Besuch
wurden erneut die Schmerzen, die Symptome, die Lebensqualität, die Mobilität, die
Aktivität, die Arztbesuche, die Krankenhausaufenthalte und die
Angehörigenbelastung erhoben (Follow- Up- Erhebung). Zusätzlich wurde die
Projektzufriedenheit erfragt.
Falls ein Versterben des Patienten vor Beendigung der Studie absehbar war, wurde
die Abschlussevaluation (Follow- up- Erhebung) durch die IFT- Schwester
vorgezogen. Dies wurde so gehandhabt, da Erfahrungen von klinischen Studien mit
Palliativpatienten zeigen, dass es durch des Versterben der Patienten zu einer
3. Methoden 40
erheblichen Reduktion der durchführbaren Follow- up Befragungen kommt, falls
diese nur zu einem zuvor festgelegten Zeitpunkt stattfinden.166,167,168
Abb.3.1: ▲ Kontakte der Patienten der Interventionsgruppe * Erhebung der Schmerzen, der Lebensqualität, der Symptome, der Mobilität, der Aktivität, der Arztbesuche und der Krankenhausverweildauer; ** Erhebung wie * und zusätzliche Abschlussevaluation; *** Erhebung der Schmerz- und Symptomintensität
Abb.3.2: ▲ Kontakte der Patienten der Kontrollgruppe *Erhebung der Schmerzen, der Lebensqualität, der Symptome, der Mobilität, der Aktivität, der Arztbesuche und der Krankenhausverweildauer ** Erhebung wie * und zusätzliche Abschlussevaluation
3.1.5 Untersuchungszeitraum
Das Projekt lief vom 01.Juni 2009 bis zum 31. August 2010.
3.1.6 Finanzierung
Das Projekt war ein Teilprojekt des Projektes „Sektorübergreifende Telemedizin in
Vorpommern: Integrierter Funktionsbereich Telemedizin”. Dieses wurde durch das
Sozialministerium Mecklenburg-Vorpommern mit einer Summe von 462.034 €
gefördert. Das Projekt lief von September 2008 bis August 2010.
166 Fayers PM et al., 1997, S.20-28 167 Hopwood P et al., 1994, S.339-352 168 Rink GC et al., 1997, S.1697-1707
Erster Hausbesuch*
Zweiter Hausbesuch*
Letzter Hausbesuch**
Max. 3 Monate
Max. alle 3 Monate Haus- besuche
Telefonanrufe**** Telefonanrufe***
Erster Hausbesuch*
Zweiter Hausbesuch*
Letzter Hausbesuch**
Max. 3 Monate
Max. alle 3 Monate Haus- besuche
3. Methoden 41
3.1.7 Integrierter Funktionsbereich Telemedizin
Der integrierte Funktionsbereich Telemedizin (IFT) ist Teil des Instituts für
Community Medicine und im Universitätsklinikum Greifswald integriert. Der IFT
konnte im September 2008 mit finanzieller Unterstützung des Ministeriums für
Soziales und Gesundheit Mecklenburg- Vorpommern gegründet werden.
Aufgabe des IFT ist es, einen Beitrag zur Sicherstellung der medizinischen
Versorgung in der Region Vorpommern zu leisten. Dies soll durch ein Integratives
Konzept zur Vernetzung von Kliniken, niedergelassenen Haus- und Fachärzten,
AGnES (Arztentlastende, Gemeindenahe, E-Healthgestützte, Systemische
Intervention)- Fachkräften, Pflegediensten und weiteren Akteuren des
Gesundheitswesens mit Hilfe von telemedizinschen Lösungen geschehen. Die
Projektregion Vorpommern wird dabei als Modellregion zur
versorgungsepidemiologischen Forschung betrachtet. Anhand der
bevölkerungsbezogenen Forschung sollen innovative Versorgungskonzepte und
evidenzbasierte Präventionsprogramme entwickelt werden. Das integrative Konzept
des IFT umfasst nicht nur die medizinische Versorgung, sondern auch die
Bildungssituation und die Infrastruktur der Projektregion („Daseinsvorsorge“). Durch
das integrative Konzept trägt das Projekt sowohl aktiv zur Vernetzung der
verschiedenen Akteure im Gesundheitswesen in der Region als auch zur Steigerung
der Akzeptanz der Telemedizin bei.
Im IFT werden unterschiedliche Verfahren im Bereich Telecare und Telemonitoring
bei dafür geeigneten Patienten entwickelt und untersucht. Der IFT unterstützt
außerdem Hausärzte in der Befundung von telemedizinischen Daten und in der
Verwendung von telemedizinischen Geräten. Außerdem werden Klinikärzte
unterstützt, die ihre Patienten im Rahmen der poststationären Betreuung
telemedizinisch überwachen wollen.
Neben der vorgestellten Studie zur Optimierung der ambulanten Versorgung von
Palliativpatienten wurden vier weitere Projekte durchgeführt. Zur Umsetzung dieser
Aufgaben konnte in den verschiedenen Projekten auf einen Pool von 8 IFT-
Pflegekräften (siehe Kapitel 3.1.8) der Universitätsklinik Greifswald zurückgegriffen
werden. Das Projekt „Telemedizinisches Monitoring von Herzinsuffizienzpatienten“
wurde mit dem Ziel der Verbesserung der ambulanten Versorgung von
Herzinsuffizienzpatienten durchgeführt. Neben Hausbesuchen und Telefonkontakten
wurden Waagen, Blutdruckmessgeräte und elektronische Medikamententimer zum
3. Methoden 42
telemedizinischen Monitoring eingesetzt. Das Projekt „Betreuung von psychiatrischen
Patienten“ richtete sich an Patienten, die aus der psychiatrischen Tagesklinik der
Universitätsklinik Greifswald entlassen wurden. Die Betreuung dieser Patienten
erfolgte mit Hilfe von regelmäßigen Telefonanrufen und SMS. Weitere Projekte sind
die „Telemedizinische Betreuung von Geriatrischen Patienten mit Mangelernährung“
und die „Intensivierte Betreuung von Patienten mit Leberzirrhose“.
Ziel ist die Weiterentwicklung des IFT zu einem telemedizinischen
Kompetenzzentrum mit eigener Hard- und Softwarestruktur zur Verwaltung und
Darstellung der telemedizinischen Daten. Erste Schritte dabei sind eine Kooperation
Stabsstelle Klinische Informationstechnologien (Teleradiologie) und die Einbindung
neuer Indikationen und Kooperationen mit der Klinik und Poliklinik für Hals-, Nasen-,
Ohrenkrankheiten, Klinik und Poliklinik für Augenheilkunde, Klinik und Poliklinik für
Hautkrankheiten der Universitätsklinik Greifswald und durch Kooperationen mit
weiteren Krankenhäusern.169,170
3.1.8 Ausbildung der IFT- Schwestern
Die IFT- Schwestern sind examinierte Pflegekräfte, die mehrjährige Erfahrungen auf
verschiedenen Stationen des Universitätsklinikums Greifswald aufweisen. Sie haben
die Basisqualifizierung „Palliative Care“ (160 Stunden) absolviert. Außerdem haben
sie die IFT- Qualifizierung zur Ermittlung von Pflegebedarf, Pflegestufen und zur
Dokumentation durchlaufen und an klinikumsinternen Fortbildungen zur
Palliativmedizin und Schmerztherapie teilgenommen sowie in der Schmerzambulanz
und im Hospiz hospitiert.
3.2 Datenerhebung
3.2.1 Vorhandene Daten
Die Daten zur Diagnose und bisher erfolgten Therapie der Palliativpatienten wurden
aus dem Krankenhausinformationssystem (KIS) entnommen. Diese Daten wurden
durch die IFT- Schwester in eine speziell für das Projekt entwickelte
Dokumentationssoftware eingegeben.
169 Hoffmann W, 2009, S.1-9 170 van den Berg N, 2009, S.1-15
3. Methoden 43
3.2.2 Kontaktdaten
Die Daten, die bei den Hausbesuchen und Telefonkontakten erhoben wurden, sind
von der IFT- Schwester in ein Tablet- PC eingeben worden (Mobile Clinical
Assistent; „Henkel-PC“) (Abb.3.3). Dieser PC ist desinfizierbar, wasserresistent und
sturzfest.
Abb 3.3: ▲ Mobile Clinical Assistent
3.3 Erhebungsinstrumente
3.3.1 Module
Bei den Hausbesuchen und Telefonkontakten wurden Daten mit Hilfe von
vorgegebenen Modulen, bestehend aus standardisierten Fragebögen, erhoben. Im
gesamten Projekt standen zehn Module zur Verfügung. Ein Teil dieser Module wurde
im Rahmen dieser Arbeit verwendet (Tab.3.1). Die Module oder die Abschnitte des
Moduls die ausgewertet wurden, werden im Weiteren noch detaillierter beschrieben
(Kapitel 3.3.2- 3.3.6).
3. Methoden 44
Tab.3.1 ▼: Module des Projekts und die zugehörigen Abschnitte die zur Datenanalyse verwendet wurden
Modul Items (Patienten- angaben)
Items (Schwestern- angaben)
Was wurde verwendet?
1. Patientenstammblatt 24 0 Patientenalter, Geschlecht, Wohnort, Diagnose
2. Minimales Dokumentationssystem (MIDOS)
14 1 Schmerzen, Symptome, Schmerzbedarfs-medikation
3. Gesundheitsbezogene Lebensqualität (SF- 12)
12 1 Körperliche und psychische Lebensqualität
4. Karnofsky- Index 0 1 Aktivität 5. Monitoring (Überprüfung des Gesundheits-zustandes des Patienten)
8 5 Arztbesuche, Krankenhaus-aufenthalte
6. Soziodemographie, Mobilität, Pflegesituation, Kontakte mit weiteren Beteiligten des Gesundheitswesens
51 4 Mobilität
7. Medikamente 1 0 - 8.Krankenhaus-aufenthalte
1 0 -
9. Evaluationsbogen 1 0 Projekt-zufriedenheit
10. Befragung der Angehörigen des Patienten (BIZA- D)
41 (Angehörigen- angaben)
0 Alter der Angehörigen, Verhältnis des Angehörigen zum Patienten, Pflegeaufwand, Angehörigen-belastung
Bei dem ersten Hausbesuch (Base- Line- Erhebung) sollten in der Interventions-
und in der Kontrollgruppe neun der zehn erwähnten Module erhoben werden. Von
den in Tabelle 3.1 erwähnten Modulen wurden zur Base- Line- Erhebung alle Module
bis auf das Modul „Evaluationsbogen“ erhoben.
Bei jedem weiteren Hausbesuch sollten die Module „Monitoring“ und „Befragung der
Angehörigen“ erhoben werden. Die weiteren Module, bis auf die Module
3. Methoden 45
„Patientenstammblatt“ und „Evaluationsbogen“, wurden nach einem zuvor individuell
mit dem Patienten festgelegten Rhythmus erhoben werden.
Bei dem letzten Hausbesuch (Follow- Up- Erhebung) sollte zusätzlich das Modul
„Evaluationsbogen“ erhoben werden.
Im Rahmen der regelmäßigen Telefonkontakte der Interventionsgruppe sollte bei
jedem Kontakt das Modul „MIDOS“ (Minimales Dokumentationssystem) erhoben
werden.
3.3.2 MIDOS
Die Daten zur Schmerzintensität und zur Ausprägung der Symptome wurden mittels
des standardisierten MIDOS-Fragebogens erhoben. Dieser Fragebogen ist ein
einfaches und kurzes Instrument zur Erfassung der Schmerzen, der Symptome und
des Befindens.
In MIDOS sind zwei numerische Rangskalen (NRS) für die Intensität der
durchschnittlichen und der maximalen Schmerzen vorhanden. Aus den beiden
Angaben zur Schmerzintensität wird ein Summenwert (Schmerzscore) mit einem
Bereich von 0 bis 20 berechnet. Die Intensität der Symptome (Müdigkeit, Übelkeit,
Luftnot, Verstopfung, Angst und Schwäche) wird auf einer vierstufigen, verbalen
Rangskala erfasst (keine, leichte, mittlere und starke Ausprägung). Für die
Ausprägung des Befindens wird eine fünfstufige verbale Rangskala eingesetzt (sehr
schlecht, schlecht, mittel, gut, sehr gut).
Den Angaben auf den verbalen Rangskalen für die Symptome wurden Werte
zwischen 0 (kein) und 3 (stark) zugeordnet, für die Angaben zum Befinden Werte von
-2 (sehr schlecht) bis +2 (sehr gut). Die sechs Werte für die Symptome wurden zu
einem Summenwert addiert und der Zahlenwert für das Befinden abgezogen. Die
Symptomsumme (Symptomscore) konnte so einen Wert zwischen -2 und 20
annehmen. MIDOS erfasst außerdem, inwieweit die verordnete Medikation
genommen wurde und ob zusätzlich zu dieser noch weiter Medikamente genommen
wurden.171
MIDOS ist ein Modul des HOPE (Hospize und Palliativerfassung
Standarddokumentation) Dokumentationssystems. HOPE wird von der Deutschen
Gesellschaft für Palliativmedizin (DGP) und vom Deutschen Hospiz- und Palliativver-
171 Radbruch L et al., 2000, S. 231-239
3. Methoden 46
band (DHPV) als Standarddokumentation für Palliativ- und Hospizeinrichtungen
empfohlen. Neben einem Basisbogen, der zu Beginn und am Ende der Betreuung
erhoben wird, können andere standardisierte Fragebögen (Module) optional
verwendet werden. Seit 1999 sind diese Fragebögen in der Palliativbetreuung im
Einsatz und werden fortlaufend ergänzt und modifiziert.172 HOPE selbst ist ein
bundesweites Projekt zur Qualitätssicherung in der Palliativmedizin und ermöglicht
durch eine jährliche Evaluation der erhobenen Daten der teilnehmenden
Palliativeinrichtungen eine Vergleichbarkeit zwischen den Einrichtungen.173
3.3.3 SF-12
Die Daten zur Lebensqualität wurden mittels des standardisierten SF- 12
Fragebogens erhoben. Dieser Fragebogen ist eine Verkürzte Version des SF-36
(Short- Form 36 Health Survey) Fragebogens. Dies ist ein häufig verwendetes
Erhebungsinstrument zur Erfragung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität,
welches krankheitsübergreifend und unabhängig vom Gesundheitszustand ist und
gut für verschiedene Forschungszwecke eingesetzt werden kann. Mit über einer
Millionen Testungen und einer Übersetzung in über 40 Sprachen ist der SF- 36
international stark verbreitet. Aus über 20 Ländern liegen Normdatensätze zum SF-
36 vor.174 Der SF- 36 wurde als gekürzte Version aus dem Fragebogen der Medical
Outcome Studie (MOS) entwickelt und besteht aus 36 geschlossenen Fragen, die die
Probanden mithilfe von zwei- bis sechsstufigen Antwortmöglichkeiten beantworten
sollen. Die Fragen verteilen sich ungleichmäßig auf folgende acht Subskalen:
Körperliche Funktionsfähigkeit, Körperliche Rollenfunktion, Körperliche Schmerzen,
Allgemeine Gesundheitswahrnehmung, Vitalität, Soziale Funktionsfähigkeit,
Emotionale Rollenfunktion und Psychisches Wohlbefinden. Diese Subskalen lassen
sich zu einer körperlichen und einer psychischen Summenskala zusammenfassen.
Hieraus ergeben sich gesonderte Werte für die körperliche und psychische
Lebensqualität. Die körperliche Lebensqualität der deutschen Normstichprobe
beträgt im Median 50,21. Die körperliche Lebensqualität der deutschen
Normstichprobe für Krebskranke beträgt im Median 41,90. Die psychische
Lebensqualität der deutschen Normstichprobe beträt 51,54. Die psychische
172 Stiel S et al., 2011, S.1 173 Ostgathe C et al., 2011, S.676 174 Morfeld M et al., 2005, S.293
3. Methoden 47
Lebensqualität der deutschen Normstichprobe für Krebskranke beträgt im Median
48,74.175 Der SF- 36 ist hinsichtlich der Reliabilität und Validität ein psychometrisch
robustes Verfahren.176 Er kann gut verwendet werden, um Unterschiede in der
Lebensqualität zwischen Patientengruppen nach Interventionen zu erkennen.177
Geeignet ist dieser Fragebogen für Personen ab 14 Jahren. Er kann sowohl im
persönlichen Interview als auch telefonisch erhoben werden.178
Mit dem SF- 12 ist eine verkürzte und damit im klinischen Alltag praktikabler
einsetzbare Form des SF- 36 entwickelt worden, die die gleichen Subskalen wie der
SF- 36 enthält (Abb.3.4).179 Die Entwicklung der 12-Items umfassenden Kurzversion
des SF- 36 basiert auf einigen wesentlichen Erkenntnissen aus der Anwendung des
SF- 36. Unter anderem wurde festgestellt, dass der körperliche und der psychische
Faktor 80-85 % der Varianz der acht Subskalen des SF- 36 aufklärte.180,181 Eine
Gewichtung der Items wird international nach der amerikanischen Normstichprobe
vorgenommen. Die Durchschnittswerte des Profils aus den acht Subskalen des SF-
36 in den Normstichproben wird mit Hilfe des SF- 12 reproduziert. In Testungen
verschiedener Patientengruppen hat sich gezeigt, dass der SF- 12 nach
Veränderungen des Gesundheitszustandes genau so sensibel mit fast den gleichen
Werten reagiert wie der SF- 36.182 Ein praktikabler Vorteil des SF- 12 Fragebogens
ist, dass dieser in weniger als zwei Minuten ausgefüllt werden kann.183 Allerdings
mussten durch die starke Komprimierung des Fragebogens einige methodische
Nachteile in Kauf genommen werden. Da es keine klare Item- Skalen- Zuordnung
gibt, gehen alle 12 Items unterschiedlich stark gewichtet in die beiden Skalen ein. Die
einzelnen Itemstufen werden nicht linear zueinander gewichtet. Beispielsweise wird
für das Item „Wie häufig hat Ihre Gesundheit Ihre Kontakte zu anderen Menschen
beeinträchtigt“ eine nahezu gleiche Gewichtung für die Antwortmöglichkeiten „immer“
und „manchmal“ vorgenommen, während das dazwischen liegende „selten“ deutlich
175 Bullinger M et al., 1998, S.62f 176 Morfeld M et al., 2005, S.293 177 Ware JE et al., 1998, S.903 178 Ware JE et al., 1992, S.473 179 Ware JE et al., 1998, S.220 180 Ware JE, 1993, S.247f 181 McHorney CA et al., 1993, S.247-263 182 Brazier JE et al., 2004, S.857 183 Bullinger M et al., 1998, S.65
3. Methoden 48
anders gewichtet wird.184 Zusammengefasst kann aber gesagt werden, dass der SF-
12 nur einen geringfügigen Informationsverlust gegenüber dem SF- 36 aufweist.185
Abb.3.4: ▲ Itemauswahl und Zuordnung der Summenskalen des SF- 12. Die Zahl vor dem Item ist die Fragennummer. Die vollständige Fragenformulierung ist im Anhang im Fragebogen „Gesundheitsbezogene Lebensqualität“ zu finden (modfiziert nach Bullinger M, 1998).
3.3.4 BIZA-D
Die Daten zur Belastung der Angehörigen wurden mit Hilfe eines Ausschnittes des
Berliner Inventars zur Angehörigenbelastung-Demenz (BIZA-D) erhoben. Dieser
Fragebogen dient zur Erfassung von objektiven und subjektiven Belastungen der
Angehörigen, die durch die Pflege Demenzkranker entstehen. Der Fragebogen
wurde als Testbatterie mit vier verschiedenen Inhaltsbereichen („Dimensionen“)
konzipiert.186 Die Berücksichtigung der Multidimensionalität ist von besonderer
184 Kuhl HC et al., 2004, S.237 185 Brazier JE et al., 2004, S.858 186 Zank S et al., 2006, S.296-305
Items Subskalen Summenskalen
3a Mittelschwere Tätigkeiten 3b Mehrere Treppenabsätze
4a Weniger geschafft 4b Nur bestimmte Dinge tun
6 Behinderungen durch Schmerzen
1 Allgemeine Gesundheit
7b Voller Energie
8 Kontakte beeinträchtigt (Häufigkeit)
5a Weniger geschafft 5b Nicht so sorgfältig
7a Ruhig und gelassen 7c Entmutigt und traurig
Körperliche Funktionsfähigkeit
Körperliche Rollenfunktion
Schmerz
Allgemeine Gesundheitswahrnehmung
Vitalität
Soziale Funktionsfähigkeit
Emotionale Rollenfunktion
Psychisches Wohlbefinden
Körperliche Summenskala
Psychische Summenskala
3. Methoden 49
Bedeutung für die Veränderungssensitivität des Instrumentariums, da sie die
Aufdeckung von Interventionseffekten ermöglicht. Der BIZA-D enthält 88 Items, die
sich in 20 Subskalen gliedern. In unserem Fragebogen wurden nur die Subskalen
„Subjektiv wahrgenommene Bedürfniskonflikte und positive Aspekte der Pflege“ mit
28 Einzelfragen und die Subskala „Rollenkonflikte“ mit 9 Einzelfragen verwendet.
Diese Subskalen sind nicht spezifisch für die Angehörigen von Demenzkranken
konzipiert und können somit auch für die Angehörigen von anderen
Patientengruppen wie z.B. Palliativpatienten verwendet werden. Die Einzelfragen
können jeweils auf einer fünfstufigen Antwortskala (1=nie, 2=selten, 3=manchmal,
4=oft, 5=immer) beantwortet werden.
3.3.5 Karnofsky- Index
Die Daten zur Aktivität des Patienten wurden mit Hilfe des Karnofsky- Index erhoben.
Dieser Index dient zur Erfassung der symptombezogenen Einschränkung bei
Tumorpatienten.187 Er wird in Zehn- Prozent- Schritten von 0- 100% angeben. Dabei
sind die Werte wie in Tabelle 3.2 angeben definiert.
Tab. 3.2: ▼ Skalierung des Karnofsky- Index
Prozent Definition
100% Normale Aktivität, keine Beschwerden, keine Anzeichen für Krankheit
90% Fähig zur normalen Aktivität, geringe Krankheitssymptome
80% Normale Aktivität unter Anstrengung, Krankheitssymptome
70% Sorgt für sich selbst, unfähig zur normalen Aktivität
60% Braucht gelegentlich Hilfe, meistens selbst für sich sorgend
50% Braucht beträchtliche Hilfe und oft medizinische Pflege
40% Behindert: Benötigt besondere Pflege und Hilfe
30% Stark behindert: Krankenhausbehandlung erforderlich
20% Schwer krank: Lebensgefahr, Betreuung auf Intensivstation
10% Moribund: Rapide verschlechterter Verlauf
0% Tod
187 Karnofsky D et al., 1948, S.636-656
3. Methoden 50
Karnofsky- Index und Überlebenszeit
0
10
20
30
40
50
60
70
80
0306090120150180210240
Tage vor dem Tod
Ka
rno
fsk
y-
Ind
ex
Der Karnofsky- Index korreliert mit der körperliche Lebensqualität, mit der
Schmerzintensität und mit weiteren Variablen der körperlichen Funktion.188 Niedrige
Werte korrelieren mit einem baldigen Tod des Patienten (Abb.3.5).189 Allerdings lässt
ein hoher Karnofsky Index nicht auf ein langes Überleben des Patienten schließen.190
Wenn medizinische Fachkräften wie Krankenschwestern oder Ärzten routiniert im
Erheben des Karnofsky- Index sind, ist die Zuteilung eines bestimmten Scorewerts
zu einem Patienten unabhängig von der zuteilenden Fachkraft möglich.191
Abb. 3.5:
◄ Durchschnittlicher Karnofsky- Index
von palliativen Krebspatienten
erhoben an sieben Zeitpunkten vor
dem Tod (N=81).192
3.3.6 Mobilität
Zur Erhebung der Mobilität wurde der Patient in sieben Fragen nach seinen
Möglichkeiten gefragt, mobil unterwegs zu sein. Dabei wurden die Antworten auf die
Fragen in die drei Kategorien „Der Patient ist körperlich aktiv“, „Der Patient ist
selbständig mobil“ und „Der Patient kann ohne Gehhilfen laufen“ zusammengefasst.
Die jeweilige Kategorie wurde erfüllt, wenn mindestens eine der Kategorie
zugehörigen Frage von dem Patienten mit „Ja“ beantwortet wurde (Abb.3.6).
188 Mor V et al., 1984, S.2005 189 Mor V et al., 1984, S.2005 190 Yates JW et al., 1980, S.2220 191 Mor V et al., 1984, S.2005 192 Yates JW et al., 1980, S.2220
3. Methoden 51
1. Ich fahre Fahrrad. 2. Ich gehe spazieren/ Ich kann einkaufen gehen bzw. Besorgungen machen
„Der Patient ist körperlich aktiv“
3. Ich fahre mit dem Taxi. 4. Ich fahre Mofa oder ähnliches. 5. Ich fahre Auto. 6. Ich fahre mit öffentlichen Verkehrsmitteln.
„Der Patient ist selbständig mobil“
7. Ich laufe ohne Gehhilfen. „Der Patient läuft ohne
Gehhilfen“
Abb.3.6: ▲ Kategorisierung der Mobilitätskriterien
3.3.7 Sonstige Erhebungsinstrumente
Die Daten zur Krankenhausverweildauer wurden mittels einer offenen Frage
erhoben. Gefragt wurde, wie viele Tage der Patient in den zwölf Monaten vor der
Befragung im Krankenhaus verbracht hat.
Um die Daten zu der Anzahl der Arztbesuche zu erfassen, wurden die Arztbesuche
bei bzw. von verschiedenen Fachärzten in den letzten 12 Monaten vor der Befragung
erhoben. Als Antwortmöglichkeit vorgegeben waren Besuche beim bzw. vom Notarzt,
Hausärztlichen Notdienst, Hausarzt, Internisten, Frauenarzt, Chirurgen, Orthopäden,
Urologen, Hals-Nasen-Ohren Arzt, Augenarzt, Hautarzt, Neurologen,
Psychotherapeuten, Betriebsarzt und Zahnarzt. Falls ein Facharzt besucht worden
war, der nicht vorgegeben war, konnte dieser noch zusätzlich vermerkt werden.
Die Frage nach der Projektzufriedenheit wurde als Einzelfrage gestellt und
konnte auf einer Skala von eins bis fünf (sehr gut bis mangelhaft) bewertet werden.
Zusätzlich konnte diese Frage mit einem Freitext beantwortet werden.
3.4 Datenschutz
3.4.1 Datenspeicherung
Es wurde eine Datenbank entwickelt, in der die in der Häuslichkeit der Patienten
erhobenen Daten und die Daten aus der Patientenakte gespeichert wurden. Nur die
an der Datenerhebung beteiligten Projektmitarbeiter hatten Zugriff auf die
identifizierten Daten. Für die Auswertung wurden nur pseudonymisierte Daten
verwendet.
3. Methoden 52
KIS
DokusoftwareServer
Auswertung
ArchivRDBMS(MySQL)
Dokumentations-software
Hausbesuche
Telefonate
Behandlungs-daten
Besuchsdaten
Kontaktdaten
Dokumentations-Daten
Kopie der Datenbank
Aufbereitete Daten
3.4.2 Erhebung und zentrale Speicherung der Daten
Bereits vorhandene Daten wurden tagesaktuell auf dem Tablet-PC der IFT-
Schwester vorgehalten. Die Hauptdatenbank befand sich ausschließlich auf einem
Server des Instituts für Community Medicine. Die IFT-Schwester rief die Daten der
Hausbesuchspatienten vor dem Hausbesuch ab und speicherte sie lokal auf dem
Tablet-PC. Dies lief innerhalb des gesicherten Kliniknetzes über eine
Ethernetverbindung oder von außerhalb über einen verschlüsselten Datentunnel. Die
Datenübertragung wurde durch Authentifizierung vor Missbrauch geschützt. Nach
dem Hausbesuch wurden die erhobenen Daten, nach aktuellen Standards
verschlüsselt, vom Tablet-PC über eine sichere Verbindung auf den Server innerhalb
des Kliniknetzes übertragen. Die Daten wurden pseudonymisiert auf dem zentralen
Rechner für die Datenerhebung gespeichert.
Die IFT-Schwestern mussten sich auf dem Tablet-PC vor der Nutzung mit einem
persönlichen Benutzernamen und einem Passwort identifizieren. Alle
patientenbezogenen Daten lagen auf dem Tablet-PC in verschlüsselter Form vor,
sodass bei Diebstahl oder Verlust des Rechners der Schutz der Daten sichergestellt
war. Zur Verschlüsselung der Patientendaten wurde ein Masterpasswort verwendet.
Nur der im Projekt verantwortliche Informatiker hatte zur Datensicherung Zugang zu
den auf dem Tablet-PC gespeicherten Daten (Abb.3.7).
Die Systeme zur Erhebung und zentralen Speicherung der Daten und der
Verwaltung der Benutzerrechte wurden mit der Datenschutzbeauftragten des Landes
Mecklenburg-Vorpommern abgestimmt.
Abb.3.7: ▲ Datenverarbeitung
3. Methoden 53
3.5 Datenanalyse
3.5.1 Akzeptanzanalyse und Bestandsaufnahme
Zunächst wurde im Rahmen der Akzeptanzanalyse die Patientenrekrutierung
analysiert. Konkret wurde herausgearbeitet, wie viele Patienten von den insgesamt
vorgeschlagenen am Projekt teilnahmen und aus welchen Gründen eine Ablehnung
der Teilnahme erfolgte. Dann wurde geprüft, ob die Randomisierung in die
Interventions- und Kontrollgruppe erfolgreich war. Es wurde geprüft, ob die
Interventions- und Kontrollgruppe hinsichtlich der Alters- und Geschlechtsverteilung
vergleichbar waren. Dies erfolgte mittels des T-Tests bzw. des exakten Tests nach
Fischer. Dann wurde geprüft, ob das Alter und das Geschlecht der pflegenden
Angehörigen der Interventions- und Kontrollgruppe miteinander vergleichbar waren.
Außerdem wurde geprüft, ob der Pflegeaufwand der Patienten beider Gruppen
miteinander vergleichbar war. Dies erfolgte mit dem Exakten Test nach Fisher und
dem Wilcoxon/ Mann- Withney- Test. Außerdem wurden die Häufigkeiten der
verschiedenen Beziehungsverhältnisse der Pflegenden zu den Patienten ermittelt.
Des Weiteren wurden die Grunderkrankungen der Projektteilnehmer zwischen den
beiden Gruppen verglichen.
Weiterhin wurde in der Bestandsaufnahme die Situation der gesamten
Projektpopulation zu Projektbeginn untersucht. Konkret wurde die Belastung durch
Schmerzen und Symptome, das Allgemeinbefinden, die Anzahl der Arztbesuche und
Krankenhausaufenthalte, die Lebensqualität, die Aktivität und Mobilität zu
Projektbeginn bestimmt.
Anschließend erfolgte im Rahmen der Analyse der Studienakzeptanz eine
detaillierte Analyse der Telefonkontakte. Es wurden die Mediane der
Gesprächsdauer und die Häufigkeit der verschiedenen Gründe für das
Telefongespräch ermittelt. Dabei wurden nur die erfolgreichen Telefonkontakte für
die Auswertung verwendet. Als „erfolgreicher Kontakt“ wurden die Kontakte gewertet,
bei denen entweder der Patient selber oder ein Angehöriger des Patienten erreicht
wurde. Als „nicht erfolgreich“ wurde ein Telefonkontakt gewertet, wenn keine Person
erreicht wurde oder eine Nachricht von der IFT- Schwester auf dem Anrufbeantworter
des Patienten hinterlassen wurde. Zur Auswertung der Gesprächsdauer wurden die
Gesprächszeiten auf volle Minuten gerundet. Die Gründe für einen Telefonkontakt
wurden den Freitextangaben der IFT- Schwestern entnommen. Es wurde außerdem
geprüft, ob es einen Unterschied in der Kontaktdauer zwischen den männlichen und
3. Methoden 54
den weiblichen Patienten gab. Für diese Berechnung wurde der Wilcoxon/ Mann-
Whitney- Test verwendet. Außerdem wurde die Abschlussevaluation der
Projektteilnehmer ausgewertet. Dabei wurden die Bewertungen der
Interventionsgruppe mit den Bewertungen der Patienten der Kontrollgruppe
verglichen. Es wurde außerdem geprüft, welcher Anteil der vorgegebenen Module
sowohl bei den Hausbesuchen als auch bei den Telefonkontakten erhoben wurde.
3.5.2 Analyse von patientenbezogenen Parametern im Gruppenvergleich
Es wurden deskriptiv die Daten zur Schmerzintensität, zu den Symptomen, zur
Lebensqualität, zu den Arztbesuchen, zur Krankenhausverweildauer und zur Aktivität
ausgewertet. Dabei wurde geprüft, ob es zur Baseline- und/oder zur Follow- Up-
Befragung Unterschiede zwischen den beiden Gruppen im Bezug auf die oben
genannten Parameter gab. Dabei wurde in Abhängigkeit der verwendeten Skalierung
der exakte Test nach Fisher oder der Wilcoxon/ Mann- Whitney- Test verwendet. Die
Auswertung des Fragebogens zur Lebensqualität erfolgte nach dem in dem
Handbuch vorgegebenen Algorithmus. Mit den fehlenden Werten wurde wie in der
Anweisung verfahren. Als Signifikanzniveau wurde das übliche Niveau von α=0,05
gewählt. Die deskriptive Auswertung erfolgte mit dem Statistikprogramm STATA
Special Edition, Version 11.0.
3.5.3 Analyse auf Patientenebene
Aufgrund der kleinen Projektpopulation ist neben der reinen deskriptiven
Beschreibung auch eine Auswertung auf Patientenebene erfolgt.
Dafür wurde bei jedem einzelnen Patienten die Ausprägung der Schmerzen und der
Symptome im Projektverlauf untersucht. Außerdem wurden die erfolgten
Interventionen am einzelnen Patienten mit dem jeweiligen Verlauf der
Schmerzen und der Symptome zusammen betrachtet.
4. Ergebnisse 55
4. Ergebnisse
4.1 Akzeptanzanalyse und Bestandsaufnahme
4.1.1 Patienten
Die Schmerzambulanz hat 33 Patienten für das Projekt vorgeschlagen. Von diesen
Patienten konnten 22 Teilnehmer in das Projekt eingeschlossen werden
(Projektpopulation). Von den 11 Patienten, die für das Projekt vorgeschlagen wurden
aber nicht betreut worden sind, waren fünf bereits vor der Teilnahme am Projekt
verstorben (Abb.4.2), fünf lehnten ab am Projekt teilzunehmen und ein Patient
konnte nicht mehr erreicht werden.
Von den 22 Patienten waren 14 Patienten der Interventionsgruppe und acht
Patienten der Kontrollgruppe zugeordnet. Bei neun Patienten der
Interventionsgruppe und bei fünf Patienten der Kontrollgruppe konnte eine Follow- up
Erhebung druchgeführt werden (Abb. 4.1).
4. Ergebnisse 56
Abb.4.1: ▲ Patientenrekrutierung und Gründe für die Nichtteilnahme an der Studie
Gemeinsam hatten alle Patienten, dass sie an einer Tumorerkrankung im finalen
Stadium litten. Ihren Wohnsitz hatten alle Patienten in der Region Vorpommern. Der
Großteil der Patienten kam aus den Landkreisen Ostvorpommern, Nordvorpommern,
Rügen und aus Greifswald. Drei Patienten kamen aus den umliegenden Landkreisen
(Abb.2.1).
Vorgeschlagene Patienten N=33
Kein Einverständnis N=5
Nicht Erreichbar N=1
Vor Teilnahme verstorben N=5
Projektpopulation N=22
Randomisierung
Interventionsgruppe N=14
Kontrollgruppe N=8
Vor Follow- up verstorben N=4
Projektabbruch N=1
Vor Follow-up verstorben N=1
Projektabbruch N=1
Nicht erreichbar N=1
Follow- up möglich N=5
Follow- up möglich N=9
4. Ergebnisse 57
Abb.4.2: ▲ Zeitraum (grüner Balken) vom Projektvorschlag bis zum Tod der Patienten, die vor ihrer Einverständniserklärung verstorben sind (Zahl vor dem Balken) in Tagen.
In der Interventionsgruppe (N=14) lag der Median des Alters bei 66 Jahren. Der
Altersmedian der Kontrollgruppe (N=8) betrug 65,5 Jahre (Tab.1, Anhang).
Zwischen der Interventions- und Kontrollgruppe gab es keinen signifikanten
Unterschied im Alter der Patienten (p=0,668).
In der Interventionsgruppe waren acht Frauen und sechs Männer und in der
Kontrollgruppe vier Frauen und vier Männer. Es gab keinen signifikanten Unterschied
bei der Verteilung der Geschlechter zwischen den Gruppen (p=1,000).
4.1.2 Diagnosen
Die häufigsten Primärtumore der Projektteilnehmer waren mit 23% Tumore der
Lymphknoten und des Knochenmarks und mit 18% Brustkrebs (Tab. 4.1).
Patienten die vor der Teilnahme verstorben sind (N=5)
02.10.2009 01.12.2009 30.01.2010 31.03.2010 30.05.2010 Datum
31
9
56
11
3
†
†
†
†
†
4. Ergebnisse 58
Tab. 4.1 :▼ Primärtumore der Projektteilnehmer
Primärtumor Gesamt Interventions-
gruppe
Kontroll-
gruppe
Tumore der Lymphknoten-
und des Knochenmarks
23% (N=5) 14% (N=2) 38% (N=3)
Brustkrebs 18% (N=4) 14% (N=2) 25% (N=2)
Prostatakrebs 14% (N=3) 21% (N=3) 0% (N=0)
Darmkrebs 14% (N=3) 14% (N=2) 13% (N=1)
Kopf- Hals- Tumore 9% (N=2) 7% (N=1) 13% (N=1)
Gynäkologische Tumore 9% (N=2) 7% (N=1) 13% (N=1)
Sonstige Tumore 9% (N=2) 14%(N=2) 0% (N=0)
Nierenkrebs 5% (N=1) 7% (N=1) 0% (N=0)
Die häufigsten Primärtumoren der Patienten, die vor der Projektteilnahme verstorben
sind, waren Lungen- (27 %) und Nierenkrebs (18 %).
4.1.3 Angehörige
89,47% (N=17) der Patienten gaben an, regelmäßig Pflege und Unterstützung von
ihren Angehörigen zu erhalten. Detaillierte Angaben zu den pflegenden Angehörigen
machten 47,36% (N=9) der Patienten.
Der Median des Alters der pflegenden Angehörigen der Patienten der
Interventionsgruppe betrug 68,5 Jahre. In der Kontrollgruppe betrug der Median des
Alters der pflegenden Angehörigen 63 Jahre. In der Interventionsgruppe waren 50%
der Pflegenden Frauen. In der Kontrollgruppe betrug der Anteil der pflegenden
Frauen 75%. Beide Gruppen sind in Hinsicht auf das Alter (p=0,4528) und die
Geschlechterverteilung (p=0,571) der Pflegenden vergleichbar. Die Angehörigen der
Patienten der Interventionsgruppe gaben im Median einen täglichen Pflegaufwand
von zwei Stunden pro Tag an. Die Angehörigen der Patienten der Kontrollgruppe
gaben im Median einen Pflegeaufwand von drei Stunden pro Tag an. Auch im
Hinblick auf den zeitlichen Pflegeaufwand der Angehörigen sind die Gruppen
vergleichbar (p=0,514) (Tab.2, Anhang). In der Interventionsgruppe waren 60% der
Pflegenden (N=3) die Ehepartner, zu 20% ein Kind des Patienten (N=1) und zu 20%
(N=1) ein Geschwisterteil des Patienten.
In der Kontrollgruppe waren 100% der Pflegenden (N=4) die Ehepartner der
Patienten. Die Angehörigen der Patienten beider Gruppen gaben folgende
4. Ergebnisse 59
Ausprägungen der Belastungen oder des persönlichen Nutzens aus der Pflege an
(Abb.4.3).
Angehörigenbelastung und persönlicher Nutzen aus der Pflege
1 1
1,5 1,5
2 2
3 3
1
2
3
4
Pflege
nich
t im
Grif
f¹
Ander
e vers
tehe
n Kra
nkhe
it nic
ht²
Fehle
r bei d
er P
flege
³
Zu wen
ig Z
eit fü
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¹´
Pflege
stre
ngt k
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Wenig
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Hob
by³´
Durch
die
Pflege
vie
l gel
ernt
¹́ ´
Durch
Pfle
ge re
ifer g
ewor
den²
´´
Nie
Selten
Manchmal
Oft
Abb.4.3: ▲ Median der Ausprägung der Belastungen und des Nutzens aus der Pflege für die Angehörigen. 1 Ich habe das Gefühl, dass ich die Pflege nicht im Griff habe. 2 Ich habe das Gefühl, dass andere das Krankheitsbild zu wenig verstehen. 3 Ich habe das Gefühl, dass ich Fehler bei der Pflege mache. 1´Ich habe das Gefühl, dass ich zu wenig dazu komme Dinge für mich selber zu erledigen 2´Ich habe das Gefühl, dass mich die Pflege körperlich anstrengt. 3´Ich habe das Gefühl, dass ich zu wenig Zeit für meine Interessen und Hobbys habe. 1´´ Ich habe das Gefühl, dass ich durch die Pflege viel gelernt habe. 2´´ Ich habe das Gefühl, dass ich durch die Pflege meines Angehörigen reifer geworden bin.
4.1.4 Schmerzen, Symptome und Allgemeinbefinden
Zum Projektbeginn gaben 89,47% (N=17) der Patienten der Projektpopulation eine
Belastung durch Schmerzen an. Auch andere Symptome belasteten einen Großteil
der Patienten. So gaben eine Belastung durch Müdigkeit 84,21% (N=16) der
Patienten und eine Belastung durch Schwäche 78,95% (N=15) der Patienten an.
Außerdem gaben 84,20% (N=16) der Patienten an, ein mittleres bis sehr schlechtes
Allgemeinbefinden zu haben (Abb.4.4) (Tab. 3, Anhang).
4. Ergebnisse 60
Symptombelastung und Befinden
0
10
20
30
40
50
60
70
80
90
100
Schm
erze
n¹
Müdig
keit
Befind
en
Schwäc
he
Dyspn
oe
Übelke
it
Angst
Versto
pfun
g
Pro
zen
t der
Pro
jekt
po
pu
latio
n Schwere Belastung
Mittlere Belastung
Leichte Belastung
*
***
**
89,47%84,21% 84,20%
78,95%
57,90%
31,58% 31,58%
15,78%
Abb.4.4: ▲ Symptombelastung, Schmerzen und Befinden der Projektpopulation zum Projektbeginn (N=19). 1 Leichte Belastung durch Schmerzen: NRS 2- 4; Mittlere Belastung durch Schmerzen: NRS 5-7; Starke Belastung durch Schmerzen: NRS 8-10 * mittleres Befinden **schlechtes Befinden ***sehr schlechtes Befinden (Einteilung nach JANSKY et al., 2011)
4.1.5 Arztbesuche und Krankenhausaufenthalte
Alle Patienten der Projektpopulation haben angegeben, in den zwölf Monaten vor
Projektbeginn mindestens einmal den Hausarzt besucht zu haben. Über die Hälfte
der Patienten (N=11) hat auch mindestens einmal den Zahnarzt und den Internisten
besucht. Zu etwa einem Viertel der Patienten (N=5) musste außerdem der Notarzt
kommen (Abb.4.5).
4. Ergebnisse 61
Facharztbesuche zwölf Monate vor Projektbeginn
100%
57,9%52,6%
47,4%
15,8%
5,3%
je 26,3%je 31,6%
je 36,8%
0%
10%
20%
30%
40%
50%
60%
70%
80%
90%
100%
Allem
einm
edizi
ner
Zahnar
zt
Inte
rnist
Chirurg
Orthopä
de
Urolog
e
Fraue
narzt
Augen
arzt
Hautar
zt
Notarzt
Hausärzt
licher
Not
dienst
HNO- Arzt
Neurolo
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Psych
other
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An
teil
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Pat
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die
den
Fac
har
zt b
esu
cht
hab
en b
zw.
ein
en
Fac
har
ztb
esu
ch b
eko
mm
en h
aben
Abb. 4.5: ▲ Anteil der Patienten die zwölf Monate vor Projektbeginn mindestens einmal einen der erwähnten Fachärzte besucht hat oder einen Hausbesuch von diesem erhalten hat.
Im Median hatten die Patienten der Projektpopulation zwölf Monate vor der
Projektteilnahme 29 Mal einen Arzt besucht bzw. einen Arztbesuch bekommen (Abb.
4.6) (Tab.4, Anhang).
4. Ergebnisse 62
Arztbesuche der Projektpopulation
29
12
1,5 1 0,5
0
5
10
15
20
25
30
35
Med
ian
der
An
zah
l d
er B
esu
che
Insgesamt
Allgemeinmediziner
Internist
Zahnarzt
Chirurg
Abb. 4.6:◄ Median der Anzahl der Arztbesuche in den letzten zwölf Monaten vor Projektbeginn der Projektpopulation.
Die Patienten der Projektpopulation hatten im Median in den zwölf Monaten vor
Projektbeginn zwei Krankenhausaufenthalte. Von diesen Krankenhausaufenthalten
war im Median ein Aufenthalt ungeplant (Tab.4.2).
Im Median haben die Patienten in den letzten zwölf Monaten vor Projektbeginn 30
Tage im Krankenhaus verbracht (Tab.5, Anhang).
Tab.4.2: ▼Anzahl der Krankenhausaufenthalte der Projektpopulation
MW SD M Min Max
Alle Krankenhausaufenthalte 2,21 1,82 2 0 6
Geplante Krankenhausaufenthalte 0,84 1,12 0 0 3
Ungeplante Krankenhausaufenthalte 1,37 1,67 1 0 6
4.1.6 Lebensqualität, Aktivität und Mobilität
Die körperliche Lebensqualität der Projektpopulation betrug im Median 21,45. Die
psychische Lebensqualität lag mit einem Median von 43,54 darüber (Tab.6, Anhang).
Die Aktivität der Projektpopulation lag bei einem Median von 55% (Karnofsky-
Index). Dieser Wert ist zwischen der Aktivität von 50% (Der Patient braucht
beträchtliche Hilfe und oft medizinische Pflege) und der Aktivität von 60% (Der
4. Ergebnisse 63
Mobilität
73,68%
47,37%
31,58%
0%
20%
40%
60%
80%
Selbständigmobil¹
Körperlichaktiv²
OhneGehhilfen³
Pro
zen
t d
er P
roje
kpo
pu
lati
on
Patient braucht gelegentlich Hilfe und sorgt meistens für sich selbst) einzuordnen
(Tab.7, Anhang). Ein Großteil der Patienten war zu Projektbeginn noch selbstständig
mobil (Öffentliche Verkehrsmittel oder Auto bzw. Mofa fahren). Etwa die Hälfte war
noch körperlich aktiv, aber nur noch weniger als ein Drittel der Patienten konnten
ohne Gehilfen laufen (Abb.4.7).
Abb. 4.7:◄ Mobilität der Projektpopulation zu Projektbeginn. 1Patient fährt selber Auto oder Mofa oder benutzt das Taxi oder den Bus 2Patient geht spazieren oder fährt Fahrrad 3 Der Patient kann ohne Gehhilfen laufen
4.1.7 Hausbesuche und Telefonkontakte
Die Patienten der Interventionsgruppe hatten im Median 10,5 Kontakte mit einer IFT-
Schwester. Sie hatten im Median zwei Hausbesuche und 8,5 Telefonkontakte. Die
Patienten der Kontrollgruppe hatten im Median zwei Kontakte mit einer IFT-
Schwester. Sie hatten im Median 0,5 Hausbesuche und 0,5 Telefonkontakte (Tab.8,
Anhang). In der Interventionsgruppe wurde aufgrund einer akuten
Symptomverschlechterung ein ungeplanter Hausbesuch durch die IFT- Schwester
durchgeführt.
4.1.8 Telefonkontakte
Es gab 153 Telefonkontakte bzw. Kontaktversuche. Bei 41 Kontaktversuchen konnte
weder der Patient noch ein Angehöriger erreicht werden. 112 Telefonkontakte waren
erfolgreich. Das heißt, dass entweder der Patient oder ein Angehöriger erreicht
worden ist oder dass der Patient oder ein Angehöriger bei den IFT- Schwestern
angerufen hat und diese auch erreicht hat.
Sechs erfolgreiche Telefonkontakte fanden mit den Patienten der Kontrollgruppe
statt. Der Grund für diese Kontakte war entweder ein Anruf von Seiten der Patienten
oder der Angehörigen bei den IFT-Schwestern oder die IFT-Schwestern vereinbarten
4. Ergebnisse 64
einen Termin für den nächsten Hausbesuch mit den Patienten. Aus den
Freitextantworten konnten folgende Details zu den Telefonkontakten entnommen
werden: Von den 112 erfolgreichen Kontakten wurden 13 Gespräche (11,61%) mit
den Angehörigen geführt. Gründe für das Gespräch mit den Angehörigen anstelle
eines Gespräches mit dem Patienten waren, dass der Patient sich zu schwach für ein
Gespräch fühlte (N=6), der Patient in der Klinik war (N=4) oder dass der Patient
bereits verstorben war (N=3). Bei fünf Telefonkontakten riefen die Patienten bzw. die
Angehörigen die IFT-Schwester an. Dabei ging es drei Mal um eine akute
Symptomverschlechterung, einmal meldete sich der Patient für einen Urlaub ab und
einmal vereinbarte der Patient einen Termin für einen Hausbesuch. Bei 37
Telefonkontakten wurde zur Verlaufkontrolle der MIDOS- Fragebogen erhoben. Um
einen Termin für den nächsten Hausbesuch auszumachen, fanden 25 Telefonate
statt. Bei 16 Telefongesprächen erfolgte eine Medikamentenumstellung. Dabei hat
die IFT- Schwester Ratschläge zur Einnahme der Medikation gegeben. Dies erfolgte
entweder eigenmächtig oder in Rücksprache mit dem Schmerztherapeuten der
Schmerzambulanz.
Bei neun Gesprächen wurden persönliche Probleme der Patienten besprochen.
Themen waren dabei finanzielle Sorgen (N=1), die Hoffnungslosigkeit über bei
bevorstehenden Therapien bzw. Operationen (N=1), gesundheitliche Probleme von
Verwandten oder Bekannten (N=5), Sorge um die Enkelkinder (N=1) oder einfach die
Verärgerung über die Apotheke (N=1). Von den neun Gesprächen über die
persönlichen Probleme fanden vier Gespräche bei nur einem Patienten statt. Bei
diesem Patienten gab es zunächst einen Todesfall in dem Bekanntenkreis und
später eine schwere Erkrankung des Ehepartners. Bei zwei begonnenen Telefonaten
hatten die Patienten keine Kraft mehr, es weiter zu führen. Zu diesen Kontakten
notierten die IFT- Schwestern: „Patient fühlt sich nicht, [die IFT-Schwester soll]
morgen wieder anrufen.“; „[Telefonat] …nicht möglich. Die Patientin ist gerade erst
wach geworden, geht ihr gerade nicht so gut, sie hat Krämpfe auf der rechten
Seite…“. Bei zwei Telefonaten wurde der nächste Hausbesuch abgesagt. Einmal
fühlte sich der Patient zu schwach („Patient geht es schlecht, hat die Kraft für einen
Hausbesuch nicht mehr, nimmt an dem Projekt nicht mehr teil“) und ein anderer
Patient wollte den anstehenden Evaluationshausbesuch nicht, “…da er keinen Sinn
darin sieht.“ (Abb. 4.8)
4. Ergebnisse 65
Abb. 4.8: ▲ Übersicht der gesamten Telefonkontakte
Die Telefonate haben im Median 9 Minuten gedauert. Dabei dauerten die Telefonate,
je nach Anlass, unterschiedlich lange. So dauerte eine Terminvereinbarung für den
nächsten Hausbesuch (N=24) im Median 3 Minuten, ein Gespräch zur
Medikamentenumstellung (N=16) 8 Minuten, die Verabschiedung von den Patienten
(N=10) 14,5 Minuten und die Besprechung von persönlichen Problemen (N=10) 23
Minuten (Abb.4.9) (Tab.9, Anhang).
153 Telefonkontakte
41 nicht erfolgreich 112 erfolgreich
13 Angehörigenkontakte
99 Patientenkontakte
• 6 Patienten zu schwach für ein Gespräch
• 4 Patienten in
der Klinik
• 3 Patienten bereits verstorben
• 37 Erhebungen des
MIDOS Fragebogens • 25 Termin-
vereinbarungen für den nächsten Hausbesuch
• 16 Medikamenten-
umstellungen
• 10 Verabschiedungen von dem Patienten
• 9 Gespräche über
persönliche Probleme
• 2 MIDOS- Erhebung nicht möglich, da Patient zu schwach
4. Ergebnisse 66
Mediane der Gespächsdauer für jeden
einzelnen Patienten
6 6
2 2
0
2
4
6
8
1- 5
Minu
ten
6- 1
0 Minu
ten
11- 1
5 Minu
ten
> 16
Minu
ten
An
zah
l der
Pat
ien
ten
Gesprächsdauer nach Anlass des Anrufes
3
8 9
14,5
1923
0
5
10
15
20
25
Terminv
erein
baru
ng
Med
ikam
ente
numse
llung
Med
ian
Verabs
chied
ung
MID
OS Fra
gebog
en
Persö
nlich
e Pro
blem
e
Min
ute
n (M
edia
n)
Abb.4.9: ◄ Median der Dauer der Telefonate je nach Anlass des Anrufes
Auch zwischen den Patienten gab es Unterschiede in der Kontaktdauer. So reichte
der Median der Kontaktdauer aller Kontakte eines Patienten von 1,5 Minuten bis zu
20 Minuten Gesprächszeit (Abb. 4.10). Die Telefonate haben sowohl bei den
männlichen als auch bei den weiblichen Patienten im Median 9 Minuten gedauert. Es
gab keinen signifikanten Unterschied der Gesprächsdauer zwischen den männlichen
und den weiblichen Patienten (p=0,7518) (Tab.4.3).
Abb. 4.10:◄ Individuelle Kontaktdauer (Median)
4. Ergebnisse 67
Tab.4.3: ▼ Gesprächsdauer der Telefonkontakte (in Minuten) in Abhängigkeit von dem Geschlecht
N Mittelwert SD Median Min. Max. Männer 28 12,9 10,4 9 1 45 Frauen 84 13,1 12,1 9 1 49
4.1.9 Modulerhebung
Bei den ersten Hausbesuchen (N=19) wurden die Module „Minimales
Dokumentationssystem (MIDOS)“(N=19), „Gesundheitsbezogene Lebensqualität
(SF-12)“ (N=18), „Karnofsky-Index“ (N=18) und „Soziodemografie, Mobilität,
Pflegesituation und Kontakte mit weiteren Beteiligten des Gesundheitswesens“
(N=18) zuverlässig erhoben. Bei etwa der Hälfte der Patienten (N=9) wurde das
Modul „Befragung der Angehörigen des Patienten (BIZA-D)“ beim ersten
Hausbesuch erhoben. Bei 31% (N=6) der Patienten wurde das Modul
„Patientenstammblatt“ erhoben.
Bei dem letztem Hausbesuch (N=14) wurde bei 50% (N=7) der Patienten das Modul
„Evaluationsbogen“ erhoben und bei 28% (N=4) das Modul „Befragung der
Angehörigen des Patienten (BIZA-D)“. Ein Grund für das unvollständige Erheben der
Module wurde nicht erfragt. Zu einem Patienten wurde vermerkt: „…[Dem] Patienten
geht es sehr schlecht, nicht alle Bögen möglich“.
Zu den Telefonkontakten der Interventionsgruppe (N=39) sollte das Modul „MIDOS“
von den IFT- Schwestern erhoben werden. Dies war bei 94,87% (N=37) der
Telefonkontakte möglich (Abb. 4.11) (Tab.10, Anhang).
4. Ergebnisse 68
Abb. 4.11: ▲ Anteil der tatsächlich ausgefüllte Module von den vorgegebenen Modulen bei den Hausbesuchskontakten und den Telefonkontakten *Soziodemographie, Mobilität, Pflegesituation, Kontakte mit weiteren Beteiligten des Gesundheitswesens
4.1.10 Dauer der Studienteilnahme
Die Patienten der Interventionsgruppe waren im Median 111,5 Tage in das Projekt
eingeschlossen. Die Kontrollpatienten waren im Median 97 Tage Teilnehmer des
Projekts (Tab. 11, Anhang). Hinsichtlich der Dauer der Teilnahme am Projekt gab es
keine signifikanten Unterschied zwischen den Gruppen (p=0,3393).
Neun Patienten sind während der Projektteilnahme verstorben. Sechs Patienten
mussten die Teilnahme beenden, da das Projekt abgeschlossen war. Drei Patienten
beendeten das Projekt mit einer vorzeitigen Abschlussevaluation, da absehbar war,
dass sie in nächster Zeit versterben würden. Drei Patienten brachen das Projekt von
sich aus vorzeitig ab. Von diesen drei Patienten gaben zwei keine Gründe für den
Abbruch an. Ein Patient sagte, dass er die Kraft für einen Hausbesuch nicht mehr
habe und deshalb das Projekt abbrechen würde. Ein Patient hatte das Projekt
zunächst abgebrochen und sich nach einiger Zeit doch weiter für eine
Projektteilnahme entschieden. Ein Patient konnte nach dem ersten Hausbesuch nicht
mehr erreicht werden (Abb.4.12).
4. Ergebnisse 69
Abb.4.12: ▲ Zeitraum der Projektteilname (Balken) für jeden einzelnen Patienten, die Anzahl der Tage der Projektteilnahme (Zahl vor dem Balken) und der Grund für die Beendigung des Projekts
4.1.11 Sterbeorte
Von den acht Patienten, die während des Projekts verstarben, starben vier in der
Klinik, drei im Hospiz und ein Patient zu Hause. Bei einem Patienten wurde der
Sterbeort nicht dokumentiert.
4.1.12 Abschlussevaluation
Die Frage „Wie zufrieden waren Sie mit dem Betreuungskonzept?“ wurde von sieben
Patienten beantwortet. Vier Patienten bewerteten das Projekt mit „sehr gut“, zwei mit
„gut“ und ein Patient mit „mangelhaft“. Ein Patient, der das Konzept mit „sehr gut“
bewertete, sagte, er sei “…traurig, dass das Projekt zu Ende ist.“ Der Patient, der das
Projekt mit „mangelhaft“ bewertet hatte, sagte, es sei „…sinnlos, weil es nicht
weitergeht“.
Die Patienten, die das Projekt mit „sehr gut“ bewerteten, hatten im Median 17,5
Kontakte. Die erfolgten Telefonkontakte dauerten im Median 11,5 Minuten. Die
Patienten, die das Projekt mit „gut“ bewerteten, hatten mit einem Median von 11,5
Kontakten etwas weniger Kontakte. Die Telefonkontakte waren mit einem Median
4. Ergebnisse 70
von 4,5 Minuten kürzer als bei den Patienten, die das Projekt mit „sehr gut“ beurteilt
haben. Der Patient, der das Projekt mit „mangelhaft“ bewertete, hatte 17 Kontakte.
Die Telefonkontakte haben im Median bei diesem Patienten 20 Minuten gedauert
(Tab.12, Anhang). Der Unterschied zwischen den Patienten, die das Projekt mit „sehr
gut“ und den Patienten, die das Projekt mit „gut“ beurteilten ist im Hinblick auf die
Kontaktdauer (p=0,06) und die Kontaktanzahl (p=0,64) nicht signifikant.
4.2 Analyse von patientenbezogenen Parametern im Gruppenvergleich
4.2.1 Baseline- Erhebung
Zur Baseline- Erhebung zeigte sich in der Kontrollgruppe eine höhere Belastung
durch Schmerzen, Müdigkeit und Luftnot und eine schlechtere körperliche und
psychische Lebensqualität. Außerdem gaben die Patienten der Kontrollgruppe an, in
den letzten zwölf Monaten vor der Befragung mehr Tage im Krankenhaus verbracht
zu haben. Die Patienten der Interventionsgruppe gaben an, mehr Arztbesuche in den
letzten 12 Monaten vor der Befragung gehabt zu haben. Außerdem hatten sie einen
niedrigeren Karnofsky- Index.
Zwischen der Interventions- und Kontrollgruppe gab es zur Baseline- Befragung
hinsichtlich der erhobenen patientenbezogenen Parameter keine signifikanten
Unterschiede (Tab. 4.4).
4. Ergebnisse 71
Tab.4.4: ▼ Patientenbezogene Parameter im Gruppenvergleich zur Baseline- Befragung ( IG- Interventinosgruppe; KG- Kontrollgruppe; Schmerzintensität: angeben auf der nummerischen Rangskala (NRS) von 0- keine Schmerzen bis 10- extreme Schmerzen; Symptomausprägung auf der verbalen Rangskala (VRS): 0-keine, 1-leichte, 2-mittlere, 3-starke Ausprägung; Befinden auf der VRS: 0-sehr schlechtes, 1-schlechtes, 2-mittleres, 3-gutes, 4-sehr gutes Befinden; Arztbesuche, Krankenhausaufenthalte: Erfragt wurde die Anzahl in den letzten 12 Monaten vor der Befragung)
PARAMETER GRUPPE N MEDIAN P- WERT IG 9 10 Schmerzscore
(Summe aus durchschnittlichen Schmerzen und stärksten Schmerzen des Tages)
KG 5 13 0,502
IG 9 5 Durchschnittliche Schmerzen (auf NRS) KG 5 6
0,375
IG 9 6 Stärkste Schmerzen (auf NRS) KG 5 7
0,682
IG 9 5 Symptomscore (Summer der Werte der verbalen Rangskala für die Symptome Müdigkeit, Übelkeit, Luftnot, Verstopfung, Angst und Schwäche minus den Wert der verbalen Rangskala für das Befinden)
KG 5 8 0,120
IG 9 1 Müdigkeit (auf VRS)
KG 5 2 0,430
IG 9 0 Übelkeit (auf VRS)
KG 5 0 0,161
IG 9 1 Luftnot (auf VRS)
KG 5 2 0,669
IG 9 0 Verstopfung (auf VRS)
KG 5 0 0,180
IG 9 0 Angst (auf VRS)
KG 5 0 0,610
IG 9 3 Befinden (auf VRS)
KG 5 3 0,889
IG 9 2 Schwäche (auf VRS)
KG 5 2 0,726
IG 6 50 Anzahl der Arztbesuche KG 5 38
0,529
IG 6 3 Anzahl der Krankenhaustage KG 5 24
0,117
IG 7 50 Aktivität (Karnofsky- Index) KG 5 60
0,497
IG 4 21,21 Körperliche Lebensqualität KG 5 20,67
0,806
IG 4 51,23 Psychische Lebensqualität KG 5 43,74
0,462
4.2.2 Follow- up Erhebung
Zur Follow- up Erhebung bestand in der Kontrollgruppe eine höhere Belastung durch
Übelkeit, eine schlechtere körperliche Lebensqualität und ein niedrigerer Karnofsky-
Index. Außerdem gaben die Patienten der Kontrollgruppe an mehr Tage als die
4. Ergebnisse 72
Patienten der Interventionsgruppe im Krankenhaus verbracht zu haben. Die
Patienten der Interventionsgruppe geben eine höhere Belastung durch Schmerzen
an, litten mehr unter Müdigkeit, hatten eine niedrigere psychsiche Lebensqualität und
gaben an häufiger als die Patienten der Kontrollgruppe einen Arzt besucht zu haben
(Abb. 4.13- 4.17).
Zwischen der Interventions- und Kontrollgruppe gab es zur Follow- up Befragung
hinsichtlich der erhobenen patientenbezogenen Parameter keine signifikanten
Unterschiede.
Schmerzbelastung (Median)
11
56
12
45
0
2
4
6
8
10
12
14
Schmerzscore DurchschnittlicheSchmerzen
StärksteSchmerzen
Num
mer
isch
e R
angs
kala
(N
RS
)
Interventionsgruppe (N=9)
Kontrollgruppe (N=5)
p=0,891
p=0,727p=0,683
Abb. 4.13: ▲ Schmerzbelastung im Gruppenvergelich zum Zeitpunkt der Follow- up Erhebung
Symptombelastung und Befinden (Median)
4
2
0
1
0 0
2
3
5
1 1 1
0 0
2
3
0123456
Sympt
omsc
ore
Müd
igke
it
Übelke
it
Luftn
ot
Versto
pfun
gAng
st
Schwäc
he
Befind
en
Ve
rba
le R
ang
skal
a (
VR
S)
Interventionsgruppe (N=9)
Kontrollgruppe (N=5)
p=0,491
p=0,635
p=0,093 p=0,485p=0,584 p=0,308
p=1,000
p=0,648
Abb. 4.14: ▲ Symptombelastung und Befinden im Gruppenvergelich zum Zeitpunkt der Follow- up Erhebung (Symptomebelastung: VRS: 0-keine, 1-leichte, 2-mittlere, 3-starke Ausprägung; Befinden: VRS: 0-sehr schlechtes, 1-schlechtes, 2-mittleres, 3-gutes, 4-sehr gutes Befinden)
4. Ergebnisse 73
Lebensqualität (Median)
19,1
41,6
17,2
53,9
0
20
40
60
80
100
KörperlicheLebensqualität
PsychischeLebensqualität
Sum
men
scor
e au
s S
F-1
2
Interventionsgruppe (N=4)
Kontrollgruppe (N=5)
p=0,806
p=0,221
Karnofsky- Index (Median)
5040
0
20
40
60
80
100
Karnofsky- Index
%
Interventionsgruppe (N=7)
Kontrollgruppe (N=5)p=0,615
Arztbesuche und Krankenhaustage (Median)
13
0
12
2,5
0
5
10
15
Arztbesuche Krankenhaustage
Anz
ahl
Interventionsgruppe (N=6)
Kontrollgruppe (N=5)
p=0,695
p=0,345
4.3 Analyse auf Patientenebene
Die Entwicklung der Schmerzen und Symptome im Studienverlauf wurde bei
einzelnen Patienten dargestellt (Abb. 4.18– 4.20). Diese Daten wurden dem
Modul „MIDOS“ entnommen, welches bei den Hausbesuchskontakten beider
Gruppen und bei den Telefonkontakten der Patienten der Interventionsgruppe
erhoben worden sind.
Die Schmerzintensität wird mit Hilfe des „Schmerzscores“ dargestellt. Dies ist die
Summe aus den numerischen Rangskalen (NRS) für die Intensität der
Abb. 4.16: ◄ Anzahl der Arztbesuche und Krankenhaustage im Gruppenvergleich zum Zeitpunkt der Follow- up Erhebung
Abb. 4.17: ◄ Aktivität (Karnofsky- Index) im Gruppenvergleich zum Zeitpunkt der Follow- up Erhebung
Abb. 4.15: ◄ Lebensqualität im Gruppenvergleich zum Zeitpunkt der Follow- up Erhebung
4. Ergebnisse 74
durchschnittlichen und der maximalen Schmerzen. Somit kann der Schmerzscore
einen Wert zwischen 0 bis 20 annehmen. Die Symptombelastung wurde mit Hilfe des
„Symptomscores“ dargestellt. Um diesen zu berechnen, werden die sechs Werte
der vierstufigen verbalen Rangskala für die Symptome (Müdigkeit, Übelkeit, Luftnot,
Verstopfung, Angst und Schwäche) zu einem Summenwert addiert und der
Zahlenwert der fünfstufigen verbalen Rangskala für das Befinden abgezogen. Der
Symptomscore konnte so einen Wert zwischen -2 und 20 annehmen.
Für die Interventionsgruppe lagen mit einem Median von fünf Datensätzen für die
Schmerzintensität und Symptombelastung pro Patient mehr Daten vor als für die
Kontrollpatienten mit einem Median von zwei Datensätzen pro Patient. Außerdem
waren die Zeiträume zwischen der Erhebung der Datensätze in der
Interventionsgruppe mit einem Median von 27,5 Tagen zwischen zwei Erhebungen
zeitlich näher aneinander als die Zeiträume zwischen den Erhebungen bei den
Kontrollpatienten mit einem zeitlichen Abstand von, im Median, 102 Tagen (Tab.
13/14, Anhang).
Patient 1 (weiblich, 68 J., Gebärmutterhalskrebs)
02468
1012141618
0 25 65 129 149 178 203 248 277 337 359
Tage im Projekt
Sco
rew
ert
Schmerzscore
Symptomscore
Abb.4.18: ▲ Schmerz- und Symptomverlauf (Patient 1, Interventionsgruppe)
4. Ergebnisse 75
Patient 2 (weiblich, 67 J., Darmkrebs)
02
468
1012
1416
0 37 49 60 85 126
169
218
260
277
302
374
422
449
Tage im Projekt
Sco
rew
ert
Schmerzscore
Symptomscore
Abb.4.19 : ▲ Schmerz- und Symptomverlauf (Patient 2, Interventionsgruppe)
Patient 3 (weiblich, 70 J., Plasmozytom)
0
2
4
6
8
10
12
14
16
0 100 200 300 400 500
Tage im Projekt
Sco
rew
ert
Schmerzscore
Symptomscore
Abb.4.20: ▲ Schmerz- und Symptomverlauf (Patient 3, Interventionsgruppe)
Der Schmerz- und Symptomverlauf ist bei den dargestellten drei Patienten nicht
geradlinig, sondern schwankt im Laufe der Projektteilnahme. Bei allen drei Patienten
sinken der Schmerz- und der Symptomscore im Laufe der Projektteilnahme unter
den Ausgangswert, welcher zu Beginn des Projekts erhoben worden ist. Sowohl der
Schmerz- als auch der Symptomscore bleiben dann aber nicht auf diesem niedrigen
4. Ergebnisse 76
Niveau, sondern steigen im Verlauf des Projekts wieder an. Somit ergeben sich
Schmerz- und Symptom- „Täler“ und Schmerz- und Symptom- „Spitzen“.
Insgesamt sind 112 Telefonkontakte zwischen den IFT- Schwestern und den
Palliativpatienten geführt worden. Bei einigen Gesprächen (N=16) sind
Interventionen von Seiten der IFT- Schwestern in Form von
Medikamentenumstellungen erfolgt. Wenn diese Interventionen mit dem
Schmerzscore der darauf folgenden Erhebung verglichen werden, so ist nach neun
von 16 (56,3%) Medikamentenumstellungen eine Schmerzreduktion zu beobachten.
Bei Patient 1,2 und 3 ist nach sieben von elf (63,6%) Interventionen
(Medikamentenumstellungen) eine Schmerzreduktion beim Schmerzscore der
darauf folgenden Erhebung beobachtet worden (Abb.4.21– 4.23).
Im Modul „MIDOS“ wurde außerdem erfragt, ob am Tag der Befragung die
Schmerzbedarfsmedikation genommen worden ist. Diese Medikation konnte
selbständig genommen werden, falls die übliche Medikamentendosis nicht
ausreichte. Dies kann zum Beispiel beim Auftreten von Durchbruchsschmerzen der
Fall sein. Die Einnahme der Bedarfmedikation ist somit beim Auftreten von hohen
Schmerzen, insbesondere bei dem Anstieg der „Stärksten Schmerzen“ des Tages
indiziert. Alle Projektteilnehmer haben insgesamt 18 Mal ihre Bedarfmedikation
genommen. Davon war bei elf von 14 (78,6%) Einnahmen die Schmerzintensität der
„Stärksten Schmerzen“ am Tag der Einnahme höher als bei der vorausgehenden
Befragung. Vier Einnahmen der Bedarfmedikation konnten nicht berücksichtigt
werden, da diese zum ersten Befragungskontakt des Patienten genommen worden
sind und somit kein Vergleich zur vorherigen Schmerzintensität möglich ist. Patient 1,
2 und 3 nahmen zu elf Zeitpunkten die Bedarfsmedikation. Bei neun von zehn (90%)
Einnamen der Schmerzbedarfsmedikation war die Intensität der „Stärksten
Schmerzen“ am Tag der Befragung höher oder auf dem gleichen Niveau wie bei der
vorhergehenden Befragung. Eine Einnahme der Bedarfmedikation konnte nicht
berücksichtigt werden, da diese zum Beginn des Projektes genommen worden ist.
Die Patienten der Kontrollgruppe nahmen zu den Befragungskontakten keine
Schmerzbedarfsmedikation.
4. Ergebnisse 77
Patient 1 (weiblich, 68 J., Gebärmutterhalskrebs)
0
2
4
6
8
10
12
14
16
18
0 100 200 300 400
Tage
Durschnittlicher Schmerz
Stärkster Schmerz
Schmerzscore
21 3 4 5
Bedarfsmedikation genommen
Medikamenteneinstellung
Abb.4.21: ▲ Schmerzen, Umstellung der Schmerzmedikation und die Einnahme der Bedarfsmedikation
Nach der ersten, dritten und fünften Medikamenteneinstellung bei Patient 1 durch die
IFT- Schwester sind die Schmerzen, bezogen auf den Schmerzscore, geringer
ausgefallen. Außerdem sieht man, dass Patient 1 seine Schmerzbedarfsmedikation
genommen hat, als die Schmerzen, bezogen auf die stärksten Schmerzen,
besonders hoch waren.
4. Ergebnisse 78
Patient 2 (weiblich, 67 J., Darmkrebs)
0
2
4
6
8
10
12
14
16
0 100 200 300 400 500
Tage
Sch
mer
zin
ten
sitä
t
Durchschnittlicher Schmerz
Stärkster Schmerz
Schmerzscore
4321
Bedarfsmedikation genommen
Medikamenteneinstellung
Abb.4.22: ▲ Schmerzen, Umstellung der Schmerzmedikation und die Einnahme der Bedarfsmedikation
Der Schmerzscore von Patient 2 hat nach der ersten bis vierten
Medikamenteneinstellung den geringsten Wert im Laufe des Projekts. Der Patient hat
nur einmal seine Bedarfsmedikation genommen, aber auch hier, als die stärksten
Schmerzen, bezogen auf die gesamte Projektdauer, am zweithöchsten waren.
4. Ergebnisse 79
Patient 3 (weiblich, 70J., Plasmozytom)
0
2
4
6
8
10
12
14
16
0 100 200 300 400 500
Tage
Sch
mer
zin
ten
sitä
t
Durchschnittlicher Schmerz
Stärkster Schmerz
Schmerzscore
1 2
Bedarfsmedikation genommen
Medikamenteneinstellung
Abb.4.23: ▲ Schmerzverlauf, Umstellung der Schmerzmedikation und Einnahme de Bedarfsmedikation
Der Schmerzscore von Patient 3 ist nach der ersten und zweiten
Medikamenteneinstellung abgesunken.
Die Schmerzbedarfsmedikation wurde von Patient 3 nur zum Zeitpunkt hoher
Schmerzen, bezogen auf die Intensität der stärksten Schmerzen, genommen.
Die Schmerz- und Symptomverläufe aller weiteren Patienten mit mehr als zwei
Befragungskontakten sind im Anhang dargestellt (Abb.1- 3).
5. Diskussion 80
5. Diskussion
5.1 Ergebnisse und Vergleiche
Der Schwerpunkt der Pilotstudie lag auf der Akzeptanzanalyse und
Bestandsaufnahme einer zusätzlichen Betreuung durch regelmäßige Telefonanrufe
bei ambulant versorgten Palliativpatienten. Außerdem wurde die Veränderung der
Parameter Schmerzen, Lebensqualität, Symptome, Aktivität, Arztbesuche und
Krankenhausverweildauer im Vergleich der Interventions- und Kontrollgruppe
untersucht. Dabei soll der Effekt auf diese Parameter durch eine telemedizinische
Betreuung durch regelmäßige Telefonanrufe untersucht werden.
In der verfügbaren Literatur ist ein solches Projekt an Palliativpatienten noch nicht
durchgeführt worden. Grundsätzlich sind Studien mit Palliativpatienten durch die
terminale Erkrankung, die komplexe Symptomatik und die physische und mentale
Erschöpfung der Patienten eine besondere Herausforderung.193 Randomisierte,
kontrollierte Studien zu Interventionen bei Palliativpatienten werden aufgrund der
besonderen Schwierigkeiten die bei Studien mit dieser Patientengruppe auftreten,
selten durchgeführt.194,195
Von den ursprünglich 33 vorgeschlagenen Patienten haben nur 22 (67%) an dem
Projekt teilgenommen. Die Schwierigkeiten der Patientenrekrutierung unserer Studie
sind vergleichbar mit der der Studie von PERNER et al. Sie haben die Belastung der
Patienten, die sich in einer ambulanten Palliativversorgung im Raum Leipzig
befinden, untersucht. Von den 239 für das Projekt vorgeschlagenen Palliativpatienten
haben bei PERNER et al. 59 % der Patienten an dem Projekt teilgenommen.196
Gründe dafür, dass die Patienten nicht an der Studie teilnahmen, waren in unserer
Studie zu 45 % die fehlende Einverständniserklärung und zu 55% der vorzeitige Tod
des Patienten. Bei PERNER et al. waren zu 41% die fehlende Einverständniserklärung
und zu 21 % der vorzeitige Tod der Patienten Gründe für die Ablehnung der
Teilnahme.
193 Jordhøy MS et al., 1999, S.306 194 Jordhøy MS et al., 1999, S.300 195 Addington- Hall J et al., 2007, S.1 196 Perner A et al., 2010, S.38
5. Diskussion 81
RINK et al. schlagen auf Grundlage einer Literaturanalyse von elf randomisierten
klinischen Studien, in denen eine Intervention bei palliativen Krebspatienten
stattgefunden hat, eine Optimierung der Teilnehmerzahlen mit Hilfe von verbesserten
Screeningmethoden vor. Konkret werden unter anderem ein regelmäßiger Rundgang
über die Krankenhausstationen und ein Besuch der ambulanten Einrichtungen zur
Patientenrekrutierung vorgeschlagen. RINK et al. gehen davon aus, dass so bis zu
75% der palliativen Krebspatienten der Projektregion erreicht werden können.197 In
unserer Studie wurden die Patienten allein von der Schmerzambulanz
vorgeschlagen. Die Hausärzte schlugen keine Patienten vor. Palliativpatienten, die
nicht Patienten der Schmerzambulanz waren, sind somit nicht gescreent worden.
RINK et al. schlagen außerdem eine verbesserte Aufklärung der gescreenten
Patienten über die Studie vor, um die Ablehnerquote zu minimieren. Als optimal
beschreiben sie eine Ablehnerquote von unter 10%. Diese Quote ist aber nur selten
erreichbar.198
Ein Grund für die fehlende Einverständniserklärung kann die Angst der Patienten
sein, dass mit der Studienteilnahme viel Aufwand verbunden ist. Die Patienten haben
außerdem häufig die Befürchtung, zu wenig Kraft für die Teilnahme zu haben.199
Einige Patienten wollen Abstand vom Krankenhaus haben und deshalb auch nicht an
einer Studie teilnehmen.200 Häufig werden Palliativstudien aber auch von
Angehörigen abgelehnt, weil sie die Befragung als zu belastend für den Patienten
fürchten oder keinen persönlichen Nutzen in der Studienteilnahme sehen.201
Beachtet werden muss auch eine von dem Patienten geforderte Bedenkzeit zur
Abwägung der Studienteilnahme.202
Dies führt häufig zu einer Selektion der Studienteilnehmer. LING et al. stellen fest,
dass eine Studienteilnahme hautsächlich nur bei bestimmten Palliativpatienten
zustande kommt. Die Patienten, die an einer Studie teilnehmen, sind häufig in einem
197 Rink GC et al., 1997, S.1697-1707 198 Rink GC et al., 1997, S.1699 199 Bown JM et al., 1997, S.403 200 Ling J et al., 2000, S.621 201 Gysels M et al., 2008, S.350 202 Ling J et al., 2000, S.621
5. Diskussion 82
zeitlich frühren Krankheitsstadium, haben einen stabileren Krankheitsverlauf, eine
bessere Gesundheit und einen besseren Funktionsstatus.203
Vier Patienten brachen die Teilnahme während der Studie ab. Ein Patient nahm nach
einiger Zeit nach erneuter Nachfrage die Teilnahme wieder auf. Eine Ursache für die
Beendigung der Teilnahme könnte die zweite Phase („Zorn“) der
Krankheitsbewältigung nach E. Kübler- Ross sein. Eine erneute Teilnahme würde zu
der dritten Phase („Verhandeln“) der Krankheitsbewältigung passen.204 Es könnte ein
sinnvolles Vorgehen sein, bei Patienten die die Studie abgebrochen haben nach
einiger Zeit nachzufragen, ob eine erneute Studienteilnahme gewünscht ist.
Das Durchschnittsalter in unserer Studie lag bei 63,4 Jahren und der Anteil der
Frauen lag bei 54,5 %. Dies ist vergleichbar mit der Studie von PERNER et al.
(Durchschnittsalter: 68,9 Jahre; 51% Frauen).
Während in dieser Pilotstudie 23% der Patienten als Grunderkrankung hauptsächlich
Tumoren der Lymphknoten und des Knochenmarks hatten, litten die Patienten bei
PERNER et al. hauptsächlich an Tumoren des Kopf- Halsbereichs (18%).
Auch bei PERNER et al. wurden die Schmerz- und die Symptomintensität mithilfe des
MIDOS Fragebogens erhoben. Im Vergleich sieht man in unserer Studie eine höhere
Belastung durch Schmerzen und Dyspnoe und eine geringere Belastung durch die
weiteren erhobenen Symptome (Tab.5.1). In unserer Studie haben mehr Patienten
regelmäßig einen Arzt aufgesucht (86% vs. 100%) und auch der Notarzt ist häufiger
gekommen (15% vs. 26%). Außerdem berichten die Patienten unserer Studie in
einem deutlich kürzeren Zeitraum über mehr Krankenhausaufenthalte als die
Patienten von PERNER et al. PERNER et al. schlussfolgerten aus ihren Ergebnissen,
dass die AAPV in der Region Leipzig unzureichend ist und eine Versorgung durch
den SAPV notwendig. Diese Schlussfolgerung könnte aufgrund der noch höheren
Belastung unserer Patienten mit den Symptomen Schmerzen und Dyspnoe und
wegen der häufigeren Arztbesuche (insbesondere der Notarztbesuche) und der
häufigeren Krankenhausaufenthalte auch auf unsere Studienregion übertragbar sein.
203 Ling J et al., 2000, S.621 204 Kübler- Ross E, 1969, S.41-119
5. Diskussion 83
JANSKY et al. haben retrospektiv die MIDOS- Daten von 414 ambulant betreuten
Palliativpatienten ausgewertet. Die Daten wurden zu Beginn der ambulanten
Betreuung erhoben und stammen aus der Hospiz- und Palliativerfassung (HOPE)
(siehe S.51) aus den Jahren 2007 bis 2009.205
Auch im Vergleich zu der Auswertung von JANSKY et al. haben die Patienten in
unsere Studie zu Projektbeginn eine höhere Belastung durch Schmerzen und
Dyspnoe, aber eine geringere Belastung durch die weiteren erhobenen Symptome
(Tab.5.1).
Tab 5.1: ▼ Vergleich der Daten der Base- Line- Befragung unserer Studie mit der von JANSKY et al. und PERNER et al. (Rote Werte entsprechen dem größten Anteil der Patienten mit der jeweiligen Belastung im Vergleich der drei Studien) 1mäßige bis starke Ausprägung 2Angabe bezieht sich auf die gesamte Studienpopulation N=2030 (inkl. stationäre Patienten) 3bezieht sich auf die durchschnittliche Schmerzintensität. Einteilung nach JANSKY et al (2011): NRS 0-1: kein Schmerz, NRS:2-4: leichter Schmerz, NRS:5-7:mittlere Schmerzen und NRS: 8-10: starke Schmerzen 4Durchschnitt aller stationären Aufenthalte 5Tumordiagnose war Einschlusskriterium
JANSKY
et al. (2011)
PERNER
et al. (2010) Unsere Studie
N 414 91 22 Geschlecht (Anteil Frauen)
53,1% 50,5% 54,5%
Alter (Durchschnitt ± SD)
68,2 ± 12,2 68,9 ± k.A. 63,5 ± 9,31
Anteil der Krebspatienten
96,3%2 100%5 100%
Anzahl Krankenhausaufenthalte
k.A. 1,25 (in 24 Monaten)
2,21 (in 12 Monaten)
Dauer Krankenhausaufenthalte4
k.A. 31 Tage 30 Tage
Dyspnoe1 18,5% 23,1% 42,1% Schmerzen1,3 38,6% 42,9% 68,4% Schwäche1 71,7% 75,8% 57,9% Angst1 22,9% 26,4% 0% Verstopfung1 21,5% 22,0% 10,5% Müdigkeit1 56,2% 63,7% 36,8% Übelkeit1 23,1% k. A. 0%
Sowohl die körperliche als auch die psychische Lebensqualität der Projektpopulation
war deutlich geringer als die der deutschen Normstichprobe für Krebskranke. Dies
entspricht den Erwartungen, da in der deutschen Normstichprobe für Krebskranke
205 Jansky M et al., 2011, S.2-5
5. Diskussion 84
hauptsächlich Patienten in einem frühren Krankheitsstadium berücksichtigt worden
sind.206
Im Vergleich mit den Studien von ELFRINK et al. und CAMPBELL et al. zur Akzeptanz
eines 24- h Rufservice für Palliativpatienten und deren Angehörigen, war die
durchschnittliche Dauer der Telefongespräche in unserer Studie etwas
geringer.207,208 In unserer Studie sowie in den Studien von ELFRINK et al. und
CAMPBELL et al. war die Symptomkontrolle das häufigste Thema des
Telefonkontakts (Tab.5.2). Allerdings sind diese Studien nur mit Einschränkungen mit
unserer zu vergleichen, da in diesen Studien der Palliativpatient nur die Schwestern
des Rufservices anrufen konnte. In unserer Studie hat in der Regel die Schwester
den Patienten kontaktiert.
Tab.5.2: ▼ Vergleich der Kontaktdauer und der Themen der Telefonkontakte mit Studien zu einem 24h- Rufdienst 1Technische Hilfe (Alle Studienteilnehmer hatten technisches Equipment zur medizinischen Versorgung) 2 ohne Telefonkontakte an denen nur die MIDOS Erhebung erfolgt ist oder ein Termin für den nächsten Hausbesuch vereinbart wurde 3Verabschiedung von dem Patienten zum Ende der Studienteilnahme
ELFRINK
et al
CAMPBELL
et al Unsere Studie2
Durchschnittliche Dauer des Telefonkontakts in Minuten (Min.- Max.)
16 (1- 75)
14 (k.A.)
13 (1- 49)
Themen des Telefonkontakts
Symptomkontrolle und Medikamentenumstellung
59% 50% 54%
Hilfe und Unterstützung (Gespräch über persönliche Probleme oder Hilfen im Alltag)
8% 50% 17%
Weitere Themen 33%1 k.A. 29%3
Auch SCHULENBERG und SCHWARZER A et al. beschreiben, dass die
Schmerztherapie in der ambulanten Palliativversorgung häufig ungenügend ist und
deshalb hier ein besonderer Interventionsbedarf besteht.209,210
206 Bullinger M et al., 1998, S.62f 207 Elfrink EJ et al., 2002, S.108f 208 Campbell C et al., 2005, S.588f 209 Schulenberg D, 2002, S.23f 210 Schwarzer A et al., 2005, S.61-65
5. Diskussion 85
Nicht alle vorgegebenen Module konnten bei den Hausbesuchen und
Telefonkontakten ausgefüllt werden. Gründe hierfür wurden nur in einem Fall
dokumentiert, in dem der Patient keine Kraft zum weiteren Ausfüllen der Fragebögen
hatte. Da auch in den Studien von JORDHØY et al. und PERNER et al. die
Compliance der Patienten der limitierende Faktor bei der Modulbearbeitung war,
kann dies auch für unsere Studie der Grund für das unvollständige Ausfüllen der
Fragebögen sein. Trotz der hohen Anzahl an Items in unserer Studie lag die
Compliance der Patienten beim Ausfüllen der Module im Durchschnitt bei 69,40%
(Baseline- Befragung:76,70%; Follow-up- Befragung:52,38%) und damit etwas höher
als in der Studie JORDHØY et al. mit einer Compliance von 66%. JORDHØY et al.
haben in ihrer Studie einmal im Monat die Lebensqualität von krebskranken
Palliativpatienten mit dem 73 Item langen Patients` health related quality of life
(HRQL) erfasst (Abb. 5.3).211
Die Compliance bei den Telefonkontakten und der damit verbundenen Erhebung des
MIDOS Moduls ist vergleichbar mit der Compliance bei der Studie von PERNER et
al.212 Auch sie haben in ihrer Studie nur das MIDOS Modul zur Erfassung verwendet.
RINK et al. geben in ihrer Literaturanalyse von elf Studien mit palliativen
Krebspatienten eine Compliance bei der Erhebung der Fragebögen von 34% bis
80% an.213 Allerdings ist ein Vergleich mit dieser Studie schwierig, da die Anzahl der
erhobenen Items nicht bekannt ist.
Ursächlich für das unvollständige Ausfüllen könnte die Schwäche und schlechte
Verfassung der Patienten sein. Möglich wäre auch, dass die Patienten nicht mehr
dazu in der Lage waren, ihre Symptome oder ihre Lebensqualität einzuschätzen.214
Bestätigen würde dies die Tatsache, dass bei unserer Studie bei der Follow- Up
Erhebung die Compliance geringer war als bei der Baseline- Erhebung. JORDHØY et
al. schlagen daher einen möglichst kurzen Zeitraum zwischen der Baseline und der
Follow- Up Erhebung vor (weniger als einen Monat), da häufig schon nach kurzer
Zeit ein Interventionseffekt gesehen werden kann.215 RINK et al. stellen einen
Zusammenhang zwischen einer guten Compliance und strikten Einschlusskriterien
211 Jordhøy MS et al., 1999, S.307 212 Perner A et al., 2010, S.39 213 Rink GC et al., 1997, S.1702f 214 Jordhøy MS et al., 1999, S.307 215 Jordhøy MS et al., 1999, S.307
5. Diskussion 86
für die Projektteilnehmer (Symptombelastung, Lebensqualität, Lebenserwartung)
her.216
Tab.5.3: ▼ Compliance der Patienten zum Ausfüllen der im Projekt vorgegebenen Module 1 Angabe bezieht sich auf die Baseline- Erhebung
PERNER
et al
JORDHØY
et al Unsere Studie (Telefon- kontakte)
Unsere Studie (Hausbesuchs- kontakte)
Anzahl Module 1 1 1 9 Anzahl Items 14 73 14 1121 Studiendauer (Monate)
24 9 14
Compliance 91% 66% 95% 69,4%1
Bei der Ermittlung der Lebensqualität aus dem SF- 12 Fragebogen konnte ein Teil
der erhobenen Module nicht berücksichtigt werden. Für eine Berechnung eines
Wertes für die Lebensqualität muss das Modul komplett ausgefüllt sein. Dies war bei
der Baseline- Befragung bei 42,8% der erhobenen Module nicht der Fall. Die in der
Literatur beschriebene Dropout- Rate aufgrund von fehlenden Werten bei dem SF-
12 Modul beträgt 27- 42%.217 Ein unvollständiges Ausfüllen der Module wurde
insbesondere bei älteren und besonders symptombelasteten Patienten
beobachtet.218,219,220 Da diese beiden Eigenschaften auf einen Großteil der Patienten
unserer Studie zutrifft, kann dies ein Grund für den hohen Anteil an unvollständig
ausgefüllten SF-12 Modulen sein. Möglich wäre auch, dass der Fragebogen nicht für
Patienten mit einem sehr schlechten funktionellen Status geeignet ist. Die Fragen
beziehen sich zum Teil auf Einschränkungen bei Alltagstätigkeiten, bei Besuchen bei
Freunden und Verwandten oder auch im Beruf. Wenn diese Dinge schon seit
längerer Zeit nicht mehr für die Patienten möglich sind, könnte es sehr schwer für sie
sein, Veränderungen in diesen Lebensbereichen anzugeben.
In der Tendenz und grenzwertig nicht signifikant (p=0,06) haben die Patienten mit
einer längeren Kontaktdauer das Projekt besser bewertet. Eine Ausnahme ist der
216 Rink GC et al., 1997, S.1702f 217 Gandek B et al., 1998, S.239-240 218 Morfeld M et al., 2003, S.129-135 219 Iglesias CP et al., 2001, S.695-698 220 Lim LL et al., 1999, S.1-8
5. Diskussion 87
Patient, der eine „mangelhafte“ Bewertung abgegeben hat. Allerdings könnte die
Verärgerung über das Ende des Projekts die Grundlage für diese schlechte
Bewertung sein.
In der Analyse der patientenbezogenen Parameter waren keine signifikanten
Unterschiede zwischen der Interventions- und Kontrollgruppen zu erkennen. Ursache
hierfür kann die geringe Anzahl an Teilnehmern sein. Außerdem könnte eine weitere
Ursache im generell geringen Interventionseffekt von Telefonanrufen liegen.
SCHRIJNEMAEKERS et al. fanden eine bessere Akzeptanz und bessere
Symptomkontrolle bei ambulant gepflegten Palliativpatienten durch regelmäßige
Hausbesuche als durch Telefonanrufe.221
GAMMATONI et al. haben in ihrer Studie mit chronischen Schmerzpatienten eine
signifikante Reduktion der Schmerzintensität während der Studienteilnahme
gefunden. Auch bei GAMMATONI et al. fand eine Intervention durch regelmäßige
Telefonanrufe bei den Patienten statt. 222 Dieser Effekt konnte in unserer Studie nicht
bestätigt werden. Die Studie von GAMMATONI et al. ist nur mit Einschränkungen mit
unserem Projekt zu vergleichen. Für eine Vergleichbarkeit spricht, dass auch in
unserem Projekt fast 90% der Patienten angegeben haben, unter Schmerzen zu
leiden. Die zusätzliche Intervention durch die Hilfe beim Einreichen von Rezepten
und durch den Apothekerservice bei GAMMATONI et al. erschwert den Vergleich.
CHOW et al. haben in ihrer Studie zur telemedizinische Betreuung durch regelmäßige
Telefonanrufe bei Krebspatienten nach einer palliativen Strahlentherapie eine
Verminderung der Anzahl der Krankenhausaufenthalte gefunden.223 Dieser Effekt
konnte in unserer Studie nicht bestätigt werden. Die Untersuchungen von CHOW et
al. sind nur mit Einschränkungen mit unserer Studie vergleichbar, da nicht bekannt
ist, ob Patienten unserer Studie zuvor eine Strahlentherapie erhalten haben.
In der Analyse auf Patientenebene ist erkennbar, dass es zwischen der Base- Line
und der Follow- up- Befragung Phasen bei den Interventionspatienten gibt, in denen
der Schmerzscore und der Symptomscore absinkt. Da häufig ein Absinken der
221 Schrijnemaekers V et al., 2005, S.552- 558 222 Gammatoni AR et al., 2000, S.317-327 223 Chow E et al., 2005, S.549
5. Diskussion 88
Schmerzintensität nach einer Intervention (Medikamentenumstellung bei einem
Telefonkontakt) beobachtet wurde, kann man hier einen Zusammenhang vermuten.
Es ist möglich, dass durch die zusätzliche Intervention die Schmerzbehandlung
besser erfolgen konnte. Außerdem sieht man, dass die Interventionspatienten ihre
Schmerzbedarfsmedikation fast ausschließlich zum Zeitpunkt der im Verlauf
höchsten Schmerzen genommen haben. Ein möglicher Grund dafür könnte sein,
dass die Interventionspatienten durch die regelmäßige Betreuung Sicherheit in der
Medikamentenanwendung gewonnen haben und somit gut mit der
Bedarfsmedikation umgehen konnten. Dies ist insofern bedeutend, da häufig eine
unzureichende Einnahme der Schmerzbedarfsmedikation aufgrund der Angst vor
Nebenwirkungen und der Angst vor Suchtentstehung erfolgt. 224,225,226
5.2 Stärken und Schwächen
Eine Stärke der Studie ist, dass standardisierte Fragebögen verwendet worden sind.
Somit ist eine Vergleichbarkeit mit anderen Studien möglich. Eine weitere Stärke ist
die regelmäßige Erhebung der Schmerz- und Symptomintensität mit Hilfe des
MIDOS Fragebogens bei den Patienten der Interventionsgruppe. Hier konnte eine
hohe Compliance beim Ausfüllen der Fragebögen erreicht werden und somit
engmaschig Daten gewonnen werden.
Eine Schwäche der Studie ist, dass die Teilnehmerzahl nicht ausreichte, um
statistisch signifikante Unterschiede zwischen den Gruppen festzustellen. Außerdem
war der Zeitraum zwischen Base-Line und Follow-up Befragung zwischen den beiden
Gruppen unterschiedlich lang. Dies schränkt eine Vergleichbarkeit der Gruppen ein.
5.3 Ausblick
Um signifikante Unterschiede zwischen den Gruppen feststellen zu können müssen
die Gruppen vergrößert werden, obwohl die Probandenrekrutierung schwierig ist.
Eine Erhöhung der Anzahl der gescreenten Patienten kann möglicherweise durch
das Einbeziehen anderer Institutionen neben der Schmerzambulanz in das
Screening erfolgen. Bei einer weiteren Studie würde sich außerdem eine Reduktion
der Anzahl der Items anbieten, die bei den Hausbesuchskontakten erhoben werden
sollen. Außerdem wäre eine vorgegebene Reihenfolge in der Erhebung der Module
224 McCarberg BH et al., 2001, S.182 225 Zenz M et al., 1993, S.1075 226 Cherney NI et al., 1995, S.15
5. Diskussion 89
sinnvoll. Begonnen werden sollte mit dem Modul, welches essentielle Daten zur
Studie enthält. Somit kann zumindest eine kontinuierliche Dokumentation dieser
Daten erfolgen. Außerdem würde sich eine abschließende Befragung der
Angehörigen anbieten, in der der Sterbeort des Patienten erfragt wird.
5.4 Fazit
Mit unserem Studiendesign und dem gewählten Screenigverfahren wurde die
Patientenzielgruppe erreicht. Die Patientenstammdaten (Alter, Diagnose,
Geschlechtsverteilung) liegen im Rahmen vergleichbarer Studien mit ambulant
versorgten Palliativpatienten. Allerdings weisen die Patienten unserer Studie im
Vergleich eine höhere Belastung durch Schmerzen und Dyspnoe und eine höhere
Anzahl an Arztbesuchen auf. Regelmäßige Telefonanrufe sind neben Videotelefonie,
digitalen Stiften zum Schmerzmonitoring und Telefonhotlines eine mögliche
telemedizinische Betreuung von Palliativpatienten. Es bleibt offen welchen Effekt
diese zusätzliche Betreuung durch die regelmäßigen Telefonanrufe auf die
Schmerzintensität, die Lebensqualität, die Symptome, die Mobilität, die Aktivität, die
Arztbesuche oder die Krankenhausverweildauer hat. Jedoch gibt es
ernstzunehmende Hinweise auf einen Zusammenhang zwischen den Interventionen
durch regelmäßige Telefonanrufe und
� einer temporären Schmerzreduktion
� dem sicheren Umgang mit der Schmerzbedarfsmedikation
6. Zusammenfassung 90
6. Zusammenfassung
Aufgrund steigender Patientenzahlen gewinnt die Palliativmedizin in den
Industrienationen immer mehr an Bedeutung. Häufig wünschen die Patienten, in der
Häuslichkeit gepflegt zu werden und auch dort zu versterben. Eine Versorgung der
Palliativpatienten in der Häuslichkeit ist möglich und muss der Versorgung im
Krankenhaus um nichts nachstehen. Die ambulante Versorgung dieser Patienten
stößt, gerade in dünn besiedelten Gebieten mit starken strukturassoziierten
Veränderungen wie im Landkreis Ostvorpommern, auf Grenzen hinsichtlich
regelmäßiger Hausbesuche von medizinischem Personal, insbesondere durch
niedergelassene Ärzte. Durch eine randomisierte, prospektive Studie wurde geprüft,
ob sich durch eine telemedizinische Intervention mit Hilfe regelmäßiger Telefonanrufe
ein Vorteil der Versorgung für diese Patienten ergibt. Außerdem wurde geprüft, ob
das Studiendesign durchführbar und machbar war.
In der vorliegenden Pilotstudie konnte die Patientenzielgruppe erreicht werden. Die
Patientenrekrutierung erwies sich als schwierig. Außerdem zeigte sich eine hohe
Schmerz- und Symptombelastung der Projektpopulation. Die zusätzlichen
Telefonanrufe wurden von den Patienten positiv bewertet. Es konnte kein
signifikanter Unterschied zwischen der Patientengruppe, die regelmäßige
Telefonanrufe erhalten hat, und der Gruppe, die nur die übliche palliativmedizinische
Betreuung erhalten hat, hinsichtlich der Entwicklung der Schmerzen, der
Lebensqualität, der Symptome, der Mobilität, der Aktivität, der Arztbesuche oder der
Krankenhausverweildauer zur Base- Line und zur Follow- up Befragung festgestellt
werden. Bei einigen Interventionspatienten konnte eine temporäre Schmerzreduktion
nach einer Intervention in Form einer telefonischen Umstellung der
Schmerzmedikation erreicht werden. Es gibt Hinweise darauf, dass die Patienten, die
regelmäßige Telefonanrufe erhalten haben, die Schmerzbedarfsmedikation als
Selbstmedikation gezielt einsetzen konnten. Nach heutigem Kenntnisstand ist dies
die erste Studie, die den Effekt von regelmäßigen Telefonanrufen zur Betreuung von
in der Häuslichkeit gepflegten Palliativpatienten untersucht hat. Eine analoge Studie,
durchgeführt bei chronischen Schmerzpatienten, bestätigt diese Ergebnisse. Auch
hier erwiesen sich regelmäßige Telefonanrufe als wirkungsvoll, da eine signifikante
Schmerzreduktion in der telemedizinisch betreuten Gruppe erreicht werden konnte.
7. Literaturverzeichnis 91
7. Literaturverzeichnis
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8. Anhang 101
8. Anhang
8.1 Tabellen und Abbildungen
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N MW SD Median Min. Max. IG 14 62,79 8,30 66 49 77 KG 8 64,63 11,39 65,5 45 84
Tab. 2: ▼ Angehörige
MW SD Median Min. Max. Alter* 61,67 19,20 68,5 23 74 IG(N=6) Pflegeaufwand** 2,67 3,01 2 0 6 Alter* 63,5 6,40 63 58 70 KG(N=4) Pflegeaufwand** 4,25 3,95 3 1 10
*in Jahren, **in Stunden
Tab. 3: ▼ Symptombelastung, Schmerzen und Befinden der Projektpopulation zu Projektbeginn
Leichte Belastung
Mittlere Belastung
Schwere Belastung
Schmerzen 21,05 % 57,89 % 10,53 % Müdigkeit 47,37 % 21,05 % 15,79 % Befinden 57,89 % 21,05 % 5,26 % Schwäche 21,05 % 26,32 % 31,58 % Dyspnoe 15,79 % 31,58 % 10,53 % Übelkeit 31,58 % 0 % 0 % Angst 31,58 % 0 % 0 % Verstopfung 5,26 % 5,26 % 5,26 %
8. Anhang 102
Tab. 4: ▼ Arztbesuche der Projektpopulation zu Projektbeginn bei den verschiedenen Fachärzten
Mittelwert SD Median Min Max Arztbesuche gesamt 41,84 39,66 29 7 181 Internist 13,94 37,31 1,5 0 162 Allgemeinmediziner 12,42 7,41 12 0 24 Zahnarzt 4,05 11,81 1 0 52 Hautarzt 1,94 5,45 0 0 24 Frauenarzt 1,53 3,42 0 0 12 Chirurg 1,44 2,09 0,5 0 7 Urologe 1,32 2,56 0 0 10 Augenarzt 0,63 1,16 0 0 4 Orthopäde 0,63 1,12 0 0 4 Notarzt 0,53 1,07 0 0 4 HNO- Arzt 0,42 0,84 0 0 4 Neurologe 0,32 0,82 0 0 3 Hausärztlicher Notdienst 0,26 0,45 0 0 1 Psychotherapeut 0,05 0,23 0 0 1 Betriebsarzt 0 0 0 0 0
Tab. 5: ▼ Krankenhaustage der Projektpopulation in den letzten zwölf Monaten vor Projektbeginn
MW SD M Min Max Alle Krankenhaustage 2,21 1,82 2 0 6 Geplante Krankenhaustage 0,84 1,12 0 0 3 Ungeplante Krankenhaustage 1,37 1,67 1 0 6
Tab. 6: ▼ Lebensqualität der Projektpopulation zu Projektbeginn
MW SD M Min Max Körperliche Lebensqualität 22,16 5,24 21,45 16,14 37,03 Psychische Lebensqualität 46,18 11,49 43,54 31,41 68,17
Tab. 7: ▼ Aktivität (Karnofsky- Index) der Projektpopulation (in Prozent) zu Projektbeginn
MW SD M Min Max Aktivität 56,11 12,90 55 40 90
Tab. 8: ▼ Kontaktanzahl der Projektpopulation
N MW SD M Min. Max.
Insgesamt IG 14 9,71 7,00 10,5 1 20
KG 8 2,75 2,43 2 0 8
Hausbesuche IG 14 2,36 1,39 2 1 5
KG 8 1,63 0,92 0,5 0 3
Telefonkontakte IG 14 7,36 5,93 8,5 0 15
KG 8 1,13 1,73 0,5 0 5
8. Anhang 103
Tab. 9: ▼ Gesprächsdauer der Projektpopulation je nach Grund des Telefonats
N MW SD M Min. Max. Medikamentenumstellung 16 10,2 6,5 8 4 30 Persönliche Probleme 9 23,5 11,3 23 8 49 Terminvereinbarung 25 3,8 2,5 3 1 9 Verabschiedung 10 20,7 16,3 14,5 2 45 MIDOS 37 20,6 10,5 19 3 45 MIDOS nicht möglich 2 10,5 13,4 10,5 1 20 Insgesamt 112 13,0 11,64 9 1 49
Tab.10: ▼ Anteil der tatsächlich ausgefüllten Module von den vorgegebenen Modulen
Erster Hausbesuch (N=19)
Letzter Hausbesuch (N=14)
Telefonkontakte (N=39)
Patienten-stammblatt
31,58% (N=6) - -
MIDOS 100% (N=19) - 94,87% (N=37)
SF-12 94,74%(N=18) - - Karnofsky-Index 94,74% (N=18) - - Monitoring 73,68% (N=14) 78,57%(N=11) Soziodemo-graphie 94,74% (N=18) - - Evaluations-bogen - 50% (N=7) - BIZA-D 47,34% (N=9) 28,57% (N=4) -
Tab. 11: ▼ Dauer der Projektteilnahme (in Tagen)
N MW SD M Min Max IG 14 179,79 155,64 111,5 33 449 KG 8 107 100,41 97 0 293
Tab. 12: ▼ Kontaktanzahl und Gesprächsdauer im Bezug auf die Projektbewertung
MW SD M Min. Max „sehr gut“ Kontaktanzahl 17,75 2,06 17,5 16 20 Gesprächsdauer 12,50 5,45 11,5 7 20 „gut“ Kontaktanzahl 11,5 0,71 11,5 11 12 Gesprächsdauer 4,5 0,71 4,5 4 5
Tab. 13: ▼ Anzahl der MIDOS Kontakte
N MW SD M Min. Max. IG 6 5,62 4,59 5 1 3 KG 13 2,00 0,63 2 1 14
Tab. 14: ▼ Abstände der MIDOS Kontakte (in Tagen)
N MW SD M Min Max IG 60 34,67 20,53 27,5 8 124 KG 6 107,50 16,23 102 94 139
8. Anhang 104
Patient 4 (männlich, 67 J., Mundboden- Karzinom)
0
2
4
6
8
10
12
0 50 100 150
Tage
Sco
rew
ert
DurchschnittlicheSchmerzen
StärksteSchmerzen
Schmerzscore
Symptomscore
Abb. 1: ▲ Schmerz und Symptomverlauf von Patient 4 (Interventionsgruppe). Es fand keine Medikamenteneinstellung statt und der Patient hat auch keine Schmerzbedarfsmedikation genommen.
Patient 5 (weiblich, 52 J., Brustkrebs)
0
2
4
6
8
10
12
14
0 20 40 60 80 100
Tage
Sco
rew
ert
Durchschnittlicher Schmerz
Stärkster Schmerz
Schmerzscore
Symptomscore
1 Umstellung der Schmerzmedikation
Abb. 2: ▲ Schmerz- und Symptomverlauf von Patient 5 (Interventionsgruppe). Der Patient hat keine Schmerzbedarfsmedikation genommen.
8. Anhang 105
Patient 6 (männlich, 55 J., Plasmozytom)
0
2
4
6
8
10
0 100 200 300 400
Durchschnittlicher Schmerz
Stärkster Schmerz
Schmerzscore
Symptomscore
1 2 3 4 Umstellung der Schmerzmedikation
Abb. 3: ▲ Schmerz und Symptomverlauf von Patient 6 (Interventionsgruppe). Der Patient hat keine Schmerzbedarfsmedikation genommen.
8. Anhang 106
8.2 Erhebungsinstrumente
Projekt: Integrierter Funktionsbereich Telemedizin
Modul – Palliativ Patientenstammblatt
Hinweis: Dieses Modul ist beim Erstkontakt mit dem Patienten durchzuführen.
Patient __________________________ IFT-Fachkraft __________________________ Datum der Befragung |_|_| |_|_| |_|_| TT MM JJ Uhrzeit Beginn der Befragung |_|_| |_|_|
STD MIN
8. Anhang 107
Stammblatt Palliativpatient Grunderkrankung (lebensbedrohlich, progredient): ICD 10: Datum der Erstdiagnose:
Klartext- Diagnose:
Schmerzdiagnose Schmerzursache: Schmerztyp:
Schmerzlokalisation:
Symptome/ Probleme Keine � Übelkeit � keine � leicht � mittel � stark Erbrechen � keine � leicht � mittel � stark Luftnot � keine � leicht � mittel � stark Verstopfung � keine � leicht � mittel � stark Schwäche � keine � leicht � mittel � stark Appetitlosigkeit � keine � leicht � mittel � stark Müdigkeit � keine � leicht � mittel � stark Schlafstörungen � keine � leicht � mittel � stark Depressivität � keine � leicht � mittel � stark Angst � keine � leicht � mittel � stark Anspannung � keine � leicht � mittel � stark Desorientiertheit/ Verwirrtheit � keine � leicht � mittel � stark Pflegeprobleme � keine � leicht � mittel � stark Hilfe bei Aktivitäten des alltäglichen Lebens � keine � leicht � mittel � stark Probleme mit Organisation der Versorgung � keine � leicht � mittel � stark Überforderung der Familie, des Umfeldes � keine � leicht � mittel � stark Sonstige: _______________ � keine � leicht � mittel � stark
8. Anhang 108
Besonders aufwendige palliativmedizinische/ - pflegerische Betreuung Keine � enterale Ernährung � parenterale Ernährung � Medikamente sc. � Medikamente iv. � Medikamente epidural, intrathekal � Versorgung zentraler Zugänge (ZVK, Port,...) � Versorgung Stromata (Tracheo, Uro, Ileo, Colo,…) � Darmspülung � Lagerungsbehandlung � Wundversorgung (Dekubitus, Fisteln, Tumor) � Chemotherapie � Strahlentherapie �
Chemotherapie � Strahlentherapie � Transfusion � Pleurapunktion � Aszitespunktion � Anlage/Wechsel ZVK � Anlage/ Wechsel DK � Multimodale Schmerztherapie � Physiotherapie � Psychotherapie � Angehörigen- Anleitung � Trauerbegleitung � Sonstiges: ______________ �
Behandlung Stationär Ambulant Palliativstation � Hausarzt � Hospiz (stationär) � Palliativarzt � Krankenhaus (andere Station) � Palliativzentrum � Ambulanz � Ambulanter Hospizdienst � Sonstige: _________________ �
Multidisziplinäres Team der Palliativversorgung Bereits involviert: Angefordert: Durch: Wann: Familie � � Facharzt, für: ______________ � � Ambulante Pflege � � Psychologe � � Seelsorger � � Sozialdienst � � Ambulantes Hospiz � � Sonstige: ________________ � �
8. Anhang 109
Projekt: Integrierter Funktionsbereich Telemedizin
Modul – Palliativ MIDOS
Hinweis: Dieses Modul ist beim Erstkontakt mit dem Patienten und regelmäßig nach einem zuvor festgelegten Zeitraum durchzuführen.
Patient __________________________ IFT-Fachkraft __________________________ Datum der Befragung |_|_| |_|_| |_|_| (TT.MM.JJ) TT MM JJ Uhrzeit Beginn der Befragung |_|_| |_|_|
(Std. Min.) STD MIN
8. Anhang 110
Haben Sie heute Schmerzen? Nein � Ja � Bitte geben Sie Ihre durchschnittliche Schmerzstärke an. [ 0 ] [ 1 ] [ 2 ] [ 3 ] [ 4 ] [ 5 ] [ 6 ] [ 7 ] [ 8 ] [ 9 ] [ 10 ] kein
Schmerz stärkster
vorstellbarer Schmerz Bitte geben Sie an, wie stark gestern und heute Ihre stärksten Schmerzen waren. [ 0 ] [ 1 ] [ 2 ] [ 3 ] [ 4 ] [ 5 ] [ 6 ] [ 7 ] [ 8 ] [ 9 ] [ 10 ] kein Schmerz
stärkster vorstellbarer Schmerz
Haben Sie gestern und heute die Medikamente wie verordnet eingenommen?
Ja � Nein �
Haben Sie gestern oder heute zusätzlich Medikamente eingenommen? Ja � Nein � Welche zusätzlichen Medikamente?
Wann? Welche Wirkung?
Bestehen gestern und heute andere Beschwerden oder Belastungen (außer Schmerzen)?
Wurden Ihre Schmerzen gestern oder heute beeinflusst durch andere Maßnahmen (z.B. Krankengymnastik, Massage, Entspannung, Nervenstimulation, etc.)?
8. Anhang 111
Bitte geben Sie an, wie stark gestern und heute Ihre Beschwerden sind.
Keine leichte mittlere starke Müdigkeit Müdigkeit
� � � �
Keine leichte mittlere starke Übelkeit Übelkeit
� � � �
Keine leichte mittlere starke Verstopfung Verstopfung
� � � �
Keine leichte mittlere starke Luftnot Luftnot
� � � � Keine leichte mittlere starke
Schwäche Schwäche � � � � Keine leichte mittlere starke Angst
Angst � � � �
Keine leichte mittlere starke Andere: � � � � Keine leichte mittlere starke Andere: � � � �
Bitte geben Sie an, wie Sie sich heute fühlen:
sehr schlecht schlecht mittel gut sehr gut Befinden � � � � �
Hilfe benötigt zum Ausfüllen: Fremdeinschätzung:
� �
8. Anhang 112
Projekt: Integrierter Funktionsbereich Telemedizin
Modul - Gesundheitsbezogene Lebensqualität Hinweis: Dieses Modul ist beim Erstkontakt mit dem Patienten und regelmäßig nach einem zuvor festgelegten Zeitraum durchzuführen. Patient __________________________ IFT-Fachkraft __________________________ Datum der Befragung |_|_| |_|_| |_|_| (TT.MM.JJ) TT MM JJ Uhrzeit Beginn der Befragung |_|_| |_|_| (Std. Min.) STD MIN
8. Anhang 113
Fragebogen zum Allgemeinen Gesundheitszustand SF 12: In diesen Fragen geht es um Ihre Beurteilung Ihres Gesundheitszustandes. Die Fragen ermöglichen es, im Zeitverlauf nachzuvollziehen, wie Sie sich fühlen und wie Sie im Alltag zurechtkommen. Die ersten Fragen betreffen Ihre derzeitige Gesundheit und Ihre täglichen Aktivitäten. Bitte versuchen Sie jede der Fragen so genau wie möglich zu beantworten. Ich werde Ihnen jede Frage und die dazugehörigen Antwortmöglichkeiten vorlesen. Bitte nennen Sie mir dann die auf Sie zutreffende Antwort. 1)Wie würden Sie Ihren Gesundheitszustand im Allgemeinen beschreiben? Ausgezeichnet Ο Sehr gut Ο Gut Ο Weniger gut Ο Schlecht Ο Weiß nicht Ο Antwortverweigerung Ο
Hinweis: Die folgende Frage ist von der IFT-Fachkraft selbst zu beantworten. 2) Angabe durch die AGnES: Der allgemeine Gesundheitszustand des Patienten ist: Ausgezeichnet Ο Sehr gut Ο Gut Ο Weniger gut Ο Schlecht Ο
Bemerkungen
8. Anhang 114
3) Ich werde Ihnen nun eine Reihe von Tätigkeiten vorlesen, die Sie vielleicht an einem normalen Tag ausüben. Bitte sagen Sie mir, ob sie durch Ihren derzeitigen Gesundheitszustand bei diesen Tätigkeiten stark eingeschränkt, etwas eingeschränkt oder überhaupt nicht eingeschränkt sind. … mittelschwere Tätigkeiten, z.B. einen Tisch verschieben, staubsaugen, kegeln, Golf spielen. Sind Sie durch Ihren Gesundheitszustand bei diesen Tätigkeiten stark eingeschränkt, etwas eingeschränkt oder überhaupt nicht eingeschränkt? (Gibt der Patient / die Patientin an, diese Tätigkeit nicht auszuüben, fragen Sie nach: Ist das wegen Ihres Gesundheitszustandes? Wenn ja, als „Ja, stark eingeschränkt“ dokumentieren.) Ja, stark eingeschränkt Ο Ja, etwas eingeschränkt Ο Nein, überhaupt nicht eingeschränkt Ο Weiß nicht Ο Antwortverweigerung Ο … mehrere Treppenabsätze steigen. Sind Sie durch Ihren Gesundheitszustand bei dieser Tätigkeit stark eingeschränkt, etwas eingeschränkt oder überhaupt nicht eingeschränkt? (Gibt der Patient / die Patientin an, diese Tätigkeit nicht auszuüben, fragen Sie nach: Ist das wegen Ihres Gesundheitszustandes? Wenn ja, als „Ja, stark eingeschränkt“ dokumentieren.) Ja, stark eingeschränkt Ο Ja, etwas eingeschränkt Ο Nein, überhaupt nicht eingeschränkt Ο Weiß nicht Ο Antwortverweigerung Ο
4) Die folgenden Fragen beschäftigen sich mit Ihrer körperlichen Gesundheit und Ihren Schwierigkeiten bei der Arbeit oder bei anderen alltäglichen Tätigkeiten im Beruf bzw. zu Hause. Ja Nein Weiß
nicht Antwortver-weigerung
In den vergangenen 4 Wochen, haben Sie weniger geschafft als Sie wollten wegen Ihrer körperlichen Gesundheit?
Ο Ο Ο Ο
In den vergangenen 4 Wochen, konnten Sie nur bestimmte Dinge tun wegen Ihrer körperlichen Gesundheit?
Ο Ο Ο Ο
8. Anhang 115
5) Die folgenden Fragen beschäftigen sich mit Ihren seelischen Problemen und Ihren Schwierigkeiten bei der Arbeit oder bei anderen alltäglichen Tätigkeiten im Beruf bzw. zu Hause. Ja Nein Weiß
nicht Antwortver-weigerung
In den vergangenen 4 Wochen, haben Sie weniger geschafft als Sie wollten wegen seelischer Probleme, z.B. weil Sie sich niedergeschlagen oder ängstlich fühlten?
Ο Ο Ο Ο
In den vergangenen 4 Wochen, konnten Sie nicht so sorgfältig wie üblich arbeiten wegen seelischer Probleme, z.B. weil Sie sich niedergeschlagen oder ängstlich fühlten?
Ο Ο Ο Ο
6) Inwieweit haben die Schmerzen Sie in den vergangenen 4 Wochen bei der Ausübung Ihrer Alltagstätigkeiten zu Hause und im Beruf behindert? Überhaupt nicht Ο Ein bisschen Ο Mäßig Ο Ziemlich Ο Sehr Ο Weiß nicht Ο Antwortverweigerung Ο
7) In den nächsten Fragen geht es darum, wie Sie sich fühlen und wie es Ihnen in den vergangenen 4 Wochen gegangen ist. Bitte geben Sie mir zu jeder Frage die Antwort, die Ihrem Befinden am besten entspricht. Wie oft waren Sie in den vergangenen 4 Wochen ruhig und gelassen? Immer Ο Meistens Ο Ziemlich oft Ο Manchmal Ο Selten Ο Nie Ο Weiß nicht Ο Antwortverweigerung Ο Wie oft waren Sie in den vergangenen 4 Wochen voller Energie? Immer Ο Meistens Ο Ziemlich oft Ο Manchmal Ο Selten Ο Nie Ο Weiß nicht Ο Antwortverweigerung Ο
8. Anhang 116
Wie oft waren Sie in den vergangenen 4 Wochen entmutigt und traurig? Immer Ο Meistens Ο Ziemlich oft Ο Manchmal Ο Selten Ο Nie Ο Weiß nicht Ο Antwortverweigerung Ο
8) Wie häufig haben Ihre körperliche Gesundheit oder seelischen Probleme in den vergangenen 4 Wochen Ihre Kontakte zu anderen Menschen (z.B. Besuche bei Freunden, Verwandten usw.) beeinträchtigt? Immer Ο Meistens Ο Manchmal Ο Selten Ο Nie Ο Weiß nicht Ο Antwortverweigerung Ο
Bemerkungen zur Durchführung der Befragung:
Uhrzeit Ende der Befragung |_|_| |_|_| (Std. Min.) STD MIN
8. Anhang 117
Projekt: Integrierter Funktionsbereich Telemedizin
Modul – Palliativ
Karnofsky Index Hinweis: Dieses Modul ist beim Erstkontakt mit dem Patienten und regelmäßig nach einem zuvor festgelegten Zeitraum durchzuführen.
Patient __________________________ IFT-Fachkraft __________________________ Datum der Befragung |_|_| |_|_| |_|_| (TT.MM.JJ) TT MM JJ Uhrzeit Beginn der Befragung |_|_| |_|_| (Std. Min.) STD MIN
8. Anhang 118
Karnofsky- Index Beurteilung der Aktivität des Patienten/ der Patientin unter Berücksichtigung von körperlichen und sozialen Faktoren
Prozent Numerisch Definition
100 % 0 = Normal, keine Beschwerden, keine Anzeichen für Krankheit
90 % 1 = Fähig zu normaler Aktivität, geringe Krankheitssymptome
80 % 2 = Normale Aktivität unter Anstrengung, Krankheitssymptome
70 % 3 = Sorgt für sich selbst, unfähig zu normaler Aktivität
60 % 4 = Braucht gelegentlich Hilfe, meistens selbst für sich sorgend
50 % 5 = Braucht beträchtliche Hilfe und oft medizinische Pflege
40 % 6 = Behindert: Benötigt besondere Pflege und Hilfe
30 % 7 = Stark behindert: Krankenhausbehandlung erforderlich
20 % 8 = Schwer krank: Lebensgefahr, Betreuung auf Intensivstation
10 % 9 = Moribund: Rapide verschlechternder Verlauf
0 % 10 = Tod
Patient: _____________________ Pat- ID: ______________
8. Anhang 119
Projekt: Integrierter Funktionsbereich Telemedizin
Modul Monitoring
-Überprüfung des Gesundheitszustandes des Patienten- Hinweis: Dieses Modul ist bei jedem Kontakt mit dem Patienten durchzuführen. Patient _________________________ IFT-Fachkraft _________________________ Datum des Hausbesuches |_|_| |_|_| |_|_| (TT.MM.JJ) TT MM JJ Uhrzeit Beginn Monitoring |_|_| |_|_| (Std. Min.) STD MIN
8. Anhang 120
Hinweis: Fragen 1) und Frage 2) sind durch die IFT-Fachkraft selbst zu beantworten. 1) Handelt es sich bei dem heutigen Besuch beim Patienten um einen: geplanten Besuch? (Besuch findet innerhalb der beabsichtigten Besuchsfrequenz statt.)
Ο
ungeplanten Besuch? (Besuch findet außerhalb der beabsichtigten Besuchsfrequenz statt.)
Ο
Sprungregel: Die folgende Frage ist durch die IFT-Fachkraft nur zu beantworten, wenn es sich bei dem heutigen Besuch um einen ungeplanten Besuch beim Patienten handelt. Wenn nein, weiter mit Frage 3). 2) Geben Sie bitte den Grund für den ungeplanten Besuch (außerhalb der beabsichtigten Besuchsfrequenz) beim Patienten an. (Mehrere Antworten möglich) Auf Patientenwunsch
Ο
Auf Wunsch der Angehörigen Ο
Überprüfung der telemedizinischen Geräte Ο
Nachschulung Handhabung der telemedizinischen Geräte Ο
Akute Krankheitsverschlechterung Ο
Drohende Krankenhauseinweisung Ο
Krankenhausnachsorge Ο
Andere Gründe: (Bitte angeben.) ______________________________________
Ο
Bemerkungen:
8. Anhang 121
Hinweis: Die folgende Frage ist nicht zu stellen, wenn zuvor das Modul Soziodemographie, Mobilität, Pflegesituation, Kontakte mit weiteren Beteiligten des Gesundheitswesens mit dem Patienten durchgeführt wurde. 3) Wurden Sie seit dem letzten Besuch durch die IFT-Fachkraft durch einen der folgenden Ärzte aufgesucht bzw. haben Sie selbst einen der folgenden Ärzte aufgesucht? Geben Sie bitte auch an, wie oft der jeweilige Arztkontakt statt fand. (Mehrere Antworten möglich) Hinweis: Gemeint ist jeder Besuch in einer Arztpraxis, auch wenn der Arzt selbst nicht konsultiert wurde bzw. jeder Besuch durch einen Arzt in der Häuslichkeit des Patienten. Arzt Ja Wenn ja,
wie oft? Nein Weiß
nicht Antwort-verweigerung
Allgemeinarzt oder Praktischen Arzt (auch: Hausarzt)
Ο ca. ___ mal Ο Ο Ο
Hausärztlichen Notdienst Ο ca. ___ mal Ο Ο Ο
Notarzt (112) Ο ca. ___ mal Ο Ο Ο Internisten (Arzt für innere Medizin)
Ο ca. ___ mal Ο Ο Ο
Frauenarzt Ο ca. ___ mal Ο Ο Ο Chirurgen Ο ca. ___ mal Ο Ο Ο Orthopäden Ο ca. ___ mal Ο Ο Ο Urologen Ο ca. ___ mal Ο Ο Ο Hals-Nasen-Ohren-Arzt Ο ca. ___ mal Ο Ο Ο Augenarzt Ο ca. ___ mal Ο Ο Ο Hautarzt Ο ca. ___ mal Ο Ο Ο Neurologen Ο ca. ___ mal Ο Ο Ο Psychotherapeut / Psychiater Ο ca. ___ mal Ο Ο Ο Betriebsarzt oder Arbeitsmediziner
Ο ca. ___ mal Ο Ο Ο
Zahnarzt Ο ca. ___ mal Ο Ο Ο Anderen Arzt: (Bitte angeben) ________________________
Ο ca. ___ mal Ο Ο Ο
8. Anhang 122
Hinweis: Die folgenden Fragen (Frage 4) und 5)) sind nicht zu stellen, wenn zuvor das Modul Soziodemographie, Mobilität, Pflegesituation, Kontakte mit weiteren Beteiligten des Gesundheitswesens mit dem Patienten durchgeführt wurde. 4) Was war der Grund für Ihren letzten Arztbesuch? (Mehrere Antworten möglich) Hinweis: Gemeint ist jeder Besuch in einer Arztpraxis, auch wenn der Arzt selbst nicht konsultiert wurde bzw. jeder Besuch durch einen Arzt in der Häuslichkeit des Patienten. Allgemeine Kontrolle des Gesundheitszustandes Ο Krebsvorsorgeuntersuchung Ο Frauenärztliche Untersuchung Ο Akute Erkrankung (z.B. Grippe) Ο Chronische Erkrankung Ο Unfall, Verletzung Ο Überweisung Ο Wiedereinbestellung durch den Arzt Ο Rezeptverlängerung Ο
Sonstiges: (Bitte angeben.) _____________________________________
Ο
5) Hatten Sie seit dem letzten Besuch durch die IFT-Fachkraft einen der folgenden Aufenthalte? Wenn ja, wie oft und wie viele Tage insgesamt? (Mehrere Antworten möglich)
Aufenthalt Ja Wie oft?
Tage insgesamt?
Nein Weiß nicht
Antwort-verweige-rung
Akuter Krankenhausaufenthalt
Ο ___ mal _____ Tage Ο Ο Ο
Geplanter Krankenhausaufenthalt (z.B. Operationstermin)
Ο ___ mal _____ Tage Ο Ο Ο
8. Anhang 123
Fortsetzung – Aufenthalte seit letztem Besuch durch IFT-Fachkraft
6) Wie würden Sie Ihren Gesundheitszustand heute beschreiben? Ausgezeichnet Ο Sehr gut Ο Gut Ο Weniger Gut Ο Schlecht Ο Weiß nicht Ο Antwortverweigerung Ο
Bemerkungen zur Beschreibung des Gesundheitszustandes durch den Patienten selbst:
Hinweis: Die folgende Frage ist durch die IFT-Fachkraft selbst zu beantworten. 7) Der heutige Gesundheitszustand des Patienten ist: Ausgezeichnet Ο Sehr gut Ο Gut Ο Weniger Gut Ο Schlecht Ο
Bemerkungen zur Beschreibung des Gesundheitszustandes durch die IFT-Fachkraft:
Aufenthalt Ja Wie oft?
Tage insgesamt?
Nein Weiß nicht
Antwort-verweige-rung
Rehabilitation/ Anschlussheilbehandlung
Ο ___ mal _____ Tage Ο Ο Ο
Kur Ο ___ mal _____ Tage Ο Ο Ο Kurzzeitpflege Ο ___ mal _____ Tage Ο Ο Ο Tagespflege Ο ___ mal _____ Tage Ο Ο Ο Altersheimaufenthalt Ο ___ mal _____ Tage Ο Ο Ο Andere Einrichtung: ____________________
Ο ___ mal _____ Tage Ο Ο Ο
8. Anhang 124
8) Hatten Sie in den vergangenen 4 Wochen aufgrund Ihrer körperlichen Gesundheit irgendwelche Schwierigkeiten bei der Arbeit oder anderen alltäglichen Tätigkeiten im Beruf bzw. zu Hause?
Ja Nein Weiß nicht
Antwort-verweigerung
Ich habe weniger geschafft als ich wollte. Ο Ο Ο Ο Ich konnte nur bestimmte Dinge tun. Ο Ο Ο Ο
9)Hatten Sie in den vergangenen 4 Wochen aufgrund seelischer Probleme irgendwelche Schwierigkeiten bei der Arbeit oder anderen alltäglichen Tätigkeiten im Beruf bzw. zu Hause (z.B. weil Sie sich niedergeschlagen oder ängstlich fühlten)?
Ja Nein Weiß nicht
Antwort-verweigerung
Ich habe weniger geschafft als ich wollte. Ο Ο Ο Ο Ich konnte nicht so sorgfältig wie üblich arbeiten.
Ο Ο Ο Ο
Bemerkungen:
8. Anhang 125
10) Aufgaben des heutigen Hausbesuchs: Aufgabe Ja Nein Werte / Bemerkungen Kontrolle der telemedizinischen Geräte
Ο Ο __________________________
Nachschulung Handhabung telemedizinischer Geräte
Ο Ο __________________________
1. Blutdruckmessung Ο Ο
systolisch: |____| mmHG diastolisch: |____| mmHG
ggf. 2. Blutdruckmessung Ο Ο
systolisch: |____| mmHG diastolisch: |____| mmHG
1. Pulsmessung Ο Ο |____| bpm
ggf. 2. Pulsmessung Ο Ο |____| bpm
Blutzuckermessung Ο Ο
Ο |____| mmol/l Ο |____| mg/dl Abstand zum Essen: |____| in Stunden
Blutabnahme Ο Ο __________________________
Messung Gewicht Ο Ο |____| , |____| kg
Messung Körpergröße Ο Ο |____| cm
Messung Temperatur Ο Ο |____| °C
Messung Vitalkapazität Ο Ο |____| l/min
Dokumentation vorgefundener Wunden
Ο Ο __________________________
8. Anhang 126
Fortsetzung – Aufgaben des heutigen Hausbesuchs Aufgabe Ja Nein Inhalte / Bemerkungen
Beurteilung der Wundheilung Ο Ο __________________________
Wundversorgung Ο Ο __________________________
Verbandswechsel Ο Ο __________________________
Injektionen
Grippeschutzimpfung Ο Ο __________________________
Andere Injektion (Bitte angeben.)
Ο Ο __________________________
Andere Injektion (Bitte angeben.)
Ο Ο __________________________
Beratungen zum Thema Inhalt:
Ernährung Ο Ο __________________________
Flüssigkeitsaufnahme Ο Ο __________________________
Pflegedienst Ο Ο __________________________
Pflegestufe Ο Ο __________________________
Andere Beratung Ο Ο __________________________
Andere Beratung Ο Ο __________________________
Andere Beratung Ο Ο __________________________
Grund: Videokonferenz mit Ärztin/Arzt
Ο Ο __________________________
Verständigung Notarzt Ο Ο __________________________
Bemerkungen zu den Aufgaben des heutigen Besuches:
8. Anhang 127
11) War für die Erfüllung der heutigen Aufgaben eine Kontaktaufnahme aus der Häuslichkeit des Patienten heraus mit der zuständigen Ärztin / dem zuständigen Arzt erforderlich? Ja Wenn ja, warum? Nein
Telefonanruf Ο __________________________________________ __________________________________________
Ο
Videokonferenz Ο __________________________________________ __________________________________________
Ο
Uhrzeit Ende Monitoring |_|_| |_|_| (Std. Min.) STD MIN
8. Anhang 128
Projekt: Integrierter Funktionsbereich Telemedizin
Modul Soziodemographie, Mobilität, Pflegesituation, Kontakte mit weiteren Beteiligten des Gesundheitswesens
Hinweis: Dieses Modul ist beim Erstkontakt mit dem Patienten und regelmäßig nach einem zuvor festgelegten Zeitraum durchzuführen. Patient __________________________ IFT-Fachkraft __________________________ Datum der Befragung |_|_| |_|_| |_|_| (TT.MM.JJ) TT MM JJ Uhrzeit Beginn der Befragung |_|_| |_|_| (Std. Min.) STD MIN
8. Anhang 129
Hinweis: Die folgende Frage ist von der IFT-Fachkraft selbst zu beantworten. 1) Bitte vermerken Sie den aktuellen Status des Patienten bei seiner Hausärztin/ seinem Hausarzt. Bei dem Patienten handelt es ich um einen … Hausbesuchspatienten (aufgehobene Mobilität: Patient ist nicht in der Lage selbständig oder in Begleitung die Praxis aufzusuchen.)
Ο
Bedarfshausbesuchspatienten (eingeschränkte Mobilität: Patient ist aufgrund seiner derzeitigen gesundheitlichen Situation nicht in der Lage selbständig oder in Begleitung die Praxis aufzusuchen.)
Ο
Sprechstundenpatienten (Hausbesuch erfolgt im Rahmen der Therapieoptimierung, Patient sucht ansonsten die Praxis auf.)
Ο
2) Welchen Familienstand haben Sie? Ledig, nie verheiratet gewesen Ο Verheiratet bzw. in einer Partnerschaft lebend Ο Geschieden bzw. getrennt lebend Ο Verwitwet Ο Weiß nicht Ο Antwortverweigerung Ο
3) Wohnsituation / Patient wohnt in: Privathaushalt Ο Altenwohnheim/ betreutes Wohnen (Zusammenschluss in sich geschlossener Wohnungen, die den Bedürfnissen älterer Menschen Rechnung tragen.)
Ο
Altenheim (Heim zur Betreuung und Versorgung älterer Menschen, die keinen eigenen Haushalt mehr führen können, jedoch nicht pflegebedürftig sind.)
Ο
Pflegeheim (Heim zur Betreuung und Versorgung chronisch kranker und/ oder pflegebedürftiger älterer Menschen.)
Ο
Heimeinrichtung (Nicht näher benennbar.) Ο Bemerkungen:
8. Anhang 130
4) Wie viele Personen leben in Ihrem Haushalt, Sie selbst eingeschlossen?
Anzahl Personen: |__||__| Weiß nicht Ο
Antwortverweigerung Ο
5) Welchen höchsten (allgemein bildenden) Schulabschluss haben Sie? Hinweis: HÖCHSTEN Abschluss angeben lassen und vermerken! Schulabgang ohne Abschluss Ο Volks- oder Hauptschulabschluss Ο Mittlere Reife, Realschulabschluss, Fachschulreife Ο Abschluss Polytechnische Oberschule (POS) Ο Fachhochschulreife, fachgebundene Hochschulreife, Fachoberschule, Facharbeiter mit Abitur
Ο
Abitur, allgemeine Hochschulreife, EOS mit Facharbeiterabschluss Ο Anderer Abschluss Ο Weiß nicht Ο Antwortverweigerung Ο
6) Welche berufliche Ausbildung haben Sie? (Mehrere Antworten möglich) Kein Ausbildungsabschluss Ο Beruflich-betriebliche Anlernzeit, aber keine Lehre; Teilfacharbeiterabschluss
Ο
Lehre mit Abschlussprüfung, beruflich-betriebliche Ausbildung Ο Fach- oder Berufsfachschulabschluss, z. B. Handelsschule, Fachakademie (Meisterschule)
Ο
Abschluss Fachhochschule, Ingenieurschule, Polytechnikum Ο Hochschulabschluss Ο Anderer beruflicher Abschluss Ο Weiß nicht Ο Antwortverweigerung Ο
7) Sind Sie gegenwärtig erwerbstätig oder was trifft sonst auf Sie zu? Nicht erwerbstätig (auch: arbeitslos, [Um-] Schüler, Student, Rentner) Ο Erwerbstätig (auch: Vollzeit, Teilzeit, ABM, stundenweise) Ο Auszubildender, Lehrling Ο Beurlaubt, z. B. im Mutterschafts- bzw. Erziehungsurlaub Ο Weiß nicht Ο Antwortverweigerung Ο
Sprungregel: Die folgende Frage ist nur zu stellen, wenn der Patient angibt, nicht erwerbstätig zu sein.
8. Anhang 131
8) Wenn Sie gegenwärtig nicht erwerbstätig sind, zu welcher der folgenden Gruppen gehören Sie? Rentner(in), Pensionär(in), im Vorruhestand, Altersübergang bzw. -teilzeit Ο Student(in) bzw. Fachschüler(in) Ο Zurzeit arbeitslos (auch: in Umschulung) Ο Hausfrau/Hausmann Ο Wehr-, Zivildienstleistender Ο Aus anderen Gründen nicht erwerbstätig Ο Weiß nicht Ο Antwortverweigerung Ο
Sprungregel: Die folgende Frage ist nur zu stellen, wenn der Patient angibt, sich gegenwärtig in Rente/ Pension zu befinden. 9) Wenn Sie gegenwärtig in Rente / Pension sind, welche der folgenden Angaben trifft auf Sie zu? Wegen Erreichen der Altersgrenze in Rente / Pension Ο Vorzeitig aus gesundheitlichen Gründen in Rente / Pension invalidisiert Ο Aus anderen Gründen in Rente / Pension Ο Weiß nicht Ο Antwortverweigerung Ο
10) Welchen Beruf üben Sie derzeit aus bzw. haben Sie zuletzt ausgeübt? Bitte geben Sie die genaue Berufsbezeichnung bzw. die genaue Art der Tätigkeit an. ______________________________________________________________ Weiß nicht Ο Antwortverweigerung Ο
8. Anhang 132
Fragen zur Mobilität des Patienten 11) Wie mobil sind Sie zurzeit? (Mehrere Antworten möglich.) Ja Nein Weiß
nicht Antwort-verweigerung
Ich fahre Fahrrad. Ο Ο Ο Ο Ich fahre Mofa oder ähnliches. Ο Ο Ο Ο Ich fahre selbst Auto. Ο Ο Ο Ο Ich werde von Verwandten/ Bekannten gefahren.
Ο Ο Ο Ο
Ich fahre mit dem Taxi. Ο Ο Ο Ο Ich fahre mit öffentlichen Verkehrsmitteln. Ο Ο Ο Ο Ich benutze einen speziellen Krankentransport.
Ο Ο Ο Ο
Ich gehe spazieren / Ich kann zu Fuß einkaufen gehen bzw. Besorgungen machen.
Ο Ο Ο Ο
Ich laufe ohne Gehhilfen. Ο Ο Ο Ο Ich laufe mit einem Gehstock. Ο Ο Ο Ο Ich laufe mit einem Rollator. Ο Ο Ο Ο Ich benutze einen Rollstuhl. Ο Ο Ο Ο Ich benutze ein Elektromobil. Ο Ο Ο Ο Ich gehe nur in Begleitung aus dem Haus. Ο Ο Ο Ο Ich bin an meine Wohnung gebunden und gehe nicht nach draußen.
Ο Ο Ο Ο
8. Anhang 133
12) Bitte geben Sie an, welche Ärztin / welchen Arzt Sie in den letzten 12 Monaten aufgesucht haben bzw. durch welche Ärztin / welchen Arzt Sie in Ihrer Häuslichkeit aufgesucht wurden. Geben Sie bitte auch an, wie oft der jeweilige Arztkontakt stattfand. (Mehrere Antworten möglich) Hinweis: Gemeint ist jeder Besuch in einer Arztpraxis, auch wenn der Arzt selbst nicht konsultiert wurde. Arzt Ja Wenn ja,
wie oft? Nein Weiß
nicht Antwort-verweigerung
Allgemeinarzt oder Praktischen Arzt (auch: Hausarzt)
Ο ca. ___ mal Ο Ο Ο
Hausärztlichen Notdienst Ο ca. ___ mal Ο Ο Ο
Notarzt (112) Ο ca. ___ mal Ο Ο Ο Internisten (Arzt für innere Medizin)
Ο ca. ___ mal Ο Ο Ο
Frauenarzt Ο ca. ___ mal Ο Ο Ο Chirurgen Ο ca. ___ mal Ο Ο Ο Orthopäden Ο ca. ___ mal Ο Ο Ο Urologen Ο ca. ___ mal Ο Ο Ο Hals-Nasen-Ohren-Arzt Ο ca. ___ mal Ο Ο Ο Augenarzt Ο ca. ___ mal Ο Ο Ο Hautarzt Ο ca. ___ mal Ο Ο Ο Neurologen Ο ca. ___ mal Ο Ο Ο Psychotherapeut / Psychiater Ο ca. ___ mal Ο Ο Ο Betriebsarzt oder Arbeitsmediziner
Ο ca. ___ mal Ο Ο Ο
Zahnarzt Ο ca. ___ mal Ο Ο Ο Anderen Arzt: (Bitte angeben.) ________________________
Ο ca. ___ mal Ο Ο Ο
13) Was war der Grund für Ihren letzten Arztbesuch? (Mehrere Antworten möglich) Hinweis: Gemeint sind sowohl Praxisbesuche als auch Hausbesuche. Allgemeine Kontrolle des Gesundheitszustandes Ο Krebsvorsorgeuntersuchung Ο Frauenärztliche Untersuchung Ο Akute Erkrankung (z.B. Grippe) Ο Chronische Erkrankung Ο Unfall, Verletzung Ο Überweisung Ο Wiedereinbestellung durch den Arzt Ο Rezeptverlängerung Ο Sonstiges: (Bitte angeben.) _____________________________________
Ο
8. Anhang 134
14) Hatten Sie in den letzen 12 Monaten einen der folgenden Aufenthalte? Wenn ja, wie oft und wie viele Tage insgesamt? (Mehrere Antworten möglich.)
15) Erhalten Sie derzeit aufgrund gesundheitlicher Einschränkungen regelmäßig Pflege oder andere Unterstützung von folgenden Personen bzw. Einrichtungen? (Mehrere Antworten möglich) Von …
Ja Nein Weiß nicht
Antwort-verweigerung
Angehörigen Ο Ο Ο Ο
Bekannten, Freunden, Nachbarn Ο Ο Ο Ο
Pflegedienst (Häusliche Pflege) Ο Ο Ο Ο
Tages-/ Nachtpflege Ο Ο Ο Ο
Kurzzeitpflege Ο Ο Ο Ο
Stationäre Pflege Ο Ο Ο Ο
Gesetzlichen Betreuer Ο Ο Ο Ο
Sprungregel: Die folgende Frage nur stellen, wenn der Patient angibt, durch einen Pflegedienst betreut zu werden.
Aufenthalt Ja Wie oft?
Tage insgesamt?
Nein Weiß nicht
Antwort-verweige-rung
Akuter Krankenhausaufenthalt
Ο ___ mal _____ Tage Ο Ο Ο
Geplanter Krankenhausaufenthalt (z.B. Operationstermin)
Ο ___ mal _____ Tage Ο Ο Ο
Rehabilitation/ Anschlussheilbehandlung
Ο ___ mal _____ Tage Ο Ο Ο
Kur Ο ___ mal _____ Tage Ο Ο Ο Kurzzeitpflege Ο ___ mal _____ Tage Ο Ο Ο Tagespflege Ο ___ mal _____ Tage Ο Ο Ο Altersheimaufenthalt Ο ___ mal _____ Tage Ο Ο Ο Andere Einrichtung: ____________________
Ο ___ mal _____ Tage Ο Ο Ο
8. Anhang 135
16) Welche Leistungen führt der Pflegedienst bei Ihnen durch?
Pflegeleistung Ja Nein Weiß nicht
Antwort-verweige-rung
Behandlungspflege Blutdruckmessungen Ο Ο Ο Ο Blutzuckermessungen Ο Ο Ο Ο Blutentnahme Ο Ο Ο Ο Medikamente stellen/verabreichen Ο Ο Ο Ο Injektionen (z.B. Insulin) Ο Ο Ο Ο Wundversorgung Ο Ο Ο Ο spezielle Behandlungspflege Ο Ο Ο Ο Weitere Behandlungspflege: ____________________________
Ο Ο Ο Ο
Grundpflege im Bereich der Körperpflege Ο Ο Ο Ο im Bereich der Ernährung Ο Ο Ο Ο im Bereich der Mobilität Ο Ο Ο Ο im Bereich der Hauswirtschaftlichen Versorgung
Ο Ο Ο Ο
Weitere Grundpflege: ____________________________
Ο Ο Ο Ο
17) Sind Sie zurzeit in eine der folgenden Pflegestufen eingruppiert? Wenn ja, seit wann? „Pflegestufe 0“ (Personen mit erheblich eingeschränkter Alltagskompetenz, die noch nicht die Voraussetzungen für eine Einstufung in die Pflegestufe 1 erfüllen, aber einen Anspruch auf einen Betreuungsbetrag haben.)
Ο seit: |__|__|__|__| Jahr
Pflegestufe 1 Ο seit: |__|__|__|__| Jahr
Pflegestufe 2 Ο seit: |__|__|__|__| Jahr
Pflegestufe 3 Ο seit: |__|__|__|__| Jahr
Keine Pflegestufe Ο Weiß nicht Ο Antwortverweigerung Ο
Sprungregel: Die folgende Frage nur stellen, wenn der Patient angibt, keine Pflegestufe zu haben. 18) Haben Sie einen Antrag auf Zuweisung einer Pflegestufe gestellt? Ja, aber dieser wurde noch nicht entschieden. Ο Ja, aber dieser wurde abgelehnt. Ο Nein, weil eine Pflegestufe nicht erforderlich ist. Ο Nein, weil ich nicht wusste, dass eine Pflegestufe beantragt werden kann. Ο Weiß nicht Ο Antwortverweigerung Ο
8. Anhang 136
Sprungregel/ Hinweis: Die folgende Frage ist von der IFT-Fachkraft selbst zu beantworten, wenn der Patient angibt, einen Antrag auf Pflegestufe gestellt zu haben. 19) Haben Sie den Patienten bei der Beantragung einer Pflegestufe unterstützt (z.B. durch Beratung oder durch aktive Hilfe bei der Ausstellung des Pflegeantrages)? Ja Ο Nein Ο Nicht notwendig Ο Nicht möglich, da Erstkontakt mit Patient Ο
Hinweis: Die folgende Frage ist durch die IFT-Fachkraft selbst zu beantworten. 20) Haben Sie dem Patienten Leistungen folgender Berufsgruppen vermittelt? (Mehrere Antworten möglich) Berufsgruppe Ja Nein Weiß
nicht Antwort-verweige-rung
Nicht möglich, da Erstkontakt mit Patient
Pflegedienst Ο Ο Ο Ο Ο Fußpflege Ο Ο Ο Ο Ο Physiotherapie Ο Ο Ο Ο Ο Logopäden Ο Ο Ο Ο Ο Ergotherapeuten Ο Ο Ο Ο Ο Sozialdienste (z.B. Betreuer) Ο Ο Ο Ο Ο Andere: (Bitte angeben.) ________________________
Ο Ο Ο Ο Ο
Hinweis: Die folgende Frage ist durch die IFT-Fachkraft selbst zu beantworten. Wer hat den Großteil (mehr als die Hälfte) der an den Patienten gerichteten Fragen beantwortet? Ο Der Patient selbst Ο Ein Angehöriger/ Bekannter des Patienten Ο Die IFT-Fachkraft Ο Der Pflegedienst / das Pflegepersonal Ο Eine andere Person (bitte angeben): ____________________________ Uhrzeit Ende der Befragung |_|_| |_|_| (Std. Min.) STD MIN
8. Anhang 137
Projekt: Integrierter Funktionsbereich Telemedizin
Modul Medikamentenkontrolle
Hinweis: Dieses Modul ist bei jedem Kontakt mit dem Patienten durchzuführen. Patient _________________________ IFT-Fachkraft _________________________ Datum des Hausbesuches |_|_| |_|_| |_|_| (TT.MM.JJ) TT MM JJ Uhrzeit Beginn Monitoring |_|_| |_|_| (Std. Min.) STD MIN
8. Anhang 138
Hinweis: Die folgende Tabellen sind für jedes Medikament auszufüllen. Medikament
Arzneimittelbezeichnung
Darreichungsform
ATC
Packungsgröße
Zusatzinfos
________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
8. Anhang 139
Haltbarkeitsdatum
Vom Arzt verordnet? Entsorgung empfohlen Ja Ο Ja
Ο
Nein Ο Nein Ο
Unbekannt Ο
Unbekannt Ο
Verschreibender Arzt (Vorname, Name, Ort)
Nach Patientenangabe: Für welche Krankheit?
Einnahme regelmäßig oder nach Bedarf?
Intervall der Tagesdosen
Unbekannt Ο Unbekannt Ο
Regelmäßig Ο Täglich Ο
Nach Bedarf Ο Jeden 2. Tag Ο
Nach frühere Medikation Ο Jeden 3. Tag Ο
Dosis pro Tag der Einnahme
jeden 4. Tag (zweimal pro Woche)
Ο
Dosiseinheit jeden 8.Tag (wöchentlich)
Ο
Unbekannt Ο jeden 15. Tag (2mal im Monat)
Ο
Siehe Darreichungsform Ο
jeden 30. Tag (monatlich)
Ο
Sonstige Einheit Ο Angaben zu Bedarfmedikation oder
Dosiereinheit
Andere
Einnahmeabstand zum Essen Einnahme mit was? 1 Mehr als 30 min vor dem Essen
Ο 1 Trockenes Schlucken Ο
2 Kurz (bis 10 Min) vor dem Essen
Ο 2 Wasser Ο
3 zum Essen Ο 3 Kaffee Ο
4 Kurz (bis 10 min) danach
Ο 4 Milch Ο
5 Anders ______________ Einnahmeabstand
Ο 5 Anders ______________ Einnahmeflüssigkeit
Ο
6 kein orales Medikament
Ο 6 kein Orales Medikament
Ο
9 Unbekannt Ο
9 Unbekannt Ο
8. Anhang 140
Projekt: Integrierter Funktionsbereich Telemedizin
Modul – Palliativ KH - Aufenthalte
Hinweis: Dieses Modul ist beim Erstkontakt mit dem Patienten und regelmäßig nach einem zuvor festgelegten Zeitraum durchzuführen. Patient __________________________ IFT-Fachkraft __________________________ Datum der Befragung |_|_| |_|_| |_|_| (TT.MM.JJ) TT MM JJ Uhrzeit Beginn der Befragung |_|_| |_|_| (Std. Min.) STD MIN
8. Anhang 141
Name des Patienten: _____________________ Geburtsdatum: ____________ ID: ___________________ Diagnose: ______________________________ ICD 10:_________________ ______________________________ ________________ (Grunderkrankung, progredient) Krankenhausaufenthalte während der palliativmedizinischen Betreuung durch IFT Aufnahme: Entlassung: Grund des Aufenthaltes:
8. Anhang 142
Projekt: Integrierter Funktionsbereich Telemedizin
Modul – Palliativ Abschlussevaluation
Hinweis: Dieses Modul ist beim Abschlusskontakt mit dem Patienten durchzuführen. Patient __________________________ IFT-Fachkraft __________________________ Datum der Befragung |_|_| |_|_| |_|_| (TT.MM.JJ) TT MM JJ Uhrzeit Beginn der Befragung |_|_| |_|_| (Std. Min.) STD MIN
8. Anhang 143
Name des Patienten: _____________________ Geburtsdatum: ____________ ID: ___________________ Wie zufrieden sind Sie/ waren Sie mit diesem Betreuungskonzept ? 1. Sehr gut Ο 2. Gut Ο 3. Befriedigend Ο 4. Ausreichend Ο 5. Mangelhaft Ο
Bemerkungen:
8. Anhang 144
Projekt: Integrierter Funktionsbereich Telemedizin
Modul Befragung der Angehörigen des Patienten
Hinweis: Dieses Modul ist bei jedem Kontakt mit dem Patienten durchzuführen.
Patient _________________________ IFT-Fachkraft _________________________ Datum des Hausbesuches |_|_| |_|_| |_|_| (TT.MM.JJ) TT MM JJ Uhrzeit Beginn Angehörigenbefragung |_|_| |_|_| (Std. Min.) STD MIN
8. Anhang 145
Informationen über den Angehörigen 1) Name _________________________ 2) Vorname _________________________ 3) Geburtsdatum ____ . ____ . ____________ 4) Geschlecht O Männlich O Weiblich 5) In welchem Verhältnis stehen Sie zur erkrankten Person? Ich bin, …
Ehe-/ Lebenspartner Ο
Sohn/ Tochter Ο
Nachbar/ Freund/ Bekannter Ο
Andere Verwandtschaft ______________________________________________
Ο
Sonstige ______________________________________________
Ο
6) Waren Sie in den letzten 6 Monaten krankgeschrieben und konnten Ihrer Beschäftigung aus Ihrem Arbeitsverhältnis nicht mehr nachgehen?
7) Haben Sie in den letzten 6 Monaten Urlaubstage zur Betreuung Ihres Angehörigen in Anspruch genommen?
Nein Ja Wie oft? Tage insgesamt?
Aus welchem Grund?
Weiß nicht Antwort-verweige- rung
Ο Ο ___ mal _____ Tage
Ο Ο
Nein Ja Wie oft? Tage insgesamt?
Aus welchem Grund?
Weiß nicht Antwort- verweige- rung
Ο Ο ___ mal _____ Tage
Ο Ο
8. Anhang 146
8) Wie hoch schätzen Sie den durchschnittlichen zeitlichen Aufwand pro Woche für die Betreuung Ihres Angehörigen ein?
9) Schwierigkeiten, Einschränkungen und gute Seiten: Im Folgenden sind Gedanken und Gefühle aufgeführt, die Pflegende in Bezug auf die Pflege und die damit verbundenen Aufgaben und Einschränkungen haben können. Bitte geben Sie an, wie oft Sie selbst solche Gedanken oder Gefühle haben. Bitte legen Sie bei der Beantwortung der Fragen die letzten zwei Wochen zugrunde! Ich habe das Gefühl, … Nie Selten Manchmal Oft Immer
a) dass ich bei der Pflege Fehler mache.
Ο Ο Ο Ο Ο
b) dass meine Bemühungen bei der Pflege fruchtlos sind.
Ο Ο Ο Ο Ο
c) dass ich zu wenig Zeit für Interessen oder Hobbys habe.
Ο Ο Ο Ο Ο
d) dass andere das Krankheitsbild zu wenig verstehen.
Ο Ο Ο Ο Ο
e) dass ich zu wenig Schlaf bekomme.
Ο Ο Ο Ο Ο
f) dass ich zu wenig Anerkennung von anderen erfahre.
Ο Ο Ο Ο Ο
g) dass ich die Pflege nicht im Griff habe.
Ο Ο Ο Ο Ο
h) dass ich zu wenige Rückzugsmöglichkeiten habe.
Ο Ο Ο Ο Ο
i) dass ich durch die Pflege vieles anders als früher sehe.
Ο Ο Ο Ο Ο
j) dass ich mit Behörden und Institutionen zu kämpfen habe.
Ο Ο Ο Ο Ο
k) dass andere Menschen zu wenig Verständnis für meinen Angehörigen haben.
Ο Ο Ο Ο Ο
l) dass ich neue Vorstellungen davon gewonnen habe, was im Leben wichtig ist.
Ο Ο Ο Ο Ο
m) dass es mir schwer gemacht wird, Informationen über Unterstützungs-möglichkeiten in der Pflege zu bekommen.
Ο Ο Ο Ο Ο
An wie vielen Tagen insgesamt?
Wie viele Stunden durchschnittl. am Tag?
Betreuungs-tätigkeit
Weiß nicht
Antwort-verweigerung
_____ Tage _____ Stunden
Ο Ο
8. Anhang 147
n) dass die Pflege mich körperlich anstrengt.
Ο Ο Ο Ο Ο
o) dass ich zu wenige Möglichkeiten habe, für mich zu sein.
Ο Ο Ο Ο Ο
p) dass ich durch die Pflege meiner eigenen Stärke bewusst geworden bin.
Ο Ο Ο Ο Ο
q) dass andere Menschen zu wenig Verständnis für meine Situation aufbringen.
Ο Ο Ο Ο Ο
r) dass ich zu wenig dazu komme, mich um meine eigene Gesundheit zu kümmern.
Ο Ο Ο Ο Ο
s) dass ich zu wenig Zeit für Aktivitäten mit anderen habe.
Ο Ο Ο Ο Ο
t) dass ich im Verlauf der Betreuung viel gelernt habe.
Ο Ο Ο Ο Ο
u) dass ich zu wenig dazu komme, Dinge für mich selbst zu erledigen.
Ο Ο Ο Ο Ο
v) dass ich in meinen Bemühungen um professionelle Unterstützung und Hilfe allein gelassen werde.
Ο Ο Ο Ο Ο
w) dass ich zu wenig Zeit habe zu entspannen.
Ο Ο Ο Ο Ο
x) dass ich durch die Pflege meines Angehörigen reifer geworden bin.
Ο Ο Ο Ο Ο
y) Bemerkungen:
8. Anhang 148
10) Finanzen: Bedingt durch die Erkrankung Ihres Angehörigen können sich auch finanzielle Veränderungen ergeben. Uns interessiert, wie sehr Sie sich durch solche Veränderungen belastet fühlen. Bitte legen Sie bei der Beantwortung der Fragen die letzten zwei Wochen zugrunde! Mich belastet, … Nie Selten Manchmal Oft Immer
a) dass ich mir wegen der Pflege / Erkrankung weniger leisten kann.
Ο Ο Ο Ο Ο
b) dass unsere finanziellen Mittel wegen der Pflege/ Erkrankung in der Zukunft vielleicht nicht ausreichen werden.
Ο Ο Ο Ο Ο
c) dass uns/ mir nicht genug Geld zur Verfügung steht, um die Pflege / Betreuung des Patienten befriedigend zu gestalten.
Ο Ο Ο Ο Ο
d) dass ich wegen der Pflege mit einer geringeren Stundenzahl bzw. gar nicht mehr arbeite.
Ο Ο Ο Ο Ο
e) Bemerkungen:
11) Beruf: Berufstätige Personen haben nicht nur die Erfordernisse der Pflege, sondern auch die beruflichen Anforderungen zu meistern. Bitte geben Sie an, wie sehr Sie sich dadurch belastet fühlen. Legen Sie bei der Beantwortung der Fragen die letzten zwei Wochen zugrunde! Hinweis: Wenn der Angehörige nicht berufstätig ist, geht es weiter mit Frage 12. Mich belastet, … Nie Selten Manchmal Oft Immer
a) dass ich weniger Kraft für berufliche Anforderungen habe.
Ο Ο Ο Ο Ο
b) dass ich mir am Arbeitsplatz Sorgen um meinen Angehörigen mache.
Ο Ο Ο Ο Ο
c) dass ich mich im Beruf schlechter konzentrieren kann.
Ο Ο Ο Ο Ο
d) dass ich nicht weiß, wie lange ich Beruf und Pflege noch vereinbaren kann.
Ο Ο Ο Ο Ο
8. Anhang 149
e) Bemerkungen:
12) Familie und Partnerschaft: Im Folgenden geht es um Konflikte durch die Anforderungen der Familie bzw. des Partners einerseits und die Erfordernisse der Pflege andererseits. Bitte legen Sie bei der Beantwortung der Fragen die letzten zwei Wochen zugrunde! Hinweis: Diese Frage ist von pflegenden Ehepartnern nicht zu beantworten. Mich belastet, … Nie Selten Manchmal Oft Immer
a) dass ich zu wenig Zeit für meinen Partner/ Ehepartner habe.
Ο Ο Ο Ο Ο
b) dass meine Kinder unter der Situation leiden.
Ο Ο Ο Ο Ο
c) dass ich den Anforderungen meiner Familie einerseits und den Anforderungen des Patienten andererseits nicht genügend nachkommen kann
Ο Ο Ο Ο Ο
.d) dass ich weniger Kraft und Nerven für meine Kinder habe.
Ο Ο Ο Ο Ο
e) dass ich weniger dazu komme, meine Kinder oder Enkel zu unterstützen.
Ο Ο Ο Ο Ο
f) Bemerkungen:
Uhrzeit Ende Angehörigenbefragung |_|_| |_|_| (Std. Min.) STD MIN
8. Anhang 150
8.3 Eidesstattliche Erklärung
Hiermit erkläre ich, dass ich die vorliegende Dissertation selbständig verfasst und
keine anderen als die angegebenen Hilfsmittel benutzt habe.
Die Dissertation ist bisher keiner anderen Fakultät, keiner anderen
wissenschaftlichen Einrichtung vorgelegt worden.
Ich erkläre, dass ich bisher kein Promotionsverfahren erfolglos beendet habe und
dass eine Aberkennung eines bereits erworbenen Doktorgrades nicht vorliegt.
Datum Unterschrift
8. Anhang 151
8.4 Danksagung
Herrn Prof. Dr. med. Wolfgang Hoffmann danke ich sehr für die freundliche
Überlassung des Themas dieser Arbeit und für die konstruktive fachliche
Unterstützung.
Ganz besonders möchte ich mich bei Frau Dr. rer. med. Neeltje van den Berg für die
gute und freundliche Beratung und kompetente Betreuung bedanken.
Meinem Lebensgefährten Matthias und meinem Sohn Aaron danke ich für die
Geduld und die Zeit, die mir das Verfassen dieser Arbeit ermöglich haben.
Ich danke meiner Mutter, Karin Mues, für das Aufpassen auf Aaron. Hiltraud und
Dr. Günter Manthei danke ich für konstruktive Gespräche und das Korrekturlesen.