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Das Kind als Projekt seiner Eltern

Reflexion eugenischer Praktiken und moderner Vorstellungen von Elternschaft in Relation zur Selbstzweckformel von Immanuel Kant

Kurztitel:ProjektKind

IstdieSelbstzweckformelvonImmanuelKantvereinbarmitgängigeneugenischenPraktiken,zukünftigenEntwicklungeninderpränatalenDiagnostikundeinerVorstellungdesKindesals

ProjektseinerEltern?

ZertifikatsarbeitzumZertifikatskursPhilosophieundMedizinKurs01anderUniversitätLuzern

vorgelegtvon

PDDr.KatharinaGlatz

InstitutfürPathologie

Schönbeinstrasse40

4031Basel

Katharina.Glatz@unibas.ch

Tel.+41612652880

DatumderAbgabe:29.Februar2012

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Einleitung

RascheFortschritteinderMethodikderpränatalenDiagnostikundderReproduktionsmedizin,diebereitsjetztoderinwenigenJahrenfürdiebreiteAnwendungzurVerfügungstehen,werdenunsnochniedageweseneMöglichkeitenzurgezieltenpositivenSelektionvonEmbryonenmiterwünschtenErbanlagen(positiveEugenik)oderzurgezieltenEliminationvonEmbryonenmitunerwünschtenErbanlagen(negativeEugenik)eröffnen.ForschungsanstrengungenzurPerfektionierungpränatalerDiagnosemethodenunddiedarausfolgendeeugenischeSelektionsindmotiviertdurchdenWunschnacheinemgesundenKind,dasimmerhöherenNormvorstellungengenügensoll.DieserAnspruchsetztsichnachderGeburtfortinderzunehmendgeäussertenVorstellungheutigerElternvonihremKindalsihremProjektundineinerzunehmendenPathologisierungundMedikalisierungminimalnormabweichendenkindlichenVerhaltens.IndieserArbeitsolluntersuchtwerden,inwieferndieAnwendungmodernerMethodenderpränatalenDiagnostikunddieVorstellungvomKindalsProjektderElternimWiderspruchstehenzudervonImmanuelKantaufgestelltenSelbstzweckformelunddemdarausabgeleitetenInstrumentalisierungsverbot.

DasThemadieserArbeitistinsofernvonbesondererAktualität,alsinderSchweizvorKurzemdieVernehmlassungzumEntwurfeinesneuenFortpflanzungsgesetzesabgelaufenist,dasdieinderSchweizbisanhinverbotenePräimplanationsdiagnostikzulassensoll.DerRichtungsentscheiddesBundesratesbetreffenddesweiterenVorgehenswirdindennächstenMonatenbekanntgegeben.[1]

Fallbeschreibung

ImInstitutfürPathologiedesUniversitätsspitalsBaselwurdenimJahr2010fünfzehnObduktionenvonFetendurchgeführt,dienachder15.SchwangerschaftswochewegenNachweischromosomalerAberrationenodermittelsSonographiefestgestellterMissbildungenauseugenischenGründenabgetriebenwurden.ZweidieserObduktionenwerdenhierexemplarischherausgegriffen.

1. Fallbeispiel:

26jährigeMutter.FeststellungeinesTurnerSyndroms(XO)inderAmniozentese.Schwangerschaftsabbruchinder22.Schwangerschaftswoche.DerFetwarnormalwüchsig.AlseinzigerautoptischerBefundzeigtesicheingeringausgeprägtesundbehandelbaresAortenvitium(bikuspideAortenklappemitAortenisthmusstenose).

MöglicheKrankheitserscheinungendesTurnerSyndroms:

GehäufteFehlbildungendesHerzens(insbesondereAortenisthmusstenose),derNierenunddesSkelett‐Bandapparates.KleinwuchsundfehlendeGeschlechtsentwicklungkönnenmitWachstums‐undGeschlechtshormonenbehandeltwerden.BeiKinderwunschwäreeineSchwangerschaftperEizellspendemöglich.LetztereistinderSchweizverboten.LebenserwartungundIntelligenzquotiententsprechendemBevölkerungsdurchschnitt.

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2. Fallbeispiel:

26jährigeMutter.Inder32.SchwangerschaftswochedringenderVerdachtauftuberöseSklerosebeinegativerFamilienanamneseaufgrundvonUltraschallbefunden.DadervonderSchwangerengewünschteSchwangerschaftsabbruchbeidieserIndikationindiesemfortgeschrittenenGestationsalter(extrauterineÜberlebensfähigkeitdesFetenabca.24.Schwangerschaftswoche)vondenbehandelndenÄrzteninderSchweizabgelehntwurde,liessdieKindsmutterdenFetozidimAuslandvornehmenundreistezurGeburtdesintrauterinabgetötetenKindeswiederindieSchweizzurück.DieautoptischenBefundebestätigendasVorliegeneinertuberösenSklerose.

MöglicheKrankheitserscheinungendertuberösenSklerose:

EpileptischeAnfälletretenbeiüber70%derKindermittuberöserSkleroseaufundkönnenmedikamentösnichtimmerzufriedenstellendbehandeltwerden.

FehlbildungenundTumorendesHirnskönnenzueinemHydrocephalusführen.BeeinträchtigungenderSprach‐undBewegungsentwicklung,LernstörungenundVerhaltensauffälligkeitensindmöglich.

DasAusmaßderBehinderungistausgesprochenvariabelundzumZeitpunktderGeburtnichtvoraussagbar.IneinerStudiemit108Betroffenenzeigten56%einennormalenIntelligenzquotientenund31%eineschwereBeeinträchtigungmiteinemIQvonwenigerals21.[2]

Fragestellung

RascheFortschritteinderpränatalenDiagnostikundderReproduktionsmedizinermöglichenesbereitsheute,sehrvieleErkrankungenoderKrankheitsdispositionenpränatalodervorImplantationderausserhalbdesMutterleibserzeugtenEmbryonenfestzustellen.Indennächsten5bis10JahrenistaufgrundderraschenFortschrittederGenforschungmitrelevantenWeiterentwicklungenbeidernicht‐invasivenpränatalenDiagnostikundderPräimplantationsdiagnostikzurechnen.Esistdavonauszugehen,dasssichdieseneuenMethodenaufgrundihrergefahrlosenAnwendungfürMutterundKindinderPraxisraschundflächendeckenddurchsetzenwerdenundauchSchwangerenangebotenwerden,diekeinerRisikogruppeangehören.DiepränataleDiagnostikkannsowohlderpositivenSelektionerwünschterErbanlagen(positiveEugenik)alsauchderEliminationunerwünschterErbanlagen(negativeEugenik)dienen.DerEntscheidzumSchwangerschaftsabbruchmusszueinemZeitpunktgetroffenwerden,woaufgrundderunterschiedlichenPenetranzvonAberrationenimErbgutnochgarnichtvoraussehbarist,wieschwerdieErkrankungdesausgetragenenKindesausfallenwirdoderobesüberhauptKrankheitssymptomezeigenwird.DieGrenzenzwischenpositiverundnegativerEugenikwerdenzunehmendfliessend,wennwieindenbeidenFallbeispielenauchKindergezieltgetötetwerden,beidenenmanlediglicheinebestimmtepotentiellkrankheitsverursachendeErbanlagenachweisenaberinkeinerWeisedenvollenSchweregradderErkrankungfürdenEinzelfallvoraussagenkann.

DasBedürfnisderElternundderGesellschaftnachgesundemNachwuchsistgutnachvollziehbar.EsstelltsichaberdieFrage,mitwelcherMotivationeineimmerdetaillierterepränataleDiagnostikbetriebenwird.DieTatsache,dassheuteimmermehrElternihrKindalsihrProjektansehen,lässtZweifelaufkommen,obsichhinterderangeblichaltruistischmotiviertenMitleidseugeniknichtvieleherdas"Wunschkind"verbirgt,dasganzdenWünschenderElternundderGesellschaftmitihren

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ständigwachsendenAnsprüchenandiezuerfüllendenGesundheits‐undErfolgsnormenentsprechensoll.

GemässnaturphilosophischerHerleitungvonImmanuelKanthatderMenschalseinzigesvernunftbegabtesWeseneinenZweckansichselbst.[3]DieswirdbegründetdurchseineFähigkeit,sichselberZweckezusetzenunddamitübersichselberautonomzubestimmen.IndieserAutonomieerkennterden"GrundderWürdedermenschlichenundjedervernünftigenNatur".[4]KantleitetdarausdenpraktischenImperativab,vernünftigeWesenimmerzugleichalsZweckundniemalsblossalsMittelzumZweckzugebrauchen.

EssolldieFragegeklärtwerden,obundwieeugenischeEntscheidungenbasierendaufimmerpräziserenMethodenderpränatalenDiagnostikundmoderneVorstellungenvonElternschaftinEinklanggebrachtwerdenkönnenmitKant'sSelbstzweckformel.

Philosophie

1. Kants Selbstzweckformel:

VorläuferderSelbstbestimmunginderAntike:

DerAnspruchaufSelbständigkeitundSelbstdenkengaltschoninderAntikealsGrundlagederEthik.SokratesfordertedieMenschendazuauf,selberzudenken,nacheigenerEinsichtzuentscheidenunddamitauchnacheigenerEinsichtzuhandeln.WasjederalsdasSeinigezutunhat,erforderediePrüfungdereigenenGründe.DerRufnachSelbstverantwortungfürdaseigeneLebenistalsonichtersteinKindderModerne.[5](S.115‐120)

Kant'sSelbstzweckformel:

BevorwirunsderFragestellungwidmen,obundfallsjaunterwelchenBedingungenKant'sSelbstzweckformelmitmodernenMethodenderPränataldiagnostikunddarausfolgendeneugenischenEntscheidungenvereinbarist,solldieseSelbstzweckformelnähererläutertundderennaturphilosophischeHerleitungdargelegtwerden.

InderKritikderUrteilskraft[3]unterscheidetKanteineäussereZweckmässigkeitvoneinerinnerenZweckmässigkeit.UnteräussererZweckmässigkeitverstehteralleDingederzweckvollorganisiertenNatur,dieeinemanderenalsMittelzumZweckdienenundsomitäusserlichimVerhältnisaufdasandereWesenzweckmässigsind.EinzigeAusnahmebildenvernünftigeWesen,diesichdankihrerVernunfteinerseitseinenBegriffvonZweckenmachenundsichandererseitsselberZweckesetzenkönnen.DamitistderZweckderExistenzeinesvernünftigenWesensinihmselbst.EsistnichtnurZwecksondernzugleichauchEndzweck.Wennmanannimmt,dassalleDingederWelteinernachZweckenhandelndenoberstenUrsachebedürfen,mussderMensch,dersichdankseinerVernunfteinenBegriffvonZweckenselbermachenundsichselberZweckezusetzenvermag,alsEndzweckderSchöpfungangesehenwerden.AlsEndzweckdefiniertKantdenjenigenZweck,"derkeinesanderenalsBedingungseinerMöglichkeitbedarf".AufgrunddieserFähigkeit,sichmitHilfeseinesVerstandesselberwillkürlichZweckesetzenzukönnen,istderMenschHerrderNatur.Gottbrauchtesdazunichtmehr.DerMenschistautonomundhatalsgleichzeitignatürlichesundvernünftigesWesen,sichselberzubestimmen.

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DerMenschundjedesvernünftigeWesenalseinmoralischesWesenkannnichtgefragtwerden,wozuesexistiere,weilseinDaseindenhöchstenZweckinsichselbsthat,Selbstzweckist.

WichtiginZusammenhangmitdemThemadieserArbeitistdieTatsache,dassKantsagt,derMenschseinuralsSubjektderMoralitätfähig,einEndzweckzusein.DiesenSelbstzweckdrückterausinderFormeldeskategorischenImperativs:"Handleso,dassdudieMenschheitsowohlindeinerPerson,alsinderPersoneinesjedenanderenjederzeitzugleichalsZweck,niemalsblossalsMittelbrauchst."[4]KantdenktdabeianjedeseinzelneIndividuum,dassichselbstalsZweckansichselbstbegreifenmuss,damitdieinderEthikverlangteAllgemeinheiteinerHandlungsnormzustandekommenkann.[5]

DawiralleTeileinerzweckmässigorganisiertenNatursind,könnenwirunsgegenseitigbiszueinemgewissenGradinstrumentalisieren,ohnedabeigegendieSelbstzweckformelzuverstossen.Problematischwirdesaberdann,wenndasGegenübernichtmehralsvernünftiges,sichselberZweckesetzendesIndividuummiteinemZweckansichselbstanerkanntundgewürdigt,sondernalsblossesMittelzumZweckoderandersausgedrücktalsaustauschbarerErmöglichungsgrundeinerHandlungmissbrauchtwird.DieGrenzederInstrumentalisierungwirddannerreicht,wenndemGegenüberseinSelbstzweckunddamitdieMöglichkeit,sichselberZweckezusetzenundautonomzuhandeln,abgesprochenwird.

2. Motivation hinter eugenischen Entscheidungen

DieGesetzederEvolutionhabenschonimmerdafürgesorgt,dasssichMenschenzurOptimierungihresNachwuchsesdenbestmöglichenPartnerausgesuchthaben.DassElternWunschvorstellungendavonhaben,welchenBerufoderwelchenPartnerihrKindwählensollundVersucheanstellen,dassihreWünschediesbezüglicherfülltwerden,istebenfallskeinPhänomenneuererZeit.Esistauchdavonauszugehen,dasssichdiemeistenElternnurdasBestefürihrKindwünschen.Esfragtsichalso,obsichüberhauptetwasändernwürde,wennzukünftigeElterndanknichtinvasiverpränatalerDiagnostikzueinemsehrfrühenZeitpunktderSchwangerschaftderNaturetwasnachhelfen,indemsieEmbryonenmitunerwünschtengenomischenAberrationendurcheinenmedikamentösenSchwangerschaftsabbruchdaranhindern,sichweiterzuentwickeln.DiesgeschähezueinemZeitpunkt,wovieleEmbryonenaufgrundvonSpontanabortenabsterben.Nehmenwireinmalan,dieDNASequenzierungdes6WochenaltenEmbryosergibteinenX0Chromosomensatzwiebeim1.Fallbeispiel,alsoeinTurnerSyndrom.EinGrossteildieserEmbryonenstirbtspontanab.DieElternkönntenalsodenSpontanverlaufabwartenodersichvorAblaufder12.SchwangerschaftswochefüreinenstraflosenSchwangerschaftsabbruchentscheiden.AlsBegründungkönntendieElterndasaltruistischeMotivanführen,dassmandemKindunnötigesLeidenersparenwill.DieElternschriebensichalsodieFähigkeitzu,sichindieGedankenweltihresnochgarnichtgeborenenKindeshineindenkenzukönnenundkommenzumSchluss,dasseinLebenmitdieserGrunderkrankungfürihrKindnichtlebenswertwäre.DasbetroffeneKinderhieltekeineMöglichkeit,zudieserAnnahmeStellungzunehmenunddenElterndasGegenteilzubeweisen.

Mögliche,aberkeinesfallsinjedemFallschwerwiegendeEinschränkungenderLebensqualitätbestehenbeimTurnerSyndromaufgrunddererhöhtenMissbildungsrate,desKleinwuchsesundderdeutlicheingeschränktenFertilität.DieLebenserwartungistabernichteingeschränkt.AufgrunddieserTatsachenbestehtGrundzurAnnahme,dassdiemeistenFrauenmitTurnerSyndromeingutesunderfülltesLebenführenkönnen.DerAuszugauseinemGedichteinerBetroffenenistdafür

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eineindrücklicherBeleg:

WirsindFrauenmitTurner–Syndrom;

besondereFrauen,starkeFrauen,

dieeinenungleichenKampfgewonnenhaben;

nurzweiProzentvonunsüberleben,

umderWeltalsFrauenmitTurner–SyndrominsGesichtzusehen;

deshalbsindwirverdammtglücklichzuleben!

Nun,HerrEugeniker,

SiebrütenjageradedieneueSuperrasseaus;

WagenSienichtunszuerzählen,

daswirfehlerhaftundminderwertigsindunddeshalbbessertotwären.[6]

WennalsodasaltruistischeMotivdienegativeSelektioninvielenFällennichtannäherndausreichendbegründet,musseswohlnochandereungenanntegewichtigeGründedafürgeben.Artikel119desSchweizerischenStrafgesetzbuchessiehtvor,dasseineSchwangerschaftstraflosabgebrochenwerdenkann,wennnachärztlichemUrteilvonderschwangerenFraudieGefahreinerschwerwiegendenkörperlichenSchädigungodereinerschwerenseelischenNotlageabgewendetwerdenkann.MiteinerschwerwiegendenkörperlichenSchädigungderMutteristnichtzurechnen,wennsieeinKindmitTurnerSyndromausträgt.DieSchwangerekannalsonureineseelischeNotlagegeltendmachen.ImStrafgesetzbuchheisstesausserdem,dassdieGefahrumsogrösserseinmuss,jefortgeschrittenerdieSchwangerschaftist.DainunseremFallbeispieldieSchwangerschafterstinder22.SchwangerschaftswocheabgebrochenwurdealsolediglichzweiWochenvorErreichenderLebensfähigkeitdesKindes,mussvoneinersehrgrossenseelischenNotlageausgegangenwerden.WaskönntediesegrosseseelischeNotlageausgelösthaben?DassdasaltruistischeMotivinfolgedergeringenBeeinträchtigungenvonFrauenmitTurnerSyndromnichtausreichendseinkann,wurdeobengezeigt.DiezusätzlichenGründekönnennuregoistischmotiviertsein:Eltern,diesicheinKindmitbesserenErbanlagenwünschenoderdemDruckdesUmfeldsoderderGesellschaftnachgeben,dieebenfallsausegoistischenMotivenaufdienegativeSelektioneinesimperfektenKindesdrängen,dasnichtderIdealvorstellungentsprichtunddemGesundheitssystemvermehrtKostenverursachenwird.IndenmeistenFällenvonselektiverEugenikwirddieMotivlagegemischtsein.Esistdavonauszugehen,dasseigennützigeMotiveumsomehrüberwiegenwerden,jefrüherdiepränataleDiagnostikundderdarauffolgendeeugenischeEntscheiderfolgenundjewenigerRisikodieverwendeteDiagnosemethodefürdieMutterunddiegesundenunddeshalberwünschtenEmbryonenbeinhaltet.BeideKriteriensindbeidernichtinvasivenpränatalenDiagnostikerfüllt.

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InvielenrezentenPublikationenzuneuenTechnologienderpränatalenDiagnostikwerdenethischeFragestellungenentwedergarnichtodernuramRandeerwähnt.IneinerReviewzudenAuswirkungenmodernerTechnologiendermolekularenpränatalenDiagnostikwirdnuraneinereinzigenTextstelleBezuggenommenaufethischeFragestellungenindiesemZusammenhang:EswirddasBeispieleinerautosomalrezessivvererbtenMikrozephaliegenannt,diedankgenetischerAnalysebereitsinder11.Schwangerschaftswochefestgestelltwerdenkann,statterstinder30.SchwangerschaftswochemittelsUltraschall.DieseTatsachewirdfolgendermassenkommentiert:"Thisisbothamorereliablemethodofidentifyinganaffectedfetusandalsoallowstheofferoftimelyterminationofpregnancyinanethicallyacceptablewayifrequested."[7]

InderselbenPublikationwirdauchdietuberöseSklerose(2.Fallbeispiel)genannt,welcheseit5‐10JahreninbetroffenenFamilienmittelsChorionzottenbiopsieinder11.‐12.Schwangerschaftswochefestgestelltwerdenkann.BeiunseremFallbeispiellageineNeumutationvor,weshalbdieErkrankungerstmittelsUltraschallineinemsehrfortgeschrittenenGestationsalterfestgestelltwurde.Eswirderwähnt,dassderklinischePhänotypvariabelistundbetroffeneIndividuenteilsunterschwererintellektuellerBeeinträchtigung,Autismus,EpilepsieundHautveränderungenleiden,aberauchweitgehendasymptomatischseinkönnen.ThematisiertwirdaberlediglichdieProblematikderverzögertenDiagnosestellungundderVorteilderChorionzottenbiopsie.DasProblem,dassdurchdenAbbruchallerSchwangerschaftenvonKindernmitErbanlagenfürtuberöseSkleroseeinhoherProzentsatzanIndividuengeopfertwerden,dietrotzihrergenetischenAnlageeinpraktischsymptomfreiesLebenführenkönnten,wirdindieserArbeitnichterwähnt.

3. Mögliche Folgen einer liberalen Anwendung eugenischer Massnahmen

DasungeboreneKindkannkeinRechtaufExistenzeinklagenunderleidetkeinenSchadendurchseineNicht‐Existenz.Insbesonderedannnicht,wennesTrägereinerschwerenErkrankungist,diemitschwerstemLeidenundfrühemTodeinhergeht.InsofernscheinenausSichtdesnichtausgetragenenEmbryoskeinenegativenKonsequenzenerwachsenzukönnen.EssindaberzahlreicheindirekteausethischerSichtproblematischeFolgeneinernichtausschliesslichaltruistischenMotivlagefürnegativeeugenischeEntscheidedenkbar.EinTeildavonistempirischbelegt.SechsmöglicheFolgeneinerAusweitungeugenischerMassnahmenwerdenhiergruppiertnachdenhauptsächlichBetroffenenherausgegriffen.DieerstenzweiPunktewerdenanschliessendimHinblickaufeinemöglicheVerletzungvonKantsSelbstzweckformeldiskutiert.

FolgenfürdenNachwuchs:

1.

Eltern,dieeinereinegoistischmotiviertenegativeEugenikbetreiben,gebendenausgetragenenKinderndieunmissverständlicheBotschaft,dasssieihrÜberlebenausschliesslichihrenvondenElternerwünschtenErbanlagenverdankenundsomitindieserHinsichtdenElternalsblossesMittelzumZweckgedienthaben.DieGrenzenzurpositivenEugeniksindfliessend,wennEmbryonenaufgrundsehrgeringfügigerErkrankungennichtausgetragenwerden,weilgewisseErkrankungenuntergünstigenUmweltbedingungenkeinNachteilodergareinVorteildarstellenkönnen.AlsBeispielfüreinreinegoistischmotiviertesSelektionskriteriumkannmandie

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GeschlechtsbestimmungdesEmbryosansehen,soferndadurchkeinex‐chromosomalvererbteStörungvermiedenwerdensoll.Methodenfürdienicht‐invasivepränataleGeschlechtsbestimmungzueinemsehrfrühenZeitpunktderSchwangerschaftbefindensichineinemfortgeschrittenenZustandderEntwicklung.[8]IndenUSAerfüllenvieleFertilitätsklinikenunterdemBegriff"FamilyBalancing"denbehandeltenPaarennichtnurdenKinderwunsch,sondernauchnochgleichdenTraum,dasGeschlechtdiesesWunschkindesdurchgezielteAuswahlderimplantiertenEmbryonenselberzubestimmen.[9]TestszurGeschlechtsbestimmungundfürdenNachweishäufigergenetischerAberrationeninderFrühschwangerschaftwerdenbereitsheuteüberdasInternetvermarktet.[10]EinkomplexesProduktmithohenEntwicklungskosten,dasMarktreifeerlangt,weistinderRegelaufeinegrosseNachfragebeimpotentiellenKonsumentenhin.

InLändernmitPräferenzfürmännlichenNachwuchswieIndienistdurchdieselektiveAbtreibungweiblicherFetenindenletzten20JahreneindeutlicherÜberschussmännlicherNachkommenentstanden.InsbesonderegutausgebildetewohlhabendereMütter,derenerstgeborenesKindeinMädchenwar,habennachpränatalerGeschlechtsbestimmungFolgeschwangerschaftenmiteinemweiblichenFetenabgebrochen.[11]

2.

BeidenausgetragenenKindern,dievoroderanlässlichderSchwangerschaftaufgrundihrerfürgutbefundenenEigenschaftenpositivselektioniertwurden,entstehteinAutonomiedefizit,dasnurbeiderFolgegenerationwiedereingelöstwerdenkann.DasführtzueinerPerpetuierungderInstrumentalisierungdesNachwuchsesdurchdieVorgängergeneration.

3.

DieEntwicklungvonTherapienfürsehrselteneErkrankungen(sogenannteOrphanDiseases)istschwierigundfinanziellnichtlukrativ.[12]WenndieAnzahlIndividuenmitsolchenErkankungenaufgrundeugenischerMassnahmennochstärkersinkt,wirdderAufwandfürdieEntwicklungwirksamerTherapienfürsolcheErkrankungennochunattraktiverunddamitderDruckaufdieEltern,solchenNachwuchszuverhindern,nochhöher.

FolgenfürSchwangere/werdendeEltern:

4.

EineSchwangere,diedaskrankeKindaustragenmöchte,sichvonderGesellschaftoderihremfamiliärenUmfeldaberzurAbtreibunggezwungensieht,weilmanihrsonstUnverantwortlichkeitvorwerfenkönnte,erleideteinestarkeEinschränkungihrerFortpflanzungsautonomie.DieFolgenfürdieMuttersindnochgravierender,wennsieaufgrundihresfortgeschrittenenAltersodereingeschränkterFertilitätdurchdenSchwangerschaftsabbrucheinedauerhafteungewollteKinderlosigkeitriskiert.

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5.

DiezunehmendeAnwendungvonPräimplantationsdiagnostikundnichtinvasiverMethodenderPränataldiagnostikführtzueinerzunehmendenEliminationvonEmbryonenmitunerwünschtenErbanlagen,dennzudiesemZweckwerdendieseMethodenhauptsächlichentwickelt.DerProzentsatzvonNeugeborenen,dieTrägergetesteterErbanlagensind,wirdsinken.DarausfolgteinezunehmendeAnspruchshaltungderwerdendenElternundderGesellschaftaufgesundenNachwuchs,derauchdenDruckaufSchwangereerhöhenkönnte,einenSchwangerschaftsabbruchvornehmenzulassen,wennbeimFetenerstzueinemdeutlichspäterenZeitpunktderSchwangerschaftimUltraschallErkrankungenfestgestelltwerden,wiediesimBeispielmitdertuberösenSklerosederFallwar.

FolgenfürdieGesellschaft:

6.

IneinigenLändernisteingenetischesScreeningzukünftigerEhepartneraufvererbbareErkrankungengesetzlichodervonreligiösenAutoritätenvorgeschrieben.[13]EingesetzlichvorgeschriebenesnationalesScreeningprogrammexistiertbeispielsweiseinverschiedenenarabischenLändernfürdieDetektionvonTrägernderindiesenPopulationenhäufigenThalassämieundSichelzellanämie.ImIranwurdenachEinführungdesobligatorischenScreeningseineGesetzesanpassungvorgenommen,diedieAbtreibungausmedizinischenGründenunterbestimmtenUmständenerlaubt.InanderenLändernwieSaudiArabienisteinSchwangerschaftsabbruchnichterlaubt.DenjenigenPaaren(1%),dieaufgrunddesScreeningsdasRisikoaufeinerkanktesKindhaben,lässtmandieWahl,aufdieHeiratoderaufNachwuchszuverzichtenoderdasRisikoeineskrankenKindesinKaufzunehmen.

InChinawurdenab1995alleheiratswilligenPaarezurmedizinischenUntersuchungzwecksIdentifikationvonTrägerneinerschwerenvererbbarenErkrankungverpflichtet.WenneinTrägerstatusermitteltwurde,durftedasPaarnurnachderEinwilligungindieTubensterilisationderFrauoderderVerpflichtungzukontrazeptivenMassnahmeneineEheeingehen.AusserhalbvonChinawurdedieseMassnahmeaberalseineVerletzungderMenschenrechteangesehen,waszueinerAbschaffungderobligatorischenUntersuchungführte,dieauffreiwilligerBasisweiterhinangebotenwird.

DiskussionderunterPunkt1.und2.genanntenmöglichenFolgen

DiefolgendeDiskussionbeschränktsichaufdieerstenzweiaufgelistetenmöglichenFolgeneinerAusweitungeugenischerMassnahmenfürdenNachwuchs,alsodiezunehmendegoistischmotivierteinstrumentalisierendeEinstellungzumNachwuchsunddasdarausfolgendeAutonomiedefizitbeiletzterem.

Kinder,dieeinemeugenischenEntscheidunterworfenundpositivselektioniertwurden,werdensichberechtigtfühlen,dasRechtaufSelektionbeimeigenenNachwuchsebenfallseinzufordern,auchwennsichherausstellensollte,dasseugenischeEntscheidungenethischverwerflichsind.AndernfallswürdesichdieseGenerationnachvollziehbarerweisegegenüberihrerElterngenerationbenachteiligtfühlen.

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WennGesetze,welcheeugenischeEntscheidungenregeln,stetigdensteigendenGesundheitsnormvorstellungenderGesellschaftangepasstundimmerliberalergehandhabtwerden,wirdmitjederFolgegeneration,diedasselbeRechtaufSelektiondeseigenenNachwuchsesfürsicheinfordert,einimmerbrutalererSelektionsdruckgeschaffen.DasGewichtdiesesDammbruchargumenteshängt(a)vonderGrössedesSchadensab,dereintretenkönnte,fallsderDammbruchdurchdieflächendeckendeEinführungneuerpränatalerDiagnosemethodentatsächlicheintrittund(b)davon,wiewahrscheinlichesist,dassdieseneuenMethodentatsächlicheinenDammbruchzurFolgehabenwerden[14](S.156).

ImmerhäufigerenegativeSelektionvonEmbryonenmitimmergeringerenMängelnführtzuimmerhöherenAnspruchshaltungenvonElternundGesellschaftandaswerdendeKind.NureinperfektesKindistgutgenug.EinenegativeEugenikkönntesichaufdieseWeiseschleichendineinepositiveEugenikumwandeln,dieexplizitzwecksgenetischerOptimierungnachPräimplantationsdiagnostiknichtmehrnurEmbryonenmitschwerenErbkrankheitenvonderWeiterentwicklungausschliesst,sonderndenmutmasslichgenetischüberlegenenEmbryofürdieWeiterentwicklunginuteroselektioniert.DamithättenauchHabermasArgumentegegeneineoptimierendeSelbstinstrumentalisierungdermenschlichenGattungGültigkeit,dieerzunächstinseinemVortragzurliberalenEugeniknuraufPraktikenderpränatalenGenmanipulationbezog.[14]ImPostskriptumzudiesemVortragweisteraberaufdieSchwierigkeithin,eineklareGrenzezwischenaltruistischenundegoistischenMotivenfürdenEntscheidüber"lebenswertes"und"lebensunwertes"Lebenzuziehen[14](PostskriptumS.160).ErstelltandieserStelledieFrage,obdiePräferenzfüreingesundesKind,dieVerletzungdesembryonalenLebensschutzesaufwiegenkönne.DaHabermasgleichzeitigbefürchtet,dassesdurchsolchePraktikenzueinerschleichendenRevisiondesAutonomiebewusstseinsundderintergenerationalenGleichstellungkommenkönnteunddamitzueinerUnterminierungderVoraussetzungenfürunsereMoral[14](PostskriptumS.156),mussmanseineobenzitierteFragealsrhetorischauffassenunddieGrössedesSchadens,derdurcheineschleichendeEinführungeinerpositivenEugenikeintretenkönnte,alsganzerheblich.EntsprechendhättederPunkt(a)desDammbruchargumentseinhohesGewicht.

DieAussagenvonHansJonaszurSchwierigkeitinZusammenhangmitderAnwendungderGentechnologieamMenschen[15]kannmanauchaufdieSchwierigkeitbeieugenischenEntscheidungenimRahmenderpränatalenDiagnostikanwenden.Erfragtsich,wasüberhauptderZweckeiner"erfindendenBaukunstammenschlichenSubstrat"undwasdasLeitbildoderderMassstabfüreinenbesserenMenschenseinsoll.AufdiepränataleDiagnostikumgemünztkönntemansichfragen,wassollderMassstabseinfür"lebenswertes"und"lebensunwertes"Leben?NachwelchenKriteriensollenausdenüberzähligenEmbryoneneinerkünstlichenBefruchtungdiejenigenfürdieImplantationimUterusausgewähltwerden,diedenbesserenMenschenergeben?WelcheEmbryonenhabengenügendunerwünschteErbanlagen,dasseinSchwangerschaftsabbruchdemAustragenderSchwangerschaftvorgezogenwerdensollundzuwessenNutzen?

FürdasZutreffenvonPunkt(b)desDammbruchargumentsfindensichvieleHinweiseinderLiteratur.DieZunahmeselektiverAbtreibungenvonMädcheninIndienwurdeobenbereitserwähnt.[11]AlszusätzlicherBelegsollenhiernochzweirezenteUmfrageergebnisseausdenUSAzurPräimplantationsdiagnostikhinzugefügtwerden.DieerstePublikationberichtetvondenErgebnisseneinerUmfragederJohnsHopkinsUniversityausdemJahr2006unteramerikanischenFertilitätskliniken,dieinvitroFertilisationstechnikenanbieten.[16]InderEinleitungderPublikationwirdzunächstbeklagt,dassgarkeinegenauenDatenverfügbarsind,wer,wieoftundzuwelchem

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ZweckPräimplantationsdiagnostikinAnspruchnimmt.87%derbefragtenKlinikengehendavonaus,dassdasAngebotanPräimplantationsdiagnostikzunehmenwird.42%von137befragtenKlinikenbieteneinenichtmedizinischbegründeteGeschlechterselektionan.In9%allerkünstlichenBefruchtungszyklennahmendiezukünftigenElterndiesenDienstinAnspruch.DiesenichtmedizinischbegründeteGeschlechterselektionmussmanalsBeispielfürpositiveEugenikwerten,dasieaufeinerinstrumentalisierendenEinstellungderElterngegenüberdemNachwuchsberuht,welcheausschliesslichaufdieOptimierungderBedürfnissederElternausgerichtetist.

28%derbefragtenKlinikenbieteneinenegativeSelektionvonEmbryonenmitRisikoanlagenfürErkrankungenan,dieerstimErwachsenenalterausbrechen,wieerblicherBrustkrebsoderMorbusAlzheimer.DreiProzentderKlinikenbietenElternmiteinerbestimmtenErkrankungwieTaubheitdieSelektioneinesEmbryosan,deranderselbenErkrankungwiedieElternleidenwird.DasaufgrundseinerKrankheitausgewählteKindwirdvonseinenElterninstrumentalisiertzumMitleiden.DasaltruistischbegründeteundnachvollziehbareMitleidsmotivwirdsoaufgroteskeWeiseumgekehrtinein"Mitleidensmotiv".

InderzweitenUmfrageausNewYorkausdemJahr2009zurErhellungder"Konsumentenwünsche"imHinblickaufpränatalegenetischeTestung,dieunter999TeilnehmerneinerpränatalengenetischenBeratungdurchgeführtwurde,wünschtensichimmerhinje10%einepränataleTestungfürhoheKörpergrössebzw.überdurchschnittlicheathletischeFähigkeitenund13%wünschtensicheinensolchenTestfürüberdurchschnittlicheIntelligenz.[17]

DerVerdachtaufMissbrauchdesKindesdurchdieElternalsblossesMittelzumZwecktrifftumsomehrzu,jegeringfügigerdieAuswirkungenderkrankenErbanlagenaufdasspätereWohlergehenoderdieVernunftfähigkeitdesKindessind,diezueinemnegativeneugenischenEntscheidführen.DerVerdachtwirdzurGewissheit,wennessichumdieselektiveEliminationvonEmbryonenoderFetenmitunerwünschtemGeschlechthandelt.IndenbeidenFallbeispielenistderVerdachtgrösserbeimTurnerSyndromalsbeidertuberösenSklerose,daletztereineinemerheblichenProzentsatzderFällezueinerschwerwiegendenBeeinträchtigungderHirnleistungsfähigkeitführt.

ImEntwurfzumneuenBundesgesetzüberdiemedizinischunterstützteFortpflanzung[1]heisstesinArt.5:"...EinFortpflanzungsverfahrendarfnurangewendetwerden,wenndieGefahr,dasseineschwereKrankheitaufdieNachkommenübertragenwird,andersnichtabgewendetwerdenkann."WasalsschwereKrankheitgilt,wirdnichtdefiniert.WeiterheisstesunterArt.5a(neu):"DieUntersuchungdesErbgutsvonEmbryoneninvitroundderenAuswahlnachGeschlechtodernachanderenEigenschaftensindnurzulässig,wenn:

a.dieGefahr,dasssicheinEmbryomiteinerVeranlagungfüreineschwereKrankheitindieGebärmuttereinnistet,andersnichtabgewendetwerdenkann;

b.eswahrscheinlichist,dassdieschwereKrankheitvordem50.Lebensjahrausbrechenwird;

c.keinewirksameundzweckmässigeTherapiezurBekämpfungderschwerenKrankheitzurVerfügungsteht;und

d.dasPaargegenüberderÄrztinoderdemArztschriftlichgeltendmacht,dassihmdieGefahrnachBuchstabeanichtzumutbarist."

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DerSchweregrad,derausreichendist,umeinenEmbryozuverwerfen,richtetsichalsoprimärdanach,obdenElterneinKindmiteinersolchenEkrankungzumutbarist.Esistdavonauszugehen,dasswegenvermehrterAnwendungselektiverEugenik,dieInzidenzvielergenetischbedingterundpränatalfeststellbarerErkrankungenstarksinkenwird.DiesistbeimDownSyndromanvielenOrtenbereitseingetroffen.GemässeinerStudieauseinernördlichenRegionEnglandswurden81%von477KindernmitpränataldiagnostiziertemDownSyndromimZeitraumvon1985‐2004abgetrieben.[18]JestärkerdieInzidenzvonKindernmitgenetischenDefektensinkt,destogrösserwirddieBelastungfürEltern,dieeinsolchesKindhabenunddamitdieimmerstrengerengesellschaftlichenNormennichterfüllen.AuchhierfürgibtesHinweiseinderLiteraturbeispielsweiseinZusammenhangmitderDiskriminierungvonElternvonKindernmitDownSyndrom.[19]DieVorstellungendavon,waseingesundes,derNormentsprechendesKindsei,wirdstetigstrengerenKriteriengenügenmüssen.DadurchkönntederSchweregradeinerpränatalfeststellbarenStörung,welchedenElternnochzumutbarist,ständigsinken.DaserhöhtdenDruckaufdieEltern,solcheEmbryonenzueliminieren,umihneneinAufwachsenineinerWeltderGesundenzuersparen.WassolleinKrankeroderBehinderterdenken,dessenmiteinergutenLebensqualitätverbundeneStörungfürwerdendeElternalsunzumutbargilt?DieAntwortaufdieserhetorischeFragegibtunsdasobenzitierteGedichtderPatientinmitTurnerSyndrom.

WaswirddieGesellschaftüberdenWertvonMenschendenken,derenErkrankungfürihreElternalsunzumutbargilt?KindermitBehinderungendurchGeburtskomplikationen,mitpostnatalerworbenenBehinderungenoderKinder,diewegenunterlassenerPränataldiagnostikmitBehinderunggeborenwerden,müssendemnachjenachSchweregradderBehinderungalsfürihreElternunzumutbargelten.DieAuffassungvomMenschenalsSelbstzweckbleibtaussenvor.

ElternmüssensichzunehmendvorderGesellschaftfüreinkrankesKindverantworten.SiewerdenimEndeffektdankderErrungenschaftenderReproduktionsmedizinundPränataldiagnostikinihrerReproduktionsautonomienichtgestärkt,sondernvonderGesellschaft,diesiefürdieGeburteineskrankenKindesverantwortlichmacht,unterDruckgesetzt.EsentstehtzunehmenddieVorstellung,dassesinjedemFallmöglichist,eingesundesKindhervorzubringen,daseinerimmerhöherenGesundheitsnormderGesellschaftentspricht.

4. Das Kind als Projekt seiner Eltern - moderne Vorstellungen von Elternschaft:

UmdenmöglichenMotivenhinterdennegativeneugenischenEntscheidungenindenbeidenFallbeispielenaufdieSpurzukommen,sollenindieÜberlegungenmoderneVorstellungenvonElternschaftmiteinbezogenwerden.

DasKindalsProjekt:

DerZeitpunkteinerSchwangerschaftistseitwenigenJahrzehntendanksehrverlässlicherantikonzeptiverMethodenundimmererfolgreichererMethodenderReproduktionsmedizinzunehmendplanbargeworden.DiesePlanungbeschränktsichaberdankpränatalerDiagnostikimmermehrnichtmehrnuraufdieBestimmungdesZeitpunktesderSchwangerschaft,sondernbeinhaltetzunehmendauchdieZielvorstellungvongesundemNachwuchs.WereinkrankesKindzurWeltbringt,hatzuweniggutgeplant.

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IneinerindividualisiertenGesellschaft,diegrossenWertaufdieAutonomiedesIndividuumslegt,wirddieReproduktionsfreiheitderElterngegenüberstaatlichenEingriffenundgegenüberdennochnichtabsolutgültigenGrundrechtendesEmbryosvielfachbevorzugt.DieswirdersichtlichbeimStudiumaktuellerPublikationenzuNeuentwicklungenderReproduktionsmedizin,indenendieRechtederwerdendenElterndeutlichstärkerimVordergrundstehen.[20]Esmagdeshalbwenigerstaunen,wennRemoLargo,wohlderbekanntestePädiaterderSchweizmitinternationalerAusstrahlungdankseinerinden90erJahrenherausgegebenenLongseller"Babyjahre"und"Kinderjahre",ineinemInterviewmitderKundenzeitungderKrankenkasseSanitasdieAussagemacht,dassheutevielezukünftigeElternihrKindalsProjektansähen,fürdasmansichbewusstentscheide.DamitverbundenseiengrosseErwartungenandenNachwuchs.DasKindistnichtmehreinZufallsprodukt,sonderneinvomZeitpunktderZeugungangeplantesProjekt.[21]DieVorstellungvomKindalsProjektderElternwirdfastzeitgleichauchinzweiverschiedenenlokalenTageszeitungenthematisiert.[22][23]

WennElterndieAussagemachen,dasssieihrKindalsihrProjektbetrachten,sagtdasnochnichtsdarüberaus,wassiedaruntergenauverstehen.Eltern,diemitallenverfügbarenMittelneingesundesKindeinplanen,daszumpassendenZeitpunktzurWeltkommt,werdensichmitdertermingerechtenGeburteinesgesundenKindesmiterwünschtenErbanlagenalleinwohlkaumzufriedengebenunddenweiterenLebenswegihresKindesnichtdemZufallunddenkindlichenBedürfnissenüberlassen.InAnbetrachtaktuellergesellschaftlicherEntwicklungendesUmgangsmitdemNachwuchs,dergeprägtistvonimmerintensiverenFördermassnahmenundzunehmenderMedikalisierungvonNormvariantendesVerhaltens,[24]istdavonauszugehen,dassElterndiesenausderManagementweltentlehntenBegriffdurchausimwörtlichenSinnverstehen.DieElternalsozugleichalsProductOwnerundProjektmanager,dasKindalseinProjekt,dessenZieledieElternvorgeben.DasProjektziel"Wunschkind"nichtverstandenimSinneeinesgenerativenWunschesderElternnacheinemKind,dessenSelbstenfaltungoptimalgefördertwerdensollundvondessenEntwicklungmansichüberraschenlässt,sondernimSinneeinesKindes,dasdenWünschenseinerProjektauftraggeberentspricht.

DieWunscherfüllungderProjektmanagerfängtdamitan,dasssienachBestimmungdesZeitpunktesfürdenProjektstart,denfürdasProjektzielbestgeeignetenNachwuchsnachvorgängigerGenomanalyseselektionieren.BeiFeststellungmangelhafterErbanlagenlohntsichdieweitereInvestitionindiesesProjektnicht,weildasProjektziel,dieWunscherfüllungderEltern,nieerreichtwerdenkönnte.DasProjektwirdvorzeitigabgebrochen.

DefactowirdheuteschonbeifastjedemFeteneineugenischerEntscheidgefällt.RoutinemässigwirdinderFrühschwangerschaftimUltraschalldieNackenfaltealsmöglicherHinweisaufchromosomaleAberrationengemessenundinderSpätschwangerschaftwirdeinMissbildungsultraschalldurchgeführt.IndenmeistenFällenistallesinOrdnungundmanbrauchtsichkeineGedankenzumachenübereineFortführungderSchwangerschaft.DieseSelbstverständlichkeitmitderheutzutagepränataleUntersuchungenvorgenommenwerden,fördertdieEinstellung,dassdieBestimmungüberdenkindlichenLebenswegalleindemAutonomiebereichderElternalsProjektmanagerihresKindeszuzurechnensei.DievorgeburtlicheÜberprüfungderkindlichenGesundheitwirdkauminFragegestellt.Eltern,dieihrKindalsProjektbehandeln,verwirklicheneigeneLebensoptionenundWünscheimKindaufKostenderfreienLebensplanungundderAutonomiedesKindes,demletztendlichalleindieVerfügungsgewaltüberdeneigenenLebenswegzuzugestehenwäre,soweitesseineAutonomieentwicklungzulässt.

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Kinder,diealsProjektegemanagedwerden,erhaltenvonihrenElternandauernddasSignal,dassmansiefürnochverbesserungsfähigundverbesserungswürdighält.MitWunschkindistdannnichtmehrdieblosseTatsachegemeint,dassichmireineigenesKindwünsche,sonderndassichmireinKindwünsche,dasmeineneigenenWünschenentspricht.DasKindwirdsozumWunscherfüllungswerkzeugderElterninstrumentalisiert.

DiepränataleDiagnostikzwingtElternstellvertretendfürihreKinderzuantizipieren,obderenLebenlebenswertist.WenndieseÜberlegungenzurRoutineeinerjedenSchwangerschaftwerden,liegtdieVersuchungnahe,dasssichdieElternauchnachderGeburtdesKindesEntscheidungsgewaltdarüberanmassen,welcherweitereLebenswegfürihrKindderbestesei,ungeachtetderpersönlichenPräferenzendesKindes.

Kinder,dievonihrenElternalsihrProjektbetrachtetwerden,müssensichdannwieeinblossesMittelzumZweckvorkommen,wennderBegriffProjektimSinnedesProjektmanagementbegriffsverstandenwird.EinProjektentsprichtinderManagementwelteinemzeitlichbegrenztenUnternehmen,dasunternommenwird,umeinProdukt,eineDienstleistungodereinErgebniszuerzielen.DaeinMenschwedereinProduktnocheineDienstleistungist,bleibtbeimProjektKindalseinzigmöglichesProjektziel,einbestimmtesErgebniszuerzeugen.WennalsodieElternfürihrProjekt"Kind"dieTermineundProjektzieleselberfestlegen,alsProjektleiterüberdieArbeitderProjektmitarbeiter(Schule,Gesundheitsfachleute...)wachenundüberdieErreichungdesProjektzielsbestimmen(dasKindentsprichtunserenVorstellungen),kannmandavonausgehen,dassdasKindvonseinenElternalsWunscherfüllungssklaveinstrumentalisiertwird.WennreihenweiseDreijährigeinChinesischkursegestecktwerden,Pädiaterbeklagen,dassmittlerweiledieHälfteallerKinderwegenirgendeinemMangeltherapiertwird[25]unddieRitalinverschreibungenineinigenSchweizerKantonenmassivzunehmen,[24]bestehtderbegründeteVerdacht,dassdieserausderManagementweltentlehnteBegriffvondenElternnichtseltendurchauswörtlichinterpretiertwird.AufdieseWeisewirddasProjektkindseinerautonomenLebensgestaltungberaubtundimausSichtderProjektleitungbestenFallzumWunscherfüllerseinerElterndegradiert,wenndasvondenElterngesteckteProjektzielvollumfänglicherreichtwird.DiesenProjektkindernkannmannurwünschen,dassesihnengelingt,ihreeigenenLebenszieleunabhängigvondenVorstellungenderProjektleitungzuverfolgenunddurchzusetzen.

DerPerfektionsanspruchandasKindwirdsichauchnachderGeburtfortsetzen,solangedieElternihrKindalsihrProjektbetrachten,überdessenZielsiebestimmen.SpätestenszudemZeitpunkt,wodasKindaufgrundseinerAutonomieentwicklungfähigseinsollte,eigeneBedürfnisseinBezugaufseinenweiterenLebenswegzuäussernundsichmitHilfeseinerVernunft,selberZweckezusetzen,verletztdieBehandlungdesKindesalsProjektseinerElterndessenAnspruchaufSelbstbestimmung.Nunkönntemansagen,dassdienegativeSelektioneineskrankenEmbryoskeinRechtaufSelbstbestimmungverletzt,daderEmbryonochkeinvernunftfähigerMenschist,denKantfürseineSelbstzweckformelvoraussetzt.Niemandwürdeaberannehmen,dassethischeGrundsätze,diedenmenschlichenUmgangbetreffen,deswegenausschliesslichfürvernunftbegabteErwachseneGeltunghabensollen.

InderfrühenKindheitmüssendieElternstellvertretendfürdasKindEntscheidungenfällen,wobeisiedemKindparallelzuseinerAutonomieentwicklungzunehmenddieFreiheitzugestehensollten,selbstbestimmtzuhandeln.DieElternstehenalsovorderschwierigenAufgabe,dieWünscheundBegabungenihresKindesmöglichstpräzisewahrzunehmen,damitsieesbeiderautonomenBeschreitungdeseigenenLebenswegesoptimalunterstützenkönnen.DieseUnterstützung

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beinhaltetaberkeinesfalls,dassdieElternsämtlicheLebenszieledesKindesselbervorbestimmen,denndannwürdensiedasKindalsblossesMittelbehandeln,daskeinenZweckansichselbsthat.StellvertretendeEntscheidungenamLebensanfangsolltenElternfürihreKindersotreffen,dasssiedavonausgehenkönnen,dassdieerwachsenenKinder,wennmansiedanachfragtundsiedarübernachgedachthaben,mitdiesenEntscheidungenretrospektiveinverstandensind.DieserÜberprüfungmüssenaucheugenischeEntscheidungenstandhalten.Kinder,dienurdankperfekterErbanlagenausgetragenwurdenundvonihrenElternvonAnfangangemanagedwerdenwieeinProjekt,dessenZieledieElternbestimmen,müssensichzuRechtalsblossesMittelzumZweckbegreifen.

BeipränatalemNachweiskrankerErbanlagenmüssendieElternmutmasslichvorwegnehmen,wasfürihrKindgutwäre.AlternativkönnenwirTrägerdieserabweichendenErbanlagefragen,obsieeinergezieltenEliminationvonEmbryonenmitdemgleichenMerkmalzustimmenwürden,weilsiedieNicht‐ExistenzihremleidvollenLebenklarvorgezogenhätten,wennsiedarüberselberhättenentscheidenkönnen.DasGedichtderPatientinmitTurnerSyndromverneintdieseFragefürdieseErbanlageklar.GeradezuabsurdwirddieseFrage,wennElternihreKindernachdemvonihnenbevorzugtenGeschlechtselektionieren.WennbeideElternteileunterderselbenErkrankungleidenundgezieltdenEmbryodanachaussuchen,dasserdenselbenDefektträgt,istgutvorstellbar,dasssichdiesesKindspäteralsblossesMittelzumZweckseinerElternvorkommenwird,mitdenenesdasLeidenteilenmuss.

DieseBeispielezeigen,dassesnichtunbedingtdaraufankommt,obessichbeimpränatalfestgestelltenMerkmalumeinpositivesodereinnegativesMerkmalhandeltundobdiesemwieimFalldesGeschlechtsüberhaupteinKrankheitswertzukommt.EntscheidendistvielmehrdieMotivlagederElternfürdenpositivenodernegativeneugenischenEntscheid.DientdieserausschliesslichderWunscherfüllungunddemEigennutzderEltern,kannmanauchretrospektivvoneinemMissbrauchdesKindesalsblossesMittelzumZweckausgehen.BesondersproblematischistdieTatsache,dassdieseEntwicklungnichtnurdasVerhältniseinigerElternzuihrenKindernbeeinträchtigt,dieihrenNachwuchsalsProjektmanagen.DurchdiezunehmendenegativeSelektionvonKindernmitimmergeringfügigerenErkrankungenunddiedamitverbundenenimmerstrengerenGesundheistnormenwirdauchdiereproduktiveFreiheitvonPaarenmitKinderwunschgefährdet.ImEndeffektistdieFreiheitallerbedroht,wennwireinergesellschaftlichenEntwicklungnichtEinhaltgebieten,diedengegenseitigenMissbrauchdesanderenalsblossesMittelzumZwecknichtnurzulässt,sondernnochbefördert.LetzteresistinLändernbereitsRealität,wodurchdiegezielteGeschlechterselektiontraditionelleUngleichbehandlungenderGeschlechterzementiertwerdenzumNachteilnichtnurderFrauen,sondernzunehmendauchderMänner,dieaufgrunddesGeschlechtsmissverhältnisseskeinePartnerinmehrfindenwerden.

WieschonbeieinerfreizügigenAnwendungeugenischerMassnahmengiltauchfürdieVorstellungvomKindalsProjektimSinneeinesProjektmanagement,dassdieFolgegenerationdurchdieseInstrumentalisierungdurchdieElterngenerationeinAutonomiedefiziterleidet,dassienurbeiderNachfolgegenerationzurückfordernkann,womitsichderVorganginderGenerationenfolgeperpetuiert.DadurchwirdeinerUngleichheitderintergenerationalenRechteVorschubgeleistet,wiesieHabermasauchfürdiepränataleManipulationamErbgutdesNachwuchsesbefürchtet.[14]Kinder,dievonAnfangannichtmehralsZweckansichselbst,sondernalsErfüllereinergesellschaftlichenNormundErfüllerdesElternwunschesnacheinemperfektenKindbehandeltwerden,sindnichtmehrgleichberechtigtmitderElterngeneration.EsentstehteinSelbstbestimmungsdefizitundeinDefizitanWürde,dasbeimeigenenNachwuchsaufgefülltwerdenmuss.StattsichselberalsZweckansichansehenzukönnen,wirderneutdieNachfolgegenerationals

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MittelzumZweckmissbrauchtwerdenmüssen,umdieMöglichkeitzurSelbstbestimmungnachträglichstellvertretendameigenenNachwuchsauslebenzukönnen.Kant'spraktischerImperativverbietetaberdasAuslebenderSelbstbestimmunganeinemanderenMenschen.

Waspassiert,wennsichdieserProzessindenFolgegenerationenwiederholt?Wirhabensoebengesehen,dassdasAutonomiedefiziterstbeimeigenenNachwuchswiedereingefordertwerdenkann.Könnenwirwollen,dasszukünftigeMenschennichtmehrAutorenihreseigenenLebenswegessind,sondernanstelledeseigenenLebensüberdasihrerKinderentscheidenunddamitdieAutorschaftnurnochstellvertretendbeiihrenNachkommenunterVerletzungderSelbstzweckformelausüben?VielleichtstelltsichdieseFrageabergarnicht,daMenschen,derenAutonomieentwicklungdurchdieElterngenerationblockiertwurde,überhauptnichtfähigwären,dieseVerantwortungfürihreeigenenKinderstellvertretendzuübernehmen.IndiesemFallbräuchteeseinenErsatzfürdieelterlicheAutorität.Denkbarist,dasszunehmenddieinsozialenNetzwerkenorganisierteGesellschaftindereinpaarwenigeMeinungsmacherbestimmen,dieseElternrolleübernehmenkönnteunddeninihrerAutonomieentwicklungbehindertenundderFähigkeit,sichselberZweckezusetzenberaubtenIndividuenVorgabenzurLebensgestaltungmacht.EslägedanninderVerantwortungeinigerwenigerVorgängergenerationen,wennNachfolgegenerationenineinenZustanddervoraufklärerischenUnmündigkeitzurückfallen,dieaberindiesemFallnichtselbstverschuldet,sonderndurchVorgängergenerationenfremdverschuldetist.

BeiderRealisierungunsererLebensoptionensindwiranunsererealenMöglichkeitengebunden.DerMissbrauchderKindergenerationdurchihreElterngenerationzurreproduktivenSelbstbestimmungoderzurVerwirklichungvonOptionen,fürdiederElterngenerationwährenddereigenenbegrenztenLebenszeitnichtgenügendZeitblieboderfürdiesiedienotwendigenEigenschaftennichtmitbrachte,entziehtderKindergenerationdasRechtaufSelbstbestimmungunddamitdieunerlässlichePrämissederMoralphilosophie.DennerstdieSelbstbestimmungunddasselbstbewussteeigeneHandelnmachtdenMenschenzueinemmoralischenWesen[5](S.143).

Praxis:

Alternative Denkweisen:

Autonomie‐Paradoxon

GernlässtsichdermenschlicheGeistvondengrossenVorteileneinerneuenTechnologietäuschenundverdrängterfolgreichdieintellektuelloftvielschwerernachvollziehbarenGegenargumentegegeneineneueTechnik.WerdendenElternzuerklären,dasssiedankPränataldiagnostikehereingesundesKinderwartenkönnen,istvieleinfacherzuvermittelnalsHabermaswohlbegründeteGegenposition,dieinderEinführungeinerliberalenEugenikeineBedrohungdesethischenSelbstverständnissesdermenschlichenGattungsieht.[14]Esfragtsich,wiemanauchdiewohlbegründeteGegenpositionensoweitvereinfachenkann,dasssiejedemIndividuumspontaneinleuchten.VielleichtdurcheinGedankenexperiment:Eltern,denenoffenbarsovieldaranliegt,dietotaleKontrolleüberihrenNachwuchszuerhalten,sollensichvergegenwärtigen,wasesfürsiebedeutethätte,wennihreElternsienachihrenWünschen"gemacht"hätten.Mankanndavonausgehen,dassjemand,derindiesemAusmassungebetenundungefragtdieKontrolleüberdenLebenslaufseinesNachwuchsesausübenwill,auchdieKontrolleüberseineneigenenLebenswegbeansprucht.DadurchentstehtdieparadoxeSituation,dassEltern,diedieseAutonomiefürsich

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radikaleinfordern,gleichzeitigihremNachwuchsdasgleicheRechtaufebendieseentziehen.DamitschaffensiegegenüberderNachfolgegenerationeineRechtsungleichheit.

DerWunschnachBestimmungüberdeneigenenNachwuchsentsprichteinemBedürfnisnachmaximalerAutonomieinBezugaufdieFortpflanzung.DurchdieManipulationdesNachwuchseswirdinden"gemachten"KinderneinDefizitanAutonomiegeneriert,dasnurwiederdurchKontrolleüberanderekompensiertwerdenkannoderdurchVerzichtaufeinenzentralenTeildereigenenAutonomie.SowirdsichdasBedürfnisnachKontrolleüberdeneigenenNachwuchsüberdieJahreineinerGesellschaft"gemachter"Individuenperpetuierenundzunehmendverstärken.Soweit,dassdieeigeneAutonomienurnochameigenenNachwuchsausgelebtwerdenkann,stattameigenenLeib.EinesolcheStellvertreterautonomiegefährdetseitderAntikegeltendeGrundlagenmoralischenHandelnsundtreibtunszurückindieselbstverschuldeteUnmündigkeit,ausderunsdieAufklärungendgültigbefreienwollte.DieersteGeneration,dieihrenNachwuchsalsProjektbehandelt,trägtdamitdieVerantwortungfürdieseunheilvolleEntwicklung.

AlternativeInterpretationdesProjektbegriffs

DenProjektbegriffinZusammenhangmitdemNachwuchskönntemanauchsodefinieren,dassdiesesKonzeptnichtinWiderspruchgerätzurForderung,jedemvernünftigenWeseneinenZweckansichselbstzuzugestehenundesnichtblossalsMittelzubetrachten.Dannnämlich,wennmandenBegriffProjektsoauslegt,dassessichdieElternzurAufgabestellen,demKinddiebestmöglichenRahmenbedingungenzubieten,damitesseinePersönlichkeitundseineFähigkeitengemässseinemeigenenWillenundseineneigenenLebenszielenzuroptimalenEntfaltungbringenkann.DamitbleibtdasRechtdesKindesaufeinenfreiwählbarenselbstbestimmtenLebenswegunterBerücksichtigungderBedingungenderRealitäterhalten.DerSelbstzweckformelKantswäreGenügegeleistet.Daswürdeaberauchbedingen,dassElternihrKindunabhängigvonseinenErbanlagenvorbehaltlosakzeptieren,soferndiesemiteinemselbstbestimmtenLebenvereinbarsind.EinelediglichbedingteAkzeptanzdesKindesinAbhängigkeitvonseinenErbanlagenentsprächebereitseinerWunsch‐undZielvorstellungderEltern,wieihrKindundseinLebensweginihrenAugenaussehensoll.

DasobenzitierteGedichtderFraumitTurnerSyndrombelegt,dasseinerfülltesautonomesLebenauchmiteinemaberrantenChromosomensatzsehrwohlmöglichist.DieGesellschaftmusssichdeshalbdieFragestellen,obsiebereitist,durcheineAusweitungeugenischerMassnahmenzurPerfektionierungdesErbgutesdieFortpflanzungsautonomiezugefährdenundeineAnspruchsspiraleinGangzusetzen,diedemeinzelnenIndividuumdurchSteigerungderGesundheitsnormenimmermehrPerfektionabverlangt.AusSichtdesIndividuumswäredieseEntwicklungauchkaumvereinbarmitKant'skategorischemImperativ:"HandlenurnachderjenigenMaxime,durchdieduzugleichwollenkannst,dasssieeinallgemeinesGesetzwerde."[4]

EugenischeMassnahmensindnurinwenigenAusnahmefällenuneingeschränktvereinbarmitderSelbstzweckformel.ZudiesenAusnahmengehörtdieAbtreibungvonFetenmitchromosomalenAberrationen,welchemiteinemsostarkvermindertenIQeinhergehen,dassdasbetroffeneIndividuumnichtvernunftfähigistoderfürschwere,unbehandelbareLeiden,diebereitsinderfrühenKindheitzumTodführen.IndiesenFällenkannmanfürdeneugenischenEntscheidreinaltruistischeMotivepostulieren.

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BeiderFestlegungdieserAusnahmenbleibeneinigepraktischeProbleme.EineswirdillustriertdurchdaszweiteFallbeispielmitdertuberösenSklerose.DieErkrankungkannzwarpränataldiagnostiziertwerdenaberderenSchweregrad,dervonpraktischasymptomatischbisschwerstgeistigundkörperlichbehindertreicht,istnichtvoraussagbar.DasselbegiltauchfürsehrvieleanderepränatalfeststellbareErbrankheiten.AbwelchemSchweregradderpotentiellenErkrankungoderabwelchemProzentsatzschwererVerläufesollesgerechtfertigtsein,beipränatalerFeststellungdieserErkrankungsdispositionalleFeten,auchallespäterpotentiellsymptomfreienIndividuenmitdieserErkrankung,abzutreiben?EinweiteresProblemergibtsichausderTatsache,dassSchweregradevonErkrankungenunddasdamitverbundeneLeideneinKontinuumdarstellenunddavonabhängen,inwelcheGesellschaftundwelcheUmweltbedingungeneinbetroffenesIndividuumhineingeborenwird.FürdieEntscheidung,welcheErkrankungensoschwersind,dasseinSchwangerschaftsabbruchmitreinaltruistischenMotivenbegründetwerdenkann,lassensichkaumeindeutigeKriteriendefinieren.Esistauchschwierig,hinteraltruistischenMotivenverborgeneoftverdrängteegoistischeMotivezuerkennenundkaummöglich,sichineineungeborenePersonsoweithineinzuversetzen,dasswirderenLebenszufriedenheitunddasAusmassdessubjektivenLeidensverlässlichvoraussagenkönnen.

BeijederschwerenErkrankungsindbeimeugenischenEntscheidauchegoistischeMotiveimSpiel,daeinkrankesKindsowohlfürdieElternalsauchdieGesellschafteinestarkeBelastungdarstellt.WirsolltendeshalbdieGelegenheitergreifen,aufdiejenigenMenschenzuhören,dieanErkrankungenleiden,welchedankpränatalerDiagnostikundgesellschaftlicherVerpflichtungzumgesundenKindvermutlichschonbaldweitgehenderadiziertwerden.WennwirdasGedichtderFraumitTurnerSyndromlesen,istdieFragenachderuneingeschränktenBerechtigungeinesnegativeneugenischenEntscheidszumindestfüreinedieserErkrankungenklarbeantwortet.DieseFrauempfindetnichtihrLeidenalsZumutungfürdieGesellschaft,sonderndieEinstellungderGesellschaftihrgegenüber.

Konkrete Handlungen:

InformationderBevölkerung

DasInteressederallgemeinenBevölkerungundderPolitikfürdasThemaderpränatalenDiagnostiksolltevermehrtgewecktwerden,dadieNeuentwicklungenaufdiesemGebietweitreichendeethischeKonsequenzenhaben.InsbesonderemussaufdiezahlreichenproblematischenAspekteundmöglichennegativenKonsequenzenmitmehrNachdruckhingewiesenwerden.

Beratung

NatürlichentsprichteingesunderNachwuchseinemevolutionärfestverankertenBedürfnis.FürdieAusrottungvonkrankemNachwuchsunddasAusschaltenevolutionärerVielfaltbezahlenwirabereinensehrhohenPreis:UnteranderemdieAufhebungdesInstrumentalisierungsverbotes,dieVerringerungderintergenerationalenDistributionsgerechtigkeitunddieVerminderungderreproduktivenAutonomie.DiehohenKostendieserEntwicklungwerdendenzukünftigenElternabermeisterstbewusst,wennsieerstmalsmiteinerpositivenpränatalenDiagnosekonfrontiertsindundsichzurAbtreibunggenötigtsehen.

SpätestensvordererstenpränatalenDiagnostikmüsstenElterndeshalbdetailliertdarüberaufgeklärtwerden,wozudiesedientundwasdiemöglichenFolgenseinkönntenimFalleeinespositiven

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Resultates.GuteBeratungkannallerdingsnichtverhindern,dassdenPaarendieBedeutungeinespositivenResultatserstrichtigbewusstwird,wennsieerstmalskonkretdamitkonfrontiertsind.EineMöglichkeitwäre,denPaarenprioritärdieethischenProblemezuerörtern,diesichausdemTestresultatergebenkönntenundSchwangereohnebesondereRisikofaktorenzuinformieren,dassdieAnwendungpränatalerDiagnostikdiebegründeteAusnahmefürRisikosituationenundnichtdieRegeldarstellt.

MoralischesVerhaltenistnichtausschliesslichvernunftgesteuert,sondernbasiertvielfachauferlerntenundunbewusstenRegelnfürerwünschtesSozialverhalten.[26]DieseArtderBeratungwürdedieTatsachenutzen,dasseineunbewussteRegeldesSozialverhaltensdarinbesteht,dassMenscheninschwierigenEntscheidungssituationendazutendieren,sichandieVorgabezuhalten,soferneseinegibtundnichtdavonabzuweichen.

Esistzubefürchten,dassmitdembaldigenAufkommenvonnicht‐invasiven,risikofreienMethodenfürdiepränataleDiagnostikinderFrühschwangerschaftdieIndikationfürsolcheUntersuchungenstarkausgeweitetwirdauchaufjungeSchwangeremitgeringemRisikofüreinkrankesKind.EinroutinemässigerundflächendeckenderEinsatzpränatalerDiagnostiksollteaufgrundderzuerwartendenundobenausführlichbeschriebenennegativenFolgenfürdiegesamteGesellschaftundallenachfolgendenGenerationenvermiedenwerden.Dieslässtsichnurerreichen,wenndieExpertenaufdemGebiet‐GeburtshelferundReproduktionsmediziner‐diepränataleDiagnostiknichtalsRoutinemassnahmeempfehlen,sondernbegründetenAusnahmeninbesonderenRisikosituationenvorbehalten.PränataleDiagnosemethodendürfennichtalsBeruhigungsmittelfürwerdendeElternangepriesenwerden.DenratsuchendenPaarenmussvielmehrklargemachtwerden,dassesdenÄrztennichtmöglichistundauchnichtderenAufgabeseinkann,ihnendieGeburteinesgesundenKindeszugarantieren.Paaren,diesichausserstandesehen,aucheinemkrankenKindeinenZweckansichselbtzuzugestehen,solltemanvonderElternschaftbesserabraten.

RestriktiveGesetzgebung

UnserWissenundunsereTechnikenstellenunsimmerhäufigervorethischeDilemmata,denenwirnurausweichenkönnten,wennwirdieproblematischstenTechnikenunverfügbarmachen.SchwangerewerdensichzunehmendfürodergegenpränataleDiagnostik,fürodergegendetailliertesWissenübermöglicheErkrankungenihresKindesundletztendlichfürodergegenihrKindentscheidenmüssenunterdemzeitlichenDruckdervoranschreitendenSchwangerschaft,demDruckderGesellschaftundderFamilie,diedasAustrageneinesbehindertenKindesfürunverantwortlichhält.JedetaillierterdieAussagekraftderMethode,jerisikoärmerfürMutterundKindundjefrüherderEinsatzzeitpunktinderSchwangerschaft,destomehrFrauenwerdendieseDiagnostikinAnspruchnehmenundmitimmerschwierigerenethischenDilemmatakonfrontiert,aufdiesieniemandvorbereitet.

FrüheroderspäterkönntedievondenReproduktionsmedizinernundGeburtshelfernpostulierteFörderungderreproduktivenAutonomiedurchdiePränataldiagnostikleichtindasGegenteilumschlagen.EineBefreiungausdiesemDilemmakannnurdurchdieSchaffungstrengerundrestriktiverRegelungenfürdiepränataleDiagnostikerreichtwerden,dienichtlaufenddengesteigertenGesundheitsnormenderGesellschaftgeopfertwerdendürfen.EsbrauchtverantwortungsvolleÄrzte,welchesichfüreinenbesonnenenUmgangmitneuenTechnologieneinsetzenundnichtjedemgesellschaftlichenBegehrennachOptimierungdesGenpoolswilligFolge

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leisten.EsbrauchtstrengestaatlicheRegelungen,dienichtalleinvonnutzniessendenÄrztegruppenundGesundendiktiertwerden.

Reproduktionsmedizinertendierennaturgemässdazu,einseitigdieBegehrenderElternundihreeigenenInteressenzuvertreten.DiesbestätigteinBlickindieVisionvonassistierterFortpflanzungsmedizininderSchweiz,ausgearbeitetvoneinerrepräsentativenGruppevonSchweizerExpertinnenundExpertenaufdemGebiet.NurgeradeeinmalsorgtmansichindiesemfünfseitigenTextumdasWohldesKindesundzwarinZusammenhangmitEizell‐undEmbryonenspendeunddamitTrennungvonsozialerundgenetischerElternschaft.[20]SehrvielmehrsorgtsichdagegendieExpertengruppeinihrerVisionumdieWunscherfüllungderPaaremitKinderwunsch.DieExpertenerwähnen,dassdieassistierteReproduktionunteranderemvongesellschaftlichenVeränderungenmassgeblichbeeinflusstwird.AlsgesellschaftlicheVeränderungerwähntwirddersteigendegesellschaftlicheDruck,gesundeKinderzubekommen.KeinWortdavon,dassdieserDruckeinzigundalleinaufgrundderAnwendungvonpränatalerDiagnostikundgezielterEliminationkrankerKinderdurchdieselbeÄrztegruppeentstehenkonnte,diejetztdieVerantwortungfürdieseEntwicklungaufdieGesellschaftabschiebt.WennmanjetztnochdenselbenExperten,dievonsichsagen,siemöchtendieheutigenmassgeblichvonihnenmitbestimmtenBedürfnissevonPaarenbesserbefriedigenauchnochdieAusarbeitungdergesetzlichenRegelungenfürdieReproduktionsmedizinunddieBeratungvonPaarenmitKinderwunschüberlässt,kommteinfatalerTeufelskreisinGang.

IndieserVisionvonassistierterFortpflanzungsmedizinwirdwiederholtaufdiestrengerenRegelungeninderSchweizhingewiesenundeswirddieFragegestellt,oballdieseEinschränkungennochzeitgemässseien.Eswirdsuggeriert,dassdielascherenGesetzeandererLänderunddasVergehenvonZeitalleinRechtfertigungböten,sichüberethischeBedenkenzunehmendhinwegzusetzen.MitdieserAussageentlarvensichdieExpertenselbstalsUrheberdieserEntwicklung.

ZulassungundRegelungderPräimplantationsdiagnostikinderSchweiz

DiePräimplantationsdiagnostikistinderSchweizseit2001imdamalsinKraftgesetztenFortpflanzungsmedizingesetzverboten.DerBundesrathatvomParlamentaberdenAuftragerhalten"eineRegelungvorzulegen,welchediePräimplantationsdiagnostikermöglichtundderenRahmenbedingungenfestlegt."(Motion04.3439).EswurdenVorschlägefürdiedafürnotwendigenÄnderungendesVerfassungsartikels119überFortpflanzungsmedizinundGentechnologiesowiedesFortpflanzungsmedizingesetzeserarbeitet.[1]Vom29.Junibis30.September2011wurdeeineVernehmlassungdererarbeitetenVorschlägedurchgeführt.IndererstenHälfte2012wirddurchdasEidgenössischeDepartementdesInnerenvoraussichtlichderErgebnisberichtzurVernehmlassungpubliziertundderRichtungsentscheiddesBundesratesbetreffenddasweitereVorgehenbekanntgegeben.

InArt.119Abs.2Bst.cdesvorgeschlagenenBundesverfassungsartikelssteht:"DieVerfahrendermedizinischunterstütztenFortpflanzungdürfennurangewendetwerden,wenndieUnfruchtbarkeitoderdieGefahrderÜbertragungeinerschwerenKrankheitnichtandersbehobenwerdenkann,nichtaberumbeimKindbestimmteEigenschaftenherbeizuführenoderumForschungzubetreiben;"Esbleibtzubefürchten,dasssichdieDefinition,wasuntereinerschwerenKrankheitzuverstehenist,in

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AnpassungandenZeitgeistmitseinerunvermindertwachsendenAnspruchshaltungandieGesundheitsnormenstetigwandelnwird.

NeuimGesetzaufgenommenwurdelobenswerterweisederArtikel6a,derdieInformationundBeratungderbetroffenenPaarebeiInanspruchnahmevonFortpflanzungsverfahrenzurVermeidungderÜbertragungeinerschwerenKrankheitregelt.DerArztsollnichtnurüberdiebetreffendeErkrankung,sondernauchüberdieLebensgestaltungmiteinemKind,dasvondieserKrankheitbetroffenist,aufklären.DieBeratungdarfsichausserdemnuraufdieindividuelleundfamiliäreSituationdesbetroffenenPaaresbeziehen,nichtaberaufgesellschaftlicheInteressen.Esfragtsichallerdings,obReproduktionsmediziner,dieesprimäralsihreAufgabeansehen,hilfesuchendenPaarendendringendenKinderwunschzuerfüllen,sichdafüreignen,diesePaaregleichzeitigüberdieMöglichkeitderLebensgestaltungmiteinembehindertenKindaufzuklären,dassiemitihrenTechnikenderpränatalenDiagnostikinersterLiniezuverhindernversuchen.DerUmstand,dassdasKindswohlinvielenArtikelnvonReproduktionsmedizinernimmernuranzweiterStelleodergarnichtangesprochenwird,lässtZweifelaufkommen,dassdieInteressendesungeborenenKindesgleichberechtigtbehandeltwerden.BeiderBeratungbestehtalsoeinklarerInteressenskonflikt.Kommthinzu,dassvielePaareinderAusnahmesituationeinerSchwangerschaftfürdieInhaltederBeratungunddieMöglichkeiteinespositivenTestresultatesgarnichtaufnahmefähigsind.

ÄrzteinberatenderFunktionsolltenalleAspektederpränatalenDiagnostikmitBetonungdermöglichenethischenKonflikteimFalleeinespositivenResultatesansprechenundsicherstellen,dasssievondenElternverstandenwurden.Esistwichtig,dassdieBeraterdieElterndabeiunterstützen,ihrenEntscheidnachumfassenderundverständlicherInformationfürodergegenpränataleDiagnostikunabhängigvomgesellschaftlichenDruckoderdemUmfeldselbstverantwortlichzufällen.

DenEntscheidfürodergegendieDurchführungeinerpränatalenDiagnostikdürfenÄrzteunsicherenElternkeinesfallsabnehmen.Sieriskierensonstallzuleicht,indieTäterrollegedrängtzuwerden,wenndieElternmiteinempositivenTestresultatoderderGeburteinesbehindertenKindesüberfordertsindunddafüreinenSchuldigensuchen.ProblematischbleibtdieTatsache,dassdieberatendenÄrztediepränataleDiagnostiktendentielleherbefürwortenmüssen,wennsieVorwürfennachderGeburteinesbehindertenKindesvorbeugenwollen.DieGefahreinesVorwurfsandenArztbestehthingegenweitweniger,wenndieElternnachärztlichempfohlenerpränatalerDiagnostikeinpositivesTestresultaterhaltenunddenArzterneutumRatersuchen,wiesiemitdiesemResultatumgehensollen.DieAngstderberatendenÄrztevorjuristischenKonsequenzenbeiGeburteinesungewollten,dakrankenKindes,wirdunweigerlichzueinerAusweitungderAnwendungvonpränatalerDiagnostikführen.

EntscheidungimkonkretenFall

Ausdemobengesagtenfolgt,dassmandieAbtreibungeinesKindesmitTurnerSyndromablehnenmuss,wennmanKantsSelbstzweckthesezustimmt.DeutlichschwierigeristdieEntscheidungimFallbeispielmitdertuberösenSklerose,daeinTeilderBetroffenenschwerstkörperlichundgeistigbehindertseinwird.AberebennureinTeil.Kant'sSelbstzweckthese,dievernunftbegabteWesenvoraussetzt,kannhiernichtuneingeschränktzurAnwendungkommen.HierstelltsichdieFrage,ob

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wirbereitsind,potentiellvernunftbegabteIndividuenzuopfern,umsicherzustellen,dasskeinpotentielllebenslangschwerbehindertesIndividuumzurWeltkommt.

SchutzvonKrankenundBehinderten

WieauchimmerwirinZukunftpränataleDiagnostikundEugenikhandhabenwerden,müssenToleranzgegenüberBehindertenundKrankenundderSchutzihrerInteresseneinprioritäresZieljederGesellschaftbleiben.SteigendegesellschaftlicheAnsprücheanGesundheitsnormendürfennichtaufKostenderschwächstenMitgliederderGesellschaftgehen.

Kreis der Betroffenen

DieProblematikbetrifftzunächstinersterLinieallePaaremitKinderwunsch,werdendeElternundderennäheresUmfeld.Esistaberdavonauszugehen,dasssichdienicht‐invasivepränataleDiagnostikzumZweckeugenischerMassnahmeninnerhalbsehrkurzerZeitetablierenwird.DieswirdAuswirkungenaufdieganzeGesellschaftundalleFolgegenerationenhaben.FortpflanzungistnienureineAngelegenheitderIndividuen,sondernimmerauchvongesamtgesellschaftlichemInteresse.DergesellschaftlicheDruckaufwerdendeElternpränataleDiagnosemethodenzumZweckdernegativenEugenikanzuwenden,wirdaufgrundderrisikofreienDurchführungdieserMethodenfürMutterundKindzunehmen.DasUnterlassenderUntersuchungoderdasAustrageneineskrankenKindeswirdalsVerantwortungslosigkeitgegenüberderGesellschaftinterpretiertwerden.

DiejetzigeGenerationwerdenderElternerzeugtineigenerVerantwortungeinevermutlichunumkehrbareEntwicklung,dieallekommendenGenerationenderungeteiltenAutorschaftüberdaseigeneLebenundderFortpflanzungsautonomiezuberaubendroht.

Esistdamitzurechnen,dassdienegativeEugenikGesundheitsnormensowiegesellschaftlicheWertvorstellungenbeeinflussenwirdundzusätzlichenDruckzurSelbstoptimierungerzeugenkönnte.MitabnehmenderInzidenzpränataldiagnostizierbarerErkrankungenwirdesfürForscherundPharmaindustriezunehmendschwierigundunattraktiv,füreineimmergeringereAnzahlBetroffenerneueTherapienzuentwickeln.DiebereitsjetztbestehendeProblematikinZusammenhangmitdenvonderPharmaindustrievernachlässigten,daökonomischunattraktivenOrphanDiseases,wirddadurchzunehmen.

HöhereGesundheitsnormengehenmöglicherweiseeinhermiteinervermindertenToleranzundverstärktenAusgrenzungvonBehindertenundKranken.

WenndieRollederGeburtshelferzunehmenddaringesehenwird,denElternzueineminjederHinsichtgesundenKindzuverhelfen,wirdderDruckaufdieGeburtshelfersteigen,risikofreiepränataleDiagnosemethodenallenSchwangerenanzubieten.DadurchverhinderndieÄrzte,sichelterlichenVorwürfenaussetzenzumüssen,wennnachUnterlassungeinerpränatalenDiagnostikeinunerwünschteskrankesKindgeborenwird.BeiErkrankungen,dieintrauterinnichtdiagnostizierbarsind,werdendieseVorwürfeabertrotzdemkommen,dazunehmendderEindruckentstehenwird,dieGeburtkrankerKinderseidankmedizinischerMassnahmengänzlichvermeidbar.DieGeburtshelferwerdendadurchzuHandlangerneinerunsereFreiheitundSelbstbestimmunggefährdendengesellschaftlichenEntwicklung,diekaumnochaufzuhaltenist.

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Erkenntnisse aus diesen Fallbeispielen

WirwerdeninwenigenJahrenkonfrontiertseinmitausethischerSichthochproblematischenMöglichkeitenderpränatalenDiagnostik,dieraschzumgesellschaftlichenZwangfürPaareführenkönnten,nurgesundeKinderzubekommen.DieswirddiereproduktiveFreiheitweitmehrgefährdenalseinsehrrestriktivesFortpflanzungsgesetz,daslediglichdiepränataleDiagnosevonschwerstenErkrankungenzulässt,diemiteinemselbstbestimmtenLebenunvereinbarsind.EingesellschaftlicherZwangzumgesundenKindistunvereinbarmitderVorstellungdesMenschenalsZweckansich.

Selbstverständlichgibtesnichtsdagegeneinzuwenden,wennElternnurdasBestefürihrKindwollen.EsbestehtaberderobenvielfachbegründeteVerdacht,dassdamitoftnichtdiebestmöglicheEntfaltungderPersönlichkeitdesKindesunddessenSelbstbestimmungimKant'schenSinnegemeintist.BeabsichtigtwirdeherdiebestmöglicheBehauptungdesKindesineinerimmeranspruchsvollerenWettbewerbsgesellschaftunddieErfüllungdesElternwunschesnacheinemVorzeigekind.InfolgeeinersolchenEinstellungerhöhensichdieLeistungsanforderungenandieMitgliederderGesellschaftundvermutlichauchdieIntoleranzgegenüberLeistungsschwächerenoderMenschenmitBehinderungen,diedurchnegativeEugenikhätteneliminiertwerdenkönnen.EsdrohtdieVielfaltmenschlicherErbanlagen,VerhaltensvariantenundpersönlicherLebensentwürfeeinemgesellschaftlichenUniformitätsdruckzuweichen.DieswäreinklaremWiderspruchzuraufklärerischenAufforderungzurautonomenLebensführung.

WenndieEinstellungzumeigenenKindalsMittelzumZweckzumNormalfallwird,bestehtdieGefahr,dassdieseEinstellungfrüheroderspäteraufallemitmenschlichenBeziehungenangewandtwird.EsbestehtwenigAnlassanzunehmen,dassKinder,dievonihrenElternundderGesellschaftalsblosseMittelbehandeltwurden,daraufverzichtenwerden,ihrAutonomiedefizitimNachhineindurchinstrumentalisierendeBeziehungenzuihrenMitmenschenoderzumeigenenNachwuchswenigstensteilweiseauszugleichen.DieserVerzichteinerganzenGenerationaufAusgleichdesdurchdieVorgängergenerationgeschaffenenAutonomiedefizitswäreaberfürdieWiederherstellungderGrundlagenderaktuellnochgeltendenMoralunabdingbar.DerVerzichtaufeinevermeintlicheVergrösserungderreproduktivenAutonomiedurchvermehrteAnwendungpränatalerDiagnosemethodenscheintvordiesemHintergrunddasGebotderStunde.

NeueMethodenderReproduktionsmedizinundderpränatalenDiagnostikbedürfensehrstrengergesetzlicherRegelungen,dienichtprimärvonInteressengruppenunddem,wastechnischmöglichist,bestimmtwerdendürfen.DieethischenKonsequenzenderzugelassenenMethodensolltenvonderganzenGesellschaftgetragenwerdenkönnen.Diessetztvoraus,dassdieGesellschaftübermöglicheGefahreninKenntnisgesetztwird.

DieScherezwischendem,waswirkönnenunddem,waswirohneVerletzungethischerGrundsätzedürfen,klafftimmerweiterauseinander.DerRufvonJürgenHabermasnachUnverfügbarmachungbestimmtereugenischerMethoden[14]verdienteinekritischePrüfung.DemSchutzderMenschenwürdeundderSelbstbestimmungunabhängigvonpsychophysischenGegebenheitendesIndividuumsmusshöchstePrioritäteingeräumtbleiben.DiesebasaleethischeForderungdarfnichtleichtfertigdemZeitgeistoderselbstgemachtenBedürfnisspiralengeopfertwerden.Wirsolltenverhindern,dassElternzumverlängertenArmeinerGesellschaftwerden,diemitihrereigenenmenschlichenNaturunzufriedennachSelbstenhancementruftundineinemkünstlichverstärktenWettbewerbmehrFreiheitenverliertalsdazugewinnt.

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DieEntwicklungethischproblematischerTechnologiendarfvondenForschernnichtrückwirkendmitdenangeblichenBedürfnissenderBevölkerungbegründetundbeimAuftretenvonAuswüchsendieVerantwortungandieGesellschaftzurückdelegiertwerden.ÄrzteundForschermachensichsozuHandlangerneinerGesellschaft,derenIndividuensichgegenseitigdenAnspruchaufSelbstbestimmungdessichselbstalsZweckbegreifendenMenschenabsprechen.DamitsetzensienichtwenigeralsdieunerlässlichePrämissederMoralphilosophieaufsSpiel.[5](S.145)MehrDemutimUmgangmitneuenTechnologienbetrachteichvordiesemHintergrundalszukunftsträchtigeTugend.

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