TAG DER SELBSTHILFE – 29.06.2011 Abstract zum Workshop 1 Welche und wie viel Informationen benötigen PatientInnen? Carola Sraier BSc, UPD - Beratungsstelle München für Oberbayern Dipl. Soz. Päd- Peter Friemelt, Gesundheitsladen München e.v Mündige Patientinnen und Bürgerinnen benötigen zur informierten Entscheidungsfindung vielfältige Hilfestellungen, Beratung, Aufklärung und Informationen, die nicht von Interessen geleitet sind. Dies ist besonders für jene Leistungen schwierig, die nicht im Katalog der gesetzlichen Krankenversicherung enthalten sind, sondern frei verkäuflich beim Arzt oder in der Apotheke erworben werden können. Besonders im Marktsegment der Individuellen Gesundheitsleistungen sind unabhängige Informationen für Patienten wichtig als Grundlage einer Behandlungseinwilligung, da die angebotenen Leistungen häufig medizinisch über das Maß des notwendigen hinaus gehen. Die Aufgaben der Unabhängigen Patientenberatung sind die Unterstützung der Ratsuchenden bei der Orientierung verfügbarer Informationen und die Hilfe bei der Suche nach relevanten und qualitätsgesicherten Informationen. Auf der Basis unserer Beratungsarbeit wollen wir uns im Workshop überwiegend mit der Qualität von Patienteninformation beschäftigen und dabei auf folgende Fragen eingehen: • Welche Qualitätskriterien sollten an Patienteninformationen gestellt werden? • Wie können medizinische Laien Informationsqualität selbst bewerten? • Welche zuverlässigen Quellen gibt es für gesundheitliche / medizinische Fragestellungen?
Transcript
TAG DER SELBSTHILFE – 29.06.2011 Abstract zum Workshop 1 Welche und wie viel Informationen benötigen PatientInnen? Carola Sraier BSc, UPD - Beratungsstelle München für Oberbayern
Dipl. Soz. Päd- Peter Friemelt, Gesundheitsladen München e.v
Mündige Patientinnen und Bürgerinnen benötigen zur informierten Entscheidungsfindung
vielfältige Hilfestellungen, Beratung, Aufklärung und Informationen, die nicht von
Interessen geleitet sind. Dies ist besonders für jene Leistungen schwierig, die nicht im
Katalog der gesetzlichen Krankenversicherung enthalten sind, sondern frei verkäuflich
beim Arzt oder in der Apotheke erworben werden können. Besonders im Marktsegment
der Individuellen Gesundheitsleistungen sind unabhängige Informationen für Patienten
wichtig als Grundlage einer Behandlungseinwilligung, da die angebotenen Leistungen
häufig medizinisch über das Maß des notwendigen hinaus gehen.
Die Aufgaben der Unabhängigen Patientenberatung sind die Unterstützung der
Ratsuchenden bei der Orientierung verfügbarer Informationen und die Hilfe bei der
Suche nach relevanten und qualitätsgesicherten Informationen.
Auf der Basis unserer Beratungsarbeit wollen wir uns im Workshop überwiegend mit der
Qualität von Patienteninformation beschäftigen und dabei auf folgende Fragen eingehen:
• Welche Qualitätskriterien sollten an Patienteninformationen gestellt werden?
• Wie können medizinische Laien Informationsqualität selbst bewerten?
• Welche zuverlässigen Quellen gibt es für gesundheitliche / medizinische
Fragestellungen?
TAG DER SELBSTHILFE – 29.06.2011
Ergebnisse aus dem Workshop1
Welche und wie viel Informationen benötigen PatientInnen?
● Barrierefrei und kostenlos zugänglich ● Zielgruppenspezifisch, d.h. sprach- und kultursensibel● Unterstützung der Arzt-Patienten-Beziehung
TAG DER SELBSTHILFE – 29.06.2011
Wieviele Informationen
● Qualität statt Quantität● Mindestanforderungen nach Qualitätskriterien z. B. von
„Gute Patienteninformationen oder gesundheitsziele.de“(Informationen über Erkrankungen sollen ein realistisches Bild über das Wissen und dessen Grenzen über Ursache, Diagnostik, Verlauf, Bewältigung, Beratungs- und Kontaktmöglichkeiten, Prävention-, Früherkennung-, Behandlungsmöglichkeiten aufzeigen)
● Abhängig vom Patientenwunsch
TAG DER SELBSTHILFE – 29.06.2011
Sonstige Unterstützung
● Professionelle Beratung- und Unterstützungsangebote
● Betroffenene / Selbsthilfeangebote
● Steigerung der Patientenkompetenz durch geeignete
Maßnahmen wie Patientenschulungen, Patientenuniversität,
Kriterienkataloge, Hilfsinstrumente...
TAG DER SELBSTHILFE – 29.06.2011 Abstract zum Workshop 2
Patienteninformation und –beratung in Selbsthilfe-gruppen
Mag. Dr. Peter NOWAK, Gesundheit Österreich
Selbsthilfegruppen übernehmen zunehmend die Aufgabe auch Patientinnen
und Patienten auch außerhalb der Gruppen zu informieren und zu beraten.
Diese „Fremdhilfe“ wird zunehmend nachgefragt und auch von anderen
Akteuren im Gesundheitswesen als wichtige Funktion der Selbsthilfe – als
„vierte Säule“ des Gesundheitswesens gesehen.
Gleichzeitig entstehen hier neuen Fragen und Herausforderungen, denen wir
uns in diesem Workshop widmen wollen:
• Auf welches Wissen stützen sich Selbsthilfegruppen in ihrer Beratung und
wie kann dieses ausgebaut werden?
• Wie grenzen sich die Beratungsleistungen von professionellen
Beratungsleistungen ab?
• Für welche Beratungen ist die Selbsthilfe legitimiert?
• Wie kann die Autonomie und Qualität der Beratungsleistungen gesichert
werden?
• Wie können das Engagement und die Kompetenzen der Beraterinnen und
Berater unterstützt werden?
• Welche internen Veränderungen zieht eine stärkere Außenorientierung
der Selbsthilfegruppen nach sich?
• Braucht es eine gesonderte Finanzierung von Beratungsleitungen?
• Welche Rolle spielen Internetangebote in der zukünftigen Entwicklung?
TAG DER SELBSTHILFE – 29.06.2011
Ergebnisse aus dem Workshop 2
Patienteninformation und –beratungin Selbsthilfegruppen
Mag. Dr. Peter NOWAK
TAG DER SELBSTHILFE – 29.06.2011
Wissen als Fundament der Patientenberatung
● Welches Wissen: Erfahrungswissen durch die eigene Erkrankung; erworbenes Wissen aus REHA –Lebensstiländerung; Tips, Tricks und Freizeitangebote, die wir trotzdem machen können und praktizieren; wir sind positive, glückliche Vorbilder
● Wissen ausbauen: Fortbildungen, Vorträge von Experten/Alternativmedizin, Sportwissenschaften; Beiräte, Erfahrungswissen der TeilnehmerInnen positiv generieren –Gemeinschaftswesen erzeugen
● Stärkerer Fokus auf Gesundheitswissen: nicht nur die eigene Erkrankung, übergeordnete Themen wie Bewegung, Ernährung; Eigenverantwortung
TAG DER SELBSTHILFE – 29.06.2011
Notwendige Ressourcen für PatientenberatungWas sind Ressourcen:
● WAS SOLL MINDESTENS GESICHERT SEIN?− Geld – KM-Geld, öffentlicher Verkehr, Telefon, Internet, Büromaterial,
Weiterbildung, Einrichtung einer Webseite, Infomaterial− ÖFFENTLICHKEIT – Zugang zu Info− ÄRZTE – Aufklärung, Reden, Gutachten, Öffentlichkeit− Krankenkassen – Eigenschulung über Krankheit und Bedürfnisse− Politik – öffentliche Anerkennung (auch von seltenen Krankheiten) und
finanzielle Absicherung− Steuerabsetzbarkeit− INTERN: mehrere Arbeitswütige, Zusammenarbeit mit anderen SHG,
ArbeitsaufteilungJE MEHR ÖFFENTLICHKEIT – UNTERSTÜTZUNG!WENN GELD GESICHERT – mehr Motivation, mehr Zeit, mehr Materialien, mehr
Info
TAG DER SELBSTHILFE – 29.06.2011
Neue Medien in der Patientenberatung● Nutzen Gefahr
●Online-Beratung
●Gesenkte Hemmschwelle
●Geführte Foren
●Größere Reichweite
●Erfahrungsexpertise
●„von der Seele schreiben“
●Erweiterter Personenkreis
●Information für indirekt Betroffene
●Zulauf zu SHGs wegen falscher Infos
●FAKE-Meldungen
●Erhöhter Diskussionsbedarf in SHG durch Überinformation
●Outing
●Folgewirkungen
●Mangel an Zugang (Für Ältere)
●Verlust an Aktualität/Betreuungsaufwand
●Zusatzkosten (Homepageerstellung, -wartung
Internet kann persönlichen Kontakt nicht ersetzen!INTERNET KANN PERSÖNLICHEN KONTAKT NICHT ERSETZEN!INTERNET KANN PERSÖNLICHEN KONTAKT NICHT ERSETZEN!
TAG DER SELBSTHILFE – 29.06.2011 Abstract zum Workshop 3 Die Rolle der Medien bei der Patienteninformation
Mag.a Andrea FRIED, Gesundheit Österreich GmbH Gesundheitsthemen sorgen täglich für Schlagzeilen in den Medien. Im Mittelpunkt der Berichterstattung stehen Gesundheitsgefahren, spektakuläre Operationstechniken und neue Diagnosemethoden. Gerne wird über seltene und besonders gefährliche Erkrankungen und medizinischen Sensationen berichtet, Einzelschicksale werden zur Rührung der Leserinnen und Leser in vielen Details geschildert. Es geht um Ängste und um Hoffnungen, um Fortschrittsjubel und High-Tech-Medizin. Nur sehr selten geht es um Gesundheitsförderung, um die sachliche Darstellung von Fakten und um die Unsicherheiten und Zweifel, die es in der Medizin (auch) gibt. Diese mediale Realität steht in einem krassen Widerspruch zum Recht der Patientinnen und Patienten (und in bestimmten Situationen auch Gesunde) auf eine umfassende Informationen zu Fragen, die ihre Gesundheit und Krankheit betreffen. „Gesundheitsinformationen sollen das Gesundheitswissen der Bürgerinnen und Bürger verbessern und sie darin befähigen, eigenständig oder gemeinsam mit anderen Entscheidungen zu Gesundheitsfragen zu treffen, die ihren persönlichen Präferenzen, Wertvorstellungen und Lebenssituationen so weit wie möglich entsprechen.“ (Gute Praxis Gesundheitsinformation; Deutsches Netzwerk Evidenzbasierte Medizin; 2009) Um dieses Recht wahrnehmen zu können, brauchen die Menschen Informationen, die unverzerrt, verlässlich, auf dem letzten medizinischen Wissenstand (evidenzbasiert) und verständlich sind. In dem Workshop wollen wir diskutieren, aus welchen Medien die Patientinnen und Patienten ihre Information beziehen und welche Probleme bei dieser Art der Informationsgewinnung auftreten. Gemeinsam wollen wir Ideen und konkrete Maßnahmen für mehr Qualität in der Medienberichterstattung entwickeln. Dabei stehen folgende Fragen im Zentrum: Welche Rolle können Selbsthilfegruppen in der Patienteninformation spielen? Wie können sie Medien nutzen um Patientinnen und Patienten besser zu informieren?
TAG DER SELBSTHILFE – 29.06.2011
Ergebnisse aus dem Workshop 3
Die Rolle der Medien bei der Patienteninformation
Mag.a Andrea FRIED
TAG DER SELBSTHILFE – 29.06.2011
Welche Information brauchen PatientInnen?
● MedikamenteninformationenOff label use / Infos zur ZulassungNebenwirkungenHoffnung „e-Medikation“ (Wer erstellt die Kontraindikationen? Gibt es ein
Tool für PatientInnen? Wann sollen Medikamente eingenommen werden? Stelle für komplexe Fragen)
● Über Krankheit erzählen● Welcher Arzt ist für mich der/die beste● Wer ist Spezialist? (Fallzahlen, Spitalskompass)● Meinungen● Ernährungsfragen bei chronischen Erkrankungen
(Ernährungshotline FGÖ)● Unterschied
Komplementär/Alternativmedizin/Wirksamkeit● Medizinische und rechtliche Ratschläge
(Führerschein, Bundessozialamt, www.help.gv.at)
TAG DER SELBSTHILFE – 29.06.2011
Wie können Selbsthilfegruppen Medien nutzen, um PatientInnen besser zu informieren?
● Eigene Medien nutzen (Magazine)● Spezialthema „Diabetes Nanny“ oder KiB „Drillinge“● Emotionale Aufhänger z.B. Kinder, ● Konkrete Beispiele, z.B. Einzelschicksale oder -
erfolge● Modethemen nutzen z.B. Burn out● Früherkennung – Checklisten ● Aktuelle Anlässe nutzen● Auf wenige klare Botschaften fokussieren
TAG DER SELBSTHILFE – 29.06.2011
Was ist zu tun?
● Plattform mit gebündelten Informationen ● ARGE SH: Wo ist welche Information zu finden? ● Eigene Medien (Magazine und neue Medien) ● Newsletter (regelmäßig und mehrere Themen)● Presseaussendungen ● Aufbau kontinuierlicher Medienarbeit und
Journalistenkontakte
TAG DER SELBSTHILFE – 29.06.2011 Abstract zum Workshop 4 Wert von Transparenz für die Weiterentwicklung des Gesundheitssystems
Univ. Prof. Dr. Bernhard J. GÜNTERT, UMIT. Hall i.T. Reformen im Gesundheitssystem müssen auf die langfristigen Herausforderungen des Gesundheitsversorgungssystems und seiner Finanzierung eingehen. Reformentscheidungen müssten (ökonomisch) rational getroffen werden. Voraussetzung dafür ist umfassendes Wissen über einerseits die nachhaltige Verfügbarkeit und Nutzung personeller und finanzieller Ressourcen und andererseits über die erzielten bzw. zu erzielenden Wirkungen. Dazu sind evidenzbasierte Informationen notwendig, die vertiefte Systemanalysen und Versorgungsforschung erfordern. Diese Informationen müssten für verschiedene Akteure zugänglich sein, um die Entscheidungsgrundlagen aus verschiedenen Perspektiven zu ermöglichen. Dabei wird es grundsätzlich immer um folgende Fragen gehen:
Welche Informationen wären notwendig, welche sind verfügbar? Welche Evidenz haben diese Informationen? Welche professionellen Ressourcen sind verfügbar bzw. werden verfügbar
sein? Welche Strukturen erlauben einen optimalen Ressourceneinsatz zur
Sicherstellung des gesellschaftlichen Bedarfs? Sind politische Aussagen wie „ambulant vor stationär!“ oder „Hilfe zur
Selbsthilfe!“ qualitativ, sozial oder ökonomisch auch vertretbar? Zu welchem Preis?
Wie tragfähig sind soziale Netze und Selbsthilfe?
TAG DER SELBSTHILFE – 29.06.2011
Ergebnisse aus dem Workshop 4
Wert von Transparenz für die Weiterentwicklung des
Gesundheitssystems Univ. Prof. Dr. Bernhard J. GÜNTERT
TAG DER SELBSTHILFE – 29.06.2011
Arten von Informationen:● Gesundheitsinfo: Verhalten, Verhältnis,
Prävention- was ist das? Gesundheitsförderliche Verhältnisse
● Einzelfall, individualisiert- was betrifft mich persönlich?● Allgemeine- wissenschaftl. gesichert und nicht-gesichert● Evidenzgesicherte- manches ist von vornherein klar● Tendenz- Argumentation und Verhalten ist anders wenn es um
das pers. Befinden geht
TAG DER SELBSTHILFE – 29.06.2011
Information für Versicherte● Gesundheitsinformation: wichtig
● Krankheitsinformation: weniger Interesse (weil selbst krank)
● Versorgungsinformation: weniger Interesse, gibt Sicherheit
● Herkunft der Information: wenig interessengeleitet,
TAG DER SELBSTHILFE – 29.06.2011
Gesundheitsökonomische Perspektive
Information f. Versicherte, damit sie gesund bleiben Versorgungssystem/Angebote
Frage: Woher kommen diese Infos? Wer hat Interesse daran, diese Infos zu verbreiten?
Antwort: Krankenversicherung, Arbeitgeber, Wellness Industrie, FGÖ, Schule
TAG DER SELBSTHILFE – 29.06.2011
Gesundheitsökonomische Perspektive
Pat. wird beeinflusst Gesundheit, Krankheit, Versorgung, Arzt
KREISLAUF:Finanzierer-Patient-Arzt
Arzt+Anbieter+Medien+Forschung+Industrie+Staat beeinflussen Versorgung durch Information
DAHER: Wir müssen die Leistungsanbieter bewerten – wie tun wir das?
LösungswegTransparenz zwischen Anbieter und Finanzierer ändern
Info über Versorgungssystem wird gefiltert durch den Finanzierer das Loch der Information zur und über die Versorgung (individuell bedarfsgerecht)
über SHG
IST-Zustand: Ungleichgewicht
wenig Info im Bereich Gesundheit
Defizit in der Forschung (Versorgungsforschung)
Fehlendes Wissen über Qualität der Versorgung
Sektorisierung
wenig Evidenz über Disease Management Programme +integrierte Versorgung
