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Mia Beyer
Mia Beyer (* 26. November 2014 in Köln; † 20. De-zember 2016
ebenda) war ein liebevolles, fröhliches deut-sches Kleinkind und
Interpretin mit einem angeborenenHerzfehler. Mia Beyer lebte mit
ihren Eltern in Witten(Ruhr) im Stadtteil Herbede, Durchholz in
ländlicherUmgebung am südlichen Rande des
BallungszentrumsRuhrgebiet.
Mia Beyer, Oktober 2016
Mia liebte Ihre Tiere (Golden Retriever Yoldas
undRetriever-Mischling Asterix sowie Hauskatze Timon undPumba) mit
denen sie aufwuchs und die umliegende Na-tur in Feld, Wald und
Flur, welche sie bei den täglichenAusflügen neugierig entdeckte.
Mia war ein aufgeschlos-senes, freundliches kleines Mädchen.Mia
stammt aus einer multikulturellen Familie. DieFamilie der Mutter
sind Gastarbeiter und Einwande-
rer aus der Türkei, Aleviten aus der Region Sivas,Dorf nahe
Gürün, die Familie des Vaters stammt ausDresden und ist Ende der
50er-Jahre aus der DDR nachWestdeutschland übergesiedelt. Mia Beyer
ist zweispra-chig deutsch-türkisch aufgewachsen.
1 Leben und Erkrankung
Mia Beyer war die älteste Tochter von Jörg Beyerund Songül Beyer
und älteste Schwester des zum Zeit-punkt ihres Todes noch
ungeborenen Sohnes MilanBeyer. Milan Beyer wurde am 26.01.2017
gesund imMarienhospital Witten geboren.Mia entstand nach
langjährigem unerfülltenKinderwunsch der Eheleute Beyer nach
einerKinderwunschbehandlung und künstliche Be-fruchtung durch
In-vitro-Fertilisation (IVF). Mi-as Herzfehler, Diagnose
Fallot-Tetralogie mitPulmonalatresie und Ventrikelseptumdefekt
(VSD),wurde schon während der Schwangerschaft im Zuge
derSchwangerschaftsdiagnostik bei einem Feinultraschallmit
Dopplersonographie in der 22. Schwangerschafts-woche festgestellt.
Bereits schon beim Erst-Trimester-Screening war eine vergrößerte
Nackenfalte darstellbar.Das errechnete extrem erhöhte Risiko von
1:4 füreine Chromosomenstörung konnte durch einen nicht-invasiven
Bluttest NIPT ausgeschlossen werden.Mia wurde aufgrund der Diagnose
undRisikoschwangerschaft in der Uniklinik Köln mit-tels
Kaiserschnitt in der 38. Schwangerschaftswoche(37+5) nach
aufgetretenen Wehen entbunden. Mia war47 cm groß und wog 2650 kg.
Mias Herzfehler warnicht mit dem Leben nach der Geburt vereinbar
undmusste umgehend im Herzzentrum der Uniklinik Be-reich
Kinderkardiologie behandelt werden. Mia bekamzunächst Infusionen,
damit sich der Ductus arteriosusnicht verschließt. Am zweiten
Lebenstag wurde bei Miaeine Herzkatheteruntersuchung durchgeführt
mit demZiel den Duktus mit einem Stent zu präparieren, wasjedoch
aufgrund der Anatomie des Blutgefäßes misslang.
1.0.1 Erste Herzoperation
Am 1. Dezember 2014 wurde Mia das erste mal amoffenen Herzen
operiert. Als lebenserhaltende Maßnah-me wurde ein aorto-pulmonaler
künstlicher Shunt im-plantiert um die Durchblutung der Lunge
sicherzustel-
1
https://de.wikipedia.org/wiki/26._Novemberhttps://de.wikipedia.org/wiki/2014https://de.wikipedia.org/wiki/20._Dezemberhttps://de.wikipedia.org/wiki/20._Dezemberhttps://de.wikipedia.org/wiki/2016https://de.wikipedia.org/wiki/Kleinkindhttps://de.wikipedia.org/wiki/Interprethttps://de.wikipedia.org/wiki/Herzfehlerhttps://de.wikipedia.org/wiki/Wittenhttps://de.wikipedia.org/wiki/Ruhrhttps://de.wikipedia.org/wiki/Herbedehttps://de.wikipedia.org/wiki/Durchholzhttps://de.wikipedia.org/wiki/Ruhrgebiethttps://de.wikipedia.org/wiki/Golden_Retrieverhttps://de.wikipedia.org/wiki/Hauskatzehttps://de.wikipedia.org/wiki/Gastarbeiterhttps://de.wikipedia.org/wiki/T%C3%BCrkeihttps://de.wikipedia.org/wiki/Alevitenhttps://de.wikipedia.org/wiki/Sivashttps://de.wikipedia.org/wiki/G%C3%BCr%C3%BCnhttps://de.wikipedia.org/wiki/Dresdenhttps://de.wikipedia.org/wiki/DDRhttps://de.wikipedia.org/wiki/Westdeutschlandhttps://de.wikipedia.org/wiki/Marienhospital_Wittenhttps://de.wikipedia.org/wiki/Kinderwunschhttps://de.wikipedia.org/wiki/K%C3%BCnstliche_Befruchtunghttps://de.wikipedia.org/wiki/K%C3%BCnstliche_Befruchtunghttps://de.wikipedia.org/wiki/In-vitro-Fertilisationhttps://de.wikipedia.org/wiki/Fallot-Tetralogiehttps://de.wikipedia.org/wiki/Pulmonalatresiehttps://de.wikipedia.org/wiki/Ventrikelseptumdefekthttps://de.wikipedia.org/wiki/Schwangerschaftsdiagnostikhttps://de.wikipedia.org/wiki/Feinultraschallhttps://de.wikipedia.org/wiki/Dopplersonographiehttps://de.wikipedia.org/wiki/Erst-Trimester-Screeninghttps://de.wikipedia.org/wiki/Erst-Trimester-Screeninghttps://de.wikipedia.org/wiki/Nackenfaltehttps://de.wikipedia.org/wiki/NIPThttps://de.wikipedia.org/wiki/Risikoschwangerschafthttps://de.wikipedia.org/wiki/Uniklinik_K%C3%B6lnhttps://de.wikipedia.org/wiki/Kaiserschnitthttps://de.wikipedia.org/wiki/Wehehttps://de.wikipedia.org/wiki/Herzzentrumhttps://de.wikipedia.org/wiki/Kinderkardiologiehttps://de.wikipedia.org/wiki/Ductus_arteriosushttps://de.wikipedia.org/wiki/Herzkatheteruntersuchunghttps://de.wikipedia.org/wiki/Stenthttps://de.wikipedia.org/wiki/Shunt_(Medizin)
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2 1 LEBEN UND ERKRANKUNG
len. Diese Herzoperation ohne Herz-Lungen-Maschinekonnte
erfolgreich durchgeführt werden. Mia konn-te am Neujahrstag 2015,
mit wenig Medikation, nurAcetylsalicylsäure (ASS) zur
Blutverdünnung gegenShunt-Verschluss, nach Hause entlassen werden.
Derlangwierige Medikamentenentzug der Narkosemittelund
Beruhigungsmittel hatte Mia vorübergehend zueinem Schreikind
gemacht. Auch die einsetzendenDreimonatskolik hatten ein Zuhause
Ankommen unddas Zusammenleben, auch durch die Unerfahrenheit
undHilflosigkeit der Eltern, erschwert.
1.0.2 Unbeschwerte Zeit
Mias Sauerstoffgehalt des Blutes lag stabil bei über 90% und
eine Zyanose machte sich kaum bemerkbar (le-diglich etwas blau um
Nase und Lippen bei längeremSchreien und größeren Anstrengungen).
Mias Eltern ent-schlossen sich gegen jegliche Überwachung im
Alltag(Pulsoxymetrie, Sensormatratze oder Babyfon) um
einunbeschwertes Familienleben zu gewährleisten. Körper-nähe im
Babytragetuch, beim Co-Sleeping oder Beistell-bett wurden als
wichtiger empfunden. Mia hatte schonfrüh einen gesegneten Appetit
entwickelt und zeigte sichsehr ungeduldig wenn es ums Essen ging.
Aufgrundder Krankenhaussituation hatte sich Mia zum Flaschen-kind
entwickelt, jeder geduldige Versuch der Mutter zumStillen wurde
ignoriert. Eine Milchpumpe verhalf Miazur gesunden Muttermilch, bis
der Milchfluss nach fast 5Monaten versiegte. Mias Frühkindliche
Entwicklung biszur geplanten Korrektur-Operation ihres Herzfehlers
warzeitgemäß und sie legte schnell an Gewicht und Größezu. Ihre
Umwelt, insbesonders Ihre Tiere hat Mia schnellmit Augen und Händen
(Streicheln) neugierig erforscht.Familie Beyer wurde im März 2015
von einer Werbe-agentur zum Thema Künstliche Befruchtung im
RahmeneinerWerbekampagne der gesetzlichen Krankenkasse in-terviewt
und stimmte einer Veröffentlichung von einenSteckbrief als
offizielles Pressematerial über die Erfah-rung der Familie und Mias
Erkrankung zu, siehe Einzel-nachweis/Veröffentlichung [1].Im Alter
von 7 Monaten hatte Mia die Kriterien Min-destgewicht von 6 kg und
guter Gesundheitszustand fürdie empfohlene anstehende Operation
erreicht.
1.0.3 Zweite Herzoperation
Mias zweite Herzoperation erfolgte am 26. Juni 2015.Mias
Sauerstoffsättigung hatte sich in den letzten Wo-chen mit sinkender
Tendenz auf ca. 70 % eingepen-delt, da der Shunt von 4 mm für die
gewachsene Lun-ge und den Körper zu klein wurde. Ziel der OP war
dieüberreitende Aorta zu verlagern, um Platz für ein zu
im-plantierendes Conduit mit Klappenersatz aus einer Rin-dervene
mit ca 12 mm Durchmesser, als Ersatz für dienicht angelegte
Pulmonalklappe, zu schaffen. Beim Ver-lauf der OP wurde entschieden
auch den Ventrikelsept-
umdefekt (VSD) und Atriumseptumdefekt (ASD) mit ei-nem Patch
(Medizin) zu verschließen. Die OP mit in-duzierten Herzstillstand
gestaltete sich aufwendiger alsgeplant, da für die Implantation des
Conduits viel ver-wachsenes Herzgewebe in der rechten Herzkammer
ent-fernt werden musste. Daher entschieden sich die Herz-chirurgen
nach Durchführung der vorgenannten Maß-nahmen die OP abzuschließen.
Die schon vor der OPfestgestellten Abgangsstenosen in der rechten
und lin-ken Lungenarterie konnten aufgrund des erhöhten
Ope-rationsrisikos nicht mit einer Patch-Erweiterung besei-tigt
werden. Die Reaktion von Mias Körper auf dieOP war sehr heftig
(akuter Lungenhochdruck) und ihrZustand war über die ersten 36
Stunden hochgradigkritisch. Die rechte Herzkammer zeigte durch die
OPund den durch den Herzfehler bedingten verdickten undversteiften
Herzmuskel zunächst nur minimale Funkti-on. Durch die eingetretene
Herzinsuffizienz folgte einakutes Nierenversagen. Erst nach einer
speziellen Beat-mungstherapie und während der ersten Tage,
nachlas-senden Lungenhochdruck und langsamen Verbesserungder
Herzaktivität wurde Mias Zustand stabiler, sodass sienach einer
Woche extubiert (Extubation) und nach zweiWochen von der
Intensivstation auf die Kinderkardiolo-gie verlegt werden konnte.
Mia kommt während IhresAufenthaltes auf der Kinderkardiologie sogar
ins Fern-sehen und bekommt einen Trostteddy geschenkt,
sieheEinzelnachweis/Veröffentlichung.[2] [3]. Nach wiederhol-ter
Entzugsproblematik wurde Mia schließlich am 31. Ju-li 2015
entlassen. Mias Sättigung betrug nun 95-100 %.
1.0.4 Unbeschwerte Zeit
Mia konnte sich von dem langen Krankenhausaufenthaltschnell
erholen und die Familie konnte bereits im Sep-tember 2015 wieder
einen Ausflug an die gern besuchteNordseeküste nach Nordholland
planen. Diesmal sogarfür einen 2 wöchigen Urlaub in Sint Maartenzee
vom 12.bis 26. September 2015. Mia hat das schon raue Herbs-klima
mit immer wieder Sonnenschein und die gemein-samen Ausflüge im
geschützten Bollerwagen mit Ver-deck genossen. Eine leichte
Bronchitis war dank demReizklima binnen einer Woche auskuriert.Die
Genesung von Mia hat die gesamte Familie mit ei-nem gemeinsamen
großen Essen mit Lamm als Tieropfergefeiert. Den größeren Teil des
Lamms hat die Familieaus Zeichen der Dankbarkeit und Demut
traditionell anArme, an die Tafel (Organisation) Wuppertal,
gespen-det. Der 1. Geburtstag von Mia wurde ebenfalls großmit
Familie, Freunden und Nachbarn gefeiert. Mia wurdenie mit
Geschenken überhäuft, diese waren Ihr auch niewichtig, die
Verpackung hatte da schon mehr Vergnügenbereitet.Mia war in der
weiteren kindlichen Entwicklung we-gen der Grunderkrankung und den
beiden Krankenhaus-aufenthalten mit langen Erholungsphasen etwas
verzö-gert. So kam Sie erst spät selbständig in die Sitzhaltung
https://de.wikipedia.org/wiki/Herzoperationhttps://de.wikipedia.org/wiki/Herz-Lungen-Maschinehttps://de.wikipedia.org/wiki/Neujahrstaghttps://de.wikipedia.org/wiki/Acetylsalicyls%C3%A4urehttps://de.wikipedia.org/wiki/Narkosemittelhttps://de.wikipedia.org/wiki/Beruhigungsmittelhttps://de.wikipedia.org/wiki/Schreikindhttps://de.wikipedia.org/wiki/Kolikhttps://de.wikipedia.org/wiki/Sauerstoffgehalt_des_Bluteshttps://de.wikipedia.org/wiki/Zyanosehttps://de.wikipedia.org/wiki/Pulsoxymetriehttps://de.wikipedia.org/wiki/Babyfonhttps://de.wikipedia.org/wiki/Babytragetuchhttps://de.wikipedia.org/wiki/Co-Sleepinghttps://de.wikipedia.org/wiki/Stillenhttps://de.wikipedia.org/wiki/Milchpumpehttps://de.wikipedia.org/wiki/Muttermilchhttps://de.wikipedia.org/wiki/Milchflusshttps://de.wikipedia.org/wiki/Fr%C3%BChkindliche_Entwicklunghttps://de.wikipedia.org/wiki/Streichelnhttps://de.wikipedia.org/wiki/Mia_Beyer#cite_note-1https://de.wikipedia.org/wiki/%C3%9Cberreitende_Aortahttps://de.wikipedia.org/wiki/Pulmonalklappehttps://de.wikipedia.org/wiki/Atriumseptumdefekthttps://de.wikipedia.org/wiki/Patch_(Medizin)https://de.wikipedia.org/wiki/Herzstillstandhttps://de.wikipedia.org/wiki/Herzkammerhttps://de.wikipedia.org/wiki/Stenosehttps://de.wikipedia.org/wiki/Lungenarteriehttps://de.wikipedia.org/wiki/Lungenhochdruckhttps://de.wikipedia.org/wiki/Herzmuskelhttps://de.wikipedia.org/wiki/Herzinsuffizienzhttps://de.wikipedia.org/wiki/Nierenversagenhttps://de.wikipedia.org/wiki/Extubationhttps://de.wikipedia.org/wiki/Mia_Beyer#cite_note-2https://de.wikipedia.org/wiki/Mia_Beyer#cite_note-3https://de.wikipedia.org/wiki/Nordseek%C3%BCstehttps://de.wikipedia.org/wiki/Nordhollandhttps://de.wikipedia.org/wiki/Sint_Maartenzeehttps://de.wikipedia.org/wiki/Bollerwagenhttps://de.wikipedia.org/wiki/Reizklimahttps://de.wikipedia.org/wiki/Lammhttps://de.wikipedia.org/wiki/Tieropferhttps://de.wikipedia.org/wiki/Tafel_(Organisation)https://de.wikipedia.org/wiki/Wuppertal
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3
oder zögerlich in den Vierfüßerstand, Krabbeln wollte sienicht,
viel lieber war Mia auf dem Gesäß gerutscht umdas Haus zu erkunden.
Mit regelmäßiger Physiotherapienach dem Bobath-Konzept konnte Mias
Motorik geför-dert werden. Mia besaß schon frühzeitig eine sehr
guteFeinmotorik und große Geduld im Umgang mit Gegen-ständen und
Spielzeug und verstand schnell deren Funk-tion und freute sich über
alles Neuentdeckte. Mia waraufgeschlossen und freute sich über
soziale Kontakte zuMenschen und Tieren.Mias Sprachentwicklung und
Spracherwerb war stetsaltersgemäß. Bevor sie “Papa” und dann “Mama”
sa-gen konnte, war ihr erstes Wort “Wau-Wau”. EigeneWortschöpfungen
waren Zeichen ihrer Kreativität, z.B.“Adda” für ihre Lieblingstante
oder “Nunun” für Schnul-ler. Wörter, die für ein Kleinkind auf
Deutsch unaus-sprechlich sind, sprach sie auf Türkisch, z.B. “At”
für“Pferd” und “Kusch” für “Vogel”. Mia konnte viele Tiereaufzählen
und deren Geräusche nachmachen, oder Per-sonen benennen und
zuordnen.Um die Familie Beyer zu stärken wurde eine
Familien-orientierte Rehabilitation (FOR), mit Unterstützung
derSozialarbeiterin der Uniklinik, beantragt und vom Kos-tenträger
bewilligt. Im April 2016 konnten die Beyers zudritt für 4Wochen,
vom 4. April bis 3. Mai ihre REHA inBad Oexen antreten. Die
Einrichtung mit Kinderhaus be-fand sich auf demGelände eines
umgebauten und moder-nisierten Gutshof mit Fachwerkarchitektur. Es
gab auchfür die Eltern ein umfangreiches Sport- und
Gesundheits-programm. Für Mia war es wie Urlaub auf dem Bauern-hof
mit Pferden, Ponys, Schafen, Ziegen und Laufenten.Mia kannte zwar
ihre Großfamilie, war aber noch nie mitvielen zunächst
fremdenMenschen zusammen.Mia blüh-te jedoch richtig auf und
begrüßte bald Jeden im Speise-saal oder Kurpark mit “Hi” und
Handzeichen. Mia hattetäglich abwechselnd Physiotherapie und
Schwimmthera-pie. Mia lernte in der REHA selbständig Aufzustehen
undmachte erste Gehversuche an der Sprossenleiter. Nachersten
Trennungsängsten der Mutter ging Mia schließlichauch mal
stundenweise ins Zwergenland, der Kinderkrip-pe der Kurklinik, und
spielte mit den Betreuerinnen undanderen Kindern. Beim Projekt am
Pferd durfte Mia so-gar mal auf den Pferderücken Sitzen und im
Liegen rei-ten.Wieder zu Hause erlebte Mia einen unbeschwerten
Som-mer 2016. Mias Bewegungslust war geweckt, sie standimmer öfter
auf und hangelte sich an Möbelstückenentlang und lief längere Wege
an beiden Händen undschließlich relativ sicher an einer Hand. Ab
und zuschob sie Ihren Puppenwagen. Sie liebte Ihren
Laufwagen(Gehfrei), welchen sie trotz Kritik stundenweise
benutzendurfte. Mia bestand darauf Ihr Essen selbst mit
Löffel,Gabel oder Händen zu verspeisen, nur wenn der Hungermal ganz
groß war ließ sie sich gerne von den Eltern voll-stopfen. Eine
Wiese auf dem großen elterlichen Grund-stück wurde einem Schäfer
als Weide für seine Schafeüberlassen. Mia hat die Schafe gerne
beobachtet, gefüt-
tert und vomDachgeschossfenster beim zu Bett gehen zu-gewunken.
Mia sah überhaupt nicht krank aus, war aktiv,hatte rote Wangen,
hatte sehr selten eine Erkältung. Nurdas Zahnen und einige lästige
Mückenstiche, welche sichauch noch entzündeten, quälten sie ab und
zu.Mias Zähnewaren jedoch schon fast komplett. Als die Eltern sich
fürein Geschwisterkind entschieden hatten, begleitete MiaIhre
Eltern geduldig bei jedem Termin der erneuten
Kin-derwunschbehandlung. Als Mias Mutter endlich wiederschwanger
wurde und der Bauch immer dicker wurde, hatMia diesen täglich
gestreichelt und Ihren Bruder Milan“Mian, Mama Bauch ei”
gerufen.Mias Zeitabstände für Kontrolltermine in der
Kinderkar-diologischen Ambulanz in der Kinderklinik Dortmundwurden
von anfangs 6 Wochen seit Jahresende 2015 auf3 Monate verlängert,
da sich keine Verschlimmerung ab-zeichnete. Das implantierte
Conduit mit Klappe war zwarseit der OP etwas undicht, hatte aber
eine ausreichen-de Funktion, sodaß die Prognose für einen
notwendigenAustauch mit Anpassung an die Körpergröße in etwa 1-2
Jahren oder länger bestand. Allerdings hatte sich Mi-as Herz und
Leber stetig vergrößert, die Leber konn-te seit der
Kindervorsorgeuntersuchung U6 deutlich un-ter dem Rippenbogen
ertastet werden. Ebenfalls war dieTrikuspidalklappe gering bis
mittelgradig undicht.Ende September 2016 bei einer weiteren
Routinekon-trolluntersuchung in der Kinderkardiologie Dortmundkam
die unerwartete Diagnose, daß Mias Trikuspi-dalklappe nun sehr
hochgradig undicht ist und dasVentrikelseptum zwischen der rechten
und linken Herz-kammer bei jeder Kontraktion des Herzmuskels hin
undher schwankte und sich das Blut im rechten Vorhof zu-rückstaute
und nur schlecht in den rechten VentrikelRichtung Lunge ausgeworfen
wurde. Eine weitere Herz-operation war dringend indiziert. Mias
Kinderkardiologehat kurzfristig zur weiteren Abklärung an die
UniklinikKöln überwiesen. Die Untersuchung in Köln fand Mit-te
Oktober 2016 statt. Die Kardiologen empfahlen ei-ne möglicht
schnelle OP, da Mias Gesundheitszustandtrotz der festgestellten
Problematik nach wie vor zu-friedenstellend war, sowie unter
Berücksichtigung dersich ändernden Familiensituation durch den
nahendenGeburtstermin von Mias Bruder Milan am 25. Februar2017. Die
Familie war auf diese sich so plötzlich ein-stellende Situation
nicht gefasst und vorbereitet und stell-te ein sehr große
Belastung, durch aufkommende Angst-gefühle vor dem zusätzlichen
Operationsrisiko, dar. Zielder Operation war die
Trikuspidalklappeninsuffizienzdurch eine Rekonstruktion der Klappe,
mit einem zu im-plantierenden Ring enger zu stellen, oder durch
einenHerzklappenersatz zu beheben bzw. zu verbessern. Alsweiteres
Ziel wurde definiert im Zuge der OP auch dasConduit als
Pulmonalklappenersatz zu tauschen, bzw. dieStenosen nach demConduit
zu beheben umMia eine wei-tere OP zu ersparen.Familie Beyer stimmte
der OP zu, bat aber darum denOP-Termin erst nach dem anstehenden 2.
Geburtstag von
https://de.wikipedia.org/wiki/Vierf%C3%BC%C3%9Ferstandhttps://de.wikipedia.org/wiki/Physiotherapiehttps://de.wikipedia.org/wiki/Bobath-Konzepthttps://de.wikipedia.org/wiki/Feinmotorikhttps://de.wikipedia.org/wiki/Sprachentwicklunghttps://de.wikipedia.org/wiki/Spracherwerbhttps://de.wikipedia.org/wiki/Wortsch%C3%B6pfunghttps://de.wikipedia.org/wiki/Bad_Oexenhttps://de.wikipedia.org/wiki/Gehfreihttps://de.wikipedia.org/wiki/Dortmundhttps://de.wikipedia.org/wiki/Kindervorsorgeuntersuchunghttps://de.wikipedia.org/wiki/Trikuspidalklappehttps://de.wikipedia.org/wiki/Ventrikelseptumhttps://de.wikipedia.org/wiki/Trikuspidalklappeninsuffizienzhttps://de.wikipedia.org/wiki/Herzklappenersatz
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4 2 TOD
Mia festzulegen. Mias Geburtstag wurde in Anbetrachtder
Situation und umgehender Grippewelle besinnlich imkleinen Kreis mit
Freunden der Familie und deren Kin-der gefeiert. Mias OP-Termin
wurde auf den 1. Dezem-ber 2016 festgelegt. Zwei Tage vor dem
Termin wur-de dieser vom Case Management der Klinik abgesagt,weil
kein Bett auf der Intensivstation frei war. Das Zit-tern und
zermürbende Warten ging weiter. Der neue Ter-min war schließlich
für den 13. Dezember 2016 ange-setzt. In den beiden Nächten vor den
ursprünglichen OP-Termin waren Mias Augenlider geschwollen und im
Wo-chenverlauf nach Ihrem Geburtstag war ihr Bauch deut-lich dicker
geworden. Mias Mutter und Tante sind ausSorge schließlich am 2.
Dezember 2016 in die Kinder-kardiologie Dortmund gefahren. Die
Untersuchung er-gab Mia hatte Ödeme in den Lidern und
Wassereinla-gerungen im Bauchraum (Aszites) und eine
ausgeprägteStauungsleber, als Zeichen für eine schwere
Herzinsuf-fizienz. Der Kardiologe veranlasse Mias sofortige
Auf-nahme in der Uniklinik Köln. Nach Aufnahme am spä-ten Abend
über die Notfallambulanz der Kinderklinik inKöln kam Mia auf die
Kinderkardiologische Station imHerzzentrum. Mia bekam als Infusion
Furosemid (Lasix)verabreicht. Durch das Diuretikum entwässerte Mia
überdas Wochenende über 1 Liter eingelagerte Flüssigkeit.Am Sonntag
sah Mia wieder deutlich besser und norma-ler aus und wollte in
Ihrem Bettchen aufstehen. AmMon-tag haben die Kardiologen
entschieden Mias geplante OPkurzfristig anzusetzen. Mia sollte
eigentlich frühMorgensals Erste operiert werden, aber eine kleine
OP wurde vor-gezogen, so das Mia zunächst ausschlafen konnte.
ZurZeitüberbrückung hatte Mias Vater und Mutter ausgiebigZeit
gehabt Mia zu beschäftigen. Mia wurde stundenlangim Bollerwagen auf
der Station Spazieren gefahren undhatte viel Vergnügen daran, wenn
Papa mal so richtig Gasgegeben hat.Mia gelangte völlig angstfrei
imBollerwagenbis zur OP-Schleuse, wo sie schließlich nach Injektion
derersten Narkose in Vaters Arm die Augen verdrehte
undeinschlief.
1.0.5 Dritte Herzoperation
Mia wurde am Nikolaustag den 6. Dezember 2016 ge-gen 11 Uhr mit
Herz-Lungenmaschine am schlagen-den Herzen operiert. Die für 2-3
Stunden angesetzteOP dauerte über 4 Stunden, da die
OP-Bedingungenunerwartet schlechter waren. Durch Mias beiden
vor-angegangene OPs war der Brustkorb und das Herzsehr verwachsen
und vernarbt und die Gewebeschich-ten verklebt. Der Herzchirurg
benötigte allein 30 Mi-nuten um die Aorta zu finden und freizulegen
um dieHerz-Lungenmaschine anschließen zu können. Nach
er-folgreicher Rekonstruktion der Trikuspidalklappe ent-schied sich
das Ärzteteam in Anbetracht der vergange-nen Zeit die OP zu
beenden, da das Risiko für Miaden weiteren Verlauf der OP nicht zu
Überleben alszu groß eingeschätzt wurde. Lange Zeit nahm fernerdie
Blutstillung in Anspruch. Mia kam gegen 17 Uhr
in einem sehr kritischen Zustand auf die Intensivstati-on.
Wiederum trat akuter reaktiver Lungenhochdruckauf, welchem mit
einer inhalativen Stickstoffmonoxid-Therapie begegnet wurde. Mias
Zustand konnte nurdurch hochdosierte Kreislaufunterstützung stabil
gehal-ten werden, um einen Kreislaufzusammenbruch abzu-wenden. Nach
einer Woche konnte die Stickstoffinhala-tion ausgeschlichen werden,
als Vorbereitung zur anste-henden Extubation und der
Sauerstoffanteil bei der künst-lichen Beatmung auf 70 % reduziert
werden. Gleichzeitigstand jedoch auch fest, das Mia einen
Herzschrittmacherbraucht. Durch die OP an der Trikuspidalklappe
wurdedas Erregungsleitungssystem vom unmittelbar im Klap-penbereich
befindlichen AV-Knoten dauerhaft unterbro-chen, es entstand ein
Kammerersatzrhythmus. Zur Im-plantation des Schrittmachers am 13.
Dezember 2016musste Mias Brustkorb nochmals geöffnet werden.
Dieeinstündige OP konnte erfolgreich durchgeführt wer-den. In der
Nacht zum 14. Dezember 2016 bekam Miaschwere Herzrhythmusstörungen
(Vorhofflattern bzw.Vorhofflimmern), welche mit erst mit 5
stündiger Me-dikation zurückgingen. Am frühen Morgen des 16.
De-zember 2016 erlitt Mia einen Herzstillstand. Nach 5 mi-nütiger
Herz-Lungen-Wiederbelebung konnte Mias Todabgewendet werden. Mias
Zustand konnte unter Wie-deraufnahme der Stickstoffmonoxid-Therapie
und mini-malem Pflegeeingriff auf einem sehr niedrigen
Kreisl-aufniveau stabil gehalten werden. Am Nachmittag des17.
Dezember 2016 wurde Mia durch die schwacheKreislaufsituation und
daraus resultierende unzureichen-de Nierenfunktion
Peritonealdialyse-pflichtig. Letzte ak-tive Möglichkeit Mias
Kreislaufsituation zu verbessernund das schwache rechte Herz,
entgegen dem steigen-den Lungenhochdruck, zu entlasten war eine
Herzka-thederbehandlung mit dem Ziel einen künstlichen
Atri-umseptumdefekt (ASD) herzustellen. Auf der Inten-sivstation
erfuhren die Eltern von Radio Mama undsammelten für eine Aufnahme
zum Abspielen an Mi-as Bett neben Liedern und eigenen Vorlesungen,
O-Töne von Mia und Ihrem bekannten Umfeld aus Vide-os die vor Ihrer
dritten OP aufgenommen wurden,
sieheEinzelnachweis/Veröffentlichung[4]. Die Aufnahme soll-te am
Abend des 20. Dezember erfolgen und Mia in derFolgezeit Nähe und
Vertrautheit zu Tageszeiten geben,wenn die Eltern nicht am
Krankenhausbett seien können.
2 Tod
Am Morgen des 20. Dezember gegen 10 Uhr wurde dieOP mittels
Herzkatheder eingeleitet. Nachdem der ASDgestochen war trat jedoch
kein sofortiger Kreislaufstabi-lisierender Effekt auf, sodass sich
das Team im Herzka-thederlabor entschloss, nach Druckmessung, die
Steno-sen nach dem Conduit in der Pulmonalaterie zu stenten.Beim
Einführen des Ballonkatheters in den Zielbereichblieb Mias Herz
stehen. Mias Tod konnte nach 30 mi-nütiger
Herz-Lungen-Wiederbelebung in 10 Reanimati-
https://de.wikipedia.org/wiki/Case_Managementhttps://de.wikipedia.org/wiki/%C3%96demhttps://de.wikipedia.org/wiki/Asziteshttps://de.wikipedia.org/wiki/Stauungsleberhttps://de.wikipedia.org/wiki/Furosemidhttps://de.wikipedia.org/wiki/Diuretikumhttps://de.wikipedia.org/wiki/Nikolaustaghttps://de.wikipedia.org/wiki/Aortahttps://de.wikipedia.org/wiki/Stickstoffmonoxidhttps://de.wikipedia.org/wiki/Kreislaufzusammenbruchhttps://de.wikipedia.org/wiki/Herzschrittmacherhttps://de.wikipedia.org/wiki/Erregungsleitungssystemhttps://de.wikipedia.org/wiki/AV-Knotenhttps://de.wikipedia.org/wiki/Kammerersatzrhythmushttps://de.wikipedia.org/wiki/Herzrhythmusst%C3%B6runghttps://de.wikipedia.org/wiki/Vorhofflatternhttps://de.wikipedia.org/wiki/Vorhofflimmernhttps://de.wikipedia.org/wiki/Herzstillstandhttps://de.wikipedia.org/wiki/Herz-Lungen-Wiederbelebunghttps://de.wikipedia.org/wiki/Nierenfunktionhttps://de.wikipedia.org/wiki/Dialysehttps://de.wikipedia.org/wiki/Mia_Beyer#cite_note-4https://de.wikipedia.org/wiki/Ballonkatheter
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5
onszyklen nicht mehr abgewendet werden. Mia verstarbunmittelbar
während des Eingriffs zur Mittagszeit.Mias Eltern entschieden sich
nach Stunden schmerz-vollen, intimen, intensiven Abschieds für eine
liebevol-le selbst ausgeführte rituelle Waschung und
vollständigeAnkleidung Mias Leichnams wie zu Anlass eines
Aus-flugs. Mia erhielt den Segen des herbeigerufenen katho-lischen
Krankenhausseelsorgers. Mia sollte unangetastet,ohne Obduktion,
nach Hause kommen.Mias toter Körperwurde nach Freigabe durch die
Staatsanwaltschaft am 23.Dezember 2016 durch ein
Bestattungsunternehmen über-führt. Mias Eltern entschlossen sich
für eine Kremierungund anschließende Urnenbestattung in Mias
Lieblingsortden heimischen Wald. Mias Beisetzung erfolgte am
30.Dezember 2016 um 10.30 Uhr im Ruheforst Hagen imOrtsteil
Kuhlerkamp unter einer Buche mit Blick auf ei-ne angrenzende
Pferdekoppel. Zu Ehren von Mia Bey-er und Unsterblichkeit als
Schutzengel wird die Fami-lie Zuhause hinter dem Haus eine kleine
Gedenkstät-te errichten und einen Baum (Eberesche, Vogelbeere)auf
Mias Nabelschnur pflanzen. Mias Gedenkstätte wur-de am 11. März
2015 fertiggestellt und eingeweiht. DieGedenkstätte ist öffentlich
zugänglich. Am 31.01.2016erfolgte auf Wunsch der Eltern ein
Abschlussgesprächmit den Behandelnden Ärzten im Herzzentrum Köln
umden Krankheitsverlauf und die Ereignisse und Umstän-de die zu
Mias Tod führten besser verstehen und ver-arbeiten zu können. Am 6.
März holten die Eltern diewegen dem Tod Mias abgesagte Radio Mama
Aufnah-me posthum nach. Die Aufnahme wurde ein gelunge-nes
Kinder-Hörspiel, so dass sich Produzent und El-tern entschlossen
die Aufnahme zu Veröffentlichen,
sieheEinzelnachweis/Veröffentlichung[5].
3 Einzelnachweis/Veröffentlichung[1] 2015 Namensnennung im
Steckbrief der Familie Bey-
er, Pressematerial zur Werbekampagne der Knappschaft“Doch, das
geht!" zum Thema Künstliche Befruchtung,Verfasserin Mia Marjanovic
PR-Beraterin, Werbeagen-tur SAINT ELMO'S Gormannstrasse 22, D-10119
Ber-lin, Pressestelle der Knappschaft, Bochum 12. März 2015
[2] 2015 Bildnachweis, Mia bekommt einen Trostteddy über-reicht,
vom 29. Juli 2015.
[3] 2015 Interview Songül Beyer mit Mia Beyer, im Beitragzur
Sendung WDR Lokalzeit aus Köln, Der Erwin desMonats August 2015,
Trostteddys für die Kinderkardio-logie der Uniklinik Köln,
3:53-4:06/4:22 min, gesendetam 29. August 2015, Veröffentlicht auf
YouTube am 23.November 2015.
[4] 2016/2017 Tonaufnahmen zur CD-LP Titel: “Lieder undWorte”,
Best.-Nr. JICD1063, Spielzeit 44:01 min, Inter-pret: Mia Beyer u.a.
(Sprache, Gesang), Produktion: Mar-kus Brachtendorf, Tonstudio Be
Musikproduktion & Ver-lag, Deutz-Kalker Str. 1, 50679 Köln,,
End-Abmischung6. März 2017, Veröffentlichung 13. März 2017.
[5]
4 Danksagung
neben Familie, Freunde und Nachbarn
• an Mias Lieblingstante Ünsel Salman, für all dasLeuchten in
Mias Augen und entgegengebrachteselbstlose Liebe
• an alle die Mia auch nur flüchtig von Ihren Ausflü-gen,
Einkäufen oder sonstigen kurzen Begegnungenkannten und in Ihr Herz
geschlossen haben, für dieherzliche Anteilnahme, gemeinsamen Tränen
undtrostspendenden Worte
• an Schwester Daniela (Mias wundervoller Schutzen-gel) und
Schwester Jutta & Katrin vom KIDz-TeamIntensivstation 1D, für
die liebevolle Pflege
• an Radio Mama, Herrn Markus Brachtendorf (auchwenn die
geplante Tonaufnahme Mia nicht mehr er-reichen konnte, für die
Bereitschaft dies Nachzuho-len für Milan & Eltern zum Gedenken
an Mia)
• an Trostteddy e.V. , Herrn Uwe Stumpf, vom Ber-gisch
Gladbacher Stricktreff, für die geschenkteTrostteddy-Freude
• an das Team vom Elternhaus Köln des Förderver-ein für
Krebskranke Kinder e.V. Köln, für die schö-ne Unterkunft während
der Behandlungszeiten, stets“offene Ohren” und liebe Gespräche
• an die Elterninitiative herzkranker Kinder, Kölne.V, Frau
Claudia Eggers, für die freundliche Un-terstützung
• an den Verein traurig-mutig-stark e.V. in Witten,Frau Sabine
Waschik, für die einfühlsame Trauer-begleitung und Verbundenheit
mit Verständnis imgleichen Schicksal
• an Feel Better Friends Organisation, Olathe USA,Frau Christina
Lißewski aus Magdeburg, für die ge-spendete Zeit und liebevolle
Handarbeit und persön-lichen Worte
• an Alle die für die Familie da waren und sind, de-nen Mia so
unbeschreiblich fehlt, bzw. denen MiasSchicksal bewegt hat!
• an Wikipedia.org für die Möglichkeit zur Erstel-lung dieses
Artikels mit der Bitte und Hoffnung,dass der Artikel nicht aus
Relevanzgründen gelöschtwird, sondern Mias persönliches Schicksal
betroffe-nen Eltern kranker Kinder Mut macht und als infor-mativer
Erfahrungsbericht dient, sowie für Alle diesich umfassend zum Thema
angeborene “Herzfeh-ler” informieren möchten!
https://de.wikipedia.org/wiki/Waschunghttps://de.wikipedia.org/wiki/Leichnamhttps://de.wikipedia.org/wiki/Krankenhausseelsorgehttps://de.wikipedia.org/wiki/Obduktionhttps://de.wikipedia.org/wiki/Staatsanwaltschafthttps://de.wikipedia.org/wiki/Bestattungsunternehmenhttps://de.wikipedia.org/wiki/Kremierunghttps://de.wikipedia.org/wiki/Waldhttps://de.wikipedia.org/wiki/Ruheforsthttps://de.wikipedia.org/wiki/Hagenhttps://de.wikipedia.org/wiki/Buchehttps://de.wikipedia.org/wiki/Pferdekoppelhttps://de.wikipedia.org/wiki/Unsterblichkeithttps://de.wikipedia.org/wiki/Schutzengelhttps://de.wikipedia.org/wiki/Ebereschehttps://de.wikipedia.org/wiki/Nabelschnurhttps://de.wikipedia.org/wiki/Mia_Beyer#cite_note-5https://www.saint-elmos.com/de/presse/details/article/tv-werbung-fuer-die-knappschaft-doch-das-geht-1/https://www.saint-elmos.com/de/presse/details/article/tv-werbung-fuer-die-knappschaft-doch-das-geht-1/https://www.saint-elmos.com/de/presse/details/article/tv-werbung-fuer-die-knappschaft-doch-das-geht-1/http://www.trostteddy.de/juli-04.htmlhttp://www.trostteddy.de/juli-04.htmlhttps://www.youtube.com/watch?v=P3_9jIj8sZQhttps://www.youtube.com/watch?v=P3_9jIj8sZQhttps://www.youtube.com/watch?v=P3_9jIj8sZQhttps://www.youtube.com/watch?v=P3_9jIj8sZQhttps://www.youtube.com/watch?v=P3_9jIj8sZQhttp://www.tonstudiobe.de/BEgrut.htmlhttp://www.tonstudiobe.de/BEgrut.htmlhttp://www.tonstudiobe.de/BEgrut.htmlhttp://www.tonstudiobe.de/BEgrut.htmlhttp://www.tonstudiobe.de/BEgrut.html
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6 5 TEXT- UND BILDQUELLEN, AUTOREN UND LIZENZEN
5 Text- und Bildquellen, Autoren und Lizenzen
5.1 Text• Mia Beyer Quelle:
https://de.wikipedia.org/wiki/Mia_Beyer?oldid=163838063 Autoren:
Jbeyer69
5.2 Bilder• Datei:Mia_Wiki1.png Quelle:
https://upload.wikimedia.org/wikipedia/commons/b/b6/Mia_Wiki1.png
Lizenz: CC BY-SA 4.0 Autoren:Eigenes Werk Ursprünglicher Schöpfer:
Jbeyer69
5.3 Inhaltslizenz• Creative Commons Attribution-Share Alike
3.0
https://de.wikipedia.org/wiki/Mia_Beyer?oldid=163838063https://upload.wikimedia.org/wikipedia/commons/b/b6/Mia_Wiki1.png//commons.wikimedia.org/w/index.php?title=User:Jbeyer69&action=edit&redlink=1https://creativecommons.org/licenses/by-sa/3.0/
Leben und Erkrankung Erste Herzoperation Unbeschwerte Zeit
Zweite Herzoperation Unbeschwerte Zeit Dritte Herzoperation
Tod Einzelnachweis/Veröffentlichung Danksagung Text- und
Bildquellen, Autoren und LizenzenTextBilderInhaltslizenz
