Post on 05-Apr-2015
transcript
Aktuelle epidemiologische Daten von Kindern und Jugendlichen mit chronisch
entzündlichen Darmerkrankungen in Sachsen
P. Fischer, U. Rothe, Th. Richter
Epidemiologie von CED bei Kindern und Jugendlichen in Sachsen
• Gründung des sächsischen Registers für Kinder mit CED im Jahr 2000 (5 Jahre Datenerfassung bis 12/2004)
• Flächendeckend prospektive Meldung aller in sächsischen Kinderkliniken stationär betreuten Patienten mit CED
• Erfassung der Daten im Institut für medizinische Informatik und Biometrie in Dresden
• Versendung von „Nullmeldebögen“ zur Abfrage der Kliniken die keine Patienten gemeldet haben
Methode
Epidemiologie von CED bei Kindern und Jugendlichen in Sachsen
• Schaffung einer zweiten Datenquelle im Jahr 2002/2003 im Raum Leipzig / Delitzsch zur
stichprobenartigen Überprüfung der Vollständigkeit der gemeldeten Patienten
• Flächendeckend retrospektive Befragung aller ambulant tätigen Allgemeinmediziner,
Kinderärzte und Internisten im Stadtgebiet Leipzig und im Landkreis Delitzsch mittels Fragebogen oder Telefonat ob Kinder und Jugendliche mit CED
im angegebenen Zeitraum behandelt wurden
Methode
Epidemiologie von CED bei Kindern und Jugendlichen in Sachsen
MethodeEs wurde ein Fragebogen mit einer einleitenden Erklärung
und unten stehender Tabelle per Post verschickt.Zuname Vorname Geburtsdatum bereits erfasst Behandlungsjahr
Die Antwortmöglichkeiten waren wie folgt:
1. Postweg (ca. 15%)
2. Fax (ca. 40%)
3. Auf einen Anrufbeantworter sprechen (ca. 5%)
4. E- Mail (0%)
5. Kollegen die nicht geantwortet haben wurden angerufen (ca.40%)
Epidemiologie von CED bei Kindern und Jugendlichen in Sachsen
• Vergleich beider Quellen um genaue Daten über die Epidemiologie chronisch entzündlicher
Darmerkrankungen bei Kindern in einem streng begrenzten Territorium (Freistaat Sachsen) zu haben
• Schlussfolgerungen für die epidemiologische Situation in ganz Deutschland ziehen
• Grundstein und know- how für ein gesamtdeutsches CED- Register (CEDATA)
Methode
Epidemiologie von CED bei Kindern und Jugendlichen in Sachsen
Ergebnisse
Von 31 sächsischen Kinderkliniken meldeten 27 Kliniken insgesamt 329 Patienten mit CED. 4 Kinderkliniken behandelten
im Zeitraum 01/2000 bis 12/2004 keine CED- Patienten
0
10
20
30
40
50
60
70
2000
2001
2002
2003
2004
gesamt
Epidemiologie von CED bei Kindern und Jugendlichen in Sachsen
Ergebnisse
Altersverteilung
114
93
122
0
50
100
150
200
250
300
350
18 Jahre und mehr
16 - 18 Jahre
w eniger als 16 Jahre
CED in Sachsen bei Pat. < 18
100
59
48
0
50
100
150
200
250
Pati
en
ten
zah
l
CI
CU
MC
114 Patienten waren bei Erstmeldung < 16 Jahre, 93 zwischen 16 und 18 und 122 >18 Jahre. Es wurden 100 Fälle von Mb. Crohn
(MC), 59 Colitis ulcerosa (CU) und 45 Colitis indeterminata (CI) bei den Patienten unter 18 Jahren gemeldet
N=207
Epidemiologie von CED bei Kindern und Jugendlichen in Sachsen
Ergebnisse
Altersverteilung bei Patienten bis 18 Jahre (gesamt)
0%
2%
4%
6%
8%
10%
12%
14%
16%
18%
1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18
Alter
Alter Erstsymptome
Alter Therapiebeginn
Altersverteilung bei Patienten bis 18 Jahre (Sachsen)
0%
5%
10%
15%
20%
25%
1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18
Alter beiErstsymptomen (SN)
Alter beiTherapiebeginn (SN)
Altersverteilungen ähneln sich.
Epidemiologie von CED bei Kindern und Jugendlichen in Sachsen
Ergebnisse
n = 338
97
4729
56
32
4
45
17
2
0
50
100
150
200
250
SN SA_B_BERLIN MV
CI
CU
MC
Patienten / Jahr
0
20
40
60
80
100
120
2000 2001 2002 2003 2004
Patienten < 18
Patienten < 16
Epidemiologie von CED bei Kindern und Jugendlichen in Sachsen
Ergebnisse
Bei einer Altersbeschränkung unter 16 Jahre verringern sich die Fallzahlen und damit die Genauigkeit der epidemiologischen
Erhebungen.
Patienten / Jahr
0
20
40
60
80
100
120
2000 2001 2002 2003 2004
Patienten < 18
Patienten < 16
Epidemiologie von CED bei Kindern und Jugendlichen in Sachsen
Ergebnisse
Topografische Verteilung von CED in Sachsen bezogen auf die Bevölkerungs-dichte
Epidemiologie von CED bei Kindern und Jugendlichen in Sachsen
Ergebnisse
Topografische Verteilung von MC in Sachsen bezogen auf die Bevölkerungs-dichte
Epidemiologie von CED bei Kindern und Jugendlichen in Sachsen
Ergebnisse
Topografische Verteilung von CU in Sachsen bezogen auf die Bevölkerungs-dichte
Epidemiologie von CED bei Kindern und Jugendlichen in Sachsen
Ergebnisse
Neuerkrankungen in Sachsen im Jahr
6 6
12 11 134 4
6 6 4
0 2
3 3
9
0
5
10
15
20
25
30
2000 2001 2002 2003 2004
CI
CU
MC
Inzidenz von CED in Sachsen: Patienten bis 16 Jahre
Inzidenzrate Pat. < 16 Jahre
2,07
3,81 3,81
0,98 1,04
2,18 2,09
2,60
0,66 0,691,09 1,14
0,80
00,35
0,54 0,57
1,801,64
5,20
0,0
1,0
2,0
3,0
4,0
5,0
6,0
2000 2001 2002 2003 2004
Ne
ue
rkra
nk
un
ge
n p
ro 1
00
.00
0CED gesamt
MC
CU
CI
Epidemiologie von CED bei Kindern und Jugendlichen in Sachsen
Ergebnisse
Jahr Einwohner Erkrankungen Inzidenzrate 95% CI
2000 609182 10 1,64 0.78 .. 3.03
2001 579086 12 2,07 1.07 .. 3.63
2002 551712 21 3,81 2.35 .. 5.83
2003 525483 20 3,81 2.32 .. 5.89
2004 499734 26 5,20
Epidemiologie von CED bei Kindern und Jugendlichen in Sachsen
Erkrankte Patienten pro Jahr < 16 Jahre
48 49 55 55 52
2634
37 3530
1114
17 2220
0
20
40
60
80
100
120
2000 2001 2002 2003 2004
CI
CU
MC
Prävalenz in Sachsen
4,275,87
6,71 6,666,00
1,81 2,42 3,084,19 4,00
7,88 8,469,97 10,47 10,41
13,95
16,75
19,7621,31
20,41
0,0
5,0
10,0
15,0
20,0
25,0
2000 2001 2002 2003 2004
Erk
ran
kte
Kin
der
pro
100
.000
CU
CI
MC
CED
Prävalenz von CED in Sachsen: Patienten bis 16 Jahre
Ergebnisse
Epidemiologie von CED bei Kindern und Jugendlichen in Sachsen
Ergebnisse
Jahr Einwohner Erkrankungen Prävalenz 95% CI
2000 609182 85 13,95 11.14 .. 17.26
2001 579086 97 16,75 13.58 .. 20.44
2002 551712 109 19,76 16.22 .. 23.84
2003 525483 112 21,31 17.55 .. 25.65
2004 499734 102 20,41
Epidemiologie von CED bei Kindern und Jugendlichen in Sachsen
Ergebnisse
Diagnostische Latenz
0,0%
5,0%
10,0%
15,0%
20,0%
25,0%
0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 >12
Latenz in Monaten
MC
CU
CI
Epidemiologie von CED bei Kindern und Jugendlichen in Sachsen
Ergebnisse
Diagnostische Latenz in Altersgruppen
Epidemiologie von CED bei Kindern und Jugendlichen in Sachsen
Ergebnisse
Einwohner Leipzig
494795 (12/02)
Einwohner < 16 J
57525 (12/02)
Fläche
29761 ha
Einwohner Delitzsch
128345 (12/02)
Einwohner < 16J
17511 (12/02)
Fläche
85210 ha
Zweite Datenquelle: Topografie
Epidemiologie von CED bei Kindern und Jugendlichen in Sachsen
Ergebnisse
548
351
72125
546
349
72125
0
100
200
300
400
500
600
Gesamtzahl der Anfragen Gesamtzahl der Antworten
gesamtAllgemeinmedizinerKinderärzteInternisten
45
2320
2
36
18 18
2
41
21 20
2
0
5
10
15
20
25
30
35
40
45
CED positiv CED in 2002 CED in 2003
gesamtAllgemeinmedizinerKinderärzteInternisten
Zweite Datenquelle: Vollständigkeit der Datenerfassung
Vollständigkeit: 99,6% Rückantworten
Rückmeldung der CED- Patienten: 91,1%
Epidemiologie von CED bei Kindern und Jugendlichen in Sachsen
Ergebnisse
64
38
15
23
0
10
20
30
40
50
60
70
Patientenzahl bereinigt davon bereits erfasst
Raum Leipzig/Delitzsch Leipziger Umland
Epidemiologie von CED bei Kindern und Jugendlichen in Sachsen
Ergebnisse
38
64
25
43
12
21
0
10
20
30
40
50
60
70
Pat. bis 18 J Pat. bis 16 J Pat. 16-18 J
CED- Register2. Datenquelle
Zweite Datenquelle: Vergleich mit dem CED- Register
Im ausgewählten Bezirk sind 58% der Patienten unter 16 J. und 59% der Patienten bis 18 J. im sächsischen CED- Register erfasst. Somit müsste die Prävalenz von CED auf 32,3/100000 Kinder bis 16 Jahre korrigiert werden.
Epidemiologie von CED bei Kindern und Jugendlichen in Sachsen
Ergebnisse
42
64
1915
23 23
0
10
20
30
40
50
60
70
Patientengesamt
LeipzigDelitzsch
behandelt inL / D nichtwohnhaft
CED- Register2. Datenquelle
Zweite Datenquelle: Patiententourismus
Im ausgewählten Bezirk wurden 19 Patienten im sächsischen CED- Register erfasst. 15 davon fanden sich in der 2. Datenquelle wieder. 23 Patienten wohnen offenbar außerhalb des Bezirkes sind aber vom Register erfasst und gehen in Leipzig/Delitzsch zum Arzt.
Epidemiologie von CED bei Kindern und Jugendlichen in Sachsen
Was ist noch zu tun?
1. Die Daten der 26 Patienten der 2. Datenquelle die noch nicht erfasst sind müssen von den Hausärzten erfragt werden (Versendung von Erstmeldebögen)
2. Wir brauchen ein eindeutiges „n“
3. Vor einer Publikation müssen erst die Bevölkerungszahlen von 2004 vom statistischen Landesamt eingeholt werden
4. Da der Anteil der 16 – 18 Jährigen Patienten mit CED sehr hoch ist sollten wir Inzidenzen und Prävalenzen sowohl für die 16- als auch für die bis 18- jährigen errechnen, weil ansonsten auch die Fallzahlen sehr gering werden und die Genauigkeit geringer wird. Confidenzintervalle bei Inzidenz von 2,32-5,89 (CI 95%) im Jahr 2003 bei einer Fallzahl von 20 Pat. < 16J!
Epidemiologie von CED bei Kindern und Jugendlichen in Sachsen
Schlusswort
Epidemiologie ist Knochenarbeit die wir gern zum Wohle unserer kleinen Patienten erledigen.
Vielen Dank für Ihre Aufmerksamkeit